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Hallo zusammen,
da ich seit geraumer Zeit einen „Plan B“ nach GC-MAF respektive Antibiose im Kopf habe, würde mich eure Meinung dazu interessieren.
Wer hat bereits Erfahrung mit Immunglobulinen wie Vivaglobin oder Beriglobin?
Wie steht ihr dazu? Stichwort auch der rein theoretischen Übertragung von Krankheiten wie HI-Virus.Ich für mich kann nur sagen, dass ich keinen Immundefekt habe und dennoch hatten mir vor 3 Jahren 11 Spritzen davon wieder „ins Leben“ gebracht. D.h. von vorher (wie jetzt) 10 Minuten Spazierengehen = kaputt, zum wieder Rennrad fahren von mind. 70 km. Nach Beendigung der Spritzen-Kur war mein Zustand nach ca. 4 Wochen derselbe. Habe in dieser Zeit auch wieder Bierchen etc. vertragen und gespürt, wie geil kann „LEBEN“ sein.
Wichtig ist, auch wenn kein Immunmangel /-defekt vorliegt, so ist die Qualität der Immunglobuline ausschlaggebend!In all der Zeit meiner Erkrankung habe ich jetzt jeden Bockmist in Rostock, Wuppertal, Salzburg und weitere bekannte Dingenskirchen hinter mich gebracht mit 0,00 sichtbarem Ergebnis. Konto wurde nur „erfolgreich“ leerer. Und bevor ich mit 36 zum Frührentnter werde und meinen guten Job verliere (bin seit 1 Jahr arbeitsunfähig), stelle ich mir die Frage auf lange Zeit mit Immunglobulinen zu „leben“.
Hier eine Zusammenfassung was Immunglobulinen (Fremdmunition) so regulieren können:
– Diese Präparate haben einen immunologischen Ansatz und bestehen aus gepooltem Serum von menschlichen Spendern. Sie enthalten polyklonale Antikörper gegen viele Erreger, mit denen die Spender in Berührung gekommen sind.
• Das Mittel (ein Immunglobulin) enthält Antikörper. Antikörper sind wichtige Eiweißstoffe des Körpers, die eingedrungene Erreger angreifen und unschädlich machen können bzw. sich so an sie anheften können, dass die anderen Komponenten des Immunsystems die Erreger leichter bekämpfen können. Sie neutralisieren Viren und Bakteriengiftstoffe und wirken an der Zerstörung von Bakterien mit. Außerdem unterstützen sie eine antibiotische Behandlung.
• Eine Wirkung über Fc-Rezeptoren wie die Blockade von Fc-Rezeptoren an Makrophagen und an Effektorzellen.
• Antientzündliche Wirkungen durch Verminderung von Immunkomplex-vermittelten Entzündungsreaktionen, Verminderung der Freisetzung von Entzündungsmediatoren oder durch Induktion antientzündlich wirksamer Zytokine.
• Verminderung der Produktion von Autoantikörpern durch Hemmung der B-Zellaktivität (antiidiotypische Wirkung).
• Aktivierung von regulatorischen T-Zellen.
• die Beeinflussung des Zellwachstums durch Regulation der Apoptose und Hemmung der Lymphozytenproliferation.
• Solubilisierung von Immunkomplexen.
• Hemmung myotoxischer Zytokine wie TNF-a und IL-1.
• Eine Interferenz mit der Fc-Rezeptor-vermittelten Phagozytose durch Blockade des Fc-Rezeptors von endomysialen Makrophagen.
• Die Hemmung der Bildung von Ablagerung von Immunkomplexen, die endomysiale Kapillaren membranolytisch schädigen.
• Sind in der Lage überschießende T-Zell-Aktivierung herunter zu regulieren oder zu blockieren.
Freue mich auf Eure Meinungen! 🙂
Beste Grüße, Chris
Ich bekomme seit vielen Jahren Beriglobin, allerdings nur in „Notfällen“, wenn mal wieder ein Infekt anklopft. Dazu liegt immer eine Spritze auf Vorrat im Kühlschrank – brauche etwa alle 6 Wochen eine. Vielleicht sollte ich mir mal eine längere Therapie überlegen 😉
Na ja, jedesmal nicht – aber häufig hat mir Beriglobin schon eine AB erspart, wenn mal wieder eine Bronchitis oder NNH-Entzündung im Anmarsch sind.
Wenn’s richtig heftig ist, dann mildert es nur ein wenig den Verlauf, aber prophylaktisch habe ich es noch nicht angewandt.Jeder Hausarzt hat das in seinem Standard-Repertoire. Eine Spritze im EK ca. 60 Euro + Dienstleistung Arzt.
Hallo Captain,
finde deine frage auch sehr interessant! mein arzt hat mir gerade auch Immunglobuline verordnet – subkutan, zum selbst spritzen. ich bekomme Hizentra, das ist wohl das Nachfolgeprodukt von Vivaglobin. Am Wochenende hatte ich die erste Spritze, bisher merk ich nichts davon, weder Nebenwirkungen (schon mal gut – Stichpunkt anaphylaktischer SChock) noch positive Auswirkungen. Ist aber vielleicht auch etwas früh. Ich soll die Spritzen alle drei Wochen nehmen.
Ich denke, es ist eine Chance bei chronischen Infektionen, auch ohne Immundefekt (habe auch keinen primären). Was das Risiko der Verunreinigung angeht bin ich für mich zu dem Schluss gekommen, dass das niedriger ist als das Risiko jahrelangen Siechtums und Frühverentung (steht bei mir auch im Raum mit 32 Jahren).
Also, warum nicht versuchen? So viel zu verlieren gibt es da glaub ich nicht, außer man verträgt es schlecht. Deswegen sollte ein IgA-Mangel ausgeschlossen sein.
Kannst ja mal berichten, falls Du IGs nimmst, ob sie bei Dir was tun.
LG St.
Dann kann ich meinen HA mal fragen. Das klingt nach Selbstzahlerprodukt? Will ja auch das Wheldon machen!! Da ist es ja ni sinnvoll mit den Immunglobulinen oder?
Hi Sterntaler,
das ist ja klasse. Super Hinweis! 🙂 Ich wußte mal, dass Hizentra bald in Deutschland zugelassen werden soll. Das „Problem“ mit Beriglobin oder Vivaglobin ist ja, dass es so zähflüssig ist. Und das sich selbst in den Bauchi jagen – no way. Wäre dann nur i.M. beim Arzt möglich, ergo aufwändig und lästig. Wir wollen ja wieder in Urlaub fahren! 🙂
Ich habe damals auch nichts gemerkt, also was negatives nach dem Einstich. Bekam 5 Wochen lang 2 Spritzen pro Woche und dann war ich ein anderer Mensch. Fast wie früher. Mehr kann ich nicht sagen, da viel zu kurz angewendet. D.h. ob ich nicht auf 100 % wieder gekommen wäre. Gefühlt waren es aber schon 90 %.
Denke danach kann man die Dosis als Erhaltdosis selbst feinjustieren.Sehe ich wie Du. Gerade bei chronischen Infektionen, bei welchen nicht feststeht WAS es denn nun tatsächlich ist. Es ist u.a. so, dass die Labormedizin bei weitem noch nicht so weit ist alles zu identifizieren. Viren, Bakterien etc. Bestätigt eig. jeder seriöse Mediziner, auch Dr. B. aus MUC so.
Viele sehen Immunglobuline leider falsch, auch die Ärzte. Immer geht es um einen IgG-Subklassenmangel, ob jetzt primär bzw. sekundär oder um einen Immundefekt auszuschließen. Das ist aber nur die QUNATITÄT. Bei uns stimmt zwar die Anzahl der IgG`s aber nicht deren QUALITÄT.Das Risiko mit der Verunreinigung sehe ich nun nach drei weiteren Jahren ohne Erfolg inzwischen „schmerzfrei“. Fahre ganz Deutschland ab und investiere und investiere und mein alter Hausarzt hatte mir damals eher zufällig etwas „Richtiges“ gegeben. Es ist der Punkt nach gut 3,5 Jahren Erkrankung erreicht wo meine Hemmschwelle bald (NACH AB-Therapie bzw. GC-MAF) überschritten ist. Zudem ist das Risiko nur theoretisch und in Europa kein Fall aufgetreten. Seit Mitte der 90er ist es wohl sehr sicher.
Ja, Dein Resümee kann ich nur teilen! Wir müssen RAUS aus der Nummer! Und das Wort „Geduld“ kann ich inzwischen nicht mehr hören…Ich baue bereits vor und habe meine KV schon mal gefragt was sie denn für eine Diagnose benötigen, damit es fleißig immerzu übernommen wird. Kann ich nur jedem empfehlen.
Ein möglicher IgA-Mangel muss und wird eh beim behandelnden Arzt abgecheckt.Und falls es nicht erstattet werden sollte – mache ich auch meinen Haken. Diese Rechnung ist leicht und bedarf keine Kenntnisse der höheren Mathematik. Versachlicht ausgedrückt:
Job mit Nebenkosten für Immunglobuline versus Frührentner ohne Nebenkosten für ImmunglobulineLG, Chris
Einfach KV fragen. Die Gründe einer Erstattung mit Arzt besprechen und evtl. in die Diagnose „einbauen“.
Ob mit Antibiose sinnvoll kann ich nicht sagen. So wie es aussieht: JA. Würde ich aber mit Doc besprechen.Hi Chris,
ja, Gott sei Dank kann man die IGs zur Not selbst bezahlen. Aber auf Kasse wäre schöner angesichts der horrenden Kosten, die wir hier wohl alle schon haben tragen müssen. Darf ich fragen, welche Diagnosen Dir deine KK zur Übernahme genannt hat? Mein Arzt sagte mir, er müsse für die Verordnung erstmal gar keine Diagnose angeben… Hhhmm, kann mir aber auch gut vorstellen, dass die Krankenkasse da nachfragen.
Du hattest bei deiner ersten IG-Runde dann eine ordentlich hohe Dosierung, oder? Zwei Spritzen pro Woche – waren das jeweils 5 ml?
Ja, die Hizentra-Spritzen sind echt gut zu handhaben. Bin ich auch froh drum, denn mein Arzt ist weit weg… Ich war etwas unsicher, weil man immer liest, dass subkutane IGs mit einer Pumpe als subkutane Infusion verabreicht werden müssen, aber nach Rückfrage beim Arzt und beim Hersteller stellte sich heraus, dass man sie auch ganz normal subkutan spritzen kann (als „rapid shot“ – Behring hat mir sogar eine Studie dazu geschickt). Leider muss die Kanüle dafür etwas dicker sein als z.B. bei B12-Spritzen, aber auch das überlebt man 🙂
Drücke dir aber erstmal die Daumen für deine AB/ GcMAF-Therapie, vielleicht bringt das ja auch schon was. Aber es ist immer gut (und wichtig für den Kopf) schon einen Plan B zu haben.
LG St.
Hi Sterntaler,
das Problem ist, dass die KV sicher früher oder später wissen will WARUM. Eine Spritze 60 Flocken, das geht ins Geld. Und um hier professionell vorzugehen (Erfahrung! 😉 ist es am sinnigsten wenn Du einen dieser Gründe in die Arztrechnung als Diagnose aufnehmen lässt. Diese Arztrechnung dann mit der ersten Immunglobulin-Rechnung einreichen und immer wieder darauf verweisen:
1. Substitutionstherapie bei Erwachsenen und Kindern mit primärem Antikörpermangelsyndrom (PID) wie z.B.: – Kongenitale Agammaglobulinämie und Hypogammaglobulinämie – Allgemeine variable Immunmangelkrankheiten – Schwere kombinierte Immunmangelkrankheiten- IgG-Subklassenmangel mit rezidivierenden Infektionen.
2. Substitutionstherapie bei Myelom oder chronischer lymphatischer Leukämie mit schwerer sekundärer Hypogammaglobulinämie und rezidivierenden Infektionen.Ich denke „Allgemeine variable Immunmangelkrankheiten“ liest sich sehr fein! 😉
Das mit der Pumpe würde mich schon ein bisl stören. Zur Not mache ich das aber auch. Wie zufrieden bist Du mit Hizentra? Wirkung – Verträglichkeit – Anwendbarkeit
Meine damalige Runde waren 5 Wochen und immer Mo und Do eine Spritze mit 5 ml. Immunglobuline haben eine Halbwertszeit von 28 Tagen. D.h. genau diesen Monat ging es mir noch super.
Habe gestern ein längeres Telefonat mit CSL Behring geführt und auch sie wissen, dass es viele „Off-Label-Use“-CFS-Fälle gibt. Schriftlich bekommst dort natürlich keine Infos, dürfen sie nicht als Hersteller.
Und das diese wohl vielen dauerhaft helfen. Auch ein jahrelanges anwenden hat keine NW. D.h. in der geringen Dosis von ca. 1-2 Spritzen a 5 ml pro Woche, was mit der Zeit eh immer weniger wird. Im besten Falle ausschleichen lassen wenn das IS selbst wieder soweit ist.
Mein Hausarzt hat dieselbe Meinung und würde den Weg im Worst Case auch mitgehen!LG, Chris
Hi Chris,
sehr interessant, dass Behring die (off Label) Anwendung von Hizentra bei CFS kennt! Haben sie evtl. auch etwas zur optimalen Dosierung / Anwendungsintervalle gesagt? Mein Arzt hat ja erstmal eine Spritze a 5 ml alle drei Wochen verordnet. Das ist ja schon wesentlich geringer als deine damalige Dosierung. Ich werde ihn nochmal fragen.
Zur Diagnosebegründung bei der KK will mein Arzt wohl persistierende Parvo-Infektion angeben, bei Parvos sind IGs indiziert. (Habe auch entsprechende Titer-Bewegungen).
Bisher bin ich sehr zufrieden mit Hizentra, ich habe es (bisher) absolut vertragen, merke aber auch noch keinerlei Besserung. Wie schnell ist denn bei Dir die BEsserung eingetreten?
Nochmal zur Pumpe: Es ist bei Hizentra gerade nicht (!) nötig, eine Pumpe zu verwenden – weil es dünnflüssiger ist und da höher dosiert weniger Flüssigkeit ingesamt. Du kannst es Dir einfach per subkutane Spritze geben. Eine kostet circa 80 Euro.
Glückwunsch übrigens zu Deinem Hausarzt, ich glaube man trifft sehr selten HAs, die überhaupt auf die Idee kommen IGs zu geben und sie dann sogar noch auf Kasse verordnen!
LG Sterntaler
Hi Sterntaler,
nee die lassen sich nicht viel entlocken. Sind sehr sparsam mit Infos, da sie es rein rechtlich nicht dürfen. Zudem ja off Label!
Es ist, denke ich, verschieden wie es dosiert werden muss. Meiner Meinung nach am Anfang aber gerne mehr und später, wenn der Spiegel aufgebaut ist, kannst ja alle 3 Wochen eine Spritze verabreichen. Das ist sicher dann ne Probiergeschichte.Die Diagnose klingt super! Parvovirus ist bei mir ebenso deutlich IgG-indiziert.
Bei mir ist innerhalb 2-3 Wochen enorme Besserung damals eingetreten. Dosierung ändern!
Pumpe: Danke, war mir bewußt, dass sie bei Hizentra obsolet ist. Ich tendiere wenn dann auch NUR zu Hizentra.
Beriglobin ist zwar billiger aber eben umständlicher. Vivaglobin wird eh vom Markt genommen.Ja, ich komme nach meinen „Deutschland-Ärzte-Touren“ doch immer wieder gerne in seine NO MARKETING Praxis für das gemeine Fussvolk zurück! 😉
LG, Chris
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