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Du, mir hat jemand erzählt, dass es direkt im Umland von Münster jemanden gibt. Die Frau ist Kinderärztin und der Mann ist Rheumatologe. Leider weiß ich den Namen nicht. Ich weiß nur, dass die Mutter von der Frau (sie heißt mit Vornamen Sylvia) direkt in Münster wohnt und Sandmann heißt. (Nicht lachen, sie heißt wirklich so.) Das Ärztepaar hat einen Bauernhof und bietet auch für Kinder therapeutisches Reiten an. Vielleicht helfen dir diese Hinweise, sie ausfindig zu machen.
Liebe Grüße
OptimistinHallöchen, ich hab gute Nachrichten. Meine Untersuchungsergebnisse von letzter Woche sind gekommen. Die Behandlung scheint anzuschlagen. Die Werte sind wohl deutlich besser. Unser Doc von der Selbsthilfegruppe meinte, wenn die Antibiotikaintervalle so noch über zwei Monate durchgezogen würden und die Werte sich weiter so gut bessern, könnte man dann erst einmal aussetzen und schauen, ob den Rest das Immunsystem allein bewältigen kann.
LG OptimistinHallöchen, Cefuroxim habe ich auch schon bekommen, allerdings wegen einer Infektion, die ich mir direkt in der Klinik zugezogen habe. Damals galt es als ein gutes und breit wirksames Medikament. Inzwischen gibt es bessere. Vielleicht will sich dein Arzt erst mal herantasten und dir nicht gleich das härteste verpassen. Die Darmprobleme haben wir – glaub ich – alle. Die Lebensmittelallergien können auch von den Tabletten verursacht werden. Ich konnte damals auch vieles nicht essen. Sunny, wenn es so schlimm ist, hast du es da schon mal mit allergenarmer Babynahrung versucht? Die hab ich damals in der Klinik bekommen. Die Breisachen, die mal als erstes füttern darf… Die hab ich ganz gut vertragen.
Unser Betreuer von der Selbsthilfegruppe hat mir gestern „gebeichtet“, dass er kaum Infos zu Chlamydia gefunden hat. Lustigerweise hat er mir dieses Forum hier empfohlen. Aber er will dran bleiben.
LG OptimistinHallöchen, heute war ich das erste Mal mit der Gruppe unterwegs. Wir waren in der Nähe von Dresden in einem schönen Gartenlokal. Dort hat jeder von sich erzählt. Wenn man manche Schicksale hört, kann man noch froh sein. Der Arzt hat sich auch Zeit genommen und sich mit mir allein unterhalten, weil ich neu bin. Hat mir versprochen, dass er mich mit der Ernährungsberaterin der Klinik zusammenbringt, weil ich so viel abgenommen habe in den letzten Wochen. Und das obwohl ich stangenweise Nougat verdrücke. Er meinte bloß erst mal, dass ich lieber dunkle Schokolade essen soll, weil davon der Durchfall weggehen könnte. Außerdem hat er mir erklärt, was es mit dieser Intervallbehandlung auf sich hat, dass das wohl etwas mit den Lebenszyklen der Chlamydien zu tun hat und dass sie mir da eine Kombination aus zwei verschiedenen Bretibandantibiotika geben. Wegen der Epilepsie ginge das wohl nur stationär, weil die Medikamente direkt Anfälle auslösen können. Ich werde euch weiter berichten. Viele Grüße Optimistin
nein, leider habe ich noch keine weiteren Infos bekommen. Gestern war ich das erste Mal bei der Selbsthilfegruppe. Der Arzt hat mir versprochen, sich darum zu kümmern, dass ich ein paar Sachen bekomme. Es war ganz gut, auch von anderen zu hören, dass man auch mit dieser Krankheit gut leben kann. Da ist eine junge Frau, die auch Chlamydien positiv ist. Sie hat es wohl schon ein paar Jahre und bekommt wie ich eine Intervalltherapie mit regelmäßigen Klinikaufenthalten. Der Arzt hat uns gesagt, das wäre besser, weil sie da auch höhere Dosierung und Kombinationen verabreichen können, ohne den Magen zu belasten. Hab der Frau auch von dem Forum hier erzählt, aber sie hat leider kein Internet. Na ja, mal sehen… auf alle Fälle wollen sie übernächste Woche einen kleinen Ausflug machen. So wies scheint, machen sie das regelmäßig. Jetzt geht es erst mal Spargelessen und der nächste soll wohl nach Leipzig gehen. Darauf freue ich mich schon, denn dort habe ich lange gewohnt.
LG OptimistinHallo an alle, ich habe letzte Woche die zweite Staffel Klinik hinter mich gebracht. Die Ärzte sind recht zufrieden mit mir. habe jetzt auch einen längeren Zeitraum keine Anfälle mehr gehabt. Das Einzige, was ein bissel nervt, ist, dass ich jedesmal wenn ich aus der Klinik komme, immer in der Nähe ein WC haben muss. Die Blutwerte waren auch soweit okay, nur die Lebenwerte sind etwas erhöht. Kein Wunder bei dem Medikamentenkoktail den ich nehmen muss. Ich gehe jetzt jede Woche einmal zur Bewegungstherapie ins Schwimmbad. Außerdem gibt es eine von der Klinik betreute Selbsthilfegruppe für die Leute, die chronisch von Bakterien befallen sind. Die treffen sich alle zwei Wochen und unternehmen auch mal was. Da ist aber immer ein Arzt dabei. Werd ich auch wahrnehmen. Liebe Grüße Optimistin
Mir hat die Ärztin jetzt gesagt, dass ich die Pille nehmen sollte. Mag ich aber nicht wirklich. Ich nehme inzwischen so schon über ein Dutzend Tabletten am Tag, da muss das nicht wirklich sein. Vor allem, weil sich mein Mann schon vor einigen Jahren sterilisieren ließ, damit ich keine Pille nehmen brauch. Und die Hormone (auch wenns nicht direkt die Pille ist) haben doch unter Garantie auch wieder irgendwelche Nebenwirkungen, die man nicht unbedingt braucht.
Hat da jemand von euch schon Erfahrungen?
LG OptimistinStimmt, das habe ich auch schon gehört. Aber es gibt eine Möglichkeit das zu umgehen. Wenn ihr akute Beschwerden habt, lasst euch einfach mal von eurem Arzt für zwei tage einweisen. Die Kliniken haben da mehr Möglichkeiten. Ich sehe nämlich nicht ein, dass wir unsere Untersuchungen bezahlen sollen, während bei anderen, die ihre Krankheiten selbst verantwortet haben (wie z.B. Alkis und co) die Leistungen förmlich hinterhergeworfen bekommen.
Alles Gute für euch! Optimistinich habe in meinem Leben immer wieder festgestellt, dass einem schon alleine das Nach-vorn-Denken über die eine oder andere Hürde helfen kann. Besonders nach meiner Aneurisma-OP 1992 habe ich das gemerkt. Ich hatte die Nase voll, wollte nicht mehr. Nichts konnte ich mehr selbst, die banalsten Haushaltsaufgaben waren für mich nicht mehr lösbar. Vor allem weil mir die Ärzte ja schon in der Jugendzeit gesagt hatten, dass meine Lebenserwartung bei maximal 30 bis 35 Jahren liegen würde. Ich hatte mich völlig aufgegeben und nix ging mehr vorwärts. Eine meiner Freundinnen hat mich damals unter ihre Fittiche genommen, hat mich manchmal auch richtig hart rangenommen… sowohl körperlich als auch in teils sehr ernsten Gesprächen. Manchmal hätte ich sie am liebsten auf den Mond geschossen, weil ich keine Lust mehr hatte und habe sie heulend angefleht, mich in Ruhe zu lassen. Aber sie ist hart geblieben und hat mir mit kleinen Erfolgen wieder Hoffnung gegeben. Heute bin ich ihr sehr dankbar, weil ich viele Dinge wieder selbst machen kann und in den 16 Jahren eigentlich fast täglich ein kleines Wunder erleben durfte. Das erste Mal wieder mit ihr einkaufen gehen- ein wunderbares Gefühl der Freiheit nach Monaten in Klinik, Kur und Wohnung. Als ich angefangen habe, wieder an eine bessere Zukunft zu glauben, ging es plötzlich wieder aufwärts. Heute weiß ich, dass ein unbeirrbarer Optimismus eine helfende Kraft in sich trägt, die einem kein Arzt und kein Medikament dieser Welt geben kann. Deshalb auch mein Nickname. Nomen est Omen. LG Optimistin
Hallo,
danke sunny für deinen Zuspruch. Ich komme grade vom Arzt. Sie sind recht zufrieden. Der Durchfall ist auch fast weg. Eigentlich sollte ich ja von Milchprodukten die Finger lassen, aber bei Durchfall hilft bei mir immer trockenes Milchpulver (für Babynahrung) essen. Habs dem Doc erzählt und er hat nur gefeixt. Meinte, ich soll aber einen halben Tag dazwischen lassen. Ansonsten kommt langsam ein bisschen Kraft zurück. Habe gestern schon einen längeren Spaziergang mit meinem Wuffi gemacht. Tat gut bei dem Wetter.
Werde euch weiter berichten. Bis dahin mit besten Wünschen OptimistinIch war schon wieder für 10 Tage in der Klinik. Bei mir läuft es jetzt so, dass ich so ca. jede dritte Woche rein muss, weil sie mir dort unter ständiger Beobachtung einen Mix aus mehreren Antibiotikas geben. Das ginge wohl nicht anders wegen der epileptischen Anfälle. Die Werte wären nach der ersten Staffel recht gut. Aber fragt mich bitte nicht, was das für Mittel sind. Ich weiß nur, dass ich für eines extra unterschreiben musste und sie per Tropf verabreicht werden. Immer über vier Stunden. Im Moment geht es mir recht gut außer ein bissel Durchfall, doch der soll angeblich in den nächsten drei Tagen weg sein. Wenn sich das weiter so stabilisiert, nehme ich die Woche Klinik gern in Kauf. Es ist die Rede davon, dass das erst mal für ca. ein Vierteljahr so weiter gehen soll. Dann soll neu entschieden werden.
Alles Gute für euch alle wünscht OptimistinHast du eventuell Erfahrungen, wie man das von der Kasse gezahlt bekommt? Das habe ich nämlich auch schon vorgeschlagen bekommen, aber die Ärztin meinte, das würde die Kasse nicht zahlen und mit meinem bissel Rente kann ich das nicht selber zahlen.
Hast ja sicher schon mitbekommen, dass ich kaum Medikamente nehmen kann. Ich habe mit 12 schon das rheum. Fieber gehabt, habe seit über 30 Jahren eine Bypass und seit 1992 zwei Metallimplantate im Kopf. Seitdem experimentieren sie mit Medikamenten und das Ende vom Lied ist jedes Mal, dass ich mit epileptischen Anfällen in der Klinik lande. darauf habe ich einfach keine Lust mehr und suche händeringend nach Alternativen, die man nicht schlucken oder spritzen muss. LG Optimistinmir ist auch klar, dass man damit erst zum Arzt muss. Aber ich bin schon froh, wenn ich es schaffe, dass ich ohne Medikamente einschlafen kann. Ich habe – wie schon gesagt – mehrfach zur Kur Anlauf genommen und da lief es auch immer so ähnlich ab.
Aber ich habe es letzte Nacht nach langer Zeit mal wieder geschafft, ohne Schlaftabletten einschlafen zu können, auch wenn ich fast eine Stunde gebraucht habe, mich selber zur Ruhe zu bringen. Das ist für mich schon ein Riesenerfolg!!!
LG Optimistinden Schreck über die Diagnose kennen wir alle und auch die beinahe krampfhafte Suche nach allen Informationen, die man bekommen kann. Dein Papa hat noch Glück im Unglück gehabt. Viele von uns haben wahre Odyssen hinter sich, ehe die richtige Diagnose gestellt wurde. Da kann man schon froh sein, wenn man an einen Arzt gerät, der bei den teils unklaren Beschwerden überhaupt an diese Möglichkeit denkt.
Also herzlich willkommen und liebe GrüßeWisst ihr, was mich an den Schmerzmitteln am meisten stört? Dass die meisten Schmerzmittel als Nebenwirkung wieder Schmerzen auslösen. Vor allem Ibuprofen ist da ein gemeiner Wirkstoff, der Gelenkschmerzen bekämpft und einem am nächsten Tag Kopfschmerzen hinterlässt. Mit Diclofenac habe ich auch schon schlechte Erfahrungen gemacht, weil da die Nebenwirkung bei mir ist, dass die Muskeln total schlaff werden. Wenn ich das nehme, heißt es, den ganzen Tag nicht aus der Wohnung zu kommen. Und alles andere kann ich wegen meiner Epilepsie nicht nehmen.
Herzl. Grüße Optimistin
