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5. Oktober 2013 um 18:26 Uhr #3184020SchnuriTeilnehmer
Kurzes Update für’s Protokoll: Yersinien sind negativ, Borrelien wieder leicht positiv. Das ist ärgerlich, passt aber zu meinem Befinden, das eigentlich okay wäre, wenn nicht immer wieder dieser quälende Schwindel/Benommenheit dazwischenkäme.
Jetzt also erstmal wieder Mino/Fluco (weil es gegen Chlamydien und Borre wirkt) und dann evtl. Infusionen. Mino/Fluco mag ich aber ganz gern – darunter habe ich mich schon mehrfach sehr gut gefühlt.
Außerdem nehme ich auf Empfehlung noch Artemisia ein. Vielleicht trägt das ja auch was bei.
Alles Gute!
1. November 2013 um 12:22 Uhr #3184072SchnuriTeilnehmerWeiteres Update: Mino und Fluco, das ich früher in dieser Kombination sehr gut vertragen habe, hat mich überraschenderweise völlig lahmgelegt. Ich war ein paar Tage richtig krank, mit starkem Schwindel/Benommenheit, extremer Erschöpfung und Krankheitsgefühl. Als dann noch Durchfall und Übelkeit dazukamen, habe ich nach Rücksprache das Mino abgesetzt und jetzt eine Zeitlang nur Fluconazol eingenommen. Das war zwar deutlich besser verträglich (eigentlich keinerlei Nebenwirkungen), aber leider auch nicht sehr wirkungsvoll, sodass mein Befinden in den letzten Wochen zwischen erträglich und relativ mies schwankte. Ich war zwar nie völlig krank, aber eben auch nie fit oder erholt. Besonders habe ich nachts stark geschwitzt und hatte immer wieder mit starken Schwindel/Benommenheitsmomenten zu kämpfen. Außerdem waren meine Augen oft sehr lichtempfindlich und mein ganzer Kopf fühlte sich fast täglich (nie den ganzen Tag, aber immer wieder) völlig benebelt an. Ein sehr unangenehmes Gefühl.
Parallel wurde nochmal Blut untersucht, ob sich neben den Chlamydien (die ja laut LTT schon relativ niedrig sind) und den Borrelien (die auch nicht besorgniserregend hoch sind) noch weitere Erreger finden lassen, die vielleicht eine Erklärung für die ständigen Rückfälle und das insgesamt doch sehr instabile Allgemeinbefinden sein könnten. Und tatsächlich: Deutliche erhöhte Titer für Bartonella (IgM) zeigen, dass da doch noch einiges im Gange ist. Da diese Erreger wohl auch gerne Nervensymptome machen, erklärt sich dadurch einiges für mich. Unter anderem die vielen Kopfprobleme und auch der immer leicht erhöhte Entzündungswert.
Nun habe ich Fluconazol abgesetzt und nehme seit zwei Tagen Ofloxacin ein. Das habe ich schon einmal genommen und fühlte mich damit meistens nicht so richtig wohl, nehme das jetzt aber in Kauf, damit sich hoffentlich endlich mal wieder etwas Stabilität einstellt. Laut Arzt ist das ein wirksames AB gegen Bartonella.
Tatsächlich fühle ich mich seit gestern zum ersten Mal seit Wochen wieder etwas wohler. Nicht so müde, nicht so schwindlig, ein bisschen aktiver und mit mehr Lust und Tatendrang. Hoffen wir, dass das so bleibt. Ich werde berichten.
Hat jemand Erfahrungen mit Bartonellen, die er teilen möchte? Würde mich freuen.
Alles Gute!
15. November 2013 um 11:20 Uhr #3184121SchnuriTeilnehmerIch nehme nun schon seit zwei Wochen Ofloxacin und hatte einige sehr gute Tage damit. Besonders zu Beginn ging es mir wirklich außerordentlich gut. Das hat dann etwas nachgelassen und es gab wieder mehr Müdigkeitsmomente, aber dennoch geht es mir insgesamt deutlich besser als vor der Einnahme. Nebenwirkungen habe ich übrigens keine. Deshalb werde ich es auch noch weiter nehmen.
24. November 2013 um 16:05 Uhr #3184140SchnuriTeilnehmerJetzt nehme ich schon fast vier Wochen Ofloxacin und von kurzen Einbrüchen abgesehen (maximal einen Tag und auch viel milder als früher), geht es mir immer noch ziemlich gut. Ich habe viel mehr Ausdauer, mehr Antrieb, komme mit weniger Schlaf aus und halte lange Tage mit voller Belastung viel besser durch als früher. Außerdem habe ich deutlich seltener Schwindelsymptome, meine Augen sind spürbar besser geworden (schärfer, kaum mehr Lichtempfindlichkeit, keine Nachtblindheit mehr) und ich schlafe besser und schwitze nachts nicht mehr so stark. Auch meine Laune und Stimmung ist viel besser als noch vor einigen Wochen. Mein Umfeld berichtet sehr positiv über meine Unternehmungslust und insgesamt aufgeweckteres Verhalten. Meine Verdauung funktioniert auch besser als je zuvor und außerdem habe ich manchmal regelrecht Lust über das normale Maß hinaus körperlich aktiv zu sein (sei es sportlich, intellektuell oder sogar sexuell).
Es ist mir natürlich klar, dass ich jetzt nicht plötzlich gesund bin und ich merke auch noch an vielen Ecken, dass es manchmal zwickt und ziept und ich von einer Heilung sicher noch einige Zeit entfernt bin, aber im Moment ist es immerhin gut zu ertragen und ich hoffe sehr, dass das noch erstmal so weitergehen wird. Oft kommen ja die Rückfälle schneller als man denkt… das habe ich leider auch schon zu Genüge erlebt. Also genieße ich jetzt erstmal die gute Zeit mit der gebotenen Skepsis und werde weiter berichten. Nebenwirkungen gibt es übrigens keine nennenswerten. Ich würde fast sagen, dass Ofloxacin das bisher am besten verträglichste Medikament für mich ist.
Alles Gute!
27. November 2013 um 17:16 Uhr #3184148MorgengrauenTeilnehmerHast du bei der Dauer keine Angst um deine Sehnen etc.? Ich könnte da nicht ruhig schlafen. Auf welcher Stufe von 1-10 würdest du deinen Gesundheitszustand momentan ansiedeln?
29. November 2013 um 15:01 Uhr #3184161geogettiTeilnehmerunter oflox ging es mir auch besser, vor einem jahr unter cipro ebenfalls. hört sich gut an bei dir. ich hatte danach mino und fluco da wurde es tendenziell nur weniger besser. ich finde die wirkstoffgruppe hat genauso berechtigung wie andere ab. was hat man denn sonst für alternativen. wer setzt schon was ab wenns einem damit besser geht. momentan bin ich bei cotrim+fluco, ev. kommt danach rifampicin. ich drücke dir die daumen, dass es weiter bergauf geht.
lg geogetti29. November 2013 um 15:08 Uhr #3184163SchnuriTeilnehmerDoch, ich habe natürlich Angst bzw. Angst direkt nicht, aber ich bin aufmerksam und würde jederzeit abbrechen, sobald sich irgendwas komisch anfühlt. Bisher habe ich aber keine Erscheinungen beobachtet, die mir Grund zur Sorge geben würden. Im Gegenteil, ich fühle mich insgesamt wirklich sehr viel besser als in all den letzten Monaten.
Dass Ofloxacin Nebenwirkungen haben kann, ist mir durchaus bewusst. Aber das haben andere Medikamente ebenfalls und Nebenwirkungen müssen ja nicht bei jedem auftreten.Zu deiner Frage: Ich tu mich immer schwer mit Skalen und es geht mir auch nicht jeden Tag gleich gut und an manchen Tagen fühle ich mich auch etwas schwach und komisch. Trotzdem gab es in den letzten Wochen mehrfach (!) Tage, an denen ich keine nennenswerten Beschwerden hatte und mich bestimmt zu 80% gesund fühlte. Insgesamt würde ich sagen, dass sich mein Zustand gegenüber vor einigen Wochen bestimmt um 50% gebessert hat.
21. Dezember 2013 um 22:30 Uhr #3184232SchnuriTeilnehmerHallo – ich habe nun insgesamt fast sieben Wochen Ofloxacin genommen, was mir wirklich einige der gesündesten Tage seit langem beschert hat. In den letzten Tagen mehrten sich allerdings wieder die Müdigkeits- und Schwächeerscheinungen (teilweise fühlte ich mich tageweise richtig krank), sodass ich die Einnahme nun beendet habe. Anscheinend ist das Medikament ausgereizt. Nun nehme ich seit gestern Amoxicillin, was ich noch nie zuvor hatte. Bisher merke ich nichts davon – ich bin gespannt, was sich da tun wird.
Neue Befunde habe ich übrigens auch – leider geben sie keinen Grund zur Freude: Chlamydien und Borrelien im LTT noch klar zu sehen, Tnf-Alpha auch immer noch erhöht. Außerdem einen deutlichen Mangel an Vitamin D und Eisen und das obwohl ich vor einigen Monaten Eiseninfusionen bekommen habe und auch lange Vitamin D eingenommen habe. Das werde ich jetzt wohl wiederholen.
Das Blut wurde übrigens abgenommen als es mir ziemlich gut ging. Wie aussagekräftig diese Labortests sind, ist also etwas ungewiss… aber das war mir eigentlich schon immer ziemlich klar.
Insgesamt bin ich trotzdem mit der Situation halbwegs zufrieden. Seit Beginn der Einnahme des Ofloxacins, ging es (mit kurzen Einbrüchen) eigentlich ständig aufwärts. Besonders meine Belastbarkeit hat sich deutlich gebessert und auch die Schwindel/Benommenheitssymptome, die mich immer am stärksten quälen, haben deutlich nachgelassen und treten wenn, dann viel milder in Erscheinung. Ich hoffe sehr, dass sich diese Entwicklung jetzt auch mit dem Amoxicillin fortsetzt.
Viele Grüße und alles Gute an alle!
4. Februar 2014 um 19:35 Uhr #3184467SchnuriTeilnehmerHallo,
ich möchte mal wieder mein Tagebuch hier aktualisieren. Ich habe gerade drei Wochen Rocephin-Infusionen hinter mir, die gegen die wieder gestiegenen Borrelien-Werte helfen sollten. Während der Infusionen ging es mir teilweise sehr gut, teilweise auch schlecht, aber insgesamt doch besser als davor und ich war auch einigermaßen zuverlässig belastbar. Ob die Therapie erfolgreich war, wird sich noch zeigen. Als nächstes nehme ich nun eine Kombination aus Roxithromycin und Cotrim ein. Beides Medikamente, die ich noch nie genommen habe und gerade von Cotrim erhoffe ich mir schon einen Effekt. Da haben hier ja schon einige sehr positiv berichtet.
Ich melde mich wieder bei Neuigkeiten. Meinungen sind aber auch immer herzlich willkommen.
Alles Gute!
5. Februar 2014 um 19:08 Uhr #3184468paulaTeilnehmerHi Schnuri,
unter Rocephin ging es mir auch noch gut. Hab das 15 Tage bekommen 4 g.
Danach Energie komplett im Keller sodass ich umgestiegen bin auf Mino und tini.Bei Cotrim drück ich dir die Daumen. Viele schwören auf das Zeug aber ich habe es 6 Monate regelrecht gefressen und es hat nix gebracht außer die Leukos in den Keller geschossen. Da lass bitte regelmäßig kontrollieren.
Vielleicht machts aber auch die Kombi die du kriegst. Ich hatte damals Cotrim mit Josalid bzw. Metro im 14 tägigen Wechsel.
Bin gespannt was du wieder berichtest und hoff das es dich voran bringt.
LG Paula
12. Februar 2014 um 10:07 Uhr #3184476SchnuriTeilnehmerKurzer Bericht: Seit den Rocephin Infusionen habe ich definitiv mehr gute Tage als zuvor, dennoch kommen immer wieder (tageweise) Einbrüche mit starken Schwindelgefühlen und Erschöpfung. Interessanterweise lassen diese Zustände aber ebenso plötzlich wieder nach.
Seit ein paar Tagen nehme ich nun Roxi/Cotrim und auch unter diesen ABs setzt sich dieser Zustand fort. Ich fühle mich insgesamt zwar wohler, belastbarer, erholter, bekomme aber trotzdem immer wieder komische Zustände mit vielen Symptomen. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass sich gerade etwas positiv tut. Ich bleibe geduldig.
Viele Grüße und alles Gute für alle!
21. Februar 2014 um 08:55 Uhr #3184505SchnuriTeilnehmerKurzer Bericht für’s Protokoll: Ich fühle mich immer noch viel stabiler, wenn auch mit kleinen Einbrüchen. Im Moment gehe ich täglich zwei bis drei Stunden zügig spazieren, was mir sehr gut tut. Diese Belastbarkeit war vor ein paar Monaten noch nicht gegeben und darüber freue ich mich sehr. Weiterhin nehme ich Roxi und Cotrim.
5. März 2014 um 19:57 Uhr #3184519MorgengrauenTeilnehmerHat einer von euch in der letzten Zeit mit dem Prof telefoniert?
Er ist in letzter Zeit kaum erreichbar und ruft auch nicht zurück.6. März 2014 um 13:18 Uhr #3184522SchnuriTeilnehmer[quote=Morgengrauen]Hat einer von euch in der letzten Zeit mit dem Prof telefoniert?
Er ist in letzter Zeit kaum erreichbar und ruft auch nicht zurück.[/quote]Nein, ich hatte allerdings auch die letzten Wochen keinen Grund ihn anzurufen.
Einfach weiter probieren, der Herr ist ja manchmal etwas durch den Wind.Für’s Protokoll: Ich bin jetzt in der vierten Wochen Roxi/Cotrim und leider erlebe ich nach drei wirklich guten Wochen gerade einen ziemlichen Absturz. Mir ging es nun einige Zeit wirklich gut (teilweise sehr gut), aber seit drei Tagen von einem Tag auf den anderen wieder ziemlich katastrophal: Schwindel, starke Benommenheit, Schwitzen, Müdigkeit, Erschöpfung, teilweise auch Übelkeit kamen wirklich von einer auf die andere Minute aus dem Nichts zurück. Erklären kann ich mir das nicht wirklich, es macht mir auch sehr schlechte Laune und lässt mich mal wieder an allem zweifeln, weil ich diesmal wirklich dachte, dass ich auf dem richtigen Weg bin. Es fühlte sich alles so gut an, so stabil und angenehm. Damit hatte ich nicht gerechnet. Ich nehme die Medikamente jetzt trotzdem erstmal weiter, weil ich sie auch sehr gut vertrage und hoffe, dass sich der Zustand der letzten Wochen wieder einstellt und dass nur ein kleiner Einbruch ist, wie ich sie schon öfter erlebt habe (obwohl drei Tage dafür ja eigentlich schon zu lang sind). Nächste Woche werde ich das beim Arzt besprechen. Kennt Ihr solche Entwicklungen auch? Plötzliche totale Verschlechterung unter einer Therapie, die eigentlich sehr gut getan hat? Mysteriös.
26. März 2014 um 18:34 Uhr #3184532SchnuriTeilnehmerIst in diesem Forum eigentlich noch irgendjemand aktiv oder bin ich der einzige, der hier regelmäßig schreibt?
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