Verfasste Forenbeiträge
-
Beiträge
-
ich gucke und beteilige mich zwar eher sporadisch und sparsam, aber kann mich deinem eindruck nur anschließen – leider, denn tatsächlich ist das hier ein sehr gutes und wohl auch für viele sehr hilreiches forum …
lg
sophisticatja, klar geht es dabei um den dünndarm … bisher der einzige teil, um den ich mir dabei gedanken gemacht habe …
ich nehme jetzt seit januar pro basan und pro emsan von tisso plus l-glutamin, nachdem auch ein leaky-gut-syndrom festgestellt wurde … funktioniert in verbindung mit all den andren nem zum ausgleich von diversen mängeln ganz hervorragend …. es geht mir so gut wie seit jahren nicht mehr, so dass ich von diesem ansatz inzwischen sehr überzeugt bin … anfang dezember feiere ich mein einjähriges ohne antibiotika!!
hallo karina … es gibt einen arzt im saarland, bei dem ich jetzt seit knapp einem jahr erfolgreich in behandlung bin – mit cpn und nachwievor einem verdacht auf borreliose , der sich aber auch im ltt nicht bestätigt hat. ich bin nach vielen jahren praktisch symptomfrei, was ich mir nicht hätte vorstellen können …. schicke dir eine pn ….
lg
hallo, ich kann nur staunen über das, was ich hier lese, da es mich sehr bestätigt in dem, was ich seit einem halben jahr mache:mit einigen produkten der fa t., l glutamin, zinkorot, dekristol, k2, magnetrans und (ab morgen noch vit b komplex, vit b 12 und ferro sanol duodenal) sowie histaminarmer ernährung behandle ich seit einem halben jahr meine cpn, mitochondriale dysfunktion, leaky gut, histaminintoleranz und diverse mangelerscheinungen (bei der borreliose sind wir uns immer noch nicht sicher, ob ich eine habe oder nicht). seither bin ich ohne antibiotika und es geht mir so gut wie seit jahren nicht mehr. ich habe so gut wie keine symptome mehr, meine augen sind zwei dioptrien besser geworden und mein nk cd57-wert ist von 4 immerhin schon auf immer noch unterirdische 14 geklettert. der gesamte ansatz zielt nur darauf auf, mein immunsystem zu unterstützen und scheint auch so zu funktionieren. glaube inzwischen wie du, dass das (der ?) ein weg sein muss.
interessant ist, dass ich tatsächlich auch mit symptomen reagiere, wenn ich etwas falsches esse oder trinke, was dann wohl den organismus an seine grenzen bringt. hat man bei dir mal nach histaminunverträglichkeit geguckt? räucherwürstchen und rotwein lassen mich ein bisschen in diese richtung denken ….
lghallo lara! habe eben auch nach langer abstinenz hier reingeschaut und geschrieben und mich gefreut, dass außer mir noch jemand beschwerdefrei ist! und ja – es ist nur richtig, das dann auch mal zu posten, um deutlich zu machen, dass es doch noch hoffnung geben darf! habe kein sensationelles protokoll zu bieten, das bei mir funktoniert hat und entsprechend nur unter bens beitrag einen kleinen kommentar geschrieben … wünsche allen anderen von herzen gute besserung!
lg sophisticathallo ben, aufgrund deiner pn hab ich mal in deine problematik reingeguckt und nutze die gelegenheit, was zu schreiben (passt ganz gut) … ich habe keine ahnung wieviele monate nur doxy gefressen, anfänglich immer mit dem effekt, dass die symptome bei jedem auslassversuch zurück kamen … kurzzeitig bekam ich auch mal cefixim, bei dem ich ganz günstige effekte festgestellt habe, dann wieder lange selbst besorgtes doxy bis hin zu täglichen migräne accompagné anfällen (doxy lässt wohl auch vorübergehend den hirndruck ansteigen) … parallel dazu hab ich ein minimales schonprogramm gefahren (hier und da mal eine überstunde weg gemacht) und mein immunsystem gepflegt mit allem, was mir subjektiv gut tat, um meinen organismus und mein immunsystem dabei zu unterstützen, ihre jobs zu machen … ich glaube, besonders hilfreich war es, ab dem frühsommer die verzweiflung im kopf in den griff zu kriegen, was ich als sehr entlastend erlebt habe … und oh wunder: seit dem sommer ist alles weg – keine gelenkbeschwerden, kein husten, keine schmerzen, hautprobleme, nach immerhin wieder einem 3/4-jahr kein gar nichts mehr … aber ich denke, neben der überzeugung und dem wiedererwachten festen willen, mich nicht unterkriegen zu lassen, hatte ich auch eine gute portion glück …
glg sophisticathallo laura!
ich war damals, als vor 13 jahren all die hässlichen symptome auftraten, auch noch im studium. ich hatte schon mit der diplomarbeit angefangen und mir hätte noch eine prüfung gefehlt. ich habe 1 1/2 jahre ärztemarathon absolviert, ohne dass eine der auf alle möglichen sorten rheuma abzielenden behandlungen was gebracht hätte. weil ich keine schmerzmittel vertragen habe und ich nur noch weitgehend schmerzfrei war, wenn ich mit zig kissen ausgepolstert im bett gelegen habe, kein buch mehr halten konnte, (…), habe ich mein studium untrbrechen müssen. perspektiven hatte ich eigentlich keine mehr und habe mich gedanklich schon im rollstuhl gesehen, weil von woche zu woche immer weniger ging. im nachhinein habe ich immer gestaunt, dass ich über diese zeit im kopf so gesund geblieben bin. ich weiss nicht, welche faktoren noch eine rolle gespielt haben, aber es war viel glück und zufall dabei, dass ich irgendwann eine behandlung mit ab bekommen habe und diese auch bei wiederholten schüben eine spontane und durchschlagende besserung brachte, so dass ich über jahre(!) – bis auf schwitzen und einen veränderten stoffwechsel – auch ohne medis komplett beschwerdefrei war. wünschte, das wäre heute auch so. inzwischen bin ich seit fast einem jahr „wieder dabei“, freue mich aber darüber, dass es mir mit ab gelingt, die symptome weitgehend zu unterdrücken (eine deutliche verbesserung zu damals ohne behandlung), so dass ich meinen alltag und meine arbeit gut gemacht kriege (psychisch ginge es mir schlechter, wenn ich zuhause bliebe). nach der zufälligen kombi von doxy und cefixim war es jetzt so gut wie seit letztem jahr nicht mehr, so dass ich sogar einen auslassversuch gewagt habe – gut, nach einer woche kommen jetzt die kälteempfindlichkeit und die schmerzen wieder, so dass ich das doxy wieder ansetze … mir sagt das, dass irgendwas schon dran ist an den abs und dass es sicherlich um die richtigte kombination und vielleicht auch glück und zufall geht, dass es aber möglichkeiten gibt, die dinger zumindest in den griff zu kriegen … am schwierigsten war in den letzten monaten der umgang mit den ängsten, dass es wieder so schlimm wird wie damals und ich komplett aus meinem leben aussteigen muss, aber seit ich einen besseren umgang mit den ängsten gefunden habe und gelassener bin, weil ich „mich nicht von irgendwelchen viechern beherrschen lasse“, kann ich die hoffnung noch behalten, dass sich noch eine behandlung mit nachhaltigerem effekt finden lässt … also: lass dich nicht entmutigen!!!
gglg sophisticathatte zuviel zu tun, um mich auch nur einmal einzuloggen …
ich weiß zwar immer noch nicht, ob ich es dem infekt oder dem ab (seit einer woche ohne) zu verdanken habe, aber so gut wie im moment ging es mir das letzte 3/4-jahr nicht mehr. vertrage sogar wieder wein, ohne dass mir beim ersten schluck schwindelig wird – das war der ultimative test. ich habe aktuell noch diese komischen zuckungen in den handballen, hatte auch zweimal wieder gesichtsfeldausfälle (also inerster linie neurologische symptome), aber keine schmerzen und so zeug – sensationell. bin mal gespannt, ob es so bleibt …
lg
sophisticatich sag seit jahren schon, dass man in seinem bekanntenkreis möglichst viele ärzte um sich scharen sollte, weil man nur dann chancen hat, eine vernünftige behandlung zu bekommen – die halten einen wenigstens nicht für bekloppt und geben sich auch bei völliger ahnungslosigkeit mühe (ein zweiter rat – meistens an patienten) ist – wenn man schon mal eine psychodiagnose hatte, die unterlagen zu vernichten und sich einen neuen hausarzt zu suchen) … mir bleibt ja wenigstens auch noch die hoffnung, mich im zweifelsfall mit unterstützung von befreundeten ärzten um meine behandlung selbst kümmern zu können, das ist schon viel wert … werde ich wohl auch brauchen. heute konnte ich feststellen, dass mich mein hausarzt auch nicht mehr leiden kann und völlig überfordert ist – hätte gerne zu dem ab für meinen aktuellen infekt auch gerne nochmal das doxy gehabt, weil ich das nicht mehr absetzen möchte – allein das war schon zuviel … lustig dazu: der rheumatologe letzte woche meinte, dass ihm ja v.a. meine abhängigkeit vom ab sorgen bereiten würde – das war wirklich mal was neues 😉
mich macht inzwischen fassungslos, dass wirklich kaum einer die cpn oder auch andere bakterien ernst nimmt, dass es immer heißt, das müßte alles schon weg sein, während ich auch zunehmend angst bekomme, was die drecksviecher noch für schaden anrichten können … alles nicht lustig … und es ist richtig: außerhalb diese forums stößt man nur auf wenig verständnis und unterstützung. danke dafür.
lg
sophisticathallo bina, hallo supergirl,
ich kann das alles nur unterschreiben. hatte heute auch wieder einen frustrierenden arztbesuch (hallo sunny! hast du nicht die tage an irgendeiner stelle geschrieben, dass man sich besuche beim rheumatologen schenken kann? musste ich mir heute wohl nochmal beweisen …). versuche, die zahl meiner arztbesuche möglichst gering zu halten, weil das immer die schlimmsten tage sind. so gut es mir die meiste zeit über gelingt, schmerzen weitgehend zu ignorieren, mich nicht beherrschen zu lassen und nicht zu verzweifeln, so schlecht gelingt es mir an diesen tagen … möchte mich mal wieder in meinem körper zuhause fühlen … bekomme jetzt nochmal ein umfassendes und vermutlich nutzloses labor und er „gönnt sich den luxus, auch die chlamydien nochmal testen zu lassen“ … „aber wenn sie schon so lange antibiotika nehmen, kann da ja nichts mehr sein …“ etc.pp. – ihr kennt das ja alle, immer die gleichen geschichten.
die meisten behandler (und ich stimme zu, es gibt verdammt viele desinteressierte bis unfähige ärzte wie psychologen) können sich erst dann reindenken, wenn sie schon mal ähnliche erfahrungen am eigenen leib gemacht haben, interessant, was solche „selbsterfahrung“ verändern kann, meistens führt sie dazu, dass man sich nicht mehr so schnell zufrieden gibt und mehr interesse zeigt, und das ist gut so … habe aber auch den eindruck, dass die bestimmungen und natürlich kostenfragen den rahmen der möglichkeiten immer weiter eingrenzen. ich hatte passenderweise kürzlich eine patientin, die von unklaren schmerzen, zahlreichen infekten, lungenentzündungen etc. berichtete und auch so komisch verfärbte hände hatte. da sie bei einer unserer eher zugänglichen ärztinnen in behandlung war, konnte ich diese auch bewegen, auf chlamydien zu testen und siehe da – oh wunder – eindeutig erhöhte titer. zweieinhalb weniger wände, gegen die die frau zuhause bei ihren ärzten anrennen muß, aber es bleiben noch genug übrig … und die ärztin und ich mußten erklären und rechtfertigen, warum wir sowas abwegiges überhaupt machen – das würde schließlich nicht in unsere zuständigkeit fallen und würde auch nicht vom kostenträger übernommen werden. zu anderen zeiten war es kein problem, jedem noch so leisen verdacht nachzugehen … schade … das schlimme ist, dass ich schon wieder eine patientin habe, bei der ich eine systemische erkrankung vermute, nur diesmal leider bei einer weniger zugänglichen ärztin … mal sehen …
es ist ein elend – als betroffene und als behandlerin …
liebe grüße
sophisticathi! ich würde sagen, dass das so ziemlich genau auch meine hauptsymptome sind (abgesehen von husten, schmerzen in den ohren, chron. sinusitis, brennenden augen, hautausschlägen, verfärbungen der hände etc. pp.) … ich freue mich umgekehrt, mal von jemandem zu lesen, dass allein die monotherapie mit doxy eine besserung bringt. da kann ich sagen, dass ich nach unterbrechungen seit februar wieder doxy nehme und wiederholt v.a. eine besserung der gelenkbeschwerden, der schmerzen und eine reduktion der „fleckentarnung“ an den händen feststelle … leider eben keinen nachhaltigen effekt, aber es hilft, um die zeit bis zum nächsten arzttermin zu überbrücken … habe do einen rheumatologen-termin – bin sehr gespannt – und versuche parallel, die medizinischen unterlagen der freundin einer kollegin zu bekommen, die vor jahren mit einer kombinationstherapie von einer chronischen cpn-infektion (der schilderung nach eine wirklich identische symptomatik geheilt (!) wurde. hoffe, dass ich in den nächsten tagen mehr zu berichten habe …
lg sophisticathi!
ich glaube, mit den laborwerten kennen sich andere hier besser aus als ich, aber ich bin besonders über einen satz von dir gestolpert: „Die Schmerzen sind aber da. Inzwischen bin ich in eine Depression geraten, da ich mit Krankheiten nicht umgehen kann.“ tschuldigung, aber was heisst, „da ich mit Krankheiten nicht umgehen kann“?
bei dem, was du schilderst, wird ja deutlich, dass du dich auch schon länger mit bunten beschwerden und v.a. chronischen schmerzen und entsprechenden einschränkungen rumschlägst. das macht mürbe (!), zumal chronische schmerzen ein chronischer stressor sind und eine fortschreitende symptomzunahme zu beobachten – und keine behandlung zu finden – natürlicherweise auch ängste weckt, wie es weitergeht … das kann sehr mutlos machen … (ich glaube, das würden viele hier sofort bestätigen)
ich behaupte mal, dass ich inzwischen relativ gut mit meiner symptomatik umgehen kann, dass es aber auch immer wieder phasen gibt, in denen mir das überhaupt nicht gelingt … das ist wahrscheinlich ziemlich normal und nur allzu menschlich.
problematisch in hinblick auf eine depression ist sicher weniger ein nicht immer „bravouröser“ umgang mit beschwerden und einschränkungen, sondern vielmehr sich zu allem anderen auch noch selbstvorwürfe zu machen dafür, dass man keinen guten umgang mit krankheiten hat … was heisst das schon?
ganz liebe grüße
sophisticat@jutta und @laura
hi! es ist gruselig und die paranoia nimmt ungeahnte ausmaße an, aber gerade den gedanken an bartonellen und ehrlichien finde ich schon interessant, zumal wir im letzten oder vorletzten frühjahr – nicht erschrecken – flöhe hatten. wir hatten bäume gefällt und einen dabei abgenommenen nistkasten, der wohl über 20 jahre nicht gereinigt wurde, arglos bis ins frühjahr auf der terasse stehen lassen. es hat ein bißchen gedauert, bis wir den herd identifiziert hatten und wurden in ermangelung von haustieren auch eifrig als blutspender akzeptiert … da komme ich jetzt auch ins nachdenken … habe ohnehin die theorie, dass mein immunsystem bis letztes jahr mit allem, was da in mir an viren und bakterien unterwegs ist, prächtig fertig geworden ist und unter der zu der zeit leider unabwendbaren dauerbelastung die grätsche gemacht hat … und teile ansonsten deine gedanken, laura, dass der organismus mit seiner abwehr ja unter allem, was dazu kommt – und zusätzlich der behandlung – noch mehr abbaut … deshalb: je länger sich der mist hinzieht, desto entmutigender ist das alles … donnerstag suche ich nochmal meinen hausarzt zu weiteren tests heim, das sollte ja noch eine der leichteren übungen sein … außerdem hat mir eine meiner ärztlichen kolleginnen heute gesagt, dass sie einen brandaktuellen artikel zu cpn für mich gefunden hat – werde mir den morgen mal holen und wenn was brauchbares dabei ist, hier auch posten …
lg sophisticat@popo
hi! dafür, dass das nur die gängigsten erreger sind, ist es schon eine ganze menge … aber gut: den einen und anderen sollte ich dann wohl noch testen lassen … die durchfälle bin ich eigentlich in den 13 jahren seit meiner ersten krankheitsphase nicht wirklich los geworden … damals hat man letztlich im tropeninstitut nur blastocystis hominis als möglichen erreger festgestellt (weiß aber nicht genau, worauf man noch getestet hat, auf cpn z.b. nicht, finde leider auch die unterlagen nicht mehr) und entsprechend wurde mit metro behandelt. hat gegen alle beschwerden geholfen, schwitzen und durchfälle – und ein stoffwechsel wie ein teenager im wachstum blieben, aber damit konnte ich ja gut leben … komischerweise sind die durchfälle seit letztem sommer, als es wieder losging, und mit metro und viel doxy eher weniger geworden …
lg
sophisticat
