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Hi Sterntaler,
nee die lassen sich nicht viel entlocken. Sind sehr sparsam mit Infos, da sie es rein rechtlich nicht dürfen. Zudem ja off Label!
Es ist, denke ich, verschieden wie es dosiert werden muss. Meiner Meinung nach am Anfang aber gerne mehr und später, wenn der Spiegel aufgebaut ist, kannst ja alle 3 Wochen eine Spritze verabreichen. Das ist sicher dann ne Probiergeschichte.Die Diagnose klingt super! Parvovirus ist bei mir ebenso deutlich IgG-indiziert.
Bei mir ist innerhalb 2-3 Wochen enorme Besserung damals eingetreten. Dosierung ändern!
Pumpe: Danke, war mir bewußt, dass sie bei Hizentra obsolet ist. Ich tendiere wenn dann auch NUR zu Hizentra.
Beriglobin ist zwar billiger aber eben umständlicher. Vivaglobin wird eh vom Markt genommen.Ja, ich komme nach meinen „Deutschland-Ärzte-Touren“ doch immer wieder gerne in seine NO MARKETING Praxis für das gemeine Fussvolk zurück! 😉
LG, Chris
Hi Sterntaler,
das Problem ist, dass die KV sicher früher oder später wissen will WARUM. Eine Spritze 60 Flocken, das geht ins Geld. Und um hier professionell vorzugehen (Erfahrung! 😉 ist es am sinnigsten wenn Du einen dieser Gründe in die Arztrechnung als Diagnose aufnehmen lässt. Diese Arztrechnung dann mit der ersten Immunglobulin-Rechnung einreichen und immer wieder darauf verweisen:
1. Substitutionstherapie bei Erwachsenen und Kindern mit primärem Antikörpermangelsyndrom (PID) wie z.B.: – Kongenitale Agammaglobulinämie und Hypogammaglobulinämie – Allgemeine variable Immunmangelkrankheiten – Schwere kombinierte Immunmangelkrankheiten- IgG-Subklassenmangel mit rezidivierenden Infektionen.
2. Substitutionstherapie bei Myelom oder chronischer lymphatischer Leukämie mit schwerer sekundärer Hypogammaglobulinämie und rezidivierenden Infektionen.Ich denke „Allgemeine variable Immunmangelkrankheiten“ liest sich sehr fein! 😉
Das mit der Pumpe würde mich schon ein bisl stören. Zur Not mache ich das aber auch. Wie zufrieden bist Du mit Hizentra? Wirkung – Verträglichkeit – Anwendbarkeit
Meine damalige Runde waren 5 Wochen und immer Mo und Do eine Spritze mit 5 ml. Immunglobuline haben eine Halbwertszeit von 28 Tagen. D.h. genau diesen Monat ging es mir noch super.
Habe gestern ein längeres Telefonat mit CSL Behring geführt und auch sie wissen, dass es viele „Off-Label-Use“-CFS-Fälle gibt. Schriftlich bekommst dort natürlich keine Infos, dürfen sie nicht als Hersteller.
Und das diese wohl vielen dauerhaft helfen. Auch ein jahrelanges anwenden hat keine NW. D.h. in der geringen Dosis von ca. 1-2 Spritzen a 5 ml pro Woche, was mit der Zeit eh immer weniger wird. Im besten Falle ausschleichen lassen wenn das IS selbst wieder soweit ist.
Mein Hausarzt hat dieselbe Meinung und würde den Weg im Worst Case auch mitgehen!LG, Chris
In welcher Ecke wohnst Du?
Die aufgeführten Ärzte aus MUC sind schon mal ne Option.Neurostress(profil) ist bei chronischen Infekten Begleiteffekt. Außer Du hast Burnout dann macht es Sinn. Habe ich auch unzählige „umsonst“ machen lassen aber nicht „kostenlos“, hohoho!
Ich habe es mal umgedreht. Beim IMD angerufen und meine PLZ genannt und mir dann Ärzte in meinem Umfeld nennen lassen.
Von HP’s halte ich gar nix! Suchen sich nur Nischen und sind psychologisch besser ausgebildet. Stichwort: Vertrauen aufbauen, Gemeinsamkeiten finden und auf Geduld spielen… 😉
Macht immer das gleiche. Spielt mit seinem angelesenen Fachwissen wie ein Prof. in der Vorlesung bei ahnungslosen Erstsemestern. Oberlehrer und nur auf Kohle aus. Finger weg. Auch ich durfte/sollte damals 54 Präparate nehmen. Vollknall. Hat natürlich was von jeder Blutabnahme da Vertrag mit Labor. Zudem stellt ER Dir dann die Laborrechnung in Rechnung und nicht das Labor selbst. Und hier schlägt er drauf, da bist dann sprachlos! Versucht bei jedem das gleiche: ganz schnell Blut abnehmen und gleich danach musst unterschreiben, dass u.a. eine Seite Diagnose 10 Euro kostet. Bei Rückfrage wie viele Seiten es wohl werden, kam so ca. 7. Sind dann 26 gewesen und größtenteils nur blabla, dass er immer wieder reinkopiert.
Manchmal sind die Behandler besser, die nicht den ganzen Tag im Internet posten und einfach nur ihre Arbeit machen!
Einfach KV fragen. Die Gründe einer Erstattung mit Arzt besprechen und evtl. in die Diagnose „einbauen“.
Ob mit Antibiose sinnvoll kann ich nicht sagen. So wie es aussieht: JA. Würde ich aber mit Doc besprechen.Hi Sterntaler,
das ist ja klasse. Super Hinweis! 🙂 Ich wußte mal, dass Hizentra bald in Deutschland zugelassen werden soll. Das „Problem“ mit Beriglobin oder Vivaglobin ist ja, dass es so zähflüssig ist. Und das sich selbst in den Bauchi jagen – no way. Wäre dann nur i.M. beim Arzt möglich, ergo aufwändig und lästig. Wir wollen ja wieder in Urlaub fahren! 🙂
Ich habe damals auch nichts gemerkt, also was negatives nach dem Einstich. Bekam 5 Wochen lang 2 Spritzen pro Woche und dann war ich ein anderer Mensch. Fast wie früher. Mehr kann ich nicht sagen, da viel zu kurz angewendet. D.h. ob ich nicht auf 100 % wieder gekommen wäre. Gefühlt waren es aber schon 90 %.
Denke danach kann man die Dosis als Erhaltdosis selbst feinjustieren.Sehe ich wie Du. Gerade bei chronischen Infektionen, bei welchen nicht feststeht WAS es denn nun tatsächlich ist. Es ist u.a. so, dass die Labormedizin bei weitem noch nicht so weit ist alles zu identifizieren. Viren, Bakterien etc. Bestätigt eig. jeder seriöse Mediziner, auch Dr. B. aus MUC so.
Viele sehen Immunglobuline leider falsch, auch die Ärzte. Immer geht es um einen IgG-Subklassenmangel, ob jetzt primär bzw. sekundär oder um einen Immundefekt auszuschließen. Das ist aber nur die QUNATITÄT. Bei uns stimmt zwar die Anzahl der IgG`s aber nicht deren QUALITÄT.Das Risiko mit der Verunreinigung sehe ich nun nach drei weiteren Jahren ohne Erfolg inzwischen „schmerzfrei“. Fahre ganz Deutschland ab und investiere und investiere und mein alter Hausarzt hatte mir damals eher zufällig etwas „Richtiges“ gegeben. Es ist der Punkt nach gut 3,5 Jahren Erkrankung erreicht wo meine Hemmschwelle bald (NACH AB-Therapie bzw. GC-MAF) überschritten ist. Zudem ist das Risiko nur theoretisch und in Europa kein Fall aufgetreten. Seit Mitte der 90er ist es wohl sehr sicher.
Ja, Dein Resümee kann ich nur teilen! Wir müssen RAUS aus der Nummer! Und das Wort „Geduld“ kann ich inzwischen nicht mehr hören…Ich baue bereits vor und habe meine KV schon mal gefragt was sie denn für eine Diagnose benötigen, damit es fleißig immerzu übernommen wird. Kann ich nur jedem empfehlen.
Ein möglicher IgA-Mangel muss und wird eh beim behandelnden Arzt abgecheckt.Und falls es nicht erstattet werden sollte – mache ich auch meinen Haken. Diese Rechnung ist leicht und bedarf keine Kenntnisse der höheren Mathematik. Versachlicht ausgedrückt:
Job mit Nebenkosten für Immunglobuline versus Frührentner ohne Nebenkosten für ImmunglobulineLG, Chris
Jeder Hausarzt hat das in seinem Standard-Repertoire. Eine Spritze im EK ca. 60 Euro + Dienstleistung Arzt.
Aber er liest sich doch alles so toll im Internet an und zahlt bei Google viel Geld, dass er bei bestimmten Stichwörtern wie EBV, CFS etc. ganz am Anfang erscheint…
Glaubt er wirklich selbst was er sagt?Ja, das macht auch nur der Mr. Wichtig aus W so. 😉
Ich meinte LTT Immunstimulationstest:
http://www.imd-berlin.de/home-immundiagnostik-hinweisezurimmunstimulativentherapievonerwachsenen.htmWie äußert sich das Problem „Darm“? Ganz doof mal gefragt… Keine Chance mit Bactoflor, Symbioflor etc.?
Ja, beziehe es auch über Dr. B. via Brüssel.
Hast Du Deinen Nagalasewert schon?Beim IMD kann man mit 6 ausgesuchten Immunmodulatoren testen, ob das IS auf diese reagiert.
Bei mir war es Uro Vaxom. Der Rest war bei 1,0…
Bspw. bei mir:
– Colibiogen
– Lektinol
– Echinacea
– Delimun
– Ney Dil Nr. 66
– Uro VaxomSo lässt sich gezielter individuell nach einem Immunmodulator suchen. Weniger Schrottflinte und in die Luft schießen und mit Regenschirm auffangen…
Nimmst Du noch AB, bzw. hast Du auch mal zeitgliech mit GC-MAF Antibiotika genommen?
Hat Dir Antibiose von Prof. G. ein wenig was gebracht?Hallo zusammen,
kurzer Zwischenbericht. Bei der 1. und 2. GC-MAF Injektion mit 0,025 ml habe ich spürbar nichts wahrgenommen.
Gestern folgte nun Nr. 3 und dieses Mal mit 0,050 ml. Gespürt habe ich innerh. weniger Minuten ein Kribbeln in Fingern und Füßen. Hält bis heute an.Zweimal nun noch 0,050 ml und dann hau ich mir aber die volle Dosis rein. 🙂
LG, Chris
