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wo ich nicht gedacht hätte. ich ärgere mich über den zustand dass scheinbar nichts weiter geht. die frage wäre ob es nicht sinnvoll wäre, einen brief zu formulieren, den sich jeder ausdrucken kann und ab damit ans robert koch institut oder noch besser ans gesundheitsministerium. diesen brief auch an alles selbsthilfegruppen verteilen und schildern wie unzureichend diagnose, behandlung und anerkennung der erkrankung sind. mich würde schon interessieren was passiert wenn da mal mehrere hundert briefe eingehen würden.
könnte man damit vllt was bewegen? das ist es was ich mich echt sehr sehr oft frage…
mfg andy
Hi,
ich weiß, dass man in der Kirche glauben soll aber für mich gibt es einige Punkte die dagegen sprechen und einige dafür. Für mich spricht mehr dagegen, wobei man bei CFS so wie so aufpassen muss, weil es keine einheitliche Krankheit ist und es somit naheliegt, dass es keine eindeutige Ursachen geben muss. Es kann schon sein, das ein Teil der CFS’ler ein Virus haben, welches diese Malaise hervorruft. Doch habe ich auch mal geschaut und viele geheilte ExCFS’ler sind durch Maßnahmen gesund geworden, die wenig bis gar nichts mit Viren zu tun haben. Was die Ursache angeht kann man immer weiter ins Detail gehen und vermuten. Aber therapiert wurden die meisten nicht gegen Viren.
Ich habe ein Buch mit 50 Fallbeispielen von genesenen CFS’lern. Die Reihenfolge(höchste Anzahl hat kleinere Nummer) der Therapien ist aus dem Kopf ungefähr diese:
1. Keine Gluten und Milch
2. Darmpilzbeseitigung bzw. Darmpilzbehandlung
3. Nebenniereninsuffizienz wurde behandelt
4. Nems und/oder chinesiche Kräuter
4. Antivirostatika
5. leichter Sport aufbauend von Spaziergang zu Bergsteigen
6. AB Behandelung gegen Borreliose
6. Psychologische Betreuung
7. Jesus oder Gott hat geholfen ???Bei gleicher Zahl ist die Anzahl derer so gut wie identisch. Ist aus dem Kopf und momentan mein Bauchgefühl.
Ich weiß 50 Menschen ist statistsich nicht signifikant, zeigt aber schon, was es für Ursachen geben kann. Und der größte Anteil hat es mit einer Low Carb, Gluten- und Milchfreien Diät geschafft.
Kann sein, dass die Ursache aller in einem oder mehrere Subarten von Viren lag. Aber ich denke, dass die Probleme eigentlich woanders liegen.
Auch die Frage der Übertragung erscheint mir Rätselhaft. Die wenigsten von uns haben ein Bluttransfusion oder einen Insektenbiss. Ich schon aber bestimmt nicht alle.
Ich würde mich freuen, wenn ich eines besseren belehrt werde und es dann natürlich eine Therapie gibt. Deswegen finde ich es gut, dass diese Möglichkeit weiter untersucht wird. Aber ich glaube es momentan nicht und versuche es mit diesen Ansätzen(1. und 6.) für mich hinzubiegen.
Gruß
BazillusDas sehe genauso Andy, nur gemeinsam sind wir stark. Es bringt nichts, sich in diversen Foren mit Heilpraktiker und Ärzten rumzustreiten. Die Problematik ist sowas von klar und eindeutig. Jede Woche kommen hier im Forum 2 – 4 Leute dazu. Enige im Borre Forum und noch knapp eine Handvoll im Schweizer Forum. Jeder hat einen Ärzte Marathon hinter sich. Einige sind so schwer krank, das Sie sich noch nicht einmal schreiben können. Also wenn das keine dramatische Situation ist, dann weiß ich es ja auch nicht….
Habe mich sowieso immer schon gewundert, warum so viele Leute sich in den Foren anmelden. Da liesst man ständig seine eigene Geschichte oder so ähnlich.
Hallo Rübe,
ich habe die Lipkin Studie leider noch nicht gesehen. Habe nur Bruchstücke mitbekommen. Meine Aussagen beruhen nur auf meine stetigen und dauerhaften Bemühungen um die Lösung meines Krankheitszustandes . Ich habe mir jeden Artikel bei CFS Aktuell durchgelesen. Wenn man dort zwischen den Zeilen liest wird man auch fündig.
ich will nicht viel da rumschreiben, letzte Wo. habe ich mich beschwert und zwar wg.
Vorenthalten der medizinischen Versorgung bzw. Recht auf medizinische Versorgung
bei bild-kaempft@bild.de, Krankenkasse, info@bmg.bund.de, patientenbeauftragter@bmg.bund.de und Landesregierung
Ich denke, dass jeder sollte es tun und zwar nach dem Prinzip: http://www.verschwiegene-epidemie.de/pollsarchive/
Ich denke wie Phenom 77 „Also wenn das keine dramatische Situation ist, dann weiß ich es ja auch nicht….“
Gruß
Mir liegt es sicherlich fern irgendjemand auf ungebührliche Art und Weise anzugehen!
Hallo Kern, vielen Dank, genauso meinte ich es!
Gruß
RübeHi Bazillus,
ich habe wohl das selbe Buch gelesen. 😉
Was ist die Henne und das Ei ist. Immer wieder die Frage!
Gluten- und Laktoseintol. haben am Ende viele als sich einschleichende Nebeneffekte. Hauptgrund kann ich mir nicht vorstellen…warum werden dann die Leute durch striktes Vermeiden gesund? Wir müssen mal Andreas fragen, ob er jetzt wieder alles essen kann.
Es könnte eine Erklärung sein. Da ich Allergiker bin und das schon seit 30 Jahren und als Baby weder Muttermilch noch Ersatzmilch vertragen habe wäre es für mich schon denkbar, dass da lange etwas schlummert und mit dem richtigen Auslöser eine Kettenreaktion in Gang getreten wird. Sicher ist leider nichts.
Aber vielleicht kann es für viele ein möglicher Ausweg aus der Misere sein.
Gruß
Bazillusich hatte damals eine zeit lang auf einmal probleme bei milchprodukten. kaum hab ich mal ein wenig mehr (joghurtbecher) gegessen, schon hab ich durchfälle bekommmen. damit hab ich heute keine probleme mehr. erst letztens hab ich nen 500er eimer verdrückt, auf einmal weils so gut war 😀
noch erstaunlicher ist, dass ich heuschnupfen bekommen habe. das kam auch ziemlich zeitgleich mit der erkrankung. dieses jahr hab ich keinerlei allergiemittel gebraucht und der heuschnupfen ist wie verschwunden. das ganze hat aber sehr lange gedauert…
also wenn man mich fragt, dann kann ich nur sagen, dass ich glaube, dass sich so einiges wieder ins lot bringt, sobald die bakterienlast weniger oder weg ist.
alles liebe und viel gesundheit
andyWie schon gesagt wurde: Die Ursachen sind sicher sehr vielschichtig und bei jedem Individuum anders gelagert. Halte das für ein Grundproblem der Diagnose CFS. Mir persönlich hat vor enigen Jahren eine mehrmonatige Abstinenz von allen möglichen Nahrungsmitteln, (Obst, Milchprodukte, glutenhaltiges Getreide, Nüsse u. a. m.), außer einem Vit.D und Ca-Mangel sowie einer weiteren Zustandsverschlechterung leider nix gebracht…..
AB und Arte haben eine leichte Besserung gebracht, ebenso die Substituierung von Schilddrüsenhormon und aktuell geht es ohne Weizen, Kuhmilch und Fructose deutlich besser, als mit. Von Gesundheit kann man trotz allem aber leider nicht sprechen. Seufz.Da stellt sich mir aber immer wieder die Frage, wie bekommt man die Bakterien überhaupt weg ? Langzeitantibiose mache ich seit einem Jahr. An den Chlamydien Werten hat sich aber überhaupt nichts geändert. Immer possitiv ob CPN oder CTR. Mycoplasmen sind doch dazu gekommen trotz Dauerbeschuß. Wenn die NK 57 Killerzellen im Blut stark erniedrigt sind wird dat nix….. da der Körper keine Heilungskräfte hat. Die AB´s sollen das IS ja auch nur unterstützen….
Ein Freund von mir hat Helicobacter pylori seit 9 Jahren possitiv. Er hat mit allem draufgehauen auf den Erreger was nur möglich war. Und ? Pustekuchen, lacht immer noch in die Kamera.Das Krankheitsbild CFS ist meiner Meinung nach viel komplizierter als das man es mit AB in den Griff bekommt. Sicherlich gebe ich dir aber recht, mit ist besser als ohne………
Freue mich für Dich Andy, das du aus dieser Hölle rausgekommen bis.hallo oliver, ich habe ja auch viele jahre antibiotika genommen. durchaus therapien wo sich nichts getan hat. daher kann ich ddir nur sagen probieren, probieren und noch mehr probieren bis man die richtige kombi gefunden hat.
bin mir sicher dass das auch bei dir funktionieren würde, aber das habe ich dir vor langer zeit schon mehr wie ausführlich am telefon erklärt und ich glaub so falsch lag ich mit meinen äußerungen gar nicht 😉
zumindest freue ich mich darüber dass du antibiotika nicht mehr wechselst wie deine unterwäsche, ich hoffe ja zumindest dass du sie täglich machst und nicht nur an weihnachten 😉
alles liebe andy
Ich weiß nicht, ob man unter AB-Einnahme von einer Verbesserung ausgehen soll.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mir sehr oft unter AB-Kombi schlecht ging mit vollen Programm der Symptomverschlechterung und auch neue Symptome kamen dazu.Nach gewisser Zeit wurde alles viel besser bis zum Verschwinden der Symptome. Daher gehe ich davon aus, dass es sich um herxartige Zustände handelt. Ich bin eher skeptisch, wenn unter AB keine Verschelchterung eintritt.
Nochmal dickes Dankeschön an Andy für deine aufbauenden Worte in den ganz schlimmen Herxzeiten. 🙂
LG, LeniHallo Leni, den Unterschied zwischen Herxheimer ( Frieren, Fieber, Schuttelfrost, Gelenkschmerzen, Müdigkeit ) und dieser ekelhaften Aktivierung mit z.b. Zytokin – Schocks, Autoimmunprozesse und zentral nervöser Unruhe kenne ich zur Genüge. Das ist es leider nicht.
Vielen Dank Andy,
Ja ich weiß, falsche Baustelle aber fühle mich irgendwie wohl in dem Thread 😉
Mache mir aber so langsam Sorgen wegen den Darm nach einem Jahr. Das die Antibiotika etwas bringen sieht man ja auch am Immunstatus. Die B-Zellen knallen nicht mehr durch die Decke sondern bleiben schön stabil aber immer noch deutlich erhöht.
AZI und Ketek sowie Clary wird von meinem Immunsystem nicht toleriert. Aktiviert mich nur zentral Nervös und mein Zustand verbessert sich nicht. Unter Roxy und Mino allerdings fühle ich mich recht wohl. Als mein Zustand letztes Jahr im Oktober so schlecht wahr ( Doppelbilder ) habe ich mir geschworen, nie wieder die AB´s abzusetzen. Eine deutl. Zustandverbesserung ist eingetreten. Nur leider kommt man irgendwann an einen Punkt wo man die Ab´s schlecht verträgt. Suche im Moment nach Lösungen.Alle Mögloichkeiten das Immunsystem in die richtige Richtung zu steuern schlagen fehl. Meistens endet das immer in einer totalen Aktivierung des IS. NUR Roxy modduliert in die richtige Richtung
Mit jemand darüber zu sprechen sollte man sich verkneifen. Glaubt einem soweiso niemand.
Joghurt lösst heftigen Brainfog aus. Probiotika aktivieren mich nur wieder , eine Idee ?
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