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Rausgeworfenes Geld? Soll bedeuten, dass diese ganzen Porphyrietests wieder mal privat bezahlt werden müssen?
höchstens ein netter Umweltmediziner vllt.
Ja was bringst es denn, wenn du es dann wüßtes. Was hilft es dir weiter?!
gruß bermuOkay, Wiki gecheckt. Gibt keine ursächlichen Therapien, also vermutl. echt rausgeschmissenes Geld.
Schäumender Urin spricht für Porphyrie? Ich meine dieses Phänomen auch schon beobachtet zuhaben, dachte mir dann aber, dass sich vermutlich nur Luftbläschen auf dem Wasser bilden durch die Verwirbelung 😉Die Chlamydia Pneunoniae brauchen die energielieferenden ATP,s ihrer Wirtzelle und verursachen ein Häm-Produktionstörung, die wiederum eine Porphyrinstoffwechselstörung zur Folge hat. Durch diese asytomatische Störung ensteht ein Neurotoxin (Nervengift), das verschiedene schädliche Reaktionen auslöst…..darunter auch Magen-Darm Beschwerden… hauptsächlich. Deswegen sind wir doch alle hier, weil unsere innere Umwelt durcheinander ist.
Also Kundali wirst du darunter auch leiden (Porphyrie), ich auch und die restlichen die an CPN erkrankt sind ebenfalls.. mehr oder weniger.
Also so eine Untersuchung zu machen ist für mich absoluter Quatsch (rausgeworfenes Geld).
Also wenn mein Urin immer wieder mal schäumt, dann weiß ich was los ist….
Die Ursache muß bekämpt werden …halt die CPN (und das ist nun mal ganz schwierig, fast aussichtlos!Und die Ärzte wissen halt nix!, als das mit Reizdarmsymdrom dann abzuwiegeln und zusätzlich Psychosomatisierungsstörung (Einbildung) hinterhergeworfen zu bekommen. Weil du krampfhaft behauptest das kann nicht sein. Da ist irgend etwas. Was sollen sie auch tun, wollen dich einfach nur loswerden…weil es schwierig wird für die Schulmedizin. So ist das.
gruß bermuvor zwei Jahren! (zum Aufschlauen, wem es interessiert)
Auszüge mal Dazu!! Ich mache mir mal die Mühe.
1. Duodenschleimhaut mit üblich langen, schlanken Zotten, intaktem Oberflächenepithel und regelrechten Becherzellbesatz.keine signifikante Vermehrung, interpithelialer Lymphozyten. In der Lamina prpria ein physiologisches Rundzellinflitrat, dem einzelne Granulozyten untermischt sind. Anschnitte eines regelgerechten Brunnerschen Drüsenkörpers sowie intakte Lamina muscularis mucosae.
Makrophagen. keine atypischen Zellen.
2. Anntrumschleimhaut mit intaktem Oberflächenepithel. In der Laminapropria ein schütteres Rundzellinfiltrat sowie ektatische Blutgefäße. Zur Tiefe ein mukös differenzierter Drüsenkörper, der von aszendierenden fibromuskulären Fasern durchzogen wird. Breitflächig erfasste, intakte Lamina muscularis mucosae. Daneben Schleimhaut der Corpus-Antrum-Übergangszone mit ebenfalls intaktem Oberflächenepithel, einem schütteren Rundzellinfiltrat der Lamina propria sowie einem teils mukösen, teils belegzellhaltigen Drüsenkörper, der von aszendierenden fibromuskulären Fasern durchzogen wird. Keine atypischen Zellen.
3. corpusschleimhaut mit intaktem Oberflächenepithel. Die Lamina propria weißt ein mäßiges dichtes lymphoplasmazelluläres Infiltrat auf. Übergang in einen corpusspezifischen Drüsenkörper, der von schlanken fibromuskulären Fasern durchzogen wird. Daneben immer wieder ektatische Blutgefäße. Breitflächig erfasste, intakte Lamina muscularis mucosae. Keine atypischen Zellen. kein Nachweiß von Helicobacter pylori.
Beurteilung: Hämatinbedingte erhabene und flache Erosionen in Antrum und Corpus entlang der großen Kurvatur. Im Sinne einer erosiven Pangastritis. Duodenitis mit diffusem Schleimhauterythem.
Therapie für 7 Tage Pantoprozol in doppelter Dosis, danach weiter in Standarddosierung
Habe ich genommen natürlich, überhaupt keine Verbesserung dadurch.So und nun Kommst!
Nachtragbefund: Histologisch ergaben die endoskopischen entnommenen Proben eine regelgerechte Duodenalschleimhaut sowie den Nachweis einer Antrumgastritis Typ C. An dem untersuchten Material zeigte sich kein Anhalt für Malignität. Kein Hinweis für eine Spure, einen Morbus Wipple, eine kollagene lympozytäre Colitis. Laborchemisch zeigte sich ein normales ioniertes Ca. bei leicht erniedrigtem Parthormon (12,7ng/l Refernz 15-65). Ein Hyperparathyreodismus kann somit ausgeschlossen werden.
Vorher stand in einem anderem Bericht aber das dazu: Zudem fiel laborchemisch eine Hypercalciämie mit erniedrigtem Serum-Phosphat auf.
Ja was nun?
Und nun das beste zum Schluß!
Psychosomatisches Konsil: DD hypochonische Störung
Empfehlung. wir empfahlen Herrn… dringend eine akut-stationäre psychatrische Behandlung, zumindest aber eine ambulant-nervenärztliche Betreung mit Psychotherapie. Beidem stand der Pat. ablehned gegnüber. Medikamentös empfehlen wir eine antidepressive und neuoleptische Medikation. Auch diesbezüglich besteht leider keine hinreichende Compliance seitens des Pat.
Zudem Zeitpunkt hatte ich das schon alles durch mit Antideprssiva und sonstigem. Auch diese Krankenhaus hatte kein Verständniss dafür, das ich erwähnt hatte, das ich an zwei chronischen Chlamydieninfektionen leide.Den Rest habe ich hier ja schon geschrieben dazu. Immunstatus Bermu
Ja so kann es einem ergehen.zum Colon nur das! Unauffäliger Anus. Unauffälliges Colon. Unauffälliges Ileum.
Hab dazu leider keine Biospie bekommen, schade! Vorher immer Colica Mukosa zu hören bekommen.
Ein Viertel Jahr vorher im UKE gewesen, und Bauchraum geröngt. Und was sag ich , mein Dickdarm war völlig vergast. Von vorne bis hinten. Ich habe es persönlich gesehen auf dem PC-Bildschirm!Also was bringt einem das, diese Untersuchung, wenn man so was dazu, als Diagnose dann gestellt bekommt.
Erschreckend! Zu mindestens hätte man mal den Verdacht auf Fibro, schon damals in Erwägung ziehen können. Aber das ist wohl für die Schulmedizin auch ein rotes Tuch. Meine Vermutung liegt nun nahe, das die Chlamydien sich in viel tieferem Gewebe aufhalten. Zu fassen sind sind mit einer Biospie auch nicht und schon gar nicht durch optisch beurteilende Spiegelungen.
gruß bermuausschließlich im sitzen (den Frauen freut es…ja)…nix mit raufpletschern, so das sich luftbläschen bilden…die sind auch so zu sehen denn (schäumt zeitweise, nicht immer).
gruß bermuHDL-LDL Verhältnis ist super bei mir. Das macht mich ja alles so verrückt. Ich seh so verdammt Gesund aus in meinem Blutbild, bis auf ein paar Sachen, die ich oben genannt habe, dass kein Arzt meine Beschwerden ernst nimmt bis jetzt. Dabei ernähre ich mich so heftig ungesund, da ich keinen Krümel Obst oder Gemüse vertrage (Fructoseintoleranz, Histaminintoleranz, Sorbitintoleranz, evtl. Salicylatintoleranz). Würde ja so gerne mal zum Prof. G. nach München, aber ein Besuch kostet so viel wie mein Monatseinkommen (Arbeitslosigkeit ist echt übel).
Mein momentaner Plan sieht so aus:
1.Sarkoidose überprüfen wegen Sehstörungen auf rechtem Auge und geschwollenem Lymphknoten hinter rechtem Ohr.
2. Immundefektambulanz Siegen, um mein Immunsystem mal richtig abchecken zu lassen.
3. Umweltmediziner (Termin ist bald), damit er mal guckt, ob die Schimmelpilze eine Rolle spielen
4. Zu nem Borreliosearzt gehen und hoffen, dass ich gehör finde und er sich mit den Chlams auseinandersetztAnsonsten gäbs noch den Arzt in Hamburg oder? Nimmt der noch Patienten an?
Zu Metro: Das haut also so rein, dass ich damit rausfinden müsste, ob die Chlamydien wirklich da sind?
Laut Antikörpern hab ich jedoch seit 4 Jahren eine kürzlich zurückliegende oder chronische Infektion. Und da diese Werte seit Jahren hoch sind, müssten die Chlams doch da sein, oder? IgG und IgA sind ja mächtig über dem Referenzwert.zu letzteres kann ich nur sagen, hab da vor einem viertel Jahr angerufen in HH. Da hätte ich zwei Monate Wartezeit gehabt. Damals noch kein Aufnahmestopp. Wie es jetzt aussieht kann ich dir nicht beantworten. Aber den Arzt mußt du doch auch bezahlen!
Ich hab es nicht gemacht dort hinzufahren, hab den Immunologen vorgezogen damals. Wollt in meiner Situation kein AB mehr, deswegen die Entscheidung. Hatte ich ja Wochen schon vorher reichlich davon.
gruß bermugreifst du ja die RK an, in der Zelle. Metro bringt sie zum Platzen und da sind ja auch einige drin. Und dann sterben viele von denen und setzen verstärkt Toxine frei. Was zu den noch stärkeren Beschwerden führt (Herx). Deswegen mach das mal mit den Versuch.
gruß bermuEcht? Hab immer gehört, dass der Arzt der Andreas damals behandelt hat der ziemlich letzte Kassenarzt in Deutschland ist, der sich mit Chlam auskennt?
Immunologie ist ja auch meine nächste Hoffnung, aber wenn da nix gefunden wird, dann will ich einfach den Vorschlaghammer Antibiotika ausprobieren.
Wie sehen eigentlich die Erfahrungen mit Arte, Rizol etc. aus?
Jetzt brauch ich nur nen Arzt der mir Metro verschreibt. Oder kann man sich das ganze irgendwie im Ausland bestellen ohne Gefahr zu laufen, dass man sich strafbar macht, wenn es am Zoll kontrolliert wird?
kann ich leider nichts sagen…weder zum Arzt..Arte und Rizol.
Ich hatte das Metro mal von einem Privatarzt bekommen, weil er meinte ich hätte da Tierchen drin. Mit Kinesologie damals festgestellt. Meine Leber (Entgiftung wohl) hat ordentlich zu tun meinte er. Tut sie heut noch!!!!
Mit dem Ausland weiß ich nicht…aber du mußt einen Arzt haben dafür, der es wagt mal!! Meistens leider nur die Privatärzte.Mpf.. grade mal auf cpnhelp.org ein bisschen gestöbert und da wird gesagt, dass erhöhte Antikörper nicht zwingend für eine Infektion stehen müssen und es wird zu Antigen und PCR-Tests empfohlen. Natürlich alles wieder unbezahlbar
– Okay, Wiki gecheckt. Gibt keine ursächlichen Therapien, also vermutl. echt rausgeschmissenes Geld. –
Hierzu der Vollständigkeit halber noch einige ergänzende Info`s:
Es ist richtig, daß die angeborenen „echten“, akuten Porphyrieformen nicht heilbar sind.
(Es geht nicht um die vorübergehende, erworbene Porphyrie, unter der manche von uns im Rahmen der Behandlung gegen CPN leiden).
Akute Schübe können behandelt werden und Menschen mit einer „echten“ Porphyrie müssen darauf achten, Faktoren zu meiden, die Krankheitsschübe auslösen können. Wie schon erwähnt, gehören hierzu auch viel Medis. Das Wissen über die Krankheit hilft auch Fehlbehandlungen, z. B. unnötige Laparotomien zu vermeiden, (kommt bei noch nicht diagnostizierten Porphyriepatienten oft vor wegen häufigen Krankenhauseinweisung mit „akutem Abdomen“). Diese Eingriffe können lebensgefährlich sein, da die Narkotika einen akuten Schub aulösen können. Manche Prophyrien können tödlich enden.
Darüberhinaus und ganz allgemein muß man ja über andere Vorteile, die eine „richtige“ Diagnose mit sich bringt, nichts weiter ausführen. Wir leiden ja fast alle darunter, daß wir die eben nicht haben…… und die Suche immer weiter geht. Wenn manche diese Suche frustriert aufgegeben haben – das kann ich absolut nachvollziehen. Wer von uns wäre noch nicht an diesem Punkt gewesen? Aber seien wir doch bitte vorsichtig damit, andere in diese Richtung zu beeinflussen – die Folgen unterlassener Diagnostik sind für uns Teilnehmer eines Internetforums med. Laien überhaupt nicht vorhersehbar, (auch wenn wir was in Wiki nachgelesen haben).
Zum Thema Ärzte: es gibt Selbsthilfegruppen, z. B http://www.akuteporphyrie.de mit Adressen auch von den Porphyrie-Zentren, die es in mehreren Städten gibt.Danke für den Tip, werd mich mal an so ein Zentrum wenden, mich irritiert jedoch, dass dort nur von der genetisch bedingten Porphyrie gesprochen wird.
Tja, wie gesagt, mein Nitrostress ist ok, genauso wie der ATP Wert. Das ist schon seltsam, wenn viele Nitrostress haben. Wie sieht es bei Dir damit aus?
Hatte ich vor der Antibiose auch gehabt. Verdauungsbeschwerden würde ich nicht sagen, auf jeden Fall Bauchkrämpfe und Durchfälle. Hab über die Borreliosegesellschaft eine Neurologin gefunden, welche Unmengen von Borrelienbetroffenen behandelt. Die Borreliose steht ja bei mir mit im Verdacht. Sie ist eine ganz normale Ärztin. Das mit den CPN ist wie mit den Borrelien, von daher normal das man Dich belächelt. Es ist ein ewig leidiges Thema.
Ein Freund von Bekannten hat sich freiwillig in die Psychiatrie einweisen lassen, er hätte sonst seinen Arzt und seine Familie erschlagen, da er von niemanden Rückhalt hatte. Inzwischen hat er eine Naturheilkundeärztin gefunden und nun geht es ihm besser.
Mein Vater war neulich beim Pneumologen wegen CPN und der Arzt wollte ihm klar machen, das es CPN nicht gibt. Das Problem wurde aber schnell geklärt.
Meine Neurologin unterstützt sogar die These, das MS nur ein Symptomkomplex ist und keine Krankheit. MS wird durch Bakterien unter anderem CPN verursacht und muss auf keinen mit Interferon und Co behandelt werden. Wo kommst Du her?
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