Verfasste Forenbeiträge
-
Beiträge
-
Absolut interessanter Thread. Danke, Andreas.
Was waere denn Dein naechstes Posting gewesen?
Gruß,
ThomasDer Mitochondriendefekt ist ein interessantes Erklärungsmodell für die Entstehung der CFS Symptomatik und ich kann mir gut vorstellen, daß das in der Entstehung unsrer Beschwerden eine Rolle spielt.
Was mir dabei allerdings durch den Kopf geht ist das Fehlen einer ursächlichen Erklärung.
Bei mir war es auf jeden Fall so, daß meine Symptomatik klar zu einem bestimmten Zeitpunkt
vor vier Jahren eingesetzt hat und das Grundmuster meiner auch heute noch bestehenden Beschwerden sich im Verlauf von 4-6 Wochen herausgebildet hat.Beim Lesen des PDF’s auf http://www.cfs-aktuell.de ist mir aufgefallen, daß wieder etwas Bewegung in die XMRV Forschung gekommen ist und man das Virus mittlerweile in einer Hamburger Studie
auch in Deutschland gefunden hat.
Interessant ist, daß es mittlerweile auch schon erste experimentelle therapeutische Ansätze gibt
auf der Basis von antiretroviralen Medikameten, die im Kampf gegen HIV entwickelt wurden.
Googled man z.b. ‚XMRV Raltegravir‘ kann man den Eindruck bekommen, daß das unter dem
Namen Isentress verkaufte AIDS Medikament, dem Leid einiger in diesem Forum nach Hilfe
suchenden vielleicht mittelfristig ein Ende machen könnte.
Hier postet jemand der es gerade testet:
http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?5250-Starting-Raltegravir/page5Grundlage für jeden Therapieeinsatz des möglicherweise in unserem Kampf gegen
die Bakterien ursächlichen Erregers ist, daß ein zuverlässiger Test für das Retrovirus entwickelt wird.Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen mit dem D-Ribose. Es wäre uns ja schon
sehr geholfen wenn es ein Mittel gäbe, mit dem sich die Symptome einigermaßen zuverlässig in Schach halten lassen.Gruß,
Thomasklar das mach ich. Ich will in ein paar Monaten nochmal posten. Sollte ich in der Zwischenzeit mit irgendeinem Mittel überraschende Besserung erreichen meld ich mich natürlich schon eher.
Gruß,
Thomas@ Alex und Sunny: Ihr seid eine fantastische Ressource.
Dank bei dieser Gelegenheit auch an all die anderen Aktiven,
Andreas, Straßenbahn, Martin, etc…
Alex, sollte ich mit dem MP anfangen wuerde ich gerne auf den
Angebot zurückkommen und Dich nach Tipps dazu fragen.
Wenn ich bei der Gelegenheit vielleicht gleich damit anfangen könnte:
Mein Arzt scheut sich bei mir das MP zu machen da:1. ich generell etwas erniedrigten Blutdruck habe und man ja ein
Blutdruck senkendes Medikament nehmen muss2. das MP in Deutschland kein offiziell zugelassenes Verfahren ist
Weißt Du da Gegenargumente?
@ Sophisticat: Das wäre echt Klasse wenn Du die Kombinationstherapie
von der Du schreibst hier posten könntest. Es gibt ja diese
Standardprotokolle ( Weldon, Stratton usw. ) aber vielleicht gibt es ja
noch etwas das bei Leuten mit unserer Symptomatik noch besser wirkt.@ Bazillus: Der Sport ist echt ein Problem. Ich geh seit rund anderthalb
Jahren jeden morgen etwas laufen (primaer um die gefühlte
Bakteriensuppe in mir ein bischen umzurühren) aber auf dem Niveau
eines 80 jährigen. Was an Aussenstehende oft schwer vermittelbar ist,
ist das man sich auch nicht hochtrainieren kann.
Die Zuckungen sind bei mir das konstanteste Symptom und es variiert
kaum. Die Myalgien sind manchmal einen Tag lang weg oder weniger,
das Zucken ist immer da. Gäbe es eine Deutsche Meisterschaft im
Muskelzucken wäre ich bestimmt ganz vorne mit dabei.
Am Spektakulärsten ist es bei mir in den Unterschenkeln.
(sieht ungefähr so aus: http://www.youtube.com/watch?v=NjA1SrRXM94
;die Person in dem Video bin nicht ich, ein Photo von mir nach den 4 Jahren
Krankheit sieht man hier:
http://files.blog-city.com/files/J04/61898/p/f/nosferatu.jpg
; ;-))Frohe Pfingsten an alle und gute Besserung.
Gruß,
Thomas@Alex
Das untermauert ja sehr die Theorie von Trevor Marshall.
Das die Pathogenese von Autoimmunprozessen ein Zusammenspiel
verschiedener zellwandloser Bakterien ist, die in Kombination
den VDR umregulieren ist für mich die plausibelste Erklärung
unserer Effekte, die ich bisher gehört und gelesen habe.
Wenngleich ich persönlich glaube, das die L-Form Bakterien
und auch CPN nur die Nachhut von Irgendetwas sind (vielleicht
des ominösen ‚XMRV, ich will dazu demnächst nochmal einen
Thread eröffnen…),das das Immunsystem auf eine Weise
dysreguliert die es CPN und anderen opportunistischen Erregern
erst ermöglicht pathologisch zu werden.
Sollten die alternativen Therapien nicht helfen (ich orientiere mich
momentan an ‚Sunny‘), hoffe ich mittelfristig das Marshall Protocoll
beginnen zu können. Hast Du da schon zufällig Erfahrung mit gemacht?
Im Web findet man ja sehr wiedersprüchliche Erfahungsberichte…@Sunny
Du bist eine der wenigen Leute von denen ich gehört hab, das sie ihre Beschwerden
mit den alternativen Mitteln in den Griff bekommen haben. Aufgrund Deiner Postings
versuch ich es seit einiger Zeit auch wieder mit dem Artemisin. Da ist auf jeden Fall was dran.
Das Guafenesin nehme ich erst seit ein paar Wochen. Das scheint aber bei mir nicht so richtig
zu wirken. Diese Nitrostress Kapseln von denen Du ebenfalls an anderer Stelle schreibst will ich
demnächst auch nochmal probieren. Es ist in jedem Falle schön, mal von jemanden zu lesen der
in der Vergangenheitsform von diesen Symptomen spricht, denn ich kann mir ehrlich gesagt kaum
vorstellen, daß das noch jemals wirklich weggeht. Sollte sich mittelfristig keine Besserung ergeben
hoffe ich, daß der Arzt meines Vertrauens das Marshall Protocoll mit mir versucht (s.o.).@Bazillus
Hast Du bei Dir schonmal Antibiotika probiert? Unter Doxycyclin alleine ging es mir ziemlich gut,
vor allem war die Erschöpfung deutlich reduziert. Der Rest ist während dieser drei Monate
mehr oder minder unverändert geblieben. Allerdings hat sich binnen weniger Wochen nach
absetzten des AB die Reaktive Arthritis in den Fingern zurückgebildet. Das war eine
schöne und willkommene Überraschung.Gruß,
Thomas
