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SchnuriTeilnehmer
Ja, das kommt mir sehr bekannt vor. Schwindel und Benommenheit waren (nach einer initialen Erkältung) das erste Symptom, das mich zum Arzt gehen ließ. Ganz zu Anfang war es vor allem beim Betreten von warmen Räumen, später kam und ging es völlig willkürlich. Ich habe Phasen, da ist mir wochenlang so gut wie nicht schwindlig und ich habe Tage, da geht es den ganzen Tag kaum weg. Meistens sind es aber „kurze“ Schübe von wenigen Stunden (manchmal auch weniger).
Was dagegen hilft: Fast nichts. Es kommt und geht wie es will. Bewegung kann helfen, frische Luft und Entspannung auch. Auch ist es im Liegen weniger intensiv als im Stehen.
Verschlimmert wird es durch Stress, Schlafmangel, körperliche Anstrengung und Kaffee. Besonders Kaffee (insbesondere am Morgen) löst in schlechten Phasen dieses Gefühl fast direkt aus. In guten Zeiten vertrage ich Kaffee einwandfrei.
Ob das Ganze von Chlamydien oder Borrelien oder was ganz anderem herrührt, weiß kein Mensch. Tatsache ist, dass es unter Antibiotika nachlässt oder sogar ganz verschwindet. Es ist also reversibel.
Lass dich davon nicht entmutigen, auch wenn es wahnsinnig nervig und einschränkend sein kann. Das kann auch alles wieder verschwinden. Ich kenn das aber auch gut – ist ein scheiß Gefühl.Viele Grüße,
Schnuri
SchnuriTeilnehmerWie zu erwarten hat die Erkältung mich leider wieder ziemlich zurückgeworfen. Die typischen Symptome (Schnupfen, Fieber, Halsschmerzen) sind zwar relativ bald verschwunden, aber leider leide ich seitdem wieder häufiger unter Schwindel und vor allem einem allgemeinen Krankheitsgefühl. Dazu kommt noch eine leichte Übelkeit (kann von der langen AB-Einnahme kommen) und immer wieder kurze, stundenweise Anflüge von Schnupfen und Halsschmerzen. Dazu bin ich sehr müde und habe wieder vermehrt mit neurologischen Problemen zu kämpfen: Empfindliche, „langsame“, Augen, leicht Kopfschmerzen und brennende Fußsohlen. Das war alles schon wieder besser und ich hoffe, das wird es auch bald wieder werden.
Mist.
SchnuriTeilnehmerDas freut mich wirklich! Auch, wenn ich nicht wirklich kapiere, was da im Körper los ist. Toll!
SchnuriTeilnehmerIch kann leider auch nichts positives berichten, siehe mein Therapietagebuch. Hab das Zeug nach einigen Tagen wieder abgesetzt, weil ich mich zunehmend unwohl fühlte. Schwach, krank, irgendwie vergiftet. Außerdem konnte ich keine Nacht mehr durchschlafen und habe stark geschwitzt. Ich hatte während der Einnahme ein ganz komisches Gefühl, das ich so sonst von keinem Antibiotikum kenne.
SchnuriTeilnehmerWie versprochen kommt hier nun ein neues Update und diesmal sogar ein positives: Es ist nämlich passiert, was ich mir in meinem letzten Posting erhofft hatte. Unter Mino und Fluco hat sich mein Zustand wieder stabilisiert und ist deutlich besser geworden. Ich würde nicht sagen, dass ich mich damit vollkommen gesund fühle, aber viele Symptome sind schwächer oder sogar kaum mehr vorhanden. Vor allem der lästige Schwindel und die Müdigkeit, die mich immer am stärksten gequält haben, treten nur noch viel seltener und milder auf als zuvor.
Außerdem habe ich eine weitere interessante Beobachtung zu berichten: Denn seit ein paar Tagen bin ich zum ersten Mal seit Jahren wieder erkältet! Und zwar nicht so ein bisschen, sondern richtig mit Schnupfen und Fieber und Schmerzen und Bett. Das ist zwar eigentlich kein Grund zur Freude, irgendwie für mich aber ein Zeichen dafür, dass mein Körper wieder mehr so reagiert wie der eines Gesunden. Zumindest rede ich mir das ein. Denn immerhin habe ich seit Ausbruch meiner Erkrankung keinerlei Erkältungen mehr bekommen.
Geht es eigentlich anderen auch so? Erwacht da das Immunsystem langsam wieder zum Leben oder was hat das zu bedeuten? Würde mich sehr freuen, wenn das jemand bestätigen kann.
Viele Grüße!
SchnuriTeilnehmerNach einigen Wochen gibt es heute mal wieder ein Update von mir:
Oflox und Cotrim haben mir überhaupt nicht gut getan. Erst Juckreiz und allgemeines Unwohlsein, später auch wieder vermehrte Rückkehr der Symptome. Nach Rücksprache mit dem Arzt habe ich zunächst Cotrim pausiert und dann sogar zwei Tage Oflox abgesetzt. Sofort besserte sich mein Zustand. Daraufhin haben wir Ofloxacin mit Fluconazol kombiniert, leider ging es mir auch damit sehr schlecht. Ich konnte nicht gut schlafen, habe stark geschwitzt und fühlte mich insgesamt sehr vergiftet und ungut. Ich führe das auf Nebenwirkungen des Ofloxacins zurück. Also habe ich nun vor zwei Tagen das Oflox wieder gegen Mino getauscht, was mir ja schon öfter gut getan hat. Ich hatte diese Option mit dem Prof. verabredet, falls die Nebenwirkungen zu unangenehm werden.
Leider hat sich nun noch nicht wieder der Zustand von vor einer Woche wieder hergestellt, denn der war wirklich großartig. Eigentlich war es das erste Mal in den letzten Monaten, dass es mir über Wochen hinweg gut ging. Unter Mino/Fluco waren alle Symptome über knapp vier Wochen nur noch sehr gering wahrnehmbar. Ich hoffe also, dass ich diesen Zustand bald wieder erreiche und dass der kurze Absturz unter Ofloxacin nicht alles wieder durcheinander geworfen hat. Ich werde weiter berichten.
SchnuriTeilnehmerEine weitere Woche ist vergangen und auch die war größtenteils ziemlich gut. Ich habe mich fast jeden Tag wohl gefühlt und – von leichten Schwächemomenten mal abgesehen – konnte ich alles machen, was ich mir vorgenommen habe.
Seit gestern Abend nehme ich nun übrigens Ofloxacin und Cotrim. Hoffentlich stellt sich eine weitere Besserung ein.
SchnuriTeilnehmerHallo, ich habe länger nichts von mir hören lassen, möchte mein Tagebuch jetzt aber mal auf den aktuellen Stand bringen. Zunächst: Ich nehme immer noch Minocyclin und Fluconazol, was ich auch die meiste Zeit ganz gut vertrage. Die Besserung meiner Symptome war dagegen gar nicht so gut zu spüren und ließ sehr lange auf sich warten. Es war zwar mal ein bisschen besser und mal ein bisschen schlechter, aber nie war wirklich deutlich eine Änderung zu merken. Bis vor ungefähr einer Woche: Denn da wurde plötzlich alles besser. Ich fühlte mich viel fitter, mir war kaum mehr schwindlig, ich kam wieder morgens gut aus dem Bett und auch diese lähmende Müdigkeit war fast verschwunden. Eigentlich genau so wie ganz zu Beginn der Therapie. Ich fühlte mich auch wohler als sonst an „guten Tagen“, mir ging es wirklich richtig gut.
Das hielt nun genau eine Woche an und seit heute morgen schwächle ich wieder ziemlich. Heute war ich den ganzen Tag sehr müde, unkonzentriert und erschöpft und jetzt kommt auch das bekannte Schwindelgefühl wieder dazu. Leider – es war so schön, das mal eine Woche nicht zu spüren.
Trotzdem macht es mir Hoffnung, dass ich mich jetzt seit langem mal wieder mehrere Tage am Stück richtig wohl fühlen konnte und ich hoffe sehr, dass dieser Zustand bald zurückkehrt. Kleine Rückschläge gehören ja auch dazu, es kann ja nicht immer aufwärts gehen.
Übrigens werde ich bald die Therapie auf Ofloxacin und Cotrim umstellen. Mal sehen, was dann passiert. Ich werde berichten.
Alles Gute und viele Grüße (ich freue mich auch von euren Hochs und Tiefs zu lesen und ob ihr das alles ähnlich empfindet wie ich),
Schnuri
SchnuriTeilnehmerErfahrungen keine, aber ich trinke den Tee auch regelmäßig.
Ich mag den Geschmack und selbst, wenn es wenig nutzt: Schaden wird es bestimmt nicht.SchnuriTeilnehmerMeine Werte – naja – ich hatte ursprünglich mal Chlamydien, Yersinien und Borrelien. Die beiden letzten sind inzwischen immer negativ und auch die Chlamydia pneu. waren vor ein paar Monaten ziemlich weit runtergegangen. Leider waren sie im Januar (trotz kontinuierlicher Antibiose) wieder höher und dazu kam auch noch ein relativ hoher Chlamydia trach.-Wert. Einzig der tnf-alpha ist während der Dauer der Therapie von anfangs 14 (oder so) auf inzwischen 7 gefallen. Ein schwacher Trost.
SchnuriTeilnehmerKurzes Update:
Ich nehme jetzt wieder seit zehn Tagen Minocyclin und Fluconazol ein, wie schon ganz zu Beginn meiner Therapie im Oktober. Anders als im Oktober gibt es aber leider diesmal keine so deutliche Besserung wie damals. Im Gegenteil – von zehn Tagen waren gerade mal zwei halbwegs erträglich. Ansonsten ist mir eigentlich permanent schwindlig, komisch, schwach. Mal ist das schlimmer, mal ist es etwas besser. Wirklich gut ist es aber eigentlich nie. Langsam beginnt das alles sehr zu nerven und mich plagen immer öfter Zweifel ob diese Therapie überhaupt das richtige ist. Nach fünf Monaten Medikamenten ohne jegliche Besserung eigentlich kein Wunder. Andererseits gibt es halt auch keine Alternative…
Verwirrte Grüße, euer Schnuri
SchnuriTeilnehmerDanke, das macht Mut.
Wann hast du denn zum ersten Mal was gespürt? Dass irgendwas besser wird?SchnuriTeilnehmerHallo!
Nach zwei Wochen Rifa und Cotrim (in denen es mir erst ziemlich mies und gegen Ende höchtens mittelmäßig ging) hatte ich eine neue Besprechung mit neuen Werten und LTTs aller Erreger.
Ergebnis:
Borrelien: negativ
Yersinien: negativ
Chlamydia pneu: wieder deutlich erhöht im Vergleich zu vor einigen Wochen
Chlamydia trach: auch erhöht, was nochmal was ganz neues ist.
tnf alpha: noch erhöht, aber deutlich niedriger als vor ein paar Monaten.Naja – jetzt nehme ich wieder Mino und Fluconazol, in der Hoffnung, dass es mir nochmal hilft. Das hat es ja vor ein paar Monaten schon getan. Andererseits leuchtet es mir auch nicht ein eine Kombination einzunehmen, die ich ja damals nicht ohne Grund abgesetzt habe. Angeblich ist es aber da Wirkungsvollste und der Prof. meinte auch, dass die Werte jetzt viel schneller runter gehen werden als beim ersten Mal. Ein schwacher Trost, leider. Denn ich mache jetzt seit Oktober Therapie und so richtig gut ging es mir eigentlich nur mal für ne knappe Woche ziemlich am Anfang. Seitdem ist es ein auf und ab.
Wie erlebt ihr das denn während der Therapie? Ist eine eindeutige Tendenz zu erkennen (nicht nur bei den Werten, sondern vor allem beim Befinden) oder geht das bei euch auch völlig willkürlich auf und ab? In welchem Zeitrahmen spielt sich das bei euch ab?
Ratlose Grüße,
Schnuri
SchnuriTeilnehmerHallo alle,
heute mal wieder ein kleines Update von mir – leider kein besonders positives:
Ich habe jetzt drei Zyklen Josa/Metro hinter mir und war letzte Woche wieder zur Besprechung beim Arzt. Meine Blutwerte werden immer besser: Chlamydien, Yersinien, Borrellien – sämtliche LTTs sind extrem gesunken bzw. im Normbereich. Auch der tnf-Alpha sinkt stetig, ist aber noch leicht erhöht (zu Beginn der Therapie lag er bei 13, dann bei 12, 10, 8 und jetzt 7,5 – immerhin).Das klingt alles sehr schön positiv und gut, mein Befinden kann sich dem aber leider überhaupt nicht anschließen. Unter Metro ging es mir zwar mal besser, mal schlechter – einen richtigen Durchbruch gab es aber nie. Auf ärztliches Anraten hin nehme ich jetzt seit ein paar Tagen Rifampicin, einfach um mal was völlig anderes zu machen, was evtl. auch noch andere Erreger erwischt, die bisher außer Acht gelassen wurden. Außerdem wurde nochmal Blut genommen und auf weitere mögliche Erreger getestet. Nach ein paar Tagen soll ich zum Rifa noch Cotrim dazu nehmen. Erst in kleiner Dosis und dann langsam steigernd. Leider haut mich aber das Rifa schon so aus den Latschen, dass ich daran noch gar nicht denken möchte. Mir ist wieder vermehrt schwindlig, ich bin sehr wacklig auf den Beinen und vor allem fühle ich mich einfach permanent völlig neben mir und bin sehr schwach. Ich hätte nicht gedacht, dass man eine noch schlechtere Kondition haben kann als bisher, aber leider ist auch das möglich. Ich werte es aber mal wieder als gutes Zeichen. Keine Ahnung, wo ich den Optimismus immer hernehme.
Hat jemand Erfahrungen mit Rifa, die er mit mir teilen möchte? Hat das bei euch auch so reingehauen? Und hat schon mal jemand Cotrim dazu genommen? (Im Beipackzettel steht, dass man das nicht tun sollte, aber ich wundere mich inzwischen eh über nichts mehr…)
Würde mich über Austausch freuen.
Viele Grüße!
SchnuriTeilnehmerHallo,
habe jetzt meinen ersten 9-Tages-Zyklus Metronidazol hinter mir und abgesehen von oben beschriebenen Phänomen (das zum Glück nur das eine Mal auftrat), ging es mir in diesen neun Tagen eigentlich ganz okay. Ich hab mich zwar nicht unglaublich fit und gesund, aber eben auch nicht sehr krank gefühlt. Zumindest, wenn man von gelegentlichen Müdigkeitsmomenten (besonders morgens komme ich überhaupt nicht aus dem Bett) mal absieht.
Heute allerdings (am zweiten Tag ohne Metro), hat sich mein Zustand wieder extrem verschlechtert. Plötzlich war der Schwindel wieder da, den ich eigentlich schon fast vergessen hatte und auch Schwäche und Müdigkeit haben mich wieder ziemlich im Griff.
Kann es sein, dass die Erreger so schnell wieder aktiv werden, wenn sie gerade vom Metro ein bisschen zurückgedrängt wurden? Ich nehme ja trotzdem weiter Antibiotika. Wie geht es euch denn während dieser Zyklen/Pulse (und besonders dazwischen)?
Ich hoffe jetzt mal, dass sich das wieder halbwegs einpendelt, denn so wie jetzt ist das echt kein Zustand. Außerdem freue ich mich schon regelrecht auf die nächste Metro-Dosis (wer hätte gedacht, dass ich das mal sagen würde…)..
Viele Grüße!
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