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Hi an Alle,
also es sieht follgendermaßen aus.
Ausgeschlossen ist EBV und CPN (IMD und Prof. einig). Das steht fest. Ist ja schon mal schön.
Der Prof. geht jetzt auf Verdacht auf die Mykoplasmen los. Da sich bei Rifampicin und Cotrim leider gar nichts bessert bekomme ich nun Isozid. Das ist für Tuberkulose und hartnäckige Mykoplasmen. Leider kann man die Mykoplasmen nicht 100% nachweisen. Bei dem Institut, bei dem ich den AK Test gemacht habe sind die „Experten“ ein wenig verwundert über mein damaliges Ergebnis. Denn ich hatte ein positives IgA aber IgG und IgM waren negativ. Sieht also aus wie eine akute Infektion aber der Arzt meinte, wen dem so wäre dürft ich da nicht so locker herumsitzen sondern hätte hohes Fieber und eine Lungenentzündung. Kommt mir bekannt vor. Also geht das ganze jetzt noch mal mit Mykos weiter, wie es mit CPN lief.
Hoffentlich verursachen diese Biester den ganzen Mist. So langsam komme ich mir vor, als verfolge ich ein Phantom.
Zumindestens untersuche ich nun auch noch IL 1 und IL6. Mal schauen, ob sich da auch etwas zeigt, da mein TNF alpha zwar laut Porf. immer noch leicht erhöht ist aber prinzipiell in der Range.
Ich berichte wie es weiter geht. Wird sich ja in ein paar Tagen zeigen, wie das neue AB wirkt.
Gruß
BazillusAlso erstmal tausend Dank für eure Anteilnahme und eure Tipps.
Ich versuche das hier mal zusammenzufassen:
– Allergiediagnostik
– HPU/KPU
– Bartonellen( das wird schwer, weil es irgend wie von den Symptomen zwar passt aber die Serologie negativ scheint)
– Babesien (wurde ich schon mal getestet aber negativ)
– Mycoplasmen( Genauso schwer. Ist momentan der IgA über lange Zeit positiv aber das bedeutet ja nichts.) Klingt aber für mich am Wahrscheinlichsten.
– Coxiella brunetti (Reicht da ein AK Test? Das wäre dann schnell gemacht)Mit dem Metro hätte ich persönlich ja nichts dagegen, wenn man wirklich wüßte was es ist.
Ich habe ja langsam die Befürchtung es sind entweder restistente Mykoplasmen oder ich habe das klassische CFS ohne einen speziellen Erreger.
Ich werde demnächst noch mal meinen CD57 Wert messen lassen und die einfachen AK Test durchführen).
Telefonat mit dem Prof. steht auch noch aus.
Falls ihr noch mehr Ideen habt her damit.
Gruß
Bazillusdanke schon mal für die Hinweise.
Bei Borreliose bin ich mir ziemlich sicher, weil ich etliche LTTs und AK test gemacht habe und alle, wirklich alle, waren negativ.
Was das Antibiotika angeht so habe ich vom Prof. die volle Dröhnung bekommen und so gut wie nie eine Herx- Reaktion. Verbessert hat sich mein Befinden ganz stark unter Roxythromicyn.
Bartonellen stehen im Verdacht sind aber laut dem Prof. durch viele ABs abgedeckt. Habe ein PCR gemacht, war auch negativ. Babesien sind auch negativ.
Mein CD57 Wert muss ich mal wieder testen lassen. Bisher war er immer unterirdisch(12-30 Referenz >60).
Mein Problem ist erstens eine Idee zu haben(die hast du mir jetzt ja schon gegeben) und zweitens bei manchen Sachen wirklich herauszufinden, ob es das ist oder nicht. Schreibst ja selber, dass die Serologie nur mäßig bis unsinnig ist.
Von daher kann ich halt immer nur mutmaßen, was
Candida muss ich auf jeden Fall mal mein Augenmerk legen.
Hauptprobleme (Symptome) momentan sind halt Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Nackenschmerzen, Ohrenschmerzen, Muskelzucken, Sodbrennen vor allem Nachts und Müdigkeit.
Ich nehme momentan Rifampicin und es wirkt nur bedingt.
Gruß
Bazillusdass ist schwer zu sagen, weil ich ja nicht weiß, wie es mir ohne gehen würde. Ich bin trotz einem Jahr durchgängier AB nicht gesund, wobei ich eine Woche ohne Symptome hatte. Nun bin ich wieder auf dem absteigenden Ast.
Nun stellt sich mir die Frage:
1. Zu früh aufgehört mit dem AB nach dem LTT negativ war?
2. LTT hat einen falschen Wert angezeigt? Andererseits ist der TNF alpha mit gesunken. War aber nicht unter 7.5.
3. Sind es noch andere Erreger?
4. Liegt es an meinem Immunsystem?
5. Liegt es an etwas ganz anderem, was erstmal nicht offensichtlich ist(Allergien oder irgendeine Umweltbelastung)?
6. Vielleicht ist es aber auch psychisch?
Das Ärgeliche ist, dass man da wahrscheinlich nie eine eindeutige Antwort bekommt. Diese Krankheit ist wie ein Phantom.
Ursache und Wirkung kann man nicht wirklich trennen bzw. unterscheiden.
Wenn ich doch noch mal geheilt bin werde ich hier detailliert berichten und ich hoffe das ich dann wenigstens meine Ursache erkannt habe. Wenn nicht bleibt die Unsicherheit, dass es immer weider zurück kommen kann.
Insgesamt geht es mir aber leicht besser als vor dem AB.
Gruß
Bazillus
P.S.: Es gibt Leute die hier durch AB geheilt wurden. Ob dies nur mit AB alleine geklapp hat oder noch andere Faktoren entsheidnend waren kann ich aber nicht sagen.ich bin beim Prof. aber es geht mir wie man sieht immer noch nicht richtig gut. Hatte mal eine Woche ohne Symptome aber seit dem geht es wieder berg ab.
Gruß BazillusHi,
deine Theorie stimmt, dass die Erreger Schuld sind an der Misere. Wenn sie erst mal in Schach gehalten werden steigt das ATP langsam wieder. Dann solltest du auch wieder mehr Energie haben.
Gruß
Bazillus
P.S.: Dauert aber alles sein Zeit. Musst schon mit einem halben Jahr rechnen.Kann ich hier zum Teil gut rauskopieren:
Unterteile mal, was ich schon in den letzten 6 Jahren hatte und was momentan so ansteht.
Was bisher aufgetreten ist:
– starke Muskelzucken
– leichter Hustenreiz
– Herzstechen/ Herzschmerzen(schlimmer bei körperlicher Beanspruchung wie Treppensteigen)
– Entzündungen im Mund, geschwollene Zunge
– Muskelschmerzen und Muskelschwäche
– Kopfschmerzen
– Schwindel
– gelegentlich Nachtschweiß
– gelegentlich Schmerzen im Hoden
– Nackenschmerzen
– Augenschmerzen (ohne Rötung)
– unscharfes sehen (temporär)
– zeitlich durchgehende Halsschmerzen
– Durchfälle und Sodbrennen (Glutenunverträglichkeit)
– extrem Müdigkeit ohen Erholung nach dem Schlaf trotz 12 Stunden durchschlafenMomentan stört noch:
– Muskelzucken
– leichter Hustenreiz
– Herzstechen/ Herzschmerzen(schlimmer bei körperlicher Beanspruchung wie Treppensteigen)
– Kopfschmerzen
– Nackenschmerzen
– Durchfälle und Sodbrennen (Glutenunverträglichkeit)
– leichte MüdigkeitDa scheine ich ja einiges mit den anderen zu Teilen. Aber ihr seht auch, was schon so weggehen kann.
Gruß
Bazillusaber was man nicht vergessen darf ist, dass wir etwas haben, was es eigentlich so nicht geben dürfte. Prinzipiell sollte der Körper das von alleine Regeln. Auch unsere Symptome reichen nicht aus bzw. deuten nicht immer auf diese Erreger.
Versteht mich nicht falsch, ich denke auch, dass die meisten zu engstirnig sind aber im Grunde haben wir ein Phänomen, was man erst mal durchschauen muss. Eine wirklich Ursache wurde bisher doch auch noch nicht gefunden.
Gruß
BazillusAber es gibt halt nur wenige Ärzte, die sich damit auskennen und noch weniger die einem dann adäquat helfen.
Es kann ja ruhig Geld kosten aber dann sollen sie auch nach besten Wissen und gewissen praktizieren. Aber seinen eigenen Schei… über eine Apotheke zu verkaufen ist für mich schon grenzwertig. Wenn es dann helfen würde wäre es ja in Ordnung. Hat es aber nicht.
Gruß
Bazillusdenn die Liste auf der Seite einer Ärztin, die sich zwar prinzipiell mit Borrellien und Co. auskennt, aber meiner Meinung nach nur Geld schäffelt und das ganze Thema ziemlich „locker“ angeht. Außerdem „glaubt“ sie an Kinesiologie.
http://de.wikipedia.org/wiki/Kinesiologie
ABs sind bei ihr nur selten mehr als 3 Wochen indiziert, weil es keine Bonbons sind. Das stimmt prinzipiell aber wie man hier im Forum nachlesen kann ist es wohl manchmal nötig länger als nur 3 Wochen zu behandeln.
Es ist aber schon etwa 3 Jahre her und vielleicht hat sie ja etwas dazu gelernt. Da sie aber nur Private oder Selbstzahler nimmt, würde ich das Risiko nicht eingehen.
Lass dich mal auf Mykoplasmen Pneu. untersuchen. Den Husten habe ich jetzt auch schon 3 Monate.
Gruß
Bazillus
P.S.: Macht es aber nicht besser, wenn du Mykoplasmen hast. Warum auch? 🙂Hi,
ich kann es auch nicht beweisen aber vieles deutet auf eine Unregelmäßigkeit im Darm hin. Der Rest bewirkt dann die offensichtlichen Symptome. Das mit dem AB muss man sich sehr gut überlegen. Generell würde ich es nicht ausschließen. Ist eine Frage des Nutzen zu Schaden Verhältnisses, welches man vorher nur schwer ausmachen kann.
Gruß
Bazillusder das mitmacht. Halt einen der dir glaubt oder besser sich selber damit auskennt. AB’s hören sich gut an.
Gruß
Bazillus
