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Kurzer Bericht: Seit den Rocephin Infusionen habe ich definitiv mehr gute Tage als zuvor, dennoch kommen immer wieder (tageweise) Einbrüche mit starken Schwindelgefühlen und Erschöpfung. Interessanterweise lassen diese Zustände aber ebenso plötzlich wieder nach.
Seit ein paar Tagen nehme ich nun Roxi/Cotrim und auch unter diesen ABs setzt sich dieser Zustand fort. Ich fühle mich insgesamt zwar wohler, belastbarer, erholter, bekomme aber trotzdem immer wieder komische Zustände mit vielen Symptomen. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass sich gerade etwas positiv tut. Ich bleibe geduldig.
Viele Grüße und alles Gute für alle!
Hallo,
ich möchte mal wieder mein Tagebuch hier aktualisieren. Ich habe gerade drei Wochen Rocephin-Infusionen hinter mir, die gegen die wieder gestiegenen Borrelien-Werte helfen sollten. Während der Infusionen ging es mir teilweise sehr gut, teilweise auch schlecht, aber insgesamt doch besser als davor und ich war auch einigermaßen zuverlässig belastbar. Ob die Therapie erfolgreich war, wird sich noch zeigen. Als nächstes nehme ich nun eine Kombination aus Roxithromycin und Cotrim ein. Beides Medikamente, die ich noch nie genommen habe und gerade von Cotrim erhoffe ich mir schon einen Effekt. Da haben hier ja schon einige sehr positiv berichtet.
Ich melde mich wieder bei Neuigkeiten. Meinungen sind aber auch immer herzlich willkommen.
Alles Gute!
Hallo – ich habe nun insgesamt fast sieben Wochen Ofloxacin genommen, was mir wirklich einige der gesündesten Tage seit langem beschert hat. In den letzten Tagen mehrten sich allerdings wieder die Müdigkeits- und Schwächeerscheinungen (teilweise fühlte ich mich tageweise richtig krank), sodass ich die Einnahme nun beendet habe. Anscheinend ist das Medikament ausgereizt. Nun nehme ich seit gestern Amoxicillin, was ich noch nie zuvor hatte. Bisher merke ich nichts davon – ich bin gespannt, was sich da tun wird.
Neue Befunde habe ich übrigens auch – leider geben sie keinen Grund zur Freude: Chlamydien und Borrelien im LTT noch klar zu sehen, Tnf-Alpha auch immer noch erhöht. Außerdem einen deutlichen Mangel an Vitamin D und Eisen und das obwohl ich vor einigen Monaten Eiseninfusionen bekommen habe und auch lange Vitamin D eingenommen habe. Das werde ich jetzt wohl wiederholen.
Das Blut wurde übrigens abgenommen als es mir ziemlich gut ging. Wie aussagekräftig diese Labortests sind, ist also etwas ungewiss… aber das war mir eigentlich schon immer ziemlich klar.
Insgesamt bin ich trotzdem mit der Situation halbwegs zufrieden. Seit Beginn der Einnahme des Ofloxacins, ging es (mit kurzen Einbrüchen) eigentlich ständig aufwärts. Besonders meine Belastbarkeit hat sich deutlich gebessert und auch die Schwindel/Benommenheitssymptome, die mich immer am stärksten quälen, haben deutlich nachgelassen und treten wenn, dann viel milder in Erscheinung. Ich hoffe sehr, dass sich diese Entwicklung jetzt auch mit dem Amoxicillin fortsetzt.
Viele Grüße und alles Gute an alle!
Doch, ich habe natürlich Angst bzw. Angst direkt nicht, aber ich bin aufmerksam und würde jederzeit abbrechen, sobald sich irgendwas komisch anfühlt. Bisher habe ich aber keine Erscheinungen beobachtet, die mir Grund zur Sorge geben würden. Im Gegenteil, ich fühle mich insgesamt wirklich sehr viel besser als in all den letzten Monaten.
Dass Ofloxacin Nebenwirkungen haben kann, ist mir durchaus bewusst. Aber das haben andere Medikamente ebenfalls und Nebenwirkungen müssen ja nicht bei jedem auftreten.Zu deiner Frage: Ich tu mich immer schwer mit Skalen und es geht mir auch nicht jeden Tag gleich gut und an manchen Tagen fühle ich mich auch etwas schwach und komisch. Trotzdem gab es in den letzten Wochen mehrfach (!) Tage, an denen ich keine nennenswerten Beschwerden hatte und mich bestimmt zu 80% gesund fühlte. Insgesamt würde ich sagen, dass sich mein Zustand gegenüber vor einigen Wochen bestimmt um 50% gebessert hat.
Jetzt nehme ich schon fast vier Wochen Ofloxacin und von kurzen Einbrüchen abgesehen (maximal einen Tag und auch viel milder als früher), geht es mir immer noch ziemlich gut. Ich habe viel mehr Ausdauer, mehr Antrieb, komme mit weniger Schlaf aus und halte lange Tage mit voller Belastung viel besser durch als früher. Außerdem habe ich deutlich seltener Schwindelsymptome, meine Augen sind spürbar besser geworden (schärfer, kaum mehr Lichtempfindlichkeit, keine Nachtblindheit mehr) und ich schlafe besser und schwitze nachts nicht mehr so stark. Auch meine Laune und Stimmung ist viel besser als noch vor einigen Wochen. Mein Umfeld berichtet sehr positiv über meine Unternehmungslust und insgesamt aufgeweckteres Verhalten. Meine Verdauung funktioniert auch besser als je zuvor und außerdem habe ich manchmal regelrecht Lust über das normale Maß hinaus körperlich aktiv zu sein (sei es sportlich, intellektuell oder sogar sexuell).
Es ist mir natürlich klar, dass ich jetzt nicht plötzlich gesund bin und ich merke auch noch an vielen Ecken, dass es manchmal zwickt und ziept und ich von einer Heilung sicher noch einige Zeit entfernt bin, aber im Moment ist es immerhin gut zu ertragen und ich hoffe sehr, dass das noch erstmal so weitergehen wird. Oft kommen ja die Rückfälle schneller als man denkt… das habe ich leider auch schon zu Genüge erlebt. Also genieße ich jetzt erstmal die gute Zeit mit der gebotenen Skepsis und werde weiter berichten. Nebenwirkungen gibt es übrigens keine nennenswerten. Ich würde fast sagen, dass Ofloxacin das bisher am besten verträglichste Medikament für mich ist.
Alles Gute!
Ich nehme nun schon seit zwei Wochen Ofloxacin und hatte einige sehr gute Tage damit. Besonders zu Beginn ging es mir wirklich außerordentlich gut. Das hat dann etwas nachgelassen und es gab wieder mehr Müdigkeitsmomente, aber dennoch geht es mir insgesamt deutlich besser als vor der Einnahme. Nebenwirkungen habe ich übrigens keine. Deshalb werde ich es auch noch weiter nehmen.
Weiteres Update: Mino und Fluco, das ich früher in dieser Kombination sehr gut vertragen habe, hat mich überraschenderweise völlig lahmgelegt. Ich war ein paar Tage richtig krank, mit starkem Schwindel/Benommenheit, extremer Erschöpfung und Krankheitsgefühl. Als dann noch Durchfall und Übelkeit dazukamen, habe ich nach Rücksprache das Mino abgesetzt und jetzt eine Zeitlang nur Fluconazol eingenommen. Das war zwar deutlich besser verträglich (eigentlich keinerlei Nebenwirkungen), aber leider auch nicht sehr wirkungsvoll, sodass mein Befinden in den letzten Wochen zwischen erträglich und relativ mies schwankte. Ich war zwar nie völlig krank, aber eben auch nie fit oder erholt. Besonders habe ich nachts stark geschwitzt und hatte immer wieder mit starken Schwindel/Benommenheitsmomenten zu kämpfen. Außerdem waren meine Augen oft sehr lichtempfindlich und mein ganzer Kopf fühlte sich fast täglich (nie den ganzen Tag, aber immer wieder) völlig benebelt an. Ein sehr unangenehmes Gefühl.
Parallel wurde nochmal Blut untersucht, ob sich neben den Chlamydien (die ja laut LTT schon relativ niedrig sind) und den Borrelien (die auch nicht besorgniserregend hoch sind) noch weitere Erreger finden lassen, die vielleicht eine Erklärung für die ständigen Rückfälle und das insgesamt doch sehr instabile Allgemeinbefinden sein könnten. Und tatsächlich: Deutliche erhöhte Titer für Bartonella (IgM) zeigen, dass da doch noch einiges im Gange ist. Da diese Erreger wohl auch gerne Nervensymptome machen, erklärt sich dadurch einiges für mich. Unter anderem die vielen Kopfprobleme und auch der immer leicht erhöhte Entzündungswert.
Nun habe ich Fluconazol abgesetzt und nehme seit zwei Tagen Ofloxacin ein. Das habe ich schon einmal genommen und fühlte mich damit meistens nicht so richtig wohl, nehme das jetzt aber in Kauf, damit sich hoffentlich endlich mal wieder etwas Stabilität einstellt. Laut Arzt ist das ein wirksames AB gegen Bartonella.
Tatsächlich fühle ich mich seit gestern zum ersten Mal seit Wochen wieder etwas wohler. Nicht so müde, nicht so schwindlig, ein bisschen aktiver und mit mehr Lust und Tatendrang. Hoffen wir, dass das so bleibt. Ich werde berichten.
Hat jemand Erfahrungen mit Bartonellen, die er teilen möchte? Würde mich freuen.
Alles Gute!
Kurzes Update für’s Protokoll: Yersinien sind negativ, Borrelien wieder leicht positiv. Das ist ärgerlich, passt aber zu meinem Befinden, das eigentlich okay wäre, wenn nicht immer wieder dieser quälende Schwindel/Benommenheit dazwischenkäme.
Jetzt also erstmal wieder Mino/Fluco (weil es gegen Chlamydien und Borre wirkt) und dann evtl. Infusionen. Mino/Fluco mag ich aber ganz gern – darunter habe ich mich schon mehrfach sehr gut gefühlt.
Außerdem nehme ich auf Empfehlung noch Artemisia ein. Vielleicht trägt das ja auch was bei.
Alles Gute!
Und wieder ein Update. Diesmal mit neuen Blutwerten, die allen Grund zur Freude bieten. Denn endlich sind die LTTs für die beiden Chlamydien wieder deutlich gesunken und damit so niedrig wie noch nie zuvor. Mein Befinden dagegen ist eher so mittelmäßig. Nachdem ich jetzt ziemlich genau eine Woche mit fast vollkommener Beschwerdefreiheit erlebt habe (was wirklich sensationell ist und so noch nie da war!), schwankt es jetzt wieder ziemlich. Manche Tage sind eigentlich ganz gut, andere dafür ziemlich schrecklich. Azithromycin nehme ich weiter.
Außerdem wird das Blut nochmal auf Yersinien und Borrelien getestet. Die waren in vergangenen Untersuchungen zwar immer negativ, aber früher auch schon mal positiv und da mein tnf-alpha auch noch erhöht ist und ich mich ja trotz allem nicht immer gut fühle, ist es sicherlich sinnvoll auch da nochmal zu suchen. Irgendwo muss es ja herkommen.
Übrigens mache ich die Therapie jetzt bald genau ein Jahr. Der große Erfolg lässt noch auf sich warten, kleine Erfolge sind aber durchaus immer wieder zu spüren.
Viele Grüße!
Ich häng mich hier mal wieder mit einem Update ran – habe ja lange nicht berichtet.
Factive hat mir anfangs sehr gut getan, leider bekam ich aber nach drei Wochen Muskelschmerzen und so ein Ziehen in den Beinen, sodass ich das Medikament im Hinblick auf mögliche Sehnenprobleme sicherheitshalber abgesetzt habe. Das ist schade, aber ich wollte in dieser Sache keine Risiken eingehen. Seitdem nehme ich nun mal wieder Ultreon pulsiert und stelle mit jedem wöchentlichen Zyklus fest, dass die Probleme weniger werden. Während mir die ersten beiden Wochen noch sehr schwindlig und komisch war, stabilisiert sich das jetzt immer mehr. Im Moment bin ich ziemlich zufrieden mit meinem Allgemeinbefinden. Bis auf kleinere Schwächen (die aber eher stundenweise und nicht tageweise auftreten), fühle ich mich meistens relativ wohl. Natürlich geht da noch mehr und ich würde mich noch lange nicht als gesund bezeichnen, aber im Moment kann ich so damit leben.
Ich nehme Ultreon jetzt erstmal weiter und parallel wird in Berlin mal wieder mein Blut untersucht um mal einen aktuellen Stand der Dinge zu bekommen. Danach wird entschieden wie es weitergeht.
Alles Gute!
Hallo,
ich nehme nun seit zwei Wochen Gemifloxacin („Factive“) und bin eigentlich sehr begeistert von dem Medikament. Ich hatte jetzt in den letzten Wochen zwei nicht so gute (aber trotzdem keinesfalls miserable) Tage und habe manchmal einen etwas nervösen Darm. Das hält sich aber alles in Grenzen.
Die restliche Zeit ging es mir weitgehend gut. Und das trotz viel Aktivität, trotz dem warmen Wetter und dem doch nicht gerade harmlosen Medikament.
Bin gespannt wie es weitergeht. Im Moment bin ich ziemlich optimistisch.
Alles Gute!
Ich bin ebenfalls beim Prof. in Behandlung (seit schon fast einem Jahr) und habe auch immer wieder mal Probleme mit einzelnen ABs gehabt. Ich habe den Arzt aber immer als sehr verständnisvoll erlebt und er hat auch immer bereitwillig die Medikation auf meinen Wunsch hin geändert.
Clindamycin ging bei mir auch gar nicht (Übelkeit und Darm)
Azithromycin verursachte extreme Erschöpfung und Kopfschmerzen etc.
Mino/Fluco: Fluco super, Mino macht irgendwann Übelkeit. Außerdem Schwindel etc.
Cotrim hab ich auch nicht vertragen
Ofloxacin ging gut
Josalid/Metro: Super Kombi, die ich ohne jede Nebenwirkung vertrage
Gemifloxacin: Nehme ich jetzt gerade und nach anfänglichen Schwierigkeiten geht es mir bisher auch gut damit.Die Frage ist halt immer: Was ist Unverträglichkeit, was ist Nebenwirkung, was ist Reaktion? Mir ging es eigentlich bisher mit fast jedem Medikament zu Beginn ziemlich dreckig. Wenn ich dann aber durchgehalten habe, kam nach ein paar Tagen der Umschwung. Wenn ich aufgegeben habe (weil zu heftig/unangenehm), habe ich mich ziemlich schnell wieder erholt, stand dann aber eben auf dem selben Level wie vor der Therapie.
Ich denke, es gibt keine Wirkung ohne Nebenwirkung und viele Reaktionen, die mir zunächst ziemlich unangenehm und beängstigend vorkamen, haben mit etwas Durchhaltevermögen und Zähne-Zusammenbeißen nachgelassen. Ich habe auch sehr oft den Arzt angerufen und mich beklagt und mich beruhigen lassen. Ich denke aber auch, dass man durch manche Reaktionen einfach durch muss (natürlich immer im individuell erträglichen Rahmen) um eine Besserung zu erfahren.
Man darf nicht vergessen: Wir haben eine schwere Erkrankung und nehmen starke Medikamente. Das geht natürlich nicht immer spurenlos an einem vorüber. Aber man muss da einfach langfristiger denken. Lieber habe ich jetzt ein paar unangenehme Wochen als noch jahrelang diesen Mist mit mir rumzuschleppen. Wir ertragen so viele Symptome und Unannehmlichkeiten, da dürfen wir uns von ein paar Nebenwirkungen nicht sofort abschrecken lassen. Die gehen ja (im Gegensatz zu unbehandelten Chlamydien) wieder vorbei.
Wie gesagt, ist das aber natürlich individuell verschieden und jeder hat einen andere Grenze, was er ertragen will und kann.Dennoch habe ich festgestellt: Herxheimer-Reaktionen gibt es wirklich und manchmal lohnt es sich durchzuhalten. Manchmal lohnt es sich auch abzubrechen oder zu pausieren. Das Geheimnis ist wahrscheinlich ein gutes Gefühl für den eigenen Köper und ein sorgsames Beobachten des eigenen Befindens.
Mir hilft die Therapie auf jeden Fall (auch, wenn ich wirklich oft daran zweifle) und ich versuche das so lange wie möglich durchzuziehen. Wie du selbst sagst: Alternativen gibt es eigentlich keine.
Alles Gute,
Schnuri
So, nach knapp drei Wochen Ofloxacin habe ich heute wieder gewechselt. Mir ging es ziemlich gut mit Oflox, besonders die Verträglichkeit war ausgezeichnet. Dennoch habe ich in den letzten Tagen gemerkt, dass sich mein Zustand irgendwie nicht weiter bessert bzw. stagniert. Vereinzelt habe ich mich sogar wieder relativ müde gefühlt. Da der Arzt auch meinte, dass bei den meisten Patienten Oflox nach 10 Tagen nachlässt und auch die Verträglichkeit schlechter wird, halte ich einen Wechsel nun für sinnvoll. Mir geht es aber trotzdem immer noch recht gut.
Schon länger habe ich vor, einmal Gemifloxacin (Factive) zu nehmen. Das Medikament ist in Deutschland zwar nicht erhältlich (bzw. nur zu sehr hohen Preisen), allerdings scheint es sehr effektiv gegen Borrelien und Chlamydien wirksam zu sein. Also werde ich das nun (auf eigene Kosten) einnehmen. Gerade habe ich die erste Tablette genommen, die Therapie soll sechs Wochen anhalten (einmal täglich – sehr angenehm).
Ich hoffe, dass die Verträglichkeit ähnlich gut wie bei Ofloxacin sein wird und dass sich die legendäre Wirksamkeit auch bei mir zeigen wird. Laut meinem Arzt hat das Mittel bei anderen Patienten wahre Wunder vollbracht. Ich bin sehr gespannt.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Präparat?
Bei mir hat Azithromycin vor ein paar Wochen unglaublich reingehauen, obwohl ich das eigentlich immer als ein sehr verträgliches, angenehmes Antibiotikum erlebt habe. Gerade auch durch die relativ geringen zu erwartenden Nebenwirkungen und die einfache Einnahme mit Pausen. Mir hat das aber dermaßen die Kraft geraubt und ich fühlte mich derart krank, dass ich nach einiger Zeit aufhören musste, weil es einfach nicht mehr ging. Ähnliches habe ich auch schon von anderen gehört. Trotzdem muss das aber natürlich nicht passieren. Ich habe es früher auch schon mal sehr gut vertragen.
Warum sollst du unbedingt Clari nehmen? Es gibt doch noch andere Makrolide, die zusammen mit Metro eingesetzt werden können und die viel besser verträglich sind?
Ich bin beim selben Arzt wie du und hatte mal ein paar Wochen die Kombi Josalid/Metro. Das war bisher die einzige Antibiose, die bei mir ohne jede Nebenwirkung funktioniert hat. Und ich bin eigentlich eher empfindlich als robust. Azithromycin wäre auch noch eine Option, ist aber weniger harmlos als man immer denkt.
