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Hallo Alex, Hallo Pit (Danke für die PN)
ich bin halt eine ewige Zauderin und hab es nicht so sehr mit dem Glauben. Es wäre so schön, wenn alle meine Werte ganz nett zu einer Theorie passen würden und keine Gegenthoerie wie Vit D nehmen oder nicht (Mashall/Whelden) bestünde.
Da bin ich langsam selbst mal gespannt, wann ich mich zu mehr als Doxy durchringen kann.
Wahrscheinlich wird’s vor Weihnachten nichts mehr und dann werd ich mich im frischen Jahr noch mal ausführlich an den PC setzen.Grüße an alle
MadSo! Nun melde ich mich mal wieder. Manchmal brauche ich einfach auch Erholungszeit von der Beschäftigung mit Krankheit.
Ich habe inzwischen meinen 1.25 D3 Wert und der liegt bei 34 (Normwert 30-70) Jetzt bin ich leider in der Entscheidung was tun nicht viel weiter gekommen. Laut Marshall, wenn ich ihn richtig verstanden habe, müsste der Wert doch hoch normal oder erhöht sein?!
Also noch Mal meine Werte: Cpn Elispot 12, 25 D 3: 11 und 1, 25 D3 34
Was mache ich nun damit?Hallo Katy
Bei mir ist die Diagnose ja noch recht frisch und ich bin eigentlich erst bei der Orientierung. Im Moment nehme ich außer Doxy noch gar nichts und vermutlich geht es mir einfach noch zu gut um mich an starke Medikamente oder auch an eine mehrfach AB zu wagen. Ich bin deswegen auch hier im Forum, weil ich versuche das Unverstehbare für mich ein bisschen verstehbarer zu machen.
Liebe
Grüße
MadHallo ihr!
25 Vitamin D ist deutlich erniedrigt. Jetzt habe ich malim Labor angerufen, weil es für mich zur Orientierung in welche Richtung ich es weiter verfolge wichtig ist, auch den 1, 25 Wert zu haben. Danach kann ich dann entscheiden, ob ich mehr in Richtung Marshall oder Whelden gehe. Die Neurologin hat positiver reagiert als ich befürchtet habe. Sie kann meine Entscheidung gegen Spritzen und für eine Antibiose mittragen. Auch dass ich das MRT zum jetzigen Zeitpunkt nicht wollte war für sie o.k. auch wenn ihr die Skepsis deutlich an zu merken ist. Jetzt geht es erst einmal ein paar tage in Urlaub und dann sehe ich weiter.
Hallo Kati,
nach dem wie ich es verstehe dürften die Spasmen keine Herxheimer Reaktion sein sondern sind eher direkte Auswirkung der MS – was immer das auch ist. Ist es eine Infektion, so ist es entweder eine direkte Schädigung der Nerven, oder eine durch die Entzündung der kleinen Blutgefäße vermittelte. Wie fühlt es sich für dich an?
Vielleicht lässt du ja auch gleich Vitamin D machen (besser durch den Hausarzt, denn das zahlt die Kasse). Ich habe erst mal zu Orientierung das 25-Hydroxy-Vitamin D machen lassen, um zu sehen ob es da Fehlentwicklungen gibt (ist bei chronisch entzündlichen Prozessen wohl meistens der Fall.) Das Labor schreibt ich soll ergänzen. Um zu sehen was an Marshalls Theorie – vermehrte Umwandlung in 1, 25- Dihydroxy-Vitamin D dran ist, lasse ich demnächst diesen Wert noch bestimmen. Ist allerdings kompliziert, weil das Serum dazu tiefgefroren sein muss. Ich habe mit dem Labor vereinbart, dass ich hinfahre und die Blutentnahme dort direkt gemacht wird.LG
MadHallo Ilka, Hallo Bina, Hallo Alex
Ich habe das Ergebnis des Elispots: Cpn + 12 , damit ist es eindeutig!
Und da kann ich mich wohl auf eine lange Therapiephase einstellen!
Ich war auch in Heidelberg und habe mir Herrn Marshall angehört und habe mir das Wheldon Protokoll genauer angesehen.
Immer noch hadere ich, denn es geht ja nicht um Bonbons, die zu schlucken wären, auch wenn es was anderes ist als Interferon zu spritzen. Ich will niemanden auf diesen Seiten verunsichern, aber kritisch sollte man trotz der Not bleiben. Ich habe zwar überlegt meine Bedenken als Fragen in PN’s zu formulieren, habe mich aber entschlossen sie doch so zu schreiben. Geärgert habe ich mich über die Bemerkung im Wheldons Protokoll, man könne bei Angstzuständen ja auch gute Medikamente nehmen und schlägt dann Substanzen vor zu denen auch Valium gehört. Das geht nun gar nicht, denn dann hätte man ruck zuck ein anderes Problem, nämlich eine Abhängigkeit. Obwohl Herr Marshall durchaus beeindruckend war, so wirkt es doch etwas seltsam, wenn sein Protokoll nicht nur bei Autoimmunerkrankungen sondern fast bei allem helfen soll. Das ist bei Wheldon ja auch ein bisschen so. Probleme macht es mir auch, dass die beiden hinsichtlich der Rolle des Vitamin D’s so unterschiedliche Ansichten haben – soll ich nun ergänzen oder weglassen?
Habe jetzt mal bei der Hausärztin den Spiegel machen lassen, um für mich selbst eine Orientierung zu bekommen, allerdings nur das 25er. Das geplante MRT habe ich abgesagt, weil ich es im Moment gar nicht so genau wissen will, ob da noch ein paar mehr Flecken im Hirn sind oder nicht. Die Neurologin, die selbst sehr überzeugt vom Interferon schien, wird nicht verstehen warum ich mich dagegen entschieden habe, aber die Hausärztin meinte es handelt sich wohl um eine Art Selbstversuch, den sie spannend findet, und die Laboruntersuchungen würde sie mit tragen.LG
MadHallo Katy,
erst einmal willkommen im Club!
Du scheinst ja schon einiges gelesen zu haben. Bei mir wurde im Mai eine MS diagnostiziert. Ich habe von Anfang an das Gefühl gehabt es ist eigentlich eine Infektion und nicht eine Entzündung, die mein Körper gegen sich selbst richtet. Ich bin so auf das Forum gekommen. Cpn steht ja schon länger in Verdacht auch chronische andere Krankheiten zumindest auszulösen.
Habe gestern das Ergebnis des Elispots bekommen und nun ist es eindeutig, dass sich meine T-Lymphos mit den Chlamydien herumschlagen. Mein Gefühl hat mich nicht getäuscht!
Wie geht es dir? Spritzt du Interferon?
Ich schlag mich noch mit den Protokollen herum und versuche weiterhin die theoretische Grundlagen zu verstehen und würde beide Marshall und Whelden gerne irgendwie zusammen bekommen.
Lass bei dir doch auch mal einen Elispot machen. Du hast wahrscheinlich schon gelesen, dass das über das BCA in Augsburg recht gut geht. Anrufen, klar sagen was du willst z.B. Elispot auf Cpn (kosten 72 Euro) , die schicken dir Blutröhrchen zu und dann brauchst du jemanden, der dir das Blut abnimmt. Die vollen Röhrchen kannst du dann (am besten am Montag) zurückschicken.
Damit hättest du, glaube ich, mehr Sicherheit.
Bin gespannt zu was du dich entscheidest!
Grüße
MadSo! Heute habe ich wohl meinen kritische Tag und möchte auch auf Susis „Ignoranz und Inkompetenz“ reagieren.
Deutlich möchte ich sagen, wie auch im Forum immer wieder betont wird: es handelt sich bei den Protokollen um nicht anerkannte Methoden (warum das so ist, ist eine andere Frage). Das heißt: betreut ein Arzt euch in diesem Sinne riskiert er seine Zulassung, eventl. auch seine Freiheit. So wird z.B. bei Olmetec in der roten Liste eine Höchstdosis von 20 mg, ausnahmsweise 40mg angegeben. Im Protokoll wird ein Vielfaches davon empfohlen. Geht irgendetwas Ernsteres schief (egal ob Olmetec dafür verantwortlich ist) ist der Arzt dran und kann nicht sagen: „aber mein Patient wollte es so und es gibt diese und jene positiven Berichte“.
Ich gebe Ilka Recht, dass es erhebliche Interessenskonflikte gibt.
In meinem Fall einer nachgewiesenen MS würde die Kasse ohne weiteres eine Interferonbehandlung bezahlen, die ca. 15 000 Euro im Jahr kostet.
Mit den AB’s werde ich Probleme bekommen. Meines Erachtens ist es nicht ganz nachvollziehbar warum Interferon zugelassen wurde. Die Studien sind bei kritischer Sicht recht dürftig und diese Sicht ist wohl schon deswegen angebracht, weil die Untersuchungen von den Pharma-Firmen finanziert wurden.
Ich denke der einzige längerfristig sinnvolle Weg ist zu schauen, dass neutrale Studien ermöglicht werden und da halte ich das Vorgehen „Gründung einer Gesellschaft zur Erforschung…“ wie Autoimmunler es jetzt machen werden für den richtigen Weg. Auch auf die Politik einzuwirken, dass z.B. die Pharma-Industrie statt selbst Studien zu finanzierenin einen neutralen Studienford einzahlt, wären wohl sinnvoll – wobei ich nicht so sicher bin ob die persönlichen Verbindungen jemals zu einer wirklichen Neutralität führen könnten.Es sind also nicht die kleinen Ärzte an der Front, die uns das Leben schwer machen. Sie sind nur abgesichert, wenn sie Anerkanntes
machen und sie können sich auch nicht mit allem beschäftigen, was längerfristig vielleicht anerkannt wird.LG
Madjetzt kommen ein paar kritische Worte. Es ist zumindest Vorsicht geboten. Es können durchaus Kreuzallergien auf beide Tetrazykline auftreten (wenn eine Allergie gegenüber einem Medikament einer Gruppe besteht ist die Wahrscheinlichkeit größer auch auf ein anderes der gleichen Gruppe zu reagieren) also vorsichtshalber Anti-Histaminikum bereit halten.
Ich denke es ist sehr schwer zu beurteilen was Herxheimer und was eine Nebenwirkung ist. Da müsste man ja schauen ob die „Nebenwirkungen“ z.B. bei Cpn Positiven häufiger auftreten als bei anderen.LG
MadHallo Ilka
habe inzwischen herum gelesen wegen einer Interferon-Therapie, denn ich wollte mich da ja noch informieren. Die Ergebnisse der Studien über eine Frühbehandlung sind ja ernüchternd und nehmen mir den Zeitdruck. 86% der Patienten werden demnach umsonst behandelt und Langzeiterfahrungen gibt es überhaupt nicht. (MS Netz Hamburg) Es geht aber um sehr viel Geld!
So! Das ist ein Stück Sicherheit für einen eigenen Weg.
Nun noch einige Fragen: welche Erreger (außer Cp) würdest du noch testen lassen? (Borrelien-AK, HIV, Lues neg.)
Von der Theorie her müsste man, wie ich es verstehe, bei einer Autoimmunerkrankung gar nichts testen lassen. Ich vermute aber dass es für einen selbst und für die Entscheidung der Therapiedauer doch ganz gut ist Werte vorliegen zu haben. Warum hast du dich für Wheldon entschieden obwohl Mino gehirngängiger ist?
Bin auf deine Antworten gespannt.Grüße
Madist ja super!
Habe gerade deine PN gelesen (Danke!) und musste wegen deines Anfangssatzes grinsen, denn ich wollte dir etwas ähnliches schreiben. Schön, dass die Laborwerte deinem Gefühl entsprechen und nicht umgekehrt.
Habe ich dich richtig verstanden: du hast den LTT Test mit dem BCA (telefonisch) abgesprochen, die haben die Röhrchen an deine Ärztin geschickt und die Ärztin hat Blut abgenommen und wieder zurück ans BCA oder gleich an ein Labor?Freut mich für Dich und macht Hoffnung!
Mad
Hallo Alex,
du sprichst mir mit einigem was du schreibst aus der Seele. Als ich zur Liquorpunktion in der Klinik war, habe ich erzählt, dass ich kurz vor dem Auftreten der Symptome einen Herpes an der Lippe und kurz darauf einen an der Nase hatte. Ich wollte deswegen, dass sie sicherheitshalber auch eine PCR auf Herpes AK im Liquor machen und habe angeboten die Kosten selbst zu übernehmen. Sie haben es nicht gemacht!
Nun verläuft meines Wissens nach eine Hirnbeteiligung bei Herpesviren meist sehr akut, aber wenn man von vorne herein eine chronische Infektion ( die ich meinem Immunsystem zutraue) ausschließt und gar nicht danach schaut, kann es sie auch gar nicht geben.
Zwischenzeitlich hatte ich die Befürchtung es ist etwas Schlimmeres als eine MS – die reicht eigentlich auch schon – denn die Faszikulationen haben mich nicht mehr zur Ruhe kommen lassen. Um meine Befürchtungen auszuräumen hätten einfache neurophysilogische Untersuchungen, die ja auch bei einer MS als Basisdiagnostik angebracht wären, genügt. Wiederholt wurde mir gesagt das sei die Aufregung. Ich muss allerdings fairerweise zugeben, dass die Faszikulationen tatsächlich mit dem Nachlassen der Angst zurückgegangen sind.
Das einzige was gezählt hat – nachdem meine Anfangssymptome nicht ernst genommen worden waren – war das MRT. Erst danach hat der Neurologe, der kurz zuvor meinte „sie sind ein neurologisch gesunder Mensch“ bei mir zuhause angerufen, um einen dringenden Termin in der Klinik zu vereinbaren. Paradoxer Weise war ich zumindest für 1-2 Stunden nach dem MRT sogar erleichtert, denn ich hatte den „Beweis“ dass etwas nicht stimmt.
Nur was man sieht zählt!LG
MadHallo Strassenbahn,
danke für deine Anregungen!
Ich habe allerdings einen kleinen anderen Versuch unternommen.
Du hast Recht mein Blutdruck ist sehr schwankend und meist sehr von der Temperatur abhängig (konnte die Medikation letzten Sommer absetzen, Werte sinken auch nach einem warmen Bad rasant ab, allerdings nur kurzfristig).
Meiner Meinung nach muss das aber keineswegs beweisend für eine Chlamydien-Infektion sein, sondern könnte damit zusammenhängen, dass höhere Temperaturen die Blutgefäße erweitern und damit zum Sinken des Blutdruckes führen.
Bei mir ist es auch so, dass der Blutdruck sehr von der Lebenssituation abhängt. Habe mich heute z.B. über meinen Freund aufgeregt und war bei 150/90.
Habe dann eine halbe Minute auf e i n e (Achtung! nie auf beide gleichzeitig drücken, sonst ist das Hirn unterversorgt) Halsschlagader gedrückt und war sofort auf 120/70, also im Normbereich – hält auch nicht lange an.
Obwohl ich alles was ich im Forum gelesen habe sehr interessant finde besonders auch die theoretischen Grundlagen (danke Sunny) und wegen meiner MS vor habe das MP auszuprobieren, so will ich doch auch davor warnen alles den Chlamydien in die Schuhe zu schieben.
Es ist doch auch eine sehr spannende Frage, warum bei einer enormen Durchseuchung der Bevölkerung mit Chlamydien, die einen z.T. schwer krank werden und die anderen gar nichts davon merken. Auch die Theorie von Marshall, dass für „Auto“-Immunerkrankungen nicht ein Erreger, sondern die Summe verschiedener besonders wandlungfähiger Keime ist, scheint mir beachtenswert.
Ich gehe davon aus, dass jedes Immunsystem ein bisschen anders reagiert – ich z.B. bekomme nie Fieber – und deswegen sehr individuell geschaut werden muss. Abgesehen von meiner eigenen Betroffenheit ist das ganze doch auch in anderer Hinsicht sehr spannend und könnte verschiedene Denkrichtungen zusammen führen (Wunschdenken?) Mit den Behandlungsempfehlungen gegen Chlamydien (AB und eventl. AT1-Receptoren Blocker) befinden wir uns ja an vorderster Front (wohl kein guter Ausdruck, denn es sollte ja kein Kriegsschauplatz sein) der Schulmedizin (wenn auch noch nicht anerkannt). Andererseits ist die Frage, warum es die einen erwischt und die anderen nicht, sicherlich ein Thema, das die Schulmedizin zu wenig interessiert aber in anderen medizinische Richtungen eine große Bedeutung hat.
Was die einen als Ausdruck bester Gesundheit ansehen (z.B. kein Fieber zu bekommen) wird von den anderen als Reaktionsschwäche angesehen.
Ich fände es schön und wichtig, wenn es an dem Thema Immunologie zur gegenseitigen Anerkennung der jeweiligen Kompetenzen kommen würde, denn ich denke so wäre uns allen am meisten geholfen. der Austausch im Forum geht ja in diese Richtung.
So! das war wohl eine Art „Wort zum Sonntag“ und ich war wohl auch ein bisschen provozieren. Ich hoffe dass dies nicht zu sehr irritiert, sondern eher Anlass zur lebhaften Diskussion ist.Grüße
Mad
