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4. Juni 2012 um 21:09 Uhr #318697spiritofcharityTeilnehmer
hier mal ein etwas älteres video aus youtube. (ausstrahlung im tv 2008)
http://www.youtube.com/watch?v=Phvi_fCMqB0
hier wurde richtig gur recherchiert, denn anders kann ich es mir nicht erklären dass man genau diese drei herrschaften für diesen film gewählt hat… ich hoffe jeder kann die ironie in diesem satz erkennen 😉
dass weiß gott wie viele andere erreger mit übertragen werden können wird nicht mal im ansatz erwähnt, auch nicht dass das alles nicht nur von zecken kommen kann. wenn ich den namen fingerle schon höre, dann stellen sich bei mir alle nackenhaare auf.
er sitzt doch ganz oben im robert koch institut und sollte chronisch kranken menschen doch helfen! da kommt doch echt die frage auf ob es nicht sinn machen würde hier echt mal gesammelt an die politik heranzutreten, versuche sollte, die aberhunderten von selbsthilfegruppen unter ein dach zu kriegen um endlich eine stimme zu bekommen die gehört wird.
tut mir leid dass ich hier das forum mit so zuposte, aber ich kann mir grad nur auf diesem wege luft verschaffen!
lg und gesundheit für uns alle und für alle die es uns nicht gönnen, die nötige strafe von anderer ebene…
andy
4. Juni 2012 um 21:33 Uhr #3181581suffererTeilnehmerich kann Dir nur zustimmen, ich selbst kenne 2 Betroffene, die sich nicht an einen Zeckenbiß erinnern können und nun neurologische Schäden haben, bei positiver Borellienserologie. Ich selbst habe einen positiven Borellientiter, Experten meinten allerdings, der sei falsch positiv, nun ja sei es drum. Es herrscht Dummheit und Ignoranz im Streit von Commerz der Labore, die sich z.T auf wissenschaftliche Erkenntnisse stützen und den Kritikern dieser These, der Schulmedizin.
Im Moment fehhlt mir die Kraft mehr zu schreiben.
LG
4. Juni 2012 um 21:38 Uhr #3181582spiritofcharityTeilnehmertja da liest sich sowas doch gleich ganz schön 😉
man darf sich da einfach nicht mehr drüber ärgern… ich wünsche keinem menschen nur mal annähernd sowas druchmachen zu müssen, finde es aber sehr fraglich dass die politik das alles an einem mann festmacht und unsere mediziner diesem brav hinterher laufen…
lg andy
4. Juni 2012 um 21:47 Uhr #3181583suffererTeilnehmernun ich doch noch einmal, eine Freundin von mir, mit ähnlichen Symptomen und Laborbefunden geht nun zur weiteren Diagnostik in ihr Heimatland Rumänien, da sie hier keine Hilfe mehr erwartet seit 2 Jahren Pseudodiagnostik und auch hier legen ihr die Krankenkassen ihr Steine in den Weg. Die Machtlosigkeit gegen die Schulmedizin kotz… mich an. Ich berichte von Symptomen und verlange später einen Bericht und nix von den , von mir geschilderten Beschwerden taucht auf. Es zermürbt nicht nur der Kampf gegen die Krankheit, sondern auch der Kampf gegen die Ignoranz.
4. Juni 2012 um 21:50 Uhr #3181584spiritofcharityTeilnehmerniemals aufgeben und kämpfen und wenn es jahre dauert!
4. Juni 2012 um 21:55 Uhr #3181585suffererTeilnehmerJepp, bin ja für meine Kampfeslust bekannt, aber es hat schon einmal einer versucht an zu vielen Fronten gleichzeitig zu kämpfen, es kommt die Zeit, da sind die Reserven aufgebraucht, mal nur bildlich gesprochen.
5. Juni 2012 um 11:22 Uhr #3181598Phenom77TeilnehmerDie Herrschaften im Robert Koch Institut wissen ganz genau was die Ursache von CFS & Co ist. Die Akten werden unter Verschluß gehalten weil durch diverse Fehler in der Medizin ( z.b. Bluttransfusionen ) die Menschen im Anschluß sehr krank geworden sind. Alles auf die Borrelliose, Chlamydien oder das EBV zu schieben wird soweiso nicht mehr lange gutgehen….
Liebe Grüße
5. Juni 2012 um 11:30 Uhr #3181599Rübe2TeilnehmerCFS & Co. wäre welche?
Und was ist dann genau zu tun, therapiemäßig?Gruß
Rübe5. Juni 2012 um 12:37 Uhr #3181601Phenom77TeilnehmerMöchte darüber nicht unbedingt sprechen, es gibt viele die den Vorgang in Zweifel stellen. Lassen Wir uns doch von der Lipkin Studio überraschen ( 30.06 )Kann aber soviel schon sagen das es schon komich das CFS und HIV gleichzeitig aufgetreten sind oder etwa nicht ?
Nur von CFS stirbt man nicht, von HIV schon. Von daher möchte die Wissenschaft natürlich alle Gelder für die HIV Forschung bekommen und diese Krankheit heilen.
Meine Bemühungen um angagierte Arzte zu finden läuft auf Hochtouren und alle die bis jetzt ein ehrliches Feedback abgegeben haben meinten, das es ein Virus ist der CFS auslösst. Sicherlich nicht so komplex wie HIV aber dennoch potent genug um schwer krank zu machen. Vor allem das Vegetative Nervensystem ist betroffen was viele Funtkionen des Immunsystems steuert. Aus diesem Grund wird die Infektion Systemisch und führt zu einer grossen Anzahl an Beschwerden wie z.b.
•Starke Erschöpfung schon nach geringster Anstrengung
•Muskelschwäche und -schmerzen
•Gelenkschmerzen
•Erhöhte Körpertemperatur, schnelles Frösteln
•Geschwollene, druckempfindliche Lymphknoten
•Vergesslichkeit, Reizbarkeit, depressive Verstimmung
u.v.m.Das Problem ist aber nun, wenn man therapiert und unten links am Rädchen dreht, dann dreht sich oben rechts das Rädchen auch mit. Von daher hat man immer auch eine unerwünschte Wirkung. Das Immunsystem ist auf der einen Seite Hyperaktiv und auf der anderen Seite Suppremiert. Bei Autoimmunkrankheiten kann man mit Cortison draufhauen ohne Ende und das Befinden wird besser da es nur in eine Richtung fehlgesteuert ist.
bei uns ist aber wie o.e. beides der Fall.Alle Patienten die ich kennengelernt durfte und einigermassen fit wieder sind haben alle eine
Langzeitantibiose durchgeführt
– alle Blockaden gelöst ( Allergien u.v.m. )
– Immunglobiline I.V.
– Interferone
oder GC Maf
alle haben die Ernährung umgestellt. ( Glutenfrei, Lactosefrei u.v.m. )Die Lipkin Studio wird der Durchbruch und es passiert endlich mal was oder aber die Studio wird wieder abgeschmettert, wir werden es sehen…..
Wenn ich an all das unvorstellbare Leid denke, was hundertausende von Menschen allein in Deutschland Tag für Tag erleben wird mir echt schlecht…… die sollten sich alle etwas schämen , vor allem bestimmte Neurologen die so eine schwere Erkrankung als somatoforme Störung abzutun.Dies ist meine persöhnliche Meinung
Liebe Grüße
5. Juni 2012 um 13:44 Uhr #3181605ilkaTeilnehmerOb Borreliose oder MS oder….
Die Selbsthilfegruppen sind für mich nur dann akzeptabel, wenn sie sich nicht unter einem Dachverband von (nenne extra keine Namen)… ,weil sie dann auch nicht pharmaunabhängig sind.Zynisch könnte man sagen, dass man eigentlich kein Interesse hat Menschen dahingehend zu therapieren, dass sie gesund werden. Bei MS`lern lässt man sich Milliardengeschäfte nicht aus der Hand nehmen.
Glaubwürdig ist für mich das Borreliosecentrum Augsburg, die auch cpn als Co-Infektion, als Mitursache von MS sehen, entsprechend der Kenntnisse von Stratton und co.
Ich bewege mich außerhalb der etablierten Lehrmeinung und bewege mich deshalb auch außerhalb der Gemeinschaft meiner Selbsthilfegruppe. Ich bin „verrückt“ genug, weiterhin zu verkünden, dass eine meiner MS Ursachen die Infektion mit cpn ist.
Alle anderen haben so etwas nicht.LG Ilka
5. Juni 2012 um 19:41 Uhr #3181607Rübe2Teilnehmernicht darüber sprechen und welchen Vorgang bezweifeln viele?
Und was wird diese Lipkin-Studie zeigen oder was nicht?
Es wäre wirklich sehr nett, wenn Du etwas mehr dazu schreiben würdest.
Aber so wie es aussieht, hast Du ja auch noch nicht herausgefunden was Dich plagt,
geschweige denn einen erfolgsversprechenden Therapieansatz gefunden.
Tja, wir werden wohl noch sehr lange leiden müssen.Gruß
Rübe5. Juni 2012 um 20:22 Uhr #3181609suffererTeilnehmer6. Juni 2012 um 07:19 Uhr #3181612ChlamfileTeilnehmerJetzt wartet doch mal ab was in der Studie rauskommt. Googeln kann ja jeder selbst.
Letztes WE war sehr wichtige Konferenz in London!Rübe weshalb schreibst immer im Unterton zu jedem ala „Siehste, weißt ja auch nicht mehr, bist ja selbst nicht weiter“? Was soll das bringen? Es sind sicher viele mit dem Wissenstand echt viel weiter wie Du. Also lass das, sie auf Deinen Stand herunterzuqualifizieren! Es gibt kein Wundermittel das in 3 Tagen eischlägt!
Die Links können dann veraltet sein.
6. Juni 2012 um 08:58 Uhr #3181613Phenom77TeilnehmerNicht nur in Deutschland, auch in England ärgern sich MCS und CFS Patienten über ungerechte Behandlung und Diskriminierung durch Behörden und Versicherungen. In UK sind Patienten ebenfalls nicht mehr länger bereit, dass ihre Krankheit auf die Psyche geschoben wird und ihnen keine adäquate medizinische Behandlung zuteil wird.
BBC berichtet heute über einen Rechtsstreit zweier Patienten mit CFS / ME, die eine höchstrichterliche Entscheidung erwirken wollen. Sie beschweren sich über die, wie sie es sagen “unfaire und irrationale” Herangehensweise des britischen Gesundheitssystems (NHS) an ihre Erkrankung.
Kevin Short aus Norwich und Douglas Fraser aus London finden, dass das NHS zu starke Betonung auf die Psyche lege, anstatt auf medizinische Therapien.
Das National Institute for Health and Clinical Excellence – NICE hingegen sagte, dass die Leitlinie “kapitelfest“ sei. Die Leitlinie, die im August 2007 herausgegeben wurde, betrifft über 200.000 an CFS erkranke Menschen in England.
NICE empfiehlt kognitive Verhaltenstherapie, eine Art Gesprächstherapie und ein abgestuftes körperliches Trainingsprogramm, als vordergründige Behandlung der Wahl.
Die beiden Kläger wollen nun dem höchsten Gericht darlegen, dass diese Art von Therapien, insbesondere für Menschen mit CFS / ME sogar schädlich sind. Sie vertreten die Auffassung, dass größeres Augenmerk auf medikamentöse Behandlung gelegt werden solle und argumentieren, das ME zu kardiovaskulären Problemen und schweren Gelenkschmerzen führen könne.
Die derzeitige Leitlinie spricht sich für herkömmliche Medikamente aus um Symptome zu bekämpfen. Die beiden Kläger führen an, dass sie antivirale Therapien außer Acht lassen würde, diese aber dazu in der Lage seien das Entstehen der körperlichen Probleme einzudämmen.
Der Rechtsvertreter der beiden Erkrankten argumentierte, dass es zwei Formfehler in der Entscheidung gäbe. Erstens seien die Leute, die diese Leitlinie festgesetzt hätten, vorbelastet psychologischen Behandlungen den Vorrang zu geben, zweitens sei die Leitlinie in der bestehenden Weise irrational und unfair. Es gäbe wenig Beweise, dass diese Behandlungsmodalitäten, die darin vorgeschlagen würden, auch wirklich funktionieren.
Die beiden Patienten erhalten Rückendeckung von der englischen ME Vereinigung, deren Sprecher die Leitlinie als “unfähig zum Zweck” bezeichnet.
Der Chefvorsitzende von NICE, Andrew Dillon, hingegen beharrt darauf zu sagen, die Leitlinie sei “kapitelfest” und sei darauf ausgelegt die Versorgung der Patienten zu verbessern.
Für die Anhörung am höchsten Gericht sind zwei Tage veranschlagt und die Leitlinie bleibt solange relevant, bis der Richter sein Urteil spricht. CSN wird berichten wie der Prozess in England ausging.> Dieser Vorgang ereignet sich so ähnlich jeden Tag in Deutschland.< Ohne Studien haben wir keine Chance weiterzukommen. Redrovirus hin oder her, solange die Regierung weiter auf Durchzug stellt gehts wie oben genannt weiter und weiter….. Albert Einstein : beides ist unendlich > die menschliche Dummheit und das Universum wobei ich mir bei dem Universum nicht so sicher bin…..
6. Juni 2012 um 09:04 Uhr #3181614KernTeilnehmerhey Chlamfile, mal nicht so patzig. Rübe hat Phenom darum gebeten seinen Standpunkt genauer darzulegen. Und daran ist nichts Verkehrtes. Rübe hat ja somit zugegeben dass er hier Wissen von Phenom haben möchte…Wenn das jetzt verkehrt ist dann kann auch jeder hier einfach schreiben „Ich weiss was aber ich sag es nicht“ oder „Ich weiss was aber es glaubt mir keiner also behalte ich es für mich“.
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