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– Okay, Wiki gecheckt. Gibt keine ursächlichen Therapien, also vermutl. echt rausgeschmissenes Geld. –
Hierzu der Vollständigkeit halber noch einige ergänzende Info`s:
Es ist richtig, daß die angeborenen „echten“, akuten Porphyrieformen nicht heilbar sind.
(Es geht nicht um die vorübergehende, erworbene Porphyrie, unter der manche von uns im Rahmen der Behandlung gegen CPN leiden).
Akute Schübe können behandelt werden und Menschen mit einer „echten“ Porphyrie müssen darauf achten, Faktoren zu meiden, die Krankheitsschübe auslösen können. Wie schon erwähnt, gehören hierzu auch viel Medis. Das Wissen über die Krankheit hilft auch Fehlbehandlungen, z. B. unnötige Laparotomien zu vermeiden, (kommt bei noch nicht diagnostizierten Porphyriepatienten oft vor wegen häufigen Krankenhauseinweisung mit „akutem Abdomen“). Diese Eingriffe können lebensgefährlich sein, da die Narkotika einen akuten Schub aulösen können. Manche Prophyrien können tödlich enden.
Darüberhinaus und ganz allgemein muß man ja über andere Vorteile, die eine „richtige“ Diagnose mit sich bringt, nichts weiter ausführen. Wir leiden ja fast alle darunter, daß wir die eben nicht haben…… und die Suche immer weiter geht. Wenn manche diese Suche frustriert aufgegeben haben – das kann ich absolut nachvollziehen. Wer von uns wäre noch nicht an diesem Punkt gewesen? Aber seien wir doch bitte vorsichtig damit, andere in diese Richtung zu beeinflussen – die Folgen unterlassener Diagnostik sind für uns Teilnehmer eines Internetforums med. Laien überhaupt nicht vorhersehbar, (auch wenn wir was in Wiki nachgelesen haben).
Zum Thema Ärzte: es gibt Selbsthilfegruppen, z. B http://www.akuteporphyrie.de mit Adressen auch von den Porphyrie-Zentren, die es in mehreren Städten gibt.„Mein Darm sieht übrigens vollkommen gesund aus, obwohl die Beschwerden heftig Darmdominiert sind. Evtl liegt aber auch etwas im Dünndarm vor, der wird ja nicht gespiegelt. Dort hab ich oft schmerzen“.
Dazu ein paar Gedanken:
Entnehme daraus, daß der Dünndarm bisher nicht untersucht wurde. Ist also noch ein Lücke in der Diagnostik. Es wäre vielleicht angebracht, über eine Biopsie der Darmschleimhaut nachzudenken. Histologie bringt die Wahrheit oft an`s Licht, wo andere Nachweisverfahren scheitern (müssen).Bei diesen chronischen Bauchschmerzen und den Symptomen in Deiner Familie könnte es auch sinnvoll sein, eine Porphyrie abzuklären. Dafür braucht man jedoch unbedingt einen Facharzt, der Routine mit der Komplexizität dieser Erkrankung hat. Es gibt verschiedene Porphyrie-Formen und die Diagnose ist nicht einfach zu stellen. Als „do-it-yourself“-Vorcheck könntest Du ein Gläschen Urin mal für 24h an`s Tageslicht stellen. Eine Braun- bzw. Dunkelverfärbung weist auf eine Porphyrie hin – ist jedoch nur im positiven Fall ein Hinweis. Nicht alle Porphyrien zeigen diesen Effekt.
Diese Abklärung sollte VOR einer evt. Biopsie, die i. d. R. ja mit einer Sedierung verbunden ist, erfolgen. Personen mit Porphyrie dürfen nur bestimmte Betäubungsmittel erhalten, da viel Medis bei ihnen Krankheitsschübe auslösen können.Und Leute – bevor Ihr immer auf die Ärzteschaft schimpft: Denkt daran, daß Medizin ein Puzzle mit unendlich vielen Teilen ist und jeder Mediziner in seinem Leben nur versuchen kann, soviele Teile wie möglich zu sammeln. Es braucht schon ein ganzes Leben, um nur in einem einzigen, „kleinen“ Fachbereich wirklich gut zu werden, wobei man von der Forschung beinah jeden Tag überholt werden kann. Trotz allem kratzt die Medizin in vielen Bereichen nur an der Oberfläche. Das entspricht natürlich nicht unserer Erwartungshaltung, (schließlich ist in technologischer Hinsicht ja heute sooo vieles möglich – wieso dann nicht in der Medizin?).
Wenn man übrigens andere Berufsgruppen bei der Arbeit beobachtet, kann man außerdem nur immer wieder feststellen, daß Ignoranz, Schonhaltung sich selbst gegenüber und Inkompetenz in der Menschheit stark verbreitet sind. Es scheint sich um eine Art menschliche Grundeigenschaften zu handeln. Mediziner haben da keineswegs eine Sonderstellung. Da fällt es uns nur mehr auf……. leider.
Persönlich muß ich bei mir feststellen, daß es mir zunehmend leichter fällt, den Frust über meine Erkrankung auf „die andere Seite“ zu projezieren. Das ist natürlich ebensol blödsinnig wie ungerecht, aber vermutlich einfach menschlich. Irgendwie neigt man aber von Mißerfolg zu Mißerfolg mehr dazu – trotzdem der 10. Dok natürlich ebensowenig an unseren Krankheiten Schuld ist, wie der 1. Es ist also an uns selbst, hier die Bremse zu ziehen.
Will damit eigentlich nur sagen: Nicht verzweifeln – „Gute“ und „Schlechte“ kommen gleichermaßen vor und wir haben hier im Forum auch viele Teilnehmer, die sehr positiv von Ihren engagierten Ärzten/innen berichten.Man muß täglich neu ausloten, wie weit wann man belastungsmäßig gehen kann. Ich empfinde es als eine Gratwanderung. Überschreitet man die Grenze, wird man vom Körper abgestraft, wie Du ja schmerzlich erlebt hast. (Leider läßt sich das im Alltag ja nicht immer vermeiden…) Andererseits muß man verhindern, immer mehr Muskulatur abzubauen und ständig weiter an Leistungsfähigkeit zu verlieren. Der Körper zeigt aber immer sehr deutlich, was geht und was nicht. Ich finde es aber nach wie vor schwierig, das richtige Maß zu finden.
Was ist denn bei der histologischen und mikrobiologischen Untersuchung dieser undefinierbaren Knötchen (s. o. Beitrag v. 17. Juni) herausgekommen?
Schon klar, daß es Dir nicht um den Online-Shop geht. Mein Hinweis will besagen, daß man Informationen, die im Zusammenhang mit dem Verkauf eines Produktes veröffentlicht werden, immer kritisch hinterfragen sollte….. Ein Händler will nun mal in erster Linie gute Geschäfte machen. Wenn er seinen Laden „Zentrum der Gesundheit“ nennt, führt das zwar sicher zu einem positiven Eindruck – so als sei man in einer Art Gesundheitsforum – es geht aber natürlich trotzdem um`s Verkaufen. Mit kranken Menschen kann man nunmal gute Geschäfte mache, wenn man ein Produkt nur entsprechend bewirbt.
Nichts gegen die segensreichen Wirkungen von Kokosöl: Der Link führt zu einem Online-Shop – dort möchte man Kokosöl verkaufen……oder seh` ich da was falsch?
Wie schon gesagt wurde: Die Ursachen sind sicher sehr vielschichtig und bei jedem Individuum anders gelagert. Halte das für ein Grundproblem der Diagnose CFS. Mir persönlich hat vor enigen Jahren eine mehrmonatige Abstinenz von allen möglichen Nahrungsmitteln, (Obst, Milchprodukte, glutenhaltiges Getreide, Nüsse u. a. m.), außer einem Vit.D und Ca-Mangel sowie einer weiteren Zustandsverschlechterung leider nix gebracht…..
AB und Arte haben eine leichte Besserung gebracht, ebenso die Substituierung von Schilddrüsenhormon und aktuell geht es ohne Weizen, Kuhmilch und Fructose deutlich besser, als mit. Von Gesundheit kann man trotz allem aber leider nicht sprechen. Seufz.Danke, Admin, für den Schutz von Norbert!
Auch wenn Einige das nicht verstehen – es gibt Grenzen in der Äußerung von Kritik. Kein Teilnehmer sollte dafür bestraft werden, daß er sich die Mühe macht, andere an seinen Erfahrungen teilhaben zu lassen.
Wenn man es nicht erträgt, einen Beitrag zu lesen, der nicht der eigenen Überzeugung entspricht, ist es besser, den PC auszumachen und mit dem Schreiben eines Beitrags 1 bis 2 Tage zu warten – bis man sich wieder heruntergefahren hat – oder ganz davon Abstand zu nehmen. Ohne gegenseitigen Respekt und Höflichkeit kann ein Forum nicht überleben.Leni hat Recht – Makrolid, nicht Chinolon. Sorry für die Verwechslung! Werde den Beitrag löschen, sonst gibt es unnötige Verwirrungen.
Habe mich vor einiger Zeit mit Chitosan beschäftigt, als es als neues Wundermittel zur Gewichtsreduktion auf den Markt kam. Das Produkt wird aus Abfallprodukten der Fischerei-Industrie hergestellt. Es besteht aus den chitinhaltigen Hüllen von Schalentieren, die bei der Verarbeitung übrigbleiben. Nun hat man also eine Möglichkeit gefunden, diesen Abfall gewinnbringend zu verscherbeln. Über irgendeinen positiven Effekt beim Konsumenten, der von jemand anderen als den Herstellern beschrieben wurde, habe ich bisher nichts gefunden. Vermutlich schadet es aber nicht – Vorsicht ist allerdings bei Chitosan aus China, (Hauptvertriebsland), angebracht. Dies stammt häufig aus Aquakultur und kann bedenklich mit Chloramphenicol und/oder Nitrofuranen kontaminiert sein.
