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Korrektur: der Sendetermin ist verschoben worden. Ausstrahlung am 02. 10. 2012, 20.15 Uhr. Der entsprechende Beitrag ist für ca. 20.59 Uhr eingeplant.
mortimer
Am 25. 09., 20.15 Uhr sendet das NDR-TV im Rahmen der wöchentlichen Sendung „Visite“ erstmalig einen Beitrag mit obigem Titel.
mortimer
katimaki,
ich habe eine Art Pressemitteilung gelesen, dass sie den LTT auf Infektionen macht. AK-Untersuchungen bei Abwehrgeschwächten sind ja völliger Unsinn. Ergebnis immer: wegen geringer AK-Zahl keine Behandlungsbedürftigkeit und der Kranke ist von der Infektion schon längst überrollt. Bei mir wird kein einziger AK mehr bestimmt.
Der LTT auf Immunfunktion sagt aus, welche der getesteten Erreger das Immunsystem erkennt. Daraus kann aber nicht abgeleitet werden, wie und ob das Immunsystem die Erreger bekämpft. Ich hatte eine gute Immunfuktion; aber den Kampf habe ich immer verloren.
Die Antibiose macht Prof. G. aus München nach LTT-Ergebnissen; z. Z. alles unter 2.Beste Grüße
mortimerDanke für Deine Wünsche; zu Deinem Link: Prof. Wahn, Charité hat ausgeführt, dass Immunstimulation bei Immundefektpatienten nicht indiziert ist.
Beste Grüße
mortimerHallo,
prima, dass Du dort warst. Gibt etwas Neues zu berichten? Ergebnisse? Gehrt es Dir besser?
Um Dich etwas zu beruhigen: wenn es bedrohlich gewesen wäre, bin ich überzeugt, hätte er Dich dort behalten.mortimer
Danke katimaki,
es ist der Arzt, der in D’dorf bei der Ärztefortbildung referiert hat. Ich habe im Mai ausführlich darüber berichtet. Mit den genauen Werten kann ich Dir nicht dienen, Katimaki, bin z. Z. lange im Urlaub und habe die Unterlagen nicht mitgenommen. Erste Untersuchung Jan 2011: Gesamt IGG knapp 600, IGG1 erheblich zu niedrig, IGG3 auch. T-Suppressorzellen gering, keine Reaktion auf Pneumokokken-Impfung, Cromosom 6 hat Defekt. Chlamydien PCR und LTT. LTT über 30. Andere Erreger: Yersinien, Mycoplasmen, Virostatika gegen Herpes. Letzte Untersuchung Juni 2012: Gesamt IGG 1100(!) Talspiegel, d. h. vor der nächsten Hizentra-Infusion. Wöchentlich 30 ml Hizentra Heimtherapie. „Für einen Zustand der Gesundheit sind Ziel-Talspiegel von 1000 nötig“, sagt Prof. Wahn, Charité. Quelle: Pharmazeutische Zeitung online.Beste Grüße
mortimerHallo rahel,
ob schon seit 15 Jahren ein Neugeborenenscreening gemacht wird, weiß ich nicht. Wahrscheinlich kann Dir die Bundesvorsitzende der dsai (Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte) Frau Gabriele Gründl weiterhelfen. Tel: 08074/8164.
Was ich weiß, ist, dass bei Gesunden die Zahl der Antikörper gleich bleibt.Beste Grüße
mortimerNach mehr als zwei Monaten Wartezeit auf meinen Bericht nun folgendes: Es handelt sich im Ileum um Dünndarmschleimhautanteile mit geringgradiger chronischer Entzündung mit einem hyperplastischen Sekundärfollikel in der Lamina propria und im Ascendens bis zum Rektum um jeweils regelrecht strukturierte Kolonschleimhautanteile.
Interpretation der Gastro-Enterologin: alles O.K.; Aussage meines Immundefektspezialisten: es hat sich die Verdauungsstrecke geändert, und daduch können massive Durchfälle entstehen, wie das bei vielen meiner Immundefektpatienten der Fall ist.mortimer
Hallo Kundali,
entschuldige die verspätete Antwort; ich war im Urlaub. Ich komme gerade vom Arzttermin meines Immundefektspezialisten in Siegen zurück. Ich habe ihn Einiges gefragt: üblicherweise werden die Immunsubklassen alle bestimmt, aber besonders aussagekräftig seien IgG1 und IgG3. Noch entscheidender als jeder normierte Laborwert sei aber das klinische Bild des Patienten. Viele seiner Patienten, die eine Fruktoseintoleranz und Verdauungsprobleme (unverdautets Gemüse) haben, haben auch eine gutartige Zellvermehrung (Hyperplasie) im Darm, und das sei die Ursache für die Probleme. Mit besserem Kauen kann man dem nicht begegnen, wohl aber durch Immunglobulingabe. Du bekommst noch eine PN.
Beste Grüße
mortimer
Hallo Kundali,
vielleicht ist es hilfreich, wenn Du diese interessante und kurze Zusammenfassung unter „www.immundefekt.de“ Deinem Arzt vorlegst. In den Lehrbüchern steht nämlich, dass nur einer von 200.000 einen Immundefekt hat. Un jetzt hat erstmals die Charité als anerkannteste Instanz veröffentlicht, dass ein bis zwei Personen von 1.000 betroffen sind. Da könntest Du dabei sein. Und das ist doch ein handfestes Argument für eine Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum Deines Vertrauens. Außerdem steht Dir ohnehin eine Zweitmeinung zu. Das mit den angeblich abgelaufenen Infektionen ist für mich eine verheerende Mickey-Mouse-Aussage.
Beste Grüße
mortimer
primär von lat. primus = der erste; bedeutet hier soviel wie „ursprünglich, grundlegend, von Anfang an, eine Grundlage, Voraussetzung bildend“. Meines Wissens bedeutet primär in PID „angeboren“ im Gegensatz zu „erworben“.
Der Begriff an sich ist m. E. nicht entscheidend; Du musst einen Arzt finden, der Deine Beschwerden, Schmerzen, Deinen gesamten Zustand ernst nimmt und dann mit Hilfe von Labortests einer Krankheit zuordnet, die dann behandelt wird. Ein Arzt kann nur das diagnostizieren, was er kennt. Das was Du vorhast, ist m. E. richtig.Viel Erfolg!
Beste Grüße
mortimer
nein, eine chronische Nebenhöhlenentzündung hatte ich nicht. Ich kann mich an eine zweimalige akute Erkrankung an den Nebenhöhlen vor ca. 20 Jahren erinnern. Bei einem Immunologen war ich damals nicht. Keine OP, keine Allergie bekannt. Vor 6 Jahren war ich einmal – und nie wieder – bei einem Neuroimmunologen.
Magst Du über Deine Konsultationen in den beiden Zentren berichten? Wirst Du behandelt?
Du bekommst noch eine PN.Gruß
mortimer
Nachdem ich Vertrauen gefasst hatte, habe ich dem Arzt in der Immundefektambulanz alles gesagt und nichts verheimlicht, insbesondere nicht die ungeheuren „Diagnosen“ der letzten Jahre wie „Das habe ich auch“, „Bilden Sie sich das nicht ein“, „Sie brauchen Urlaub“ (ich kam gerade aus dem Urlaub), usw. Sein Kommentar: „So etwas ähnliches berichten fast alle meine Patienten mit Immundefekt“.
Beste Grüße
mortimer
