Zirkumskripte Sklerodermie

[Klin]

Hi Leute,

Ich bin 42 jahre alt.
vor ca. 21 Jahren hab ich die Diagnose Zirkumskripte Sklerodermie bekommen. Gilt als Autoimunerkrankung und die bisher erfolgten Therapieversuche waren allesamt für n Arsch, abgesehen von meiner Erstbehandlung vor 20 Jahren mit einer Penicillininfusion, das hatte was gebracht meiner Erinnerung nach. Erstmal hatte ich nur Penicillintabletten bekommen, aber dabei wurde es schlimmer. Die späteren Cortisoneinahmephasen waren nach meinem Gefühl eher weiter verschlimmernd als hilfreich.

Abgesehen von zig Hautstellen, die ich mittlerweile habe, hab ich so Sachen wie Augen, Zungen, Muskel und Gelenkbrennen- ohne Befund und immer mal wieder noch weitere Körperzicken wie Schwindel, Atemnot, die kommen und gehen. Bis zu meiner Erkrankung waren meine Augen top, aber schlagartig mit den ersten Symptomen wie brennen in Gelenken und Augen und Mund und 3 Jahre später den ersten Hautflecken sind meine Augen schlechter geworden.

Die Ärzte haben immer nur meine Haut als pathologisch gesehen und meine anderen Sympthome sich angehört aber nichts mit anfangen können.

Aber mittlerweile liest man im I Net ja immer mehr und ich kann sehen, dass es anderen ähnlich gehen kann.

Ich interessiere mich für ein Behandlungsversuch nach Wheldon und oder Stratton oder MP Marshall.

Meine Fragen:

Welche dieser Behandlungen wäre die Aussichtsreichste bei Zirkumskripter Sklerodermie+ geschilderter Sympthome?

An welchen Arzt in Berlin könnt ich mich wenden?

Wenns in Berlin keinen gibt, kann ich den hier oft genannten Prof. G. in München kontaktieren, evtl. per Telefon erstmal?

Kann mir einer den Namen/ Telefonnummer des Prof. per privater Nachricht schicken?

Welche Tests macht man im voraus?

Das könnt ich ja auch beim nächsten Arzt in Berlin machen oder nicht?

Und wenn ich die Medis genau wüßte könnt ich mir die auch beim Arzt in Berlin holen.
Gibts eine konkrete Liste der Medis und Einahmeintervalle und Dauer etc.pp. in deutscher Sprache, ich hab nur das hier gefunden: http://www.cpnhelp.org/treatment_protocols ?
Die MP Medieinahmen von Marshall hab ich.

Würd mich über Feedback sehr freuen.

Viele Grüße aus Berlin

[Pit]

Hi
Habe auch Sklerodermie mache seit 1,5 Jahren Mp Infos auf Deutsch zu Skler. wirst nicht finden, bzw nur Müll kann man nicht Therapieren.

Must im Mp Forum kucken
http://ugesa.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=346&sid=5a1bf2343b608ae9ba1544da49d50aee

In Berlin gibt es so viel ich weiss 2 Drs was Mp machen.

Pit

[Kern]

Hey Pit, wie geht es dir denn mit dem MP?

[Klin]

Danke für das feedback.

Könnte mir jemand die Telefonnummer des Profs aus München mitteilen?

Ich bin mir nicht klar welche der verschiedenen Therapien ich probieren sollte?

MP, Wheldon oder Stratton oder auch Sriram laut dem Link: http://www.cpnhelp.org/treatment_protocols

Hat jemand eine Empfehlung und wenn warum?

[Kern]

Hast PN.
Der Prof macht keines dieser Protokolle, auch wenn es schon sehr ähnlich ist, was er verschreibt. Wenn du zu ihm gehst, wird er dir das verschreiben was er für richtig hält (er arbeitet nicht mit Metro). Eines dieser CAPs würdest du eher machen, wenn du deinen Hausarzt überreden würdest :).
So wie ich das überblicke, haben hier bei uns die meisten mit Wheldon Erfolg gehabt, dazu würde ich aber eher nochmal auf CPNhelp schauen, da finden sich sicher Umfragen zu genau der Frage und dort sind ja weit mehr User angemeldet.
Ich persönlich sehe das Marshall als am wenig erfolgversprechenstem an.

[Autor]

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