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Phenom77Teilnehmer
Nicht nur in Deutschland, auch in England ärgern sich MCS und CFS Patienten über ungerechte Behandlung und Diskriminierung durch Behörden und Versicherungen. In UK sind Patienten ebenfalls nicht mehr länger bereit, dass ihre Krankheit auf die Psyche geschoben wird und ihnen keine adäquate medizinische Behandlung zuteil wird.
BBC berichtet heute über einen Rechtsstreit zweier Patienten mit CFS / ME, die eine höchstrichterliche Entscheidung erwirken wollen. Sie beschweren sich über die, wie sie es sagen “unfaire und irrationale” Herangehensweise des britischen Gesundheitssystems (NHS) an ihre Erkrankung.
Kevin Short aus Norwich und Douglas Fraser aus London finden, dass das NHS zu starke Betonung auf die Psyche lege, anstatt auf medizinische Therapien.
Das National Institute for Health and Clinical Excellence – NICE hingegen sagte, dass die Leitlinie “kapitelfest“ sei. Die Leitlinie, die im August 2007 herausgegeben wurde, betrifft über 200.000 an CFS erkranke Menschen in England.
NICE empfiehlt kognitive Verhaltenstherapie, eine Art Gesprächstherapie und ein abgestuftes körperliches Trainingsprogramm, als vordergründige Behandlung der Wahl.
Die beiden Kläger wollen nun dem höchsten Gericht darlegen, dass diese Art von Therapien, insbesondere für Menschen mit CFS / ME sogar schädlich sind. Sie vertreten die Auffassung, dass größeres Augenmerk auf medikamentöse Behandlung gelegt werden solle und argumentieren, das ME zu kardiovaskulären Problemen und schweren Gelenkschmerzen führen könne.
Die derzeitige Leitlinie spricht sich für herkömmliche Medikamente aus um Symptome zu bekämpfen. Die beiden Kläger führen an, dass sie antivirale Therapien außer Acht lassen würde, diese aber dazu in der Lage seien das Entstehen der körperlichen Probleme einzudämmen.
Der Rechtsvertreter der beiden Erkrankten argumentierte, dass es zwei Formfehler in der Entscheidung gäbe. Erstens seien die Leute, die diese Leitlinie festgesetzt hätten, vorbelastet psychologischen Behandlungen den Vorrang zu geben, zweitens sei die Leitlinie in der bestehenden Weise irrational und unfair. Es gäbe wenig Beweise, dass diese Behandlungsmodalitäten, die darin vorgeschlagen würden, auch wirklich funktionieren.
Die beiden Patienten erhalten Rückendeckung von der englischen ME Vereinigung, deren Sprecher die Leitlinie als “unfähig zum Zweck” bezeichnet.
Der Chefvorsitzende von NICE, Andrew Dillon, hingegen beharrt darauf zu sagen, die Leitlinie sei “kapitelfest” und sei darauf ausgelegt die Versorgung der Patienten zu verbessern.
Für die Anhörung am höchsten Gericht sind zwei Tage veranschlagt und die Leitlinie bleibt solange relevant, bis der Richter sein Urteil spricht. CSN wird berichten wie der Prozess in England ausging.> Dieser Vorgang ereignet sich so ähnlich jeden Tag in Deutschland.< Ohne Studien haben wir keine Chance weiterzukommen. Redrovirus hin oder her, solange die Regierung weiter auf Durchzug stellt gehts wie oben genannt weiter und weiter….. Albert Einstein : beides ist unendlich > die menschliche Dummheit und das Universum wobei ich mir bei dem Universum nicht so sicher bin…..
Phenom77TeilnehmerMöchte darüber nicht unbedingt sprechen, es gibt viele die den Vorgang in Zweifel stellen. Lassen Wir uns doch von der Lipkin Studio überraschen ( 30.06 )Kann aber soviel schon sagen das es schon komich das CFS und HIV gleichzeitig aufgetreten sind oder etwa nicht ?
Nur von CFS stirbt man nicht, von HIV schon. Von daher möchte die Wissenschaft natürlich alle Gelder für die HIV Forschung bekommen und diese Krankheit heilen.
Meine Bemühungen um angagierte Arzte zu finden läuft auf Hochtouren und alle die bis jetzt ein ehrliches Feedback abgegeben haben meinten, das es ein Virus ist der CFS auslösst. Sicherlich nicht so komplex wie HIV aber dennoch potent genug um schwer krank zu machen. Vor allem das Vegetative Nervensystem ist betroffen was viele Funtkionen des Immunsystems steuert. Aus diesem Grund wird die Infektion Systemisch und führt zu einer grossen Anzahl an Beschwerden wie z.b.
•Starke Erschöpfung schon nach geringster Anstrengung
•Muskelschwäche und -schmerzen
•Gelenkschmerzen
•Erhöhte Körpertemperatur, schnelles Frösteln
•Geschwollene, druckempfindliche Lymphknoten
•Vergesslichkeit, Reizbarkeit, depressive Verstimmung
u.v.m.Das Problem ist aber nun, wenn man therapiert und unten links am Rädchen dreht, dann dreht sich oben rechts das Rädchen auch mit. Von daher hat man immer auch eine unerwünschte Wirkung. Das Immunsystem ist auf der einen Seite Hyperaktiv und auf der anderen Seite Suppremiert. Bei Autoimmunkrankheiten kann man mit Cortison draufhauen ohne Ende und das Befinden wird besser da es nur in eine Richtung fehlgesteuert ist.
bei uns ist aber wie o.e. beides der Fall.Alle Patienten die ich kennengelernt durfte und einigermassen fit wieder sind haben alle eine
Langzeitantibiose durchgeführt
– alle Blockaden gelöst ( Allergien u.v.m. )
– Immunglobiline I.V.
– Interferone
oder GC Maf
alle haben die Ernährung umgestellt. ( Glutenfrei, Lactosefrei u.v.m. )Die Lipkin Studio wird der Durchbruch und es passiert endlich mal was oder aber die Studio wird wieder abgeschmettert, wir werden es sehen…..
Wenn ich an all das unvorstellbare Leid denke, was hundertausende von Menschen allein in Deutschland Tag für Tag erleben wird mir echt schlecht…… die sollten sich alle etwas schämen , vor allem bestimmte Neurologen die so eine schwere Erkrankung als somatoforme Störung abzutun.Dies ist meine persöhnliche Meinung
Liebe Grüße
Phenom77TeilnehmerDie Herrschaften im Robert Koch Institut wissen ganz genau was die Ursache von CFS & Co ist. Die Akten werden unter Verschluß gehalten weil durch diverse Fehler in der Medizin ( z.b. Bluttransfusionen ) die Menschen im Anschluß sehr krank geworden sind. Alles auf die Borrelliose, Chlamydien oder das EBV zu schieben wird soweiso nicht mehr lange gutgehen….
Liebe Grüße
Phenom77TeilnehmerAuch von mir herzlichen Glückwunsch !!! du bist der Hölle wahrlich entkommen.
Geniese dein neues Leben und ergänze ggf. deinen Therapieerfolg wenn du Lust dazu hast.Meinen Respekt, 12 Jahre von Arzt und Arzt und dann den Weg gefunden…… Das Gefühl welches man bekommt, wenn es Bergauf geht ist wohl kaum in Worte zu fassen.
Liebe Grüße
Phenom77TeilnehmerWelche Wirkungen hat du durch Phosphatidylserin erziehlen können. Bei mir helfen sehr gut Polyphenole in ausreichender Menge.
Liebe GrüßePhenom77Teilnehmerhttp://www.futurebiolab.de/fileadmin/user_upload/Immunologie_I/06-NK-Zellteste_Immun_Fkt_0701.pdf
ggf. kann eine Verbesserung der Lebenqualität erreicht werden. Oftmals stehen erniedrigte CD57 auch für Virusinfektionen. Erhöhte für akute und erniedrigte für latente….
Viele im Forum haben eniedrigte CD57 Werte. Lies dich doch mal ein. Einigen helfen AB´s Protokolle wie z.b. das Wheldon ProtokollAlles gute
Phenom77TeilnehmerMeine persöhnlichen Erfahrungen sind allesamt negativ bezüglich irgendwelcher alternativen Therapien
– Magnetfeld
– Fieberbett
– neue Mittelchen aus den Staaten
– Geräte in welcher Form auch immer wo man die Hand auflegt und man bekommt eine Diagnose
– Geräte die durch Impulswelen oder so ähnlich das betroffene Organ „heilen“Das mag bei gutgläubigen Menschen ggf. eine Psychischen Effekt haben und vielleicht auch etwas bringen aber wenn das IS mit einer Lymphozytose oder Lymphopenie oder eniedrigten NK Zellen einhergeht dann ist Schluß mit “ Wünsch Dir was “ Da helfen nur richtigte Therapien wie z.b. Wheldon Protokoll, Siriam Protokoll, Marshal Protokoll oder aber Rituximab, Nexafir, Immunglobuline, Virusstatika oder GC Maf . Alles andere kann man getrosst vergessen auch wenn man es nicht wahr haben möchte.
Es gibt ein paar wenige Ärzte die CFS oder Chlamydien richtig therapiern, an die sollte man sich halten.Habe auch sehr viel Geld ausgegeben für jede erdenkliche alternativ Methode. Es hat alles nichts gebracht. Nur das Wheldon über 10 Monate + 5 Monate GC Maf haben nachweisslich eine Verbesserung erziehlt.
Bis dahin meine Lieben
12. Mai 2012 um 20:37 Uhr als Antwort auf: Hier mal meine LTTs, wie ist eure „Expertenmeinung“ dazu? #3181379Phenom77Teilnehmer> Ich werde wohl keinen müden Cent mehr in diese nichtsaussagenden und überteuerten Untersuchnungen stecken, sondern mich eher auf die Therapie konzentrieren und mit Breitbandmitteln < Sehe ich genauso, CPN Elisa possitiv, LTT Possitiv, Westernblot negativ, PCR negativ, Abtrich possitiv, Sperma possitiv > nach 8 Monaten AB > Elisa immer noch possitiv, Westernblot possitiv, Abtrich possitiv, Sperma negativ u.s.w.
Leider keine vernünftige Therapie Verlaufskontrolle möglich.Phenom77Teilnehmerist doch egal wo der Immundefekt herkommt, wichtig ist das Therapie Schema wie z.b. :
– Immunglobuline
– Antibiotika
– Virusstatika
– GC Maf
– Nexafir
in der richtigen Kombo fängt die Kiste sich dann mit der Zeit. Wichtig ist ein Spiegel aufzubauen.
Ist doch schon extrem merkwürdig das wir zwar einen akuten Beginn haben aber , und jetzt kommst > DA NICHT MEHR RAUSKOMMEN und das ist nicht typisch für einen normalen Verlauf bei einer Infektion ( EBV, CMV, HHV6 ,HIV, HEP, CPN, CTR , meinetwegen auch HGRV / XMRV ) Der Knackpunkt sind die B-Zellen
Super Beitrag Mortimer10. Mai 2012 um 18:38 Uhr als Antwort auf: Hier mal meine LTTs, wie ist eure „Expertenmeinung“ dazu? #3181343Phenom77TeilnehmerMethode
Der T-cellspot basiert auf dem Nachweis einer
antigenspezifischen Zytokinsekretion (IFN-) durch reaktive
Lymphozyten. T-Lymphozyten werden durch ein spezifisches
Antigen stimuliert. Dies führt zu einer antigenspezifischen
Freisetzung von Zytokinen. Diese werden
durch monoklonale Antikörper, die den Boden des Reaktionsgefäßes
irreversibel bedecken, gebunden und durch
einen Sekundärantikörper sichtbar gemacht. Die Anzahl
und Intensität der hierbei entstehenden Spots ist ein Maß
für die Reaktivität der Lymphozyten und erlaubt eine Aussage
darüber, ob die untersuchten T-Lymphozyten bereits
Kontakt mit den Antigenen hatten und mehr nicht !!
Ob jetzt eine chronische Infektion vorliegt kann man wie immer nicht sagen……Phenom77TeilnehmerSehe ich genauso
9. Mai 2012 um 10:12 Uhr als Antwort auf: Hier mal meine LTTs, wie ist eure „Expertenmeinung“ dazu? #3181334Phenom77TeilnehmerSei mir bitte nicht böse Phenom
Hallo Bazillus, es ist aber ein Weg den man gehen kann. Immer noch besser als wenn man eingeredet bekommt, es sei psychisch oder man durch alle „Netze“ fällt. Wenn man sich einer Patientengruppe anschliessen kann bei dieser rätzelhaften Symptomatik gibt das einem viel Halt. Und wenn absolut nichts gefunden wird
wie z.b.
•Internistische Erkrankungen (CT/Röntgen Thorax, CT Abdomen, EKG/Echo, Labor: BB, Leber, Niere, Elektrolyte, HbA1c, CRP, Ferritin, CK, Proteinelektrophorese)
•Chronische Infektionen (Hepatitis B/C, Borreliose, HIV)
•Endokrinologische Erkrankung (Schilddrüse, Nebenniere)
•Gastrointestinale Erkrankung bei abd. Beschwerden
•Psychiatrische Erkrankung
•Neurologische Erkrankung (bei ZNS-Symptomen: NMR cranial)
•Bei Arthralgien, Fibromyalgie: Rheumatologische Erkrankung
•Schlafapnoe
dann ist es CFSBin selber 1 Jahr ohne Diagnose rumgelaufen.
9. Mai 2012 um 10:05 Uhr als Antwort auf: Hier mal meine LTTs, wie ist eure „Expertenmeinung“ dazu? #3181335Phenom77TeilnehmerArtemisinin Therapie
Eine gute Chance zur Ausheilung ergibt sich durch ein pflanzliches Mittel namens Artemisinin. Das ist ein standardisierter Extrakt in Kapseln der Heilpflanze Artemisia annuae, einer Beifußart. Internatio-nale Anerkennung hat diese Heilpflanze als wirksames Anti-Malariamittel gefunden. Es wirkt zum Glück auch noch gegen eine Vielzahl anderer Erreger. Super Artemisinin von der Allergy Researchgroup wirkt gegen:
– Chlamydia pneumoniae
– HHV-6 Virus
– Cytomegalievirus (CMV)
– Herpes simplex Virus und
– Epstein Barr
– Malaria
– Babesiose (Piroplasmose)
– Bartonella
– Toxoplasmose – Krebs
Dosierung:
1x täglich – morgens vorm Essen eine Kapsel (mit 180 + 20mg) für 3 Monate. Einnahme zusammen mit Grapefruitsaft verbessert den Wirkstoffspiegel im Blut.Phenom77Teilnehmernoch was, war seit Tagen sehr müde, bin dann zum Hausartzt gegangen. Schauen Wir mal was das Blutbild zeigt, meinte er am Samstag. Sodele heute Blutbild abgeholt, wurde einfach in ein Couver gelegt ohne Kommentar, der Arzt war noch nicht da.
Also aufgemacht und was sehen meinen Augen, Kreatinin bei 1,87
Also direkt in die Notaufnahme und dort nochmal Blut abgenommen und jetzt 1,46.
Das einzige Kommentat von meiner Lebensgefährtin war heute Abend : warst du so lange im Kinikum, wir müssen doch noch einkaufen….Phenom77TeilnehmerHallo liebe Paplo,
Wir alle kennen dieses Gefühl von Hilflosigkeit und Verzweiflung, Wut und Aggressionen , sich nicht mehr wieder zu erkennen, keine Aufmerksamkeit wenn man halb im sterben liegt und einfach nicht mehr will. Nur wenige Ärzte nehmen diese Krankheit überhaupt wahr.
Das ist alles psychisch, hör auf mit den Abs, du bringst dich noch um,…..NA KLAR DU OBERDEPP > ich nehme die AB´s aus lauter Langeweile und weil ich den ganzen Tag hier rumliege….
Die Existenz, Ehe, Selbständigkeit, Selbstbestimmung, Familie, Beruf, Freunde, Soziale Kontakte > Das Leben
all das wird uns weggenommen oder zumindest versucht…..
Kann jeden Satz den DU geschrieben hast, voll nachempfinden. Die sollten sich nur mal EINEN TAG so fühlen wie Wir uns JEDEN TAG fühlen, dann würde der Spass aufhören.
Ich möchte Dir folgendes an Herz legen, such dir etwas, an dem du viel Spass hast und was du mit der übriggebliebenden Energie noch machen kannst und erlebe dort possitiven Gefühle wie Freude, lachen, sich wohl fühlen etc.
anders kann man CFS nicht überleben.Denk immer daran > eine Spontan Heilung ist jederzeit möglich.
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