Verfasste Forenbeiträge
-
Beiträge
-
Ich habe ähnliche Symptome. An Handgelenk, Hand- und Fußrücken und an Ellbogen-/Kniegelenken ist das Gewebe stark zurückgegangen. Ebenso an großen Muskeln (Oberschenkel) oder dort, wo sich große Bänder/Sehnen (Schulter) befinden oder an Knochen ansetzen. Genau kann ich es aber nicht lokalisieren. Schmerztechnisch hält es sich bei mir einigermaßen in Grenzen, jedoch habe ich sehr stark ausgeprägte CFS-Symptomatik.
Bei mir sind Borrelien und CPn im LTT positiv, sowie positive Antikörper auf Mycoplasma Pneumonia.
Morgengrauen, da stimme ich dir vollkommen zu. Manchmal wünsche ich mir sogar mehr, dass unsere Erkrankung endlich ernstgenommen und von der „Mainstream“-Medizin als Krankheitsbild definiert wird, als dass es mir persönlich besser geht. Zumindest bliebe einem dann diese entwürdigende Behandlung durch viele ignorante Ärzte erspart.
Das schlimmste an dem ganzen Mist ist, dass man sich laufend vor Familienangehörigen und Freunden rechtfertigen musst und alle sagen: „Aber du siehst doch gesund aus.“
Will jetzt aber nicht deinen Thread „hijacken“. Ich hoffe du kommst der Ursache sehr bald auf die Spur, Morgengrauen. Und ich hoffe, dass es dir bald besser geht. 🙂
Tapsy, wenn alle Stricke reissen, koenntest du mal bei einem Arzt anfragen, der auch Borreliose-Kranke behandelt. Liste von Hopf-Seidel:
http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte.html
Manche sind Behandlungen anderer chronischen Infektionen (wie z.B. CPn) evtl. aufgeschlossen.
Hallo,
wollte mich mal kurz einklinken und fragen wie dir mittlerweile geht, tmr?Hat alles geklappt mit AB-Absetzen ohne Rueckfall ?
Hoffe es geht euch allen gut !
emboVielen Dank fuer deine Rueckmeldung, Ilka. Die cpnhelp-Seite finde ich auch sehr informativ.
Machst du auch Pulse mit Metro / Tini? Wenn ja, wie viele hast du schon hinter dir und wie viele Tage hintereinander?
Und mit Schaeden meinst du Nervenschaeden ?
Ich stimme einigen Punkten von Slider zu.
Ein eindeutig kausaler Zusammenhang zwischen Chlamydien und all den verdaechtigen Erkrankungen (MS, Arteriosklerose, Herzkrankheiten etc.) scheint wissenschaftlich wohl noch nicht so genau nachgewiesen zu sein. Denn wenn das so waere, muessten wir nicht so lange nach Antworten suchen, sondern koennten einfach ins naechste Krankenhaus gehen und dort eine Behandlung bekommen.
Allerdings bin ich doch Verfechter von Theorien, die Infekte wie Chlamydien als KATALYSATOR fuer solche Erkrankungen sehen. Eine Infektion beguenstigt das Entwickeln von MS, aber nicht jede MS ist auf eine Chlamydien-Infektion zurueckzufuehren. Da spielen noch andere Dinge mit rein, die man noch nicht genau erklaeren kann. Und die Medizin kann nur dann eine Behandlung anbieten, wenn sie durch Studien sehr gut verifiziert ist. Das ist gut fuer die Allgemenheit, da man eine sichere Behandlung bekommt aber schlecht fuer uns, weil wir lange warten muessen. 🙁
Hier sehe ich dann auch das Problem der derzeitigen Medizin, dass eine Vielzahl an unerklaerbaren Krankheiten gerne zu einem Syndrom-Komplex zusammengefasst werden, weil man sie nicht versteht, ihnen aber aus Diagnose- und Therapiegruenden einen Namen geben moechte. Siehe Fibromyalgie oder Chronic Fatigue Syndrom. Sie erfuellen Kriterien einer Liste von Symptomen, sind moeglicherweise aber grundverschieden. So und jetzt kommt das Fatale. Jetzt werden all diese Krankheiten in einen Topf geworfen und es wird versucht, eine Therapie fuer CFS aufzustellen und man stellt fest, dass bei manchen Bakterien und bei anderen aber Viren dahinterstecken. Ja wie willst du da eine anstaendige Therapie aufstellen ? Das einzig moegliche ist, Symptome zu behandeln (Schmerzmittel, Antidepressiva etc.). Fatal fuer Patienten, da ihr wirkliches Leiden (z.B. Infekt) munter fortschreiten kann. Das gleiche passiert mit dem Post-Lyme Syndrom bei Borreliose-Kranken. Aus Verlegenheit wurde eine Terminologie eingefuehrt, die besagt, dass Patienten symptomatisch zu behandeln seien, obwohl moeglicherweise eine floride Infektion dahinterstecken koennte. Das ist fatal und den Leuten bleibt eine kausale Behandlung verwahrt. Die Bedeutung von solchen Verlegenheitsterminologien fuer die darauf aufbauende Wissenschaft (=Verzoegerung von Behandlungen) wird sicher stark unterschaetzt.
Es kommt mir auch so vor, als ob alles schon sehr datengetrieben und vllt. zu spezialisiert ist. Es mangelt an Aerzten mit grosser klinischer Erfahrung und dem Verstaendnis fuer das „Big Picture“. Jeder Mist wird in Labors bis ins kleinste aufgedroeselt und verzweifelt irgendwelche Marker gesucht, nur damit man dann der erste ist, der fuer irgendwas ein Patent anmelden kann. Dazu ist die derzeitige Medizin leider doch zu stark von Dingen wie Prestige, Hierarchien und finanziellen Aspekten getrieben und das Geluebde, Menschen zu helfen, tritt oft in den Hintergrund.
Es besteht also im Grossen und Ganzen noch viel Forschungsbedarf im Feststellen von Kausalitaeten und Entwickeln von geeigneten Therapien.
Hallo Stefan,
ich finde deine Fragen sehr gut.
Also an der Annahme, das Chlamydien wirklich hartnaeckige Infektionen ausloesen koennen, besteht selbst in der Wissenschaft kein Zweifel.
Man hat z.B. chronische Chlamydieninfektionen als Ausloeser von reaktiver Arthritis festgestellt. Siehe meine Posts in diesem Thread:
http://www.chlamydiapneumoniae.de/forum/studien-zu-chlamydiainduced-reactive-arthritis
Ich denke, man kann Chlamydien also durchaus als Ursache vieler unserer Beschwerden ansehen, wenn sonst alles andere ausgeschlossen wurde.
In den aufgefuehrten Artikeln wird davon berichtet, dass es scheinbar 2 Praedispositionen gibt, die einen chronischen Verlauf beguenstigen:
1. Genetik (HLA-B27)
2. Mischform mit anderen Infektionen (siehe Borreliose & Co)Ein allzu genaues Verstaendnis des Ausloesers scheint man da aber auch noch nicht zu haben. Ich vermute, dass wenn Genetik im Spiel ist, eine Reinfektion wahrscheinlich deutlich haeufiger vorkommen kann als wenn der Koerper zwar stark ist, sich aber durch Mischinfekte nicht richtig wehren kann.
Das waere jetzt meine Laien-Meinung. Mag total daneben liegen. 🙂
Noch ein interessanter Artikel…
The Role of Chlamydia and Chlamydophila Infections in Reactive Arthritis
http://www.jstage.jst.go.jp/article/internalmedicine/51/1/51_1_113/_pdf
„Based on these findings, the chronic C. trachomatis infection and, to avoid chronicity, the acute C. pneumoniae infection were treated with a combination of azithromycin and rifampin. In-vitro studies suggest a synergistic eradication of a persistent chlamydial infection with a combination of azithromycin and rifampin (15). A recent study proposed that prolonged treatment with a combination of antibiotics significantly improves symptoms of chronic undifferentiated spondylarthritis, with a special focus on Chlamydia (16). Rifampin has excellent tissue penetration, which is mandatory
when treating obligate intracellular pathogens such as Chlamydia, and azithromycin blocks chlamydial protein synthesis.
The patient was treated for 3 months and, after discontinuing the medications for one month, was treated for another
2 months. The purpose of discontinuing these medications was to induce the persistent organisms to return to
their active developmental cycle. The symptoms began to regress after the first 3 months of therapy and by the sixth
month, the patient’s joint movement had completely recovered.“„Genetic factors and infections have a very strong correlation with the development of ReA (24). The HLA-B27 antigen was found in 65-80% of patients with ReA, and in 40-50% of cases of chlamydial infection the HLA-B27 antigen was present (25). Bacterial degradation products and even DNA of several microorganisms have been detected in joint fluid/tissue from patients with ReA (26).“
Das wuerde gut erklaeren, wenn manche Leute genetisch bedingt darunter leiden, andere wiederum aufgrund einer komplexen Infektion (Borreliose & Co).
„The precise mechanism by which chlamydial infection leads to ReA, and especially to chronicity and recurrence, is still unknown. […] Although serology alone is seldom useful in the final diagnosis, increased IgA antibodies are considered one of the most clinically significant markers of persistent chlamydial infection or reactivation (35, 36).“
„Importantly, we do not know whether after antibiotic treatment these bacteria are fully cleared from the synovium in the patients who do not progress to a chronic disease, or whether the organisms remain at that site in a persistent but sub-clinical state. The reason for stopping therapy for one month was to allow the organisms to return to the active developmental cycle, thereby making them more accessible to the second cycle of antibiotic therapy. Further study may clarify this interpretation in order to obtain the most efficacious combination of antimicrobial therapy, including dosing and duration, as a potential cure for Chlamydia-induced ReA.“
Hallo Jazzminika,
ja das koennte schon sehr auf einen bakteriellen Infekt hindeuten, wenn du so stark auf AB reagierst. Wichtig ist, denke ich, ausreichend lange zu behandeln, da Chlamydien in der persistierenden Infektion richtig hartnaeckig zu sein scheinen (sieht man ja an den Berichten hier im Forum). Was hast du denn fuer Symptome? Hauptsaechlich Gelenkschmerzen?
Zum Thema Arztsuche… ich glaube es schwirrt hier irgendwo eine Liste mit Aerzten herum, die einer AB Behandlung offen gegenueberstehen. Ich glaube, die wird von daxbax oder dem Admin verwaltet. Wenn du mit deinem Hausarzt nicht weiterkommst, kannst du dir ja vllt. die Liste besorgen?
Zum Thema Diagnose… in den Artikeln ist ja auch beschrieben, dass die Stellung der Diagnose nicht gerade leicht ist, da die Durchseuchung mit Chlamydien so gross ist. Als Gold-Standard wird hierbei der Nachweis mittels PCR in Gelenkpunktaten beschrieben. Allerdings scheint auch hier die Zuverlaessigkeit nicht sehr hoch zu sein und darueber hinaus werden das Aerzte hier in D vllt. wegen der hohen Kosten nicht einfach so durchfuehren. Das erschwert die Diagnose natuerlich ein wenig. Oftmals ist auch von „klinischer Diagnose“ die Rede bis weitere zuverlaessige Methoden gefunden werden. Das ganze ist halt leider nicht schoen im „Medizin-Lehrbuch“ beschrieben, was die Sache nicht gerade einfacher macht. Aber vllt. gibt es Rheumatologen, die sich mit der Materie vertraut machen moechten.
Ich finde es allerdings schonmal positiv, dass in Richtung Behandlung geforscht wird. Wenn man sonstige Studien zum Thema Chlamydien und CFS liest, wird ja eher von AB abgeraten, da die erzielten Erfolge nicht signifikant zahlreicher waren als Misserfolge. Wenn es nun Papers gibt wie diese, die vor einer Unterschaetzung der persistierenden Chlamydieninfektion warnen und nach Therapien suchen, ist das ja zumindest mal ein Hoffnungsschimmer. 🙂
embo
Mir ist grad noch was aufgefallen…
In diesem Artikel
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.27401/full
ist davon die die Rede, dass nicht immer periphaere Gelenke befallen sein muessen (z.B. Fingergelenke) sondern es ist auch von „axialer Arthritis“ die Rede.
D.h. eine Entzuendung der Wirbelgelenke. Aha, jetzt geht mir ein Licht auf. Jetzt weiss ich auch, woher diese Nacken- und Rueckenschmerzen kommen. Vllt. faellt mein Krankheitsbild ja dann doch auch in die Kategorie der reaktiven Arthritis.
Gut zumindest, dass in die Richtung geforscht wird und sie weiterhin nach optimalen AB-Protokollen suchen.
Mari83,
erstmal herzlich willkommen hier. Super, dass du dich hier vorstellst, auch wenn es ein trauriger Grund ist. Aber: Sie werden hier geholfen ! 🙂
Tut mir wirklich leid, wie es dir gerade geht und was du durchmachen musst. Glaub mir, ich kann dir sehr gut nachfuehlen. Bei mir kam der ganze Mist vor ein paar Monaten auf mich hereingepruegelt. Ich bin also auch noch relativ am Anfang. 🙁
Es ist wirklich erschreckend, wie mies es einem gehen kann und viele Aerzte haben einfach ueberhaupt keine Ahnung. Das schlimmste ist, dass sie nicht nur keine Ahnung haben, sondern auch ueberhaupt keine Motivation, der Sache auf den Grund zu gehen.
Bitte gib aber die Hoffnung nicht auf. Es wird vllt. kein leichter Weg, aber im Forum hier gibts ja einige Leute, die super Erfolge erzielt haben. Du wirst das schaffen! Den meisten Leuten gehts mit enstprechender Behandlung besser.
Wollte nur kurz meine eigene Erfahrung schildern… Bitte beachte, dass ich kein Arzt bin und ich auch keinen aerztlichen Ratschlag geben will. Meine Vermutung kann also auch falsch sein.
Meiner persoenlichen Meinung nach gibt das mit dem Hashimoto und den Chlamydien ein ziemlich schluessiges und zusammenhaengendes Bild. Vllt. ist dein Hauptproblem nicht das Hashimoto sondern eine dahintersteckende Bakterieninfektion und Hashimoto ist nur eine Folge davon. Ich habe z.B. von vielen Borreliose-Kranken gelesen, bei denen nach der Infektion eine Hashimoto oder weitere Hormonstoerungen getriggert wurden. Das mag durch Borrelien ausgeloest sein oder durch eine Coinfektion mit Chlamydien.
Ich leide unter Borreliose und Chlamydien. Bei mir wurde auch Hashimoto diagnostiziert. Was ich sagen will, vllt. gelingt bei dir die korrekte Einstellung nicht, weil du einem Phantom hinterherlaeufst und die eigtl. Ursache bekaempfen musst (=Infekt oder Folge eines Infekts) und nicht die Schilddruese allein. Wahrscheinlich ist es auch nicht die Schilddruese allein, die all deine Beschwerden verursacht. Manche Leute schildern, dass sich unter erfolgreicher Behandlung der Infektion bestimmte Hormone dann automatisch einpegeln.
Ja und bezueglich Chlamydien-Behandlung bist du ja hier an der richtigen Stelle! Ich wuensche dir schonmal ganz viel Erfolg und druecke dir die Daumen! 🙂
In diesem Sinne…. geniess erstmal die Feiertage so gut wie es dir irgendmoeglich ist. Das wird alles wieder gut !
embo
Wollte mich mal kurz einklinken und mich euch anschliessen… Ich leide an Borre und Chlamydien und habe mal 2 Wochen Tini genommen. Das hat richtig „aufgeraeumt“. Man fuehlt physikalisch, wie sich irgendwas „aufloest“ oder so. Bei mir war das in der Naehe des Kopfgelenks. Waehrend der Einnahme gings mir ziemlich mies, danach aber richtig gut. Jetzt kommt alles wieder.
Eine Verwandte von mir litt ebenfalls an Borre ueber ca. 10 Jahre (ohne Coinfektionen). Sie nahm 3 Jahre wechselnde ABs mit geringer Besserung, dann irgendwann 5 Wochen Metro am Stueck, zusammen mit Mino. Jetzt betrachtet sie sich bzgl. Borre als „geheilt“. Keine Rueckfalle seit mehr als 1 Jahr.
Tja, man liest ja, dass man Metro / Tini nicht so lange nehmen soll wg. Schaedigungen (Nerven, Mitochondrien, Krebs), oder wie seht ihr das?
Wirklich gemein, das Medikament, das am besten hilft, ist scheinbar zu gefaehrlich um die Dinger wirklich auszurotten. Echt zum Verzweifeln…
