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Neu hier – Therapietagebuch

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  • #318821
    Schnuri
    Teilnehmer

    Hallo liebe Mitleidende,

    ich möchte mich kurz vorstellen: Ich bin Schnuri, leide seit 2003 unter einer Borreliose plus etlicher Co-Erreger und bin seit 2005 in wechselnder antibiotischer Behandlung. Ja, das ist eine lange Zeit. Und während dieser Zeit habe ich viel ausprobiert, was mir mal mehr, mal weniger Linderung verschaffte. Zwischendurch war ich immer mal wieder einige Monate ziemlich fit, völlig beschwerdefrei war ich allerdings nie.
    Meine Symptomatik kennen wahrscheinlich die meisten hier. Hauptsächlich habe ich mit neurologischen Problemen zu kämpfen, also Schwindel, Augenprobleme, Müdigkeit etc. – dazu kommt noch eine allgemeine Erschöpfung und ein immer wiederkehrendes Krankheitsgefühl, das mich manchmal komplett lahmlegt.

    Obwohl es mir durch die zahlreichen Antibiosen in den letzten Jahren immerhin soweit besser ging, dass ich wieder mehr meiner Arbeit nachgehen konnte (die erste Zeit meiner Erkrankung war ich nicht arbeitsfähig), hat sich mein Zustand in den letzten Monaten wieder verschlechtert. Deshalb möchte ich nun einen neuen Therapieversuch wagen um diesem Mist endlich mal beizukommen. Also bin ich – wie viele hier – beim allseits bekannten Professor G. gelandet, der nochmal sämtliche Bluttests machte und mir als Hauptgrund meiner Beschwerden eine Infektion mit Chlamydia Pneumoniae diagnostizierte. Das ist auch der Grund warum es mich in dieses Forum verschlagen hat.

    Nun nehme ich seit letzter Woche eine Kombination aus Minocyclin und Fluconazol ein (ich habe gelesen, dass das hier einige tun) und bin sehr optimistisch und guter Dinge, dass mir diese Therapie Erleichterung schaffen wird. Tatsächlich habe ich mich (nach anfänglicher Verschlechterung am ersten Tag) schon am zweiten Tag irgendwie wohler gefühlt. Also nicht wie neu und gesund natürlich, aber irgendwie klarer im Kopf und mit mehr Tatendrang. Dann kam wieder ein leichter Absturz mit Schwindel und Schweißausbrüchen und allem drum und dran und jetzt fühle ich mich seit zwei Tagen einigermaßen wohl. Die Medikamente scheinen mir also gut zu tun.

    Ich möchte diese Diskussion hier nutzen um einerseits für mich niederzuschreiben, was während der Therapie passiert, andererseits mich auch mit anderen auszutauschen, die sich vielleicht gerade in einer ganz ähnlichen Situation befinden. Ich glaube, dass so eine Diskussion auch für andere Hilfesuchende sehr sinnvoll sein kann.

    In diesem Sinne: Gute Gesundheit an alle und bis bald!

    #3182490
    Grolly
    Teilnehmer

    Hallo Schnuri,
    war auch bei Professor G. Er hat mich sehr ausführlich untersucht (wird bestimmt ein halbes Vermögen kosten) und auch nochmal alle Laborwerte abgenommen (kostet die zweite Hälfte), obwohl ich schon viele Werte dabei hatte, denen er aber nicht glaubt.
    Er hat mir dann gleich Amoxizillin 3×1000 mg und Cephurox 2×500 mg verschrieben, wobei ich das Amoxizillin nicht vertragen habe, dann hat er nach tel. auf Minozyklin 2×100 mg und Cephurox umgestellt.
    Für was hast du Fluconalzol bekommen? ist das nicht nur gegen Pilze?
    Meine Laborwerte kommen erst Ende dieser Woche, dann will er nochmal mit mir besprechen, ob man an der BEhandlung was ändern muss. Mir geht es deutlich schlechter als vorher (hatte vorher Doxy 2×200 mg und Azi 3xwöchentlich. Ich weiß noch nicht so genau, was ich davon halten soll.
    Hast du mal das Thema ACC angesprochen? Ich habe es leider völlig vergessen, empfiehlt er es auch oder sieht er darin keinen Sinn.
    Würde mich freuen, wenn du dich mal gelegentlich meldest und über deinen Therapieverlauf weiter berichtest.
    Grüße Grolly

    #3182495
    Schnuri
    Teilnehmer

    Hallo Grolly und alle anderen,

    ich berichte hier mal vom weiteren Verlauf meiner Therapie: Nachdem es mir die erste Woche eigentlich ziemlich gut ging, bin ich seit drei Tagen ziemlich am Schwächeln. Zunächst kündigten sich allgemeines Krankheitsgefühl und Halsschmerzen (ich dachte erst an eine Erkältung) an, am nächsten Morgen waren die Halsschmerzen dann weg, aber sämtliche sonst bekannten Symptome umso stärker vorhanden. Besonders der Schwindel (mein Hauptsymptom) steigerte sich bis ins fast unerträgliche. Außerdem allgemeine Schwäche, Schwitzen – einfach ein krankes Allgemeingefühl, das ich nur liegend ertragen konnte. Am zweiten Tag dieses Zustands habe ich mit Prof. G. telefoniert. Er vermutet eine Reaktion (keine Nebenwirkung!) der Medikamente und empfahl mir Minocyclin (das wohl besonders gerne Schwindelgefühle macht) für ein paar Tage auszusetzen. Heute (am zweiten Tag ohne Mino) geht es mir zwar minimal besser, ich bin aber trotzdem noch richtig krank und keinesfalls alltags- oder arbeitsfähig. Das Fluconazol (das übrigens nicht nur gegen Pilze, sondern verschiedener Berichte nach auch gegen allerlei Bakterien wirksam ist) nehme ich tapfer weiter.

    Ich hoffe, dass dies wirklich eine Art Herxheimer-Reaktion ist und dass auf diesen Tiefpunkt eine umso stärkere Besserung folgen wird. Bisher habe ich unter meinen vergangenen Therapien nie solche extremen Reaktionen erlebt, sondern meistens nur leichte Verbesserungen oder Verschlechterungen. An eine Nebenwirkung glaube ich allerdings auch nicht, denn sonst wäre es mir ja letzte Woche auch schon so schlecht gegangen, was definitiv nicht der Fall war. Naja – abwarten. Schön ist das auf jeden Fall alles nicht.

    Was ich außerdem noch beobachte: Seit ein paar Tagen habe ich einen ziemlich faden Geschmack im Mund, zusammen mit einer belegten Zunge und (teilweise) Schleimhaut. Ich kenne das auch aus Zeiten ohne Therapie, dass das immer mal auftritt, wenn ich mich besonders schlecht fühle. Wahrscheinlich ist es einfach ein allgemeines Krankheitssymptom. Da ich Fluconazol nehme, schließe ich eine Pilzinfektion zumindest aus.

    Kennt das hier auch jemand?

    Viele Grüße!

    #3182496
    olka
    Teilnehmer

    Ich habe Fluconazol + Minocilin von Juli bis Oktober genommen.

    Diese Set arbeitetet sehr stark in deinem Nervensystem aber vernachlässigt etwas Gewebe und Gelenke.

    Nervensystem:

    Wegen Schwindel, ich kann dir nur empfehlen durchzuhalten wenn es dich nicht stark behindert. Ich bin der Meinung dass entsteht durch die Entzündung im Nervensystem damit werden aber auch viel Bakterien getötet, es ist auch eine Art von Herx Reaktion.
    Ich war in dieser Zeit körperlich viel schwacher, hatte immer Schwindel, Übelkeit, mehr Müdigkeit, dadurch konnte nicht klettern. Nach drei Monate habe abgestellt und erst dann die riesige Verbesserung bemerkt.
    Es klingt komisch aber.. ich bin etwas andere Person geworden 🙂 .. sehr fröhlich, glücklich, kann nicht aufhören zu lachen wenn ich Freunde sehe, bin fast nie müde, es fühlt sich als ich innen eine Sonnenstrahl jetzt hätte :)… es ist unglaublich und aber auch etwas traurig wie die Bakterien unsere Persönlichkeit beeinflussen können.

    Gewebe und Gelenke:

    Andere Sache ist Gewebe und Gelenke hier hat sich einiges tatsächlich etwas verschlechtert.
    Mit Fluco und Mino wird leider das Gewebe nicht gut abgedeckt. Ich habe nach zwei-drei Monate die Verschlechterung im Muskel, Gelenken und Augen bekommen. Ich wusste lange nicht wie ich die neue Schmerze abschätzen sollte, heute weiß ich es war tatsächlich die Verschlechterung.
    G. hat mir dann Mino auf Josalid (Makrolid) getauscht, die in den Geweben gut arbeitet. Damit die Muskelprobleme ziehen sich langsam zurück.

    Ich kann dir nach meiner Erfahrung nur empfehlen, so lange wenn du nicht starke Symptome im Muskel, Gelenke, Augen, allgemein im Gewebe entwickelst. Dann möglich lange Mino + Fluco machen, erst nach abstellen wirst du die Verbesserung in deinem Nervensystem spüren können.
    Aber wenn die Gelenke, Muskelprobleme kommen, sich zügig am G. melden. Ich sollte vieleicht 2 Woche früher auf Josalid umsteigen.

    Ich wünsche dir alle Gutes Schnuri 🙂 !

    Olka

    #3182497
    olka
    Teilnehmer

    von Prof. Dr. Friedrich W. Schardt
    http://www.neuroborreliose.net/printable/informationen/therapievorschlaege/index.html

    „..Es sei ausdrücklich darauf hingewiesen, daß Fluconazol wegen seiner guten Wirkspiegel im zentralen Nervensystem nur bei neurologischen Symptomen eingesetzt werden sollte..“

    „..Da Fluconazol offensichtlich die Borrelien im Zentralnervensystem nicht abtötet, sondern nur am Wachstum und Vermehrung hindert, muß diese Therapie mindestens über 20-50 Tage lang durchgeführt werden, um einen nachhaltigen Erfolg zu erzielen. Sollten dann immer noch Beschwerden bestehen, kann das Therapieschema (Antibiotika, danach Fluconazol) bis zu dreimal nacheinander wiederholt werden..“

    „..Sollte während der Fluconazol Therapie eine Verschlimmerung der Gelenkbeschwerden eintreten, wird die Fluconazol Phase auf 20 Tage verkürzt und das gesammte Schema von vorne begonnen…“

    #3182498
    Schnuri
    Teilnehmer

    Danke für deinen Kommentar, das klingt interessant.

    Waren die Wirkungen bei dir auch so schlimm, dass du völlig lahmgelegt warst? Oder vergeht das nach ein paar Tagen? Ich liege jetzt eigentlich seit drei Tagen völlig flach wegen diesem blöden Schwindel.

    Mit Gelenken und Muskeln habe ich zum Glück keine Probleme – ich werde das aber aufmerksam beobachten.

    #3182530
    olka
    Teilnehmer

    Hi Schnuri,

    Ich hatte nicht so schlimm aber ich habe gerade fast 22 Monate Therapie hinter mir und Bakterienlast bei mir ist viel kleinern , dazu habe auch schon vorher Min genommen.

    Aber meine Freundin hat von G. fast am Anfang Mino + Fluco genommen und es war bei ihr auch so,sehr sehr starke Schwindel. Sie hat Mino nach 1-2 Monate abgestellt und Schwindel ist sofort weg gegangen. Nur Gelenke bessern sich nicht so schnell bei ihr jetzt.

    LG;
    Olka

    #3182537
    Schnuri
    Teilnehmer

    Danke für die Information. Ich habe nun – wie von Prof. G. empfohlen – zwei Tage mit dem Mino pausiert. In dieser Zeit wurde der Schwindel viel besser und ist dann auch ganz verschwunden. Interessanterweise geht es mir auch ansonsten viel besser, vor allem meine elendige Müdigkeit ist völlig verschwunden. Ich wache früher auf, halte die Tage viel besser durch und zeige kaum Schwächeerscheinungen. Das ist ganz unglaublich – ich fühle mich als hätte man mir irgendwie einen Vorhang vor dem Kopf weggezogen und mich aus einem Tiefschlaf geweckt.

    Seit zwei Tagen nehme ich Mino jetzt wieder in kleinerer Dosis und taste mich langsam an die Menge heran, die ich ohne größere Einschränkungen durch Schwindel vertrage. Diese Nebenwirkung ist leider zu gravierend für mich als dass ich sie tolerieren oder „durchstehen“ könnte, denn wenn ich nur noch im Bett liegen und meinen Alltag nicht bewältigen kann, ist das nicht gerade eine Motivation die Therapie durchzuziehen. Deshalb jetzt erstmal so – bisher klappt ja alles ziemlich gut.

    Viele Grüße!

    #3182574
    olka
    Teilnehmer

    Ich freue mich richtig wegen deiner Besserung und dass du richtige Vorgehen für dich gefunden hast. Bei mir Reaktion auf Mino war nie so stark wie bei dir.

    Wenn du aber Gelenken oder Muskelprobleme bekommst, würde ich dir raten nicht lange warten und für Azi umzusteigen.

    Ich drücke die Daumen dass bei dir alles so weiter geht 🙂

    LG,
    Olka

    #3182601
    Schnuri
    Teilnehmer

    Hallo,

    leider habe ich mich etwas zu freu gefreut. Denn nachdem es mir jetzt eine Woche lang wirklich sehr gut ging, bin ich seit zwei Tagen wieder ziemlich am Schwächeln. Das heißt: Müdigkeit, leichter (!) Schwindel, Erschöpfung sind wieder stärker und ich fühle mich ziemlich eingeschränkt. Ich liege zwar nicht flach und bin jetzt nicht todkrank, aber wirklich schön ist das nicht.

    Ich hoffe, das ist nur eine kurze Phase und bald kommt die Besserung zurück. Das war nämlich wirklich ein sehr gutes Gefühl und auch mehr als deutlich zu spüren. Aber wahrscheinlich ist es während einer Therapie normal, dass es nicht nur auf, sondern auch mal abwärts geht. Kann das jemand bestätigen?

    #3182603
    geogetti
    Teilnehmer

    Leider ist es bei der Behandlung bzw den Symptomen nicht so einfach zu sehen was jetzt Herx und was normale Symptome sind. Jedenfalls kann ich bestätigen, dass es bei mir definitiv nicht gradlinig bergauf geht. Bei Dir scheinen ja auch diverse Erreger da zu sein, dann ist die Zuordnung was jetzt von was kommt echt schwer. Außerdem gibt es genug Theorien zur Teilungskinetk bzw. Entwicklungsstadien der Borrelien und Chlamydien so dass es sehr wahrscheinlich ist, dass man über mehrere Phasen samt Rückschlägen gehen muss. Ist nicht schön, ich erlebe das gerade auch und das kratzt an der Psyche. Andererseits kommt normalerweise auch wieder eine Verbesserung. Bei mir dauern die miesen Phasen meist 5-7 Tage. Kurzzeitige Zicken meist 1-2 Tage.

    #3182605
    tmr
    Teilnehmer

    ist bei mir genauso… nur dass die symptomfreien intervalle länger wurden mit fortschreitender therapie. weiter machen!!

    #3182606
    Schnuri
    Teilnehmer

    Danke für die Bestätigung.

    Natürlich weiter machen! Was anderes kommt eh nicht in Frage. Ich fühle mich lieber schlecht mit der Aussicht auf Besserung (durch Therapie) als einfach untätig krank zu sein. Ich würde gerne mal kapieren, was da im Körper abgeht und wieso das immer so schwankt. Auch trotz Therapie und ja eigentlich keinerlei Änderung der äußeren Umstände.

    #3182664
    Schnuri
    Teilnehmer

    Hallo,

    jetzt habe ich mich schon länger nicht mehr gemeldet, was daran lag, dass es einfach nicht viel zu berichten gab. Mir ging es in den letzten Wochen mal besser, mal schlechter. Insgesamt würde ich sagen: grundsätzlich besser als vor der Therapie, aber trotzdem nicht so gut wie es teilweise schon gewesen ist. Einzelne Symptome, z.B. der lästige Schwindel/Benommenheit (der immer mein Hauptsymptom war), kommen deutlich seltener und weniger ausgeprägt vor als früher. Mein Allgemeinbefinden ist trotzdem eher mittelmäßig, besonders was Müdigkeit und Erschöpfung/Kondition angeht.

    Seit ein paar Tagen nehme ich nun übrigens nicht mehr Mino/Fluco ein, sondern habe das Fluco gegen Josamycin getauscht. Mino nehme ich weiter. Seitdem geht es mir wieder etwas schlechter. Ich bin schneller erschöpft, schwitze mehr und fühle mich insgesamt etwas kränklich. Schwindel ist aber nicht wieder aufgetreten (bzw. wenn, dann nur stundenweise und nicht sehr stark). Dafür meldet sich meine Verdauung immer mal wieder mit einem leicht flauen Gefühl und einem ziemlich aufgeblähten, lautstark grummelnden Darm. Bisher ist das aber alles noch zu ertragen.

    Hat von euch jemand Erfahrung mit Josalid evtl. auch in Verbindung mit Mino? Wie habt ihr das denn vertragen? Und wie ist bei euch überhaupt so das Allgemeinbefinden während der Therapie? Geht es ständig aufwärts oder gibt es immer Rückschläge oder wie erlebt ihr das? Würde mich freuen, noch mehr Erfahrungen zu hören.

    Danke und viele Grüße!

    #3182668
    olka
    Teilnehmer

    Deine Beschwerde mit der Verdauung ..“Gefühl und einem ziemlich aufgeblähten, lautstark grummelnden Darm“.. sind Pilze . Ich bekomme genau gleiche Beschwerde immer wenn ich meine stränge antizucker Diät breche, es reicht schon dass ich Z.B einmal süsse Getränk trinke.

    Schau mal im Internet unten „Antipilzen Diät“, ganz stränge zwei drei Tage machen alle diese Beschwerde weg.

    VG,
    Olka

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