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Ich weiss nicht, aber ich bin auch allererst aus Eigeninteresse anderer Meinung, auch wenn es eben durchaus Fälle geben kann wo keine dauerhafte Heilung eintreten kann. Wie vorher geschrieben, wenn man sie im Zaume halten kann ist doch schon einem recht viel geholfen. Im Ami Forum gibt es doch auch viele Erfolgsberichte.
P.s. habe mir jetzt die Artikel durchgelesen. Der Mann ist sicher kompetent, verfolgt aber vielleicht einfach einen anderen Ansatz. Ich habe nochmal die Teilprojekte angeschaut und da ist ja nirgens die Rede von AB Behandlung oder Langzeit Antibiose. Also um mich kurz zu fassen: Seine Meinung, dass chronische CPN nicht heilbar ist, beruht auf Vermutungen ist nicht wissenschaftlich validiert. Und es ist ja auch irgendwie logisch, ohne ihm was zu unterstellen, dass wenn die Ergebnisse seiner Forschung wären dass AB heilt, dass sein Projekt weniger wichtig erscheinen ließe 😉
Bina, vielleicht kannst du nochmal die Punkte zusammenfassen, die er dir gemailt hat?
Hast du schon Arte, Rizol und Cistus Incanus probiert?Pps. ich habe eine ähnliche Odyssee wie Andy (Spiritofcharity) hinter mir. Ich habe in Fernost Tempeldrachen gestreichelt und ich weiss nicht wieviele Hno Ärzte „verschlissen“, nix hat geholfen. ABs waren das Einzige, was mir überhaupt Hoffnung gegeben hat, da es mir endlich gezeigt hat dass sich zumindest was ändern lässt.
Bina, die Diskussion ist wichtig. Aber ich tue mich einfach mit manchen Formulierungen schwer. Einfach wenn ich dran denke ich bin neu, lese hier und sehe dann, ich muss viel Geld für LTTs bezahlen und Heilung ist doch nicht möglich…das ist aber mein persönlicher Eindruck, weil ich einfach auch oft Ermutigung nötig habe…
LG Kernnaja ich würde das erstmal nicht unbedingt so ernst nehmen, da ist erstmal zweckoptimismuss angesagt. Poste doch mal bitte den Artikel wo du das herhast. Ich glaube dass die Dinger so vielschichtig sind, da ist im grunde jede generelle Faustregel fehl am Platze.
Es gibt ja hier im Forum genügend, die sich mit der Zeit (oft nach Heilung denke ich mal) ausgeklinkt haben und nicht zurückgekommen sind.
Ich finde es auch etwas problematisch das so zu posten. Wer weiss ob dieser Prof mit seinen Publikationen nur irgendwie seine Anträge für Drittmittel rechtfertigen muss. Das geht natürlich besser mit so einer Aussage. Es gibt in der Medizin dermaßen viele selbsternannte Experten und so eine Aussage an sich ist so wenig wissenschaftlich wie die Aussage „Antibiotika heilen CPN immer“.Kann mir auch kaum vorstellen, dass es für den chronischen Verlauf der CPN abgesicherte Studien gibt, ausser vielleicht aus den Vanderbilt-Kreisen, da ja 99% der Ärzte nicht mal dessen gewahr sind dass es eine chronifizierte Form gibt.
Welche ABs nimmst du denn, hast du mal geändert?
Bei mir wurden die Mandeln 8 Jahre lang für meine Beschwerden veranwortlich gemacht, von x Ärzten. Als ich mich dann dazu durchrang sie zu entfernen war der Effekt Null, bis auf abartig höllische Schmerzen und dem Risiko dieses Eingriffs. Sogar als 8 Monate nach der OP sich am Kranksein nichts änderte sagten die selben Ärzte „das renkt sich mit der Zeit ein“. Muss wohl ein post-tonsilittis problem gewesen sein ;). Sorry fürs Thread-Zerschiessen.
Biene, ich wollte dir damit nur sagen, dass selbst wenn du LTT Ergebnisse hast es sein kann, dass wenn du die einem Arzt vorlegst, der sagt: das ist alles stuss, LTT ist überholt, etc. ist alles schon passiert. Aber an sich denke ich probier es ruhig mal aus dort in der Klinik, wenn die gut sind umso besser. Aber ich würde vorher nochmal dort anrufen und fragen was das kostet, und poste das dann bitte nochmal. Und vielleicht kannst du auch fragen, in welchem labor das untersucht wird? also im eigenen Labor oder wo? Ich weiß man nervt die leute ein wenig aber das wäre hilfreiche infos für dich.
Ich denke auch, und wenn du es in einer Klinik machst, wird es in jedem fall teurer. Selbst wenn die dir da nur Blut abnehmen und es zum Labor schicken werden sie dir eventuell „für den Service“ was berechnen. Es ist IMHO in jedem Fall teurer, langwieriger und einen Gewinn hast du dadurch nicht. Ruf doch einfach mal an bei der Klinik und frag sie was sie zur Diagnostik machen. Frag ob LTTs oder was. Wenn sie dir ausweichen ist das schonmal ein schlechtes Zeichen. auf CPN wird z B häufig auch ein PCR Test aus Sputum gemacht, was m M nach bei Chronifizierung noch nutzloser ist als ein Elisa Test. Ich hatte den negativ trotz erhöhtem IGG und positivem LTT.
Auch wenn man Konflikte scheut, es hilft nichts. Man muss sich bei dieser Krankheit einfach durchsetzen bei Ärzten oder es woanders probieren, sonst bleibt man jahrelang in den Mühlen und kriegt irgendwann die „psycho“ Diagnose.
Noch was Biene: Auch ein LTT wird dir nicht 100% beweisen können was los ist bei dir. Auch der kann falsch positiv/negativ sein, auch wenn er deutlich sensitiver ist als der Elisa. Am Ende wird es an dir liegen, du musst dir den Ruck geben es anzugehen, die Diagnostik ist bei uns allen eine Mischung aus allem Möglichen. Im Ami-Forum, wo auch Leute aus alle Welt schreiben wird ja im Grunde nur nach Symptomen behandelt, weil die eben sagen Tests können immer falsche Aussagen treffen, d.h. hast du Symptome=machst du eine Therapie.
Welche Klinik ist das denn? Ich habe von der noch nicht gehört. Wenn du unter chronischer borre, cpn oder so leidest würde ich mir das echt nochmal überlegen da viel Geld auszugeben. Bei diesen Dingen ist langzeit-kontinuierliche Behandlung viel wichtiger, und was willst du in der Klinik? Was sie an Diagnostik machen wirst du auch ambulant machen können oder beim IMD der BCA, und wüßte nicht wozu ein Aufenthalt sonst gut sein sollte in der Klinik?
Natürlich sollst du nur an dich denken!!!! Um das aufgeblasene ego der Ärzte sollen die sich selber kümmern!
Ich meine wenn die in der Uniklinik dir bis jetzt nicht helfen konnten bzw finden konnten was deine Beschwerden auslöst dann ist es doch besser du versuchst es woanders, oder?Biene, du musst dir halt überlegen was du willst. Selbst wenn du deinen Arzt trotz negativer Werte überzeugen kannst dir AB zu verschreiben, wird er sie dir kaum in der Menge und über den Zeitraum verschreiben wie es nötig wäre. Ohne einen kompetenten oder wenigstens aufgeschlossenen Arzt geht es (leider) nicht. Und es wird dich auch in jedem Fall einiges an geld kosten.
Habe auch mal ne studie gelesen, dass die Karzinomität im „Menschenversuch“ nicht bestätigt werden konnte. Allerdings dass man damit vorsichtig sein muss ist kloar. Steht ja glaube ich schon in der Packungsbeilage dass es karzinom wirkt wenn man es länger als 10 Tage einnimmt
Ja man muss sich schon von Ärzten so manches anhören. Da gab es doch auch mal diesen Schmutzfinken, der von „Internetborreliose“ und „Neuroseboreliose“ geredet hat, meiner Meinung nach mehr als ein Schlag ins Gesicht der Patienten. Dir als Ekrankten bleibt nur übrig auszuprobieren und halt zu schauen was dir hilft. Aber du solltest schon auch sehen, dass wenn jemand sagt „das gibt es überhaupt nicht“ mit dem vielleicht nicht gut Kirschen essen ist. In diesen Ärztezirkeln geht es doch auch viel um Seilschaften und Gunst, wenn da jemand ein Institutsleiter ist heisst das keinesfalls dass er auch der Fähigste ist, bzw. dass er auf mehreren Fachgebieten so fit ist.
Hi, ich hatte diesen Sammeltest über den Prof gemacht und er hat die Unterlagen, die habe ich nie gesehen aber ich rufe mal im IMD an und lasse sie mit zukommen. Dann schreibe ich genau mit Datum. Lag nicht allzuweit auseinander. Muss so März-Mai-Juli gewesen sein.
Peter hier nochmal:
Ich habe auch eine wahren Ärztemarathon hinter mir. 9 Jahre hat es gedauert bis ich meine Diagnose hatte. Grad weil die Symptome so unzusammenhängend waren konnte ich mir das nicht erklären, dachte irgendwann ich spinne wirklich oder bilde mir das ein, bzw. sind die Symptome so vielschichtig dass jetzt unter ABs Symptome verschwunden sind die ich gar nicht damit in Zusammenhang gesetzt hätte. Gerade wenn man sich „vergrippt fühlt“ ist es schwer. Weil da der Volksmund eben 1001 Ratschläge parat hat was einem hilft, auch Ärzte haben immer zu mir gesagt: „Ja, ist ja gerade auch Virenzeit“, „Ja, Sie haben ja auch viel Stress gerade“…Hallo Peter, das Grippegefühl kennen sehr viele. Ich habe das allerdings nur so alle 3-4 Wochen und dann für 2-3 Tage. Ganz selten mal ist es schlimmer, dann bin ich so richtig krank. Aber meistens ist es auch so, dass ich mich einfach nur krank fühle aber „tatsächliche Symptome“ wie Halsweh habe ich meist nur ganz wenig, angedeutet. Aber man fühlt sich einfach elend. Ich bin dann z.B. auch besonders temperaturfühlig. Ist also meiner Meinung nach absolut nichts ungewöhnliches bei CPN und Borrelien.
Nochmal nur Behandlungsdauer: Die ist ganz individuell, kann aber wie gesagt bis zu Jahren dauern. Lies dich hier etwas ein im Forum, die Ahnungslosigkeit der Ärzte ist leider absolut zum Schreien was das Thema Borre und CPN angeht.
Es gibt von Wheldon die Empfehlung ein Jahr lang parallel mit 2 bzw 3 ABs gegen chronifizierte CPN vorzugehen und danach dann intermettierend weiterzumachen. Es ist aber wirklich nur eine Empfehlung.
In deinem/unserem Zustand würde ich immer Therapie machen minimum bis man keine Beschwerden mehr hat.
Gruß,
Kern
