Startseite › Foren › Persönliche Krankengeschichten › Viele Diagnosen, aber warum spricht keine Therapie an? Sind es wirklich die CPN oder doch eine Darmerkrankung?
- Dieses Thema ist leer.
-
AutorBeiträge
-
5. Juli 2012 um 16:28 Uhr #3181801bermuTeilnehmer
da eben im Labor angerufen, zu den Nahrungsmittelunverträglichkeiten (bei meinem Testverfahren IgG4). Man bestätigte mir, das sich Allergene auch verschieben können, aber nicht innerhalb von drei/vier Wochen, so die Auskunft.
Also??? Hm… vllt., ist es aber doch unterstützend dazu erstmal, mal schauen ob es zusätzlich was bringt.
Die Infektionen sind natürlich das Grundübel, deswegen werde ich demnächst versuchen mit Super-Artemisinin dagegen anzugehen.
gruß bermu5. Juli 2012 um 20:14 Uhr #3181805teufelchenTeilnehmerEine große Ähnlichkeit zu deinem Beschwerden ist ja bei mir auch vorhanden. Man fand den eben die Chlamydien und so und kam die AB Therapie. Seitdem geht es mir besser. Ich habe auch Werte wie Nitrostress oder Quecksilber bestimmen, alle diese Werte waren in Ordnung. Wenn Du schreibst es muss bei den CPN da sein, dann könnte ich also auch noch andere Probleme haben, welche diese Beschwerden verursachen?!
Was meint Ihr dazu, das es kein Nitrostress nachweisbar ist?
5. Juli 2012 um 20:39 Uhr #3181806KundaliTeilnehmerIch bin kein Experte auf dem Gebiet! Es ist mir nur aufgefallen, dass sehr viele die CPN haben, auch Nitrostress haben. Es muss sicher nicht sein.
Hast du denn vor der Antibiose auch Verdauungsbeschwerden gehabt und wie hast du nen Arzt gefunden, der sich darauf einläss? Privatarzt über das Forum? Ich war bei so vielen Ärzten und wollte ihnen etwas über die CPN erklären und wurde immer nur müde belächelt. Kann mich wirklich nicht mehr überwinden Ärzte mit dem Thema anzugehen, da ich echt keine Lust mehr habe mir anzuhören, dass CPN keine chronischen Beschwerden verursachen.
6. Juli 2012 um 13:58 Uhr #3181816bermuTeilnehmerZitiere: „Dann sind sämtliche Neurotransmitter bei mir erniedrigt (Im Urin getestet) und ich sollte 5htp nehmen. Habe ich einen Monat gemacht und keinen Effekt verspürt“.
Dazu meine Frage: Wieviel mg hast du denn eingenommen?..Ich bin der Meinung 1 Monat ist vllt. auch ein wenig zu kurz.
Hat ein anderer hier im Forum noch Erwahrungswerte hinsichtlich 5HPT oder L-Tryptophan.
Ich schätze, das vielen von uns durch die Infektionen Serotonin fehlt.
Serotonin ist ja auch, für viele Vorgänge im menschlichem Körper sehr wichtig.
Macht es einen Sinn, die Vorstufen des Serotonins, in Form von 5HPT oder L-Tryptophan einzunehmen?
Ich hatte ja persönlich auch mal das Vergnügen was zu nehmen, nämlich Amitriptylin (Antideprssiva). In hohen Dosen (bis 200mg) hat es mich damals ins Leben zurückgeholfen, dazu sehr schmerzlindernd. Nach 1 1/2 jahren hatte ich aber verlängerte QT -Verlängerung am Herzen bekommen dadurch. Dann Abruch, nehme heute nichts mehr ein.
Antidepessiva, werden aber wohl bei Fibro gern gegeben?? Aber man bekämpft ja eigentlich nicht die Ursache damit. Weiß ja jetzt auch seid kurzer Zeit, das ich Fibro habe.
Deswegen die Frage ob….5HPT oder L-Tryptophan? Ob es einer von euch zu sich nimmt, unterstüzend? Das ist ja nicht so die Chemie!
gruß bermu6. Juli 2012 um 14:02 Uhr #3181817Phenom77Teilnehmerhabe ich 6 Monate genommen. Hat ein bisschen was gebracht. 50mg morgend und Abends. Neuroreplete war etwas besser. Die Deppris bekommst du weg indem du den Oxidativen Stress entfernst. Infusionen z.b. 15 Gramm Vitamin C + Gluthation u.a.
6. Juli 2012 um 14:06 Uhr #3181818KundaliTeilnehmerUnd was mach ich gegen die Depris, wo kein nitrosativer Stress vorliegt. 😉
Oder ist das was anderes als Oxidativer Stress?Vitamin C nehme ich mehrere gramm am Tag oral, weil Infusionen zu teuer sind. Hab das Gefühl es hilft mir. Mein Darm wird dadurch vorallem entspannter.
@Bermu ich hab mich für das 5htp entschieden, weil es im Endeffekt günstiger sein soll und angeblich ja auch wirksamer.
6. Juli 2012 um 16:06 Uhr #3181822KundaliTeilnehmerNehme 2x50mg 5htp. Verminder tist bei mir Dopamin, Glutamat, Noradrenalin und Serotonin. Kreatinin ist grenzwertig erniedrigt. GABA ist grenzwertig erhöht.
Habt ihr den alpha-1-antitrypsin Wert bestimmen lassen oder wie kommst du auf das „Durchlöchert“. Bei mir war er mal wieder im Normbereich, trotz meiner heftigen Beschwerden und ein paar wenigen IgG4 allergien. Ich hätte echt mal gerne etwas mehr handfestes als nur die Chlamydien. Wird ja einfach nicht ernstgenommen.
6. Juli 2012 um 16:51 Uhr #3181819bermuTeilnehmer50 mg 2x nur! Ja, ich habe das ja jetzt auch nicht mehr so mit den Depris. Damals bin ich ja fast an der Luft oxidiert, ganz schlimm. Von Draussen nach Drinen und umgekehrt, nicht schön. Nun weiß ich ja was ich machen muß. Glutation ist mir aber ein wenig zu teuer in Form von Infusionen. Hab hier auch keine Arzt, der mir das verschreiben würde. Kriegt man das immer noch, nur aus Italien (La Roche )? 2000 hatte ich auch mal welche gekriegt. Jetzt nehme ich ja Acetylcyctein-pulver (bis 2gramm am tag), Vitamin C viel (bis 1 Gramm) und Natrium-Selenit-Hypoallergen bis 400µg (zeitversetzt natürlich zu Vitamin C) ein. Leider nur oral, Infussionen das wird mir nun auch zu teuer mittlerweile.
Aber Phenom, meinst du es nicht, das es auch ständig!!! zu sich genommen (5HTP oder L-Tryptopahn) werden sollte, weil es ja trotzdem auch verbraucht wird, durch die Infektionen?
Serotonin ist ja wichtig auch für die enterochromaffinen Zellen der Darmmukosa. (bis zu 80% des Serotonins befinden sich dort!)
Und die ist doch, ganz schön in Mitleidenschaft gezogen bei uns!! Durchlöchert halt.Ich wollt mir jetzt mal das besorgen, um in dieser Hinsicht noch was zu tun und das ich vllt. dadurch endlich mal wieder richtig schlafen zu können. 5-HTP Griffonia simplicifuga a 200mg, rein Pflanzlich
@Kundali wie viel, bei dir mg?
gruß bermu6. Juli 2012 um 16:57 Uhr #3181824bermuTeilnehmerEs besteht warscheinlich (es ist schon so!) ein sich entwickelndes leaky-gut Syndrom (Störung der Darmschleimhautpermeabilität)!
Bei meinen ganzen Dickdarmspiegelungen, bekam ich immer das zu höhren: colica mukosa (multiple Deckzelldefekte).
Wo das wohl herkommt… aber eher wohl den Trachos bei mir geschuldet!Magen und Zwölfingerdarm dasselbe (multiple Deckzelldefekte, übersäuert)….das wohl von CPN verursacht ….und dazwischen (Dünndarm) weiß ich nicht…wohl einiges dazu Viren, Candida!
lpha-1-antitrypsin Wert, kenne ich nicht…dazu kann ich nichts sagen
6. Juli 2012 um 17:28 Uhr #3181826Phenom77Teilnehmer„Ich hätte echt mal gerne etwas mehr handfestes als nur die Chlamydien. Wird ja einfach nicht ernstgenommengeht“
Das ist bei vielen so, nur die Chlams werden gefunden und das Krokodil nicht.
Habe auch eine zeitlang Vitamin C , Selen, ACC oral eingenommen. Das hat nicht viel gebracht. Mach mal zum Spass 15 gramm in eine 250ml Kochsalzlösung rein ( kostet im netz 3,79 Euro pro 7,5g ) und ab gehts……. nach der 6. Infusion ist der Brainfog weg und der Oxidative Stress im Blut kaum noch meßbar. ABER ob das Befinden sich deutlich bessert würde ich mal bezweifeln. Nur der Kopf wird etwas klarer…..6. Juli 2012 um 17:37 Uhr #3181827KundaliTeilnehmerhab in Neukirchen ordentlich Vitamin C Infusionen bekommen und keine großartigen Veränderungen bemerkt. Ich bilde mir lediglich ein, dass ich mich nach der Glutathion und Alpha-Liponsäure Infusion erkältet gefühlt habe und mein Zungenbelag verschwunden ist. Kann aber auch nur zeitlich korreliert sein. Hab ja noch unzählige andere NEMs da bekommen.
Mein Darm sieht übrigens vollkommen gesund aus, obwohl die Beschwerden heftig Darmdominiert sind. Evtl liegt aber auch etwas im Dünndarm vor, der wird ja nicht gespiegelt. Dort hab ich oft schmerzen.
6. Juli 2012 um 17:39 Uhr #3181828bermuTeilnehmeralso dein Histaminmangel (10) ist schon sehr auffällig und dazu dein doppelt so hoher B6-Wert.
Ein Mangel an DAO oder Überbeanspruchung der DAO-Aktivität durch hohen Histamingehalt in der Nahrung und Getränken, führt zur Histaminresorption und kann dann unter anderem allergieähnliche Symtome auslösen (Pseudo-Allergie!!) Ein DAO-Mangel kann auch passager, z. B. bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und B6-Mangel, auftreten.
Bloß bei dir ist B6 doppelt so hoch? Du schreibst ja auch: Es wurde auch eine leichte Darmdysbiose festgestellt. Da sollte man doch nochmal mit einem erfahrenem Arzt darüber sprechen.
Antihistaminika vllt.?
gruß bermu6. Juli 2012 um 19:47 Uhr #3181830KundaliTeilnehmerWurde ja alles in der Spezialklinik Neukirchen festgestellt und die Leute dort gelten als Spezialisten, aber ich hatte eher das Gefühl, dass sie sich mit drei oder vier Sachen dort auskennen, die sie hoffen zu diagnostizieren und mit allem anderen ist man dort vollkommen überfordert. Vitamin B6 doppelt so hoch? „Ach, das ist nicht schlimm. Schlimm wär nur, wenn sie zu wenig hätten“
Nur wie finde ich jetzt nen Arzt der auch mal Lust hat sich Gedanken zu machen und ggf. recherchiert und nicht irgendwas daher plappert, wenn er nichts weiß? Unwissen zuzugeben scheint bei denen ja verpöhnt zu sein 😛
7. Juli 2012 um 11:35 Uhr #3181834BernieTeilnehmer„Mein Darm sieht übrigens vollkommen gesund aus, obwohl die Beschwerden heftig Darmdominiert sind. Evtl liegt aber auch etwas im Dünndarm vor, der wird ja nicht gespiegelt. Dort hab ich oft schmerzen“.
Dazu ein paar Gedanken:
Entnehme daraus, daß der Dünndarm bisher nicht untersucht wurde. Ist also noch ein Lücke in der Diagnostik. Es wäre vielleicht angebracht, über eine Biopsie der Darmschleimhaut nachzudenken. Histologie bringt die Wahrheit oft an`s Licht, wo andere Nachweisverfahren scheitern (müssen).Bei diesen chronischen Bauchschmerzen und den Symptomen in Deiner Familie könnte es auch sinnvoll sein, eine Porphyrie abzuklären. Dafür braucht man jedoch unbedingt einen Facharzt, der Routine mit der Komplexizität dieser Erkrankung hat. Es gibt verschiedene Porphyrie-Formen und die Diagnose ist nicht einfach zu stellen. Als „do-it-yourself“-Vorcheck könntest Du ein Gläschen Urin mal für 24h an`s Tageslicht stellen. Eine Braun- bzw. Dunkelverfärbung weist auf eine Porphyrie hin – ist jedoch nur im positiven Fall ein Hinweis. Nicht alle Porphyrien zeigen diesen Effekt.
Diese Abklärung sollte VOR einer evt. Biopsie, die i. d. R. ja mit einer Sedierung verbunden ist, erfolgen. Personen mit Porphyrie dürfen nur bestimmte Betäubungsmittel erhalten, da viel Medis bei ihnen Krankheitsschübe auslösen können.Und Leute – bevor Ihr immer auf die Ärzteschaft schimpft: Denkt daran, daß Medizin ein Puzzle mit unendlich vielen Teilen ist und jeder Mediziner in seinem Leben nur versuchen kann, soviele Teile wie möglich zu sammeln. Es braucht schon ein ganzes Leben, um nur in einem einzigen, „kleinen“ Fachbereich wirklich gut zu werden, wobei man von der Forschung beinah jeden Tag überholt werden kann. Trotz allem kratzt die Medizin in vielen Bereichen nur an der Oberfläche. Das entspricht natürlich nicht unserer Erwartungshaltung, (schließlich ist in technologischer Hinsicht ja heute sooo vieles möglich – wieso dann nicht in der Medizin?).
Wenn man übrigens andere Berufsgruppen bei der Arbeit beobachtet, kann man außerdem nur immer wieder feststellen, daß Ignoranz, Schonhaltung sich selbst gegenüber und Inkompetenz in der Menschheit stark verbreitet sind. Es scheint sich um eine Art menschliche Grundeigenschaften zu handeln. Mediziner haben da keineswegs eine Sonderstellung. Da fällt es uns nur mehr auf……. leider.
Persönlich muß ich bei mir feststellen, daß es mir zunehmend leichter fällt, den Frust über meine Erkrankung auf „die andere Seite“ zu projezieren. Das ist natürlich ebensol blödsinnig wie ungerecht, aber vermutlich einfach menschlich. Irgendwie neigt man aber von Mißerfolg zu Mißerfolg mehr dazu – trotzdem der 10. Dok natürlich ebensowenig an unseren Krankheiten Schuld ist, wie der 1. Es ist also an uns selbst, hier die Bremse zu ziehen.
Will damit eigentlich nur sagen: Nicht verzweifeln – „Gute“ und „Schlechte“ kommen gleichermaßen vor und wir haben hier im Forum auch viele Teilnehmer, die sehr positiv von Ihren engagierten Ärzten/innen berichten.7. Juli 2012 um 13:01 Uhr #3181836KundaliTeilnehmerNur wie finde ich einen Arzt der das durchcheckt? Ich war schon bei einem Darmzentrum in Münster, hab meine Probleme geschildert, hatte eine Überweisung auf der drauf stand, dass mein Verdauungstrakt umfassend (inkl. Kapselendoskopie) abgecheckt werden soll. Was sagt der Arzt mir? „Wenn ich mir ihre Geschichte anhöre, komme ich zu dem Schluss, dass sie einen Reizdarm haben. Da kann man nichts machen“. Alle Untersuchungen, die ich vorgeschlagen habe wurden abgelehnt. Also zum nächsten Internisten und konnt mir fast das gleiche anhören.
Ich bin echt überfragt, wie ich das hinkriegen soll, dass ich mal durchgecheckt werde.
Ich hatte auch schon überweisungen, dass eine Porphyrie abgeklärt werden soll, aber konnte mir zwei mal anhören, dass ich keine Porphyrie hätte, weil man mir das sonst ansehen würde.Wie findet man einen erfahrenen Arzt für Porphyrie?
Wie mache ich meinem Hausarzt klar, dass das mal überpüft werden müsste. Der nimmt mich nämlich auch nicht mehr so wirklich ernst. Der einzige Arzt, der mir zugehört hat, ist nun Privatarzt und ich kann mir die Termine dort nicht leisten. Wird die nicht ohnehin von den Chlamydien ausgelöst und müsste bei einer Behandlung dieser verschwinden?Bin leider etwas überfordert. Ich war in den letzten Jahren bei dutzenden Ärzten und jeder meint nur, dass ich einen Reizdarm und eine Somatisierungsstörung hätte. Keiner will mich wirklich durchchecken.
Magenschleimhautbiopsie war übrigens unauffällig. Den test mit dem Urin habe ich schon mal gemacht. In ein Glas gepieselt und auf die Fensterbank gestellt. Verfärbt sich nichts.
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.