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5. November 2010 um 16:24 Uhr #318133PepinosTeilnehmer
Hallo!
Würde gerne eure Einschätzung hören:Hintergrund:
Hatte vor ziemlich genau 2 Jahren einen Zeckenbiss und wurde eindeutig auf Borreliose diagnostiziert (EM und hochpositiver Immunoblot).
Noch während der Antibiose (in der letzten Woche) bekam ich aber Beschwerden: Überwiegend Missempfindungen (Kribbeln, Bleigefühl, Einschlafgefühl) im rechten Unterschenkel/Bein und im rechten Arm/Hand. Ganz selten ist auch Mal die andere Seite betroffen.
Diese Beschwerden hab ich nun seit 2 Jahren. Sie kommen unvermittelt, bleiben für ein paar Wochen oder Monate und verschwinden dann wieder für ein paar Wochen oder Monate!
Darüber hinaus habe ich auch immer so eine extreme Müdigkeit und manchmal schwache Beine.Alle Wiederholungstests auf Borreliose (auch LTT), die ich immer und immer wieder gemacht habe, sind IMMER negativ oder bestenfalls grenzwertig ausgefallen.
Letztes Jahr war ich bei einem Borre-Spezi, der allerdings nur privat abrechnet. Er sitzt (jetzt) in Hannover. Und er hat mich auf alles Mögliche getestet. Ergebnis: Sehr starke und aktive Infektion mit Clamydia Pneumoniae und sehr niederige Werte im CD57, was u.A. für eine noch aktive Borreliose spricht!!!Bis ich das Ergebnis und seine Therapieempfehlung (starke Langzeitantibiose) hatte, ging es mir aber wieder super (wie erwähnt verschwinden die Beschwerden immer wieder für Monate). Dementsprechend war weder ich, noch irgend ein Arzt, bereit, sich auf eine Langzeitantibiose einzulassen.
Mittlerweile sind die Beschwerden wieder da und die Ärzte vermuten aufgrund eines MRT vom Kopf, auf dem einige Läsionen sichtbar sind, jetzt sogar MS !
Ich war gestern wieder bei dem Spezi in Hannover. Er sieht allgemein die ganze MS-Diagnostik und Therapie ohnehin kritisch und macht erstmal wieder einen Test auf alle möglichen Infektionen bei mir. Er vermutet, dass die Chlamyidien bei mir immer noch aktiv sind.Übrigens: Seit etwa 2 Jahren habe ich überdies auch noch allergisches Asthma, welches schnell kommt und wieder geht, aber seit ich vor 2 Monaten einen kleine Erkältung hatte, werde ich es nicht mehr richtig los.
Mein Problem:
Mach mir wirklich große Sorgen, ob es vielleicht MS ist!! Lumbalpunktion steht noch aus. Aber der Spezi in Hannover rät mir erstmal dringend davon ab!! („Wenn sie erstmal auf der MS-Schiene fahren, dann…“)Was meint ihr ??? Wie schätzt ihr das Ganze ein??
Freu mich über einen Austausch…5. November 2010 um 16:53 Uhr #3176654ilkaTeilnehmerHi Pepinos,
zu deinem Spezi kann ich nur gratulieren, von einem Arzt, der in diese Richtung denkt, träumen hier einige.
Deine Problematik rührt von intrazellulären Infekten.
Du kannst Dir die Lumbalpunktion sparen, denn wenn Nervenzellen untergehen, das ist, was man dabei event. findet, werden Neurologen dich in eine Richtung drängen, die dir bei einer Infektion schaden.
Dein Arzt sucht nach der Ursache, Gott sei Dank, eine Infektion ist heilbar,
MS nach den heutigen Leitlinien nicht.Diesem Arzt würde ich vertrauen ,um Neurologen einen großen Bogen machen, denn sie wissen von Infektionen nichts/oder wollen /oder dürfen nichts wissen.
Eine MS`lerin, die im 3. Jahr das Wheldon protocol macht .Liebe Grüße
Ilka
5. November 2010 um 17:36 Uhr #3176655binaTeilnehmerHallo Pepino´s
Hör zu, lt. der Borre Konferenz in den USA und auch nach meiner
Erfahrung können auch CPN niedere CD57 Werte machen nicht nur Borreliose.
Es gibt einen Zusammenhang zwischen Borreliose auch wenn sie serologisch negativ ist und CPN.
Ich kenne deine Beschwerden, ich hatte/habe sie auch.
Wenn du auf den Seiten des BCA kuckst wirst du lesen können dass
MS Patienten KEINE niedrigen CD57 haben. Leute mit Borre oder CPN schon. Wie Ilka schrieb, vertrau deinem Arzt probier das AB
glg5. November 2010 um 18:56 Uhr #3176656PepinosTeilnehmerIhr werdet lachen, aber der Typ ist selbst Neurochirurg, beschäftigt sich aber seit über 20 Jahren mit Borreliose und Co-Infektionen. Er hält nichts von den Neurologen und im Zusammenhang mit MS spricht er von Geldmacherei. Seiner Meinung nach sind mindestens 1/3 der MSler einfach chronisch infizierte. Ich würde mich aber durchaus auch auf einen Versuch einlassen. Problem ist aber: er rechnet jetzt nur noch privat ab (früher auch gesetzlich, was aber zur Folge hatte, dass er am Ende oft draufzahlen musste).
Ich bin aber gesetzlich versichert. D. h. Ich fahre jedes Mal nach Hannover (wohne in Bremen) muss dann für eine Stunde bei ihm selbst bezahlen und hinterher muss ich mich dann auf die Suche nach jemandem machen, der den Labortest macht und dann ggf. auch die Antibiose. Mit dieser Nummer stößt man dann aber schnell auf Unverständnis, zumal wenn der Verdacht auf MS im Raum steht.
Habe deswegen auch schon unter „Arztsuche“ gepostet: anscheinend gibt’s einen Spezi in Hamburg, der Verständnis für die Problematik hat. Wenn ich die Kontaktdaten hätte und der auch noch gesetzlich abrechnet, dann würde ich gleich zu dem!
Hab deswegen auch hier scho6. November 2010 um 13:51 Uhr #3176661Agnes KeßlerTeilnehmerHallo Pepino,
naja…da du aus Bremen kommst bin ich neugiegirig wie dein zukünftiger Arzt aus Hamburg heißt.
Ich habe einen in einer Borrlioseklinik in Hannover (chc clinicum hannover city). Leider rechnet der auch alles privat ab, und mein Hausarzt in Bremen sieht die Antibiotikatherapie nicht gerade als notwendig und sogar als völlig sinnlos…
Aber der in Hamburg würde mich auch interessieren…Kannst du mir eine persönliche Nachricht schicken mit Adresse und Namen dieses Arztes?
Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Antibiotikatherapie.
Die Lumbalpunktion hatte ich auch vor einiger Zeit, alles sehr schmerzhaft und auch negativ…was Ergebnisse angeht. Positiv sind nur die von dir beschriebenen Schmerzen…leider haben von den unterschiedlichsten Schmerzen und Hustensymptomen viele, die sich hier im Forum unterhalten…und viele kämpfen um die Antibiose. Und einige wie ich, haben auch vielleicht vorher einen Zeckenbiss gehabt und sind nach zig Jahren immer mit den wiederkehrenden Symptomen belastet…und wie gesagt…immer auf der Suche nach Ärzten, die die Krankheit mit Antibiotika bekämpfen.
LG6. November 2010 um 16:51 Uhr #3176663PepinosTeilnehmerWas für’n Zufall 🙂 Der besagte Hannoveraner (Dr. B.) ist auch mein Spezi!!
Den in Hamburg hab ich noch nicht ausfindig gemacht. Wie gesagt: Habe hier im Forum gepostet, weil der hier immer wieder erwähnt wird. Aber bisher hab ich noch keine Antwort erhalten.7. November 2010 um 16:03 Uhr #3176670Agnes KeßlerTeilnehmerHallo Pepino, super, dann bin ich ja beruhigt dass du den gleichen Arzt in Hannover hast und er dir , wie auch mir helfen kann…
aber das Problem mit dem Hausarzt, der sich auf Antibiose einlässt, das kenne ich ebenfalls…
Viel Glück und ich warte auf Nachricht, ob du den besagten anderen Arzt in Hamburg ausfindig gemacht hast..
LG8. November 2010 um 09:06 Uhr #3176671PepinosTeilnehmerHallo Agnes,
hast ’ne PM.
Gruß
Pepinos8. November 2010 um 22:56 Uhr #3176675rahelTeilnehmerdu hast so einen arzt zu haben, vertraue ihm, er hat recht, alles kommt von irgendwelcher infektion.
ich beneide dich sehr, wünsche dir alles gut. dieser arzt wird dich sicher heilen.
ich habe in 9 jahren keinen solchen arzt gefunden und bin durch halbe europa gereist.
ich denke du wirdst dir viel geld sparen wenn du dich von diesem arzt behandeln lässt.
gruss rahel19. Dezember 2010 um 20:50 Uhr #3176910babacanTeilnehmertja so geht das lande der deutschen unter wo mann früher nichts zahlen musste wird mann heute nicht mehr behandelt weil wenn du in einem quartal zu offt kommst zahlt er druf :))) was ist loss mit deutschland denken alle nur noch ans geld und nicht mehr an die gesundheit der menschen krankes system echt krank
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