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Danke für den Tip, werd mich mal an so ein Zentrum wenden, mich irritiert jedoch, dass dort nur von der genetisch bedingten Porphyrie gesprochen wird.
Bei mir ist es so, dass Traubenzucker mir für ein paar Stunden ungeheure Energie gibt und ein paar stunden Später kommt der totale absturz. Daher vermute ich das gleiche.
Hab ne Fructoseintoleranz. Das würde mich vollkommen aus dem leben schießen. Auch Zucker in anderer Form vertrage ich absolut nicht. Esse ich Traubenzucker kriege ich total heftige Migräneanfälle. Mir wird schlecht, tiefblaue Augenringe, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit.
Ich hab langsam das Gefühl, dass es bei mir gar nicht die Chlamydien sind und bin ziemlich ratlos. Vitamin b12 Infusionen hab ich hinter mir und bin mir nicht wirklich sicher, ob es was gebracht hat, aber mein b12 Level ist ohnehin vollkommen normal.
Mpf.. grade mal auf cpnhelp.org ein bisschen gestöbert und da wird gesagt, dass erhöhte Antikörper nicht zwingend für eine Infektion stehen müssen und es wird zu Antigen und PCR-Tests empfohlen. Natürlich alles wieder unbezahlbar
Echt? Hab immer gehört, dass der Arzt der Andreas damals behandelt hat der ziemlich letzte Kassenarzt in Deutschland ist, der sich mit Chlam auskennt?
Immunologie ist ja auch meine nächste Hoffnung, aber wenn da nix gefunden wird, dann will ich einfach den Vorschlaghammer Antibiotika ausprobieren.
Wie sehen eigentlich die Erfahrungen mit Arte, Rizol etc. aus?
Jetzt brauch ich nur nen Arzt der mir Metro verschreibt. Oder kann man sich das ganze irgendwie im Ausland bestellen ohne Gefahr zu laufen, dass man sich strafbar macht, wenn es am Zoll kontrolliert wird?
HDL-LDL Verhältnis ist super bei mir. Das macht mich ja alles so verrückt. Ich seh so verdammt Gesund aus in meinem Blutbild, bis auf ein paar Sachen, die ich oben genannt habe, dass kein Arzt meine Beschwerden ernst nimmt bis jetzt. Dabei ernähre ich mich so heftig ungesund, da ich keinen Krümel Obst oder Gemüse vertrage (Fructoseintoleranz, Histaminintoleranz, Sorbitintoleranz, evtl. Salicylatintoleranz). Würde ja so gerne mal zum Prof. G. nach München, aber ein Besuch kostet so viel wie mein Monatseinkommen (Arbeitslosigkeit ist echt übel).
Mein momentaner Plan sieht so aus:
1.Sarkoidose überprüfen wegen Sehstörungen auf rechtem Auge und geschwollenem Lymphknoten hinter rechtem Ohr.
2. Immundefektambulanz Siegen, um mein Immunsystem mal richtig abchecken zu lassen.
3. Umweltmediziner (Termin ist bald), damit er mal guckt, ob die Schimmelpilze eine Rolle spielen
4. Zu nem Borreliosearzt gehen und hoffen, dass ich gehör finde und er sich mit den Chlams auseinandersetztAnsonsten gäbs noch den Arzt in Hamburg oder? Nimmt der noch Patienten an?
Zu Metro: Das haut also so rein, dass ich damit rausfinden müsste, ob die Chlamydien wirklich da sind?
Laut Antikörpern hab ich jedoch seit 4 Jahren eine kürzlich zurückliegende oder chronische Infektion. Und da diese Werte seit Jahren hoch sind, müssten die Chlams doch da sein, oder? IgG und IgA sind ja mächtig über dem Referenzwert.Okay, Wiki gecheckt. Gibt keine ursächlichen Therapien, also vermutl. echt rausgeschmissenes Geld.
Schäumender Urin spricht für Porphyrie? Ich meine dieses Phänomen auch schon beobachtet zuhaben, dachte mir dann aber, dass sich vermutlich nur Luftbläschen auf dem Wasser bilden durch die Verwirbelung 😉Rausgeworfenes Geld? Soll bedeuten, dass diese ganzen Porphyrietests wieder mal privat bezahlt werden müssen?
Nur wie finde ich einen Arzt der das durchcheckt? Ich war schon bei einem Darmzentrum in Münster, hab meine Probleme geschildert, hatte eine Überweisung auf der drauf stand, dass mein Verdauungstrakt umfassend (inkl. Kapselendoskopie) abgecheckt werden soll. Was sagt der Arzt mir? „Wenn ich mir ihre Geschichte anhöre, komme ich zu dem Schluss, dass sie einen Reizdarm haben. Da kann man nichts machen“. Alle Untersuchungen, die ich vorgeschlagen habe wurden abgelehnt. Also zum nächsten Internisten und konnt mir fast das gleiche anhören.
Ich bin echt überfragt, wie ich das hinkriegen soll, dass ich mal durchgecheckt werde.
Ich hatte auch schon überweisungen, dass eine Porphyrie abgeklärt werden soll, aber konnte mir zwei mal anhören, dass ich keine Porphyrie hätte, weil man mir das sonst ansehen würde.Wie findet man einen erfahrenen Arzt für Porphyrie?
Wie mache ich meinem Hausarzt klar, dass das mal überpüft werden müsste. Der nimmt mich nämlich auch nicht mehr so wirklich ernst. Der einzige Arzt, der mir zugehört hat, ist nun Privatarzt und ich kann mir die Termine dort nicht leisten. Wird die nicht ohnehin von den Chlamydien ausgelöst und müsste bei einer Behandlung dieser verschwinden?Bin leider etwas überfordert. Ich war in den letzten Jahren bei dutzenden Ärzten und jeder meint nur, dass ich einen Reizdarm und eine Somatisierungsstörung hätte. Keiner will mich wirklich durchchecken.
Magenschleimhautbiopsie war übrigens unauffällig. Den test mit dem Urin habe ich schon mal gemacht. In ein Glas gepieselt und auf die Fensterbank gestellt. Verfärbt sich nichts.
Verrückt. Erst wo du die Antibiose begonnen hast fängt dein Immunsystem an Antikörper zu produzieren.
Kannst du mir ein gutes Forum nennen, in dem ich auch mal nach wirklich aufgeschlossenen Borrelioseärzten in meiner Umgebung suchen kann? Evtl. hat man dort auch für die Chlamydien gehör.
Bin grad auch am grübeln, ob ich mal mit Antihistaminika rumprobieren soll, aber das geht wieder so ins Geld die alle durchzutesten…
Wurde ja alles in der Spezialklinik Neukirchen festgestellt und die Leute dort gelten als Spezialisten, aber ich hatte eher das Gefühl, dass sie sich mit drei oder vier Sachen dort auskennen, die sie hoffen zu diagnostizieren und mit allem anderen ist man dort vollkommen überfordert. Vitamin B6 doppelt so hoch? „Ach, das ist nicht schlimm. Schlimm wär nur, wenn sie zu wenig hätten“
Nur wie finde ich jetzt nen Arzt der auch mal Lust hat sich Gedanken zu machen und ggf. recherchiert und nicht irgendwas daher plappert, wenn er nichts weiß? Unwissen zuzugeben scheint bei denen ja verpöhnt zu sein 😛
hab in Neukirchen ordentlich Vitamin C Infusionen bekommen und keine großartigen Veränderungen bemerkt. Ich bilde mir lediglich ein, dass ich mich nach der Glutathion und Alpha-Liponsäure Infusion erkältet gefühlt habe und mein Zungenbelag verschwunden ist. Kann aber auch nur zeitlich korreliert sein. Hab ja noch unzählige andere NEMs da bekommen.
Mein Darm sieht übrigens vollkommen gesund aus, obwohl die Beschwerden heftig Darmdominiert sind. Evtl liegt aber auch etwas im Dünndarm vor, der wird ja nicht gespiegelt. Dort hab ich oft schmerzen.
