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  • #3179023
    Kern
    Teilnehmer

    Immerhin habe ich mir ja die Mühe gegeben überhaupt was zu zu schreiben im Gegesatz zu so gut wie allen anderen. CFS ist ne Diagnose aber ich glaube die allermeisten die das haben würden es mit „Kraftlosigkeit“ nur unzureichend beschrieben sehen…

    #3179024
    Alexander
    Teilnehmer

    Sorry, das sollte keine Kritik an Deinem Vorschlag sein, eher allgemeine Ermahnung, dass man Symptome und Krankheiten nicht durcheinander werfen sollte. Ich habe die Liste mit den Symptomen befüllt die ich kenne, es sind sicherlich noch viele weitere Symptome denkbar und sollten noch hinzugefügt werden. Ich würde vorschlagen, jeder der die Liste erweitern möchte einfach die ganze Liste kopiert und mit seinen Änderungen reinstellt.

    #3179045
    admin
    Verwalter

    Ich würde vorschlagen, jeder der die Liste erweitern möchte einfach die ganze Liste kopiert und mit seinen Änderungen reinstellt.
    Los — weiter geht’s!

    #3179067
    Kern
    Teilnehmer

    Hi, Alexander sollen wir deine Liste nicht doch etwas einschränken? Du nennst ja quasi den ganzen Körper, es gibt ja schon typische Symptome, z B die Nerven. Hier wären jetzt insbesondere mal die Leute gefragt die auch beim Prof in München sind, der hat ja so eine vorgefertigte Liste mit Symptomen die ich an sich sehr gut finde. Ich habe die Liste gesehen und dachte: ja das hab ich, das auch, usw. hat voll geholfen. Leider habe ich sie nicht mehr.

    Ich verstehe einfach nicht, warum alle die in den letzten Tagen im Forum gepostet haben hier in dieser Kategorie noch nicht mal ihre Symptome reinschreiben. Das ist doch nun wirklich weder Zeitaufwand noch Mühe. Und wenn alle Symptome schon da stehen, dann bitte ein „Ok so ist es gut“ drunter setzen oder sonstwas. Es ist für mich einfach nicht zu verstehen. Es kostet 0 Mühe und es würde doch auf jeden Fall das Ganze hier vorran bringen.

    Ich persönlich habe viele Symptome erst wahrgenommen nachdem ich mal drauf gestossen worden bin. Für die Neuen hier wäre es immens wichtig sich wiederzuerkennen, um zu entscheiden ob sie sich mit einem Krankheitsbild „identifizieren“ können oder nicht, und auch um gezielt fragen zu können. Sorry Leute aber geht mal in euch. Will mich hier weder erheben, klugscheissen oder sonstwas. Ich kann es einfach nur nicht verstehen.

    #3179068
    roxy
    Teilnehmer

    ich habe mir auch paar Gedanken gemacht,folgende Vorschläge von mir:

    zu Diagnose würde ich folgende Infekte aufnehmen die auch im ltt-Bogen IMD Berlin aufgelistet sind,das sind:
    Infekte Ltt-Wert(immer Ref<2) IGG-Wert(Serologie) Ref-Wert(Z.b<22) weil er bei jedem Labor unterschiedlich ist
    Borrelien
    CTR
    CPN 12 130 <22
    Staphylokkoken
    Streptokokken
    CMV-Virus
    EBV-Virus(epstein bar virus)
    Candida
    HSV-Virus(herpes-virus)
    VZV-Virus (varizella zoster virus)
    Yersinien
    Lamblien
    Helicobacter
    Wie Ihr sieht alleine die Diagnose wird das userprofil schon enorm vergrössern,deswegen wäre mein Vorschlag,nur Diagnose und Therapie ins Userprofil einbauen, die Symptome aber in den Inhalt(algemeininfo) reinstellen, und dann sogar direkt als Umfrage starten,so das Neue User direkt mit der Symptomliste beginnen zu beantworten nit Häckhen,somit würde man mehrere Probleme auf einmal lösen,zum einen reduzierung der Beiträge von neuen Usern,die wären(ich bin neu hier,habe das und das,meinen sie das kommt von CPN?),zum zweiten hätten wir und die Neuen User gleich ein Ergebniss,nehmen wir an die Symptomliste wird aus 30 Symptomen bestehen(Übrigens da stimme ich KERN voll zu,einer muss nur den prof G. bitten Ihm seine Liste zu faxen,weil die ist schon recht gut(ich besitze kein faxgerät)),sooo, der neue User kreuzt z.b.20 von 30 Symptomen an, am Ende blinkt das Ergebniss:“ Herzlichen Glückwunsch Ihre Probleme kommen zu 66,66% von CPN, bitte suchen Sie so schnell wie möglich Guten Arzt oder Apotheker Ihres Vertrauens auf“,ein bischen Spass muss auch sein:))) Nein jetzt im ernst,was nützt den neuen Usern unsere einzelnen Symptome im Userprofil,erstens sie finden diese erst nach einer Woche ,zweitens für die ist erst mal viel wichtiger RICHTIGE Diagnose(Test) zu machen,und dann noch viel wichtiger die RICHTIGE Therapie zu machen.Das ist ja ein Info Forum,und wir können-dürfen sowieso keine Diagnose stellen laut der Symptome der neuen User,da müssen schon Tests vorliegen!!!
    Also Lieber Admin,ich habe ja keine Ahnung von Programmierung,und weiss deswegen garnicht ob es schwer ist,dies alles zu machen,aber ich würde Diagnose und Therapie als eine Art Tabelle in die User-Unterschrift packen,also wie jetzt schon gemacht,nur evtl, Farblich,Erstkontrol-Wet,Wiederholungswert, natürlich nicht alle Infekte,sondern der User bestimmt selber. z.B. 1 bis max. 3 wichtigste Infekte, und natürlich für die Therapie Freitext mit mehr Zeichenplatz, evtl, kleinere Schrift setzen,das die Unterschrift nicht endlos wird, So,hoffe der Gedanke ist verständlich,sind natürlich nur Vorschläge,kein muss:))

    Alles Gute

    #3179072
    admin
    Verwalter

    Ich verstehe einfach nicht, warum alle die in den letzten Tagen im Forum gepostet haben hier in dieser Kategorie noch nicht mal ihre Symptome reinschreiben. Das ist doch nun wirklich weder Zeitaufwand noch Mühe. Und wenn alle Symptome schon da stehen, dann bitte ein „Ok so ist es gut“ drunter setzen oder sonstwas. Es ist für mich einfach nicht zu verstehen. Es kostet 0 Mühe und es würde doch auf jeden Fall das Ganze hier vorran bringen.
    Tja,
    so ist das manchmal in Foren ;-(
    Wir haben über 1.000 registrierte echte User, 20.000 Besuche im Monat mit ca. 100.000 Seitenaufrufen — aber wenn es um „Mitarbeit“ wie in diesem Fall geht, dann melden sich 4 User zu Wort.
    Nicht wirklich viel.
    Nochmal: ich will mich gerne reinhängen und die Profile bauen — aber nur wenn ich auch das Gefühl habe, dass das überhaupt jemanden interessiert!!!
    Die Geschichte erinnert irgendwie an den Chat — den wollten auch einige gerne haben, wir haben den gebaut bzw. sogar bauen lassen und dafür bezahlt — hinterher hat nie jemand dort geschrieben und wir haben es wieder ausgebaut…
    Ich bin ehrlich: ich werde die Userprofile auf jeden Fall bauen — schon alleine für die 4 Leute die sich hier einbringen.
    Aber: vielleicht hat ja doch der ein-oder andere von Euch eine Idee oder einen Verbesserungsvorschlag — das würde mich freuen!

    #3179077
    Alexander
    Teilnehmer

    Hallo Leute,

    so wie ich es sehe, kristalisieren sich folgende Abschnitte für das Userprofil heraus:

    -Symptome
    -Diagnostik (Tests)
    -Therapie (chronologisch)

    Symptome:
    Wenn es bereits eine gute Liste von Prof. gibt, wäre es natürlich das Einfachste, diese wiederzuverwenden.
    Wenn einer dann zum Prof. geht, hat er sich schon mal Arbeit gespart 😉
    Könnte jemand aus dem Patientenkreis die Liste besorgen?

    Diagnostik:
    Für LTT-Diagnostik würde ich folgendes nehmen (das große LTT Praxisprofil + Borrelien):

    Chlamydia pneumonia
    Chlamydia trachomatis
    Bollerien
    EBV
    Varizella zoster Virus
    Parvovirus
    Herpes simplex I
    Herpes simplex II
    CMV
    HHV 6
    Streptokokken
    Candida albicans
    Aspergillus fumigatus
    Staphylokokken
    Methylquecksilber
    Nickel
    Penicillium notatum
    Gluten
    Helicobacter pylori
    Tetatoxoid
    Yersinien
    Toxoplasmose
    Gardia lamblia

    Wenn man es technisch leicht lösen kann, würde ich für jeden Erreger den LTT Spiegel abfragen.
    Evtl. kann man zwischen LTT und Antikörper (IgG, IgA, IgM) unterscheiden, ist aber nice to have.

    Therapie:
    Für die Therapie würde ich einen Freitextfeld vorsehen. Ich finde, man sollte auch für die anderen Abschnitte eine Freitexteingabe ermöglichen, damit man nicht so eingeschrenkt ist in dem was man mitteilen möchte.

    @Roxy: Die Usersignatur finde ich nachwievor super, da man sehr schnell auf den ersten Blick erkennen kann, was derjenige gerade macht. Die Schrift sollte man wirklich kleiner machen und farblich etwas dezenter gestalten (vielleicht grau), damit es nicht mit dem Text konurriert.

    Ich würde nicht auf ein ausführliches Userprofil verzichten wollen, wegen der bereits diskutierten Vorteile. Hier soll niemand eine Diagnose bekommen, dazu sind Ärzte da ;). Es dient aber der schnelleren Recherche und Reduzierung der unnötigen Nachfragen. Ausserdem sollen sich neue User zuerst die Mühe machen, das Profil auszufüllen, wenn sie Hilfe im Forum suchen. Erst heute hatte ich eine Frage im fremden Thread, warum ich dies oder das mache. Das hatte nichts mit dem eigentlichen Thread zu tun gehabt – reine Bequemlichkeit bzw. fehlernder Platz. In einem Userprofil wären alle User bezogenen Infos gut aufgehoben mit der ganzen Hinstorie – was man wann warum gemacht hat und wie es einem aktuell geht.

    @Admin: Haben wir überigens einen Platz für User bezogene Diskussionen? Ich hatte ja einen User-Thread dafür vorgeschlagen.

    LG, Alexander

    #3179079
    Alexander
    Teilnehmer

    wenn man inhaltlich nichts beitragen kann oder will kann man sich ja auch kurz fassen – z.B. „ich finde es gut“ oder „warum das Ganze?“. Ein kurzes Feedback ist besser als gar keins.

    #3179082
    Supergirl
    Teilnehmer

    Also, zuerst folgendes: ich bin auch oft im Forum unterwegs, aber bisher hab ich mich hier noch nicht zu Wort gemeldet, weil mich so Sachen wie die ganzen LTT’s und Blutwerte schlichtweg überfordern. Ich kenn mich da einfach nicht so aus und kann deshalb auch wenig dazu sagen. Auch das sollte akzeptiert werden.
    Die Sache mit den Bildchen find ich schön, danke dafür.
    Das mit der Liste: es gibt auch eine vom BCA, sehr umfangreich, aber leider hab ich die auch nicht mehr. Von der Inus-Klinik gibts anscheinend was ähnliches.
    Ich würde die Symptomliste ergänzen und zum Teil etwas ausführlicher ausarbeiten: (zb. bei Lunge würd ich näher drauf eingehen und schreiben Kurzatmigkeit,
    – Gehirn (Kopfschmerzen, Brain Fog, Migräne, Konzentrationsschwierigkeit, Wortfindungsstörungen, etc)
    – Augen (Augenschmerzen, Trockenheit, Schleiersehen, etc.)
    – HNO Bereich (Hals-/Rachen-/Nebenhöhlen-Entzündungen, Tinnitus)
    – Respirativer Bereich (Bronchen, Lunge)
    – Allergien (Heuschnupfen, Neurodermitis, etc.)
    – Muskeln (Muskelschmerzen, Brennen, Zittern, etc.)
    – Gelenke (rheumatische Beschwerden)
    – Magen (Magenschmerzen, etc.)
    – Darm (Darmprobleme, Durchfall, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, etc)
    – Urologischer Bereich (Blase, Prostata, Harnwege)
    – Genitalbereich (Scheidenflora etc.)
    – Haut (Hautprobleme, Papierhaut, Pickel, etc.)
    – Energiehaushalt (Abgeschlagenheit, Kraftlosigkeit)
    – Müdigkeit
    – Gewichtabnahme
    – Herzprobleme, Trachykardien, hoher Puls

    lg Supergirl

    #3179096
    admin
    Verwalter

    @Admin: Haben wir überigens einen Platz für User bezogene Diskussionen? Ich hatte ja einen User-Thread dafür vorgeschlagen.
    Sorry — ich steh gerade etwas auf dem Schlauch — was meinst Du mit User bezogene Diskussion?

    #3179100
    Alexander
    Teilnehmer

    Ich denke da an einen Blog ähnlichen Thread, in dem der Benutzer über seinen Fortschritt berichtet und wo andere Fragen stellen können. Etwas ähnliches hat Andreas in seinem Thread „Meine Geschichte“ gemacht. Man erzählt halt, was man gerade macht und andere können nachfragen. Das Problem derzeit ist halt, das diese Infos über unzählige Forumbeiträge verteilt sind und deswegen nur schwer zu finden sind. Davon abgesehen „versaut“ man mit solchen Nachfragen Threads von anderen Usern, ein gutes Beispiel hatte ich erst kürzlich: http://www.chlamydiapneumoniae.de/forum/ich-bin-auch-neu-hier-und-br%C3%A4uchte-bitte-einen-ratmeinung , siehe Frage von Pablo an mich.
    Die Thread-Owner ärgern sich, da die Nachfragen nichts mit dem eigentlichen Thema zu tun haben. Der Gefragte ärgert sich ebenfalls, denn er hat die Frage auch schon oft woanders beantwortet. Man kann natürlich einen X-beliebigen Thread aufmachen und seine Geschichte dort posten, allerdings muss man ja wissen, welcher Thread das ist, wenn man die Geschichte eines Benutzers nachlesen möchte. Wäre für jeden Benutzer ein eigener Thread „vorbereitet“ und mit dem Profil verknüpft, wäre die Suche viel einfacher. Für mich ist das Feature eines der wichtigsten, alle anderen Daten, wie Testergebnisse, Symptome, etc. könnte man in diesem Thread immer chronologisch posten.

    #3179101
    admin
    Verwalter

    OK — jetzt habe ich es verstanden — da muss ich mal die Realisierung durchdenken

    #3179102
    Kern
    Teilnehmer

    finde ich ne sehr coole Idee. Weiss nicht inwiefern technisch umsetzbar, aber ist das ist sicher sehr hilfreich.

    #3179240
    Alexander
    Teilnehmer

    Vielleicht kann man für jeden User (der ja eindeutig sein müsste) einen gleichnamigen Thread „reservieren“ und mit seinem Userprofil verlinken. Wenn der Thread noch nicht existiert und der Benutzer auf den Link klickt, wird der Thread angelegt. Details müssen natürlich noch durchdacht werden.

    LG,Alexander

    #3179666
    C-Amelia
    Teilnehmer

    … ich finde den Bereich für eine medizinische „Vorstellung“ inklusive der mentalen Befindlichkeiten, Höhen, Tiefen, Erfolge, Misserfolge, gut.
    Die kurze Vorstellung mit Häkchen, wo andere sich einen Überblick verschaffen können, ist eine sehr gute Idee.

    Gruß
    C.Amelia

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