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Hallo jefferson,
ich komme aus Norddeutschland. Als erstes, würde es gut tun, wenn du keine Ärztename postest. Wir machen keine Werbung für Ärzte oder sonstiges. Es ist ok, wenn du nachfragst, aber dafür gibt es auch PN.
Ich finde nicht, dass alle Ärzte einen weg haben. Das ist einfach das System was nicht funktioniert. Natürlich gibt es Schwarze Schafe, aber du hast immer die Wahl. Es ist halt auch, wie man sich dort gibt und wie man sein Arzt infomiert. Alles können die auch nicht wissen und das was wir hier posten und was Stratton und Wheldorn tun, ist einfach nicht der Stand in Deutschland. Das ist einfach so.
Ja, es gibt Fälle, wo jemand keine Borrelien hat, aber Chlamydien. Ich hab z.B. keine aber eine sehr stark ausgeprägte Porphyrie, die sich in Krämpfen äußert. Du kannst es in jedem vernünftigen Labor testen. Die wissen auch, wie sie die Proben behandlen müssen.schön das du geantwortet hast und vielen Dank.
Was für eine Porphytie hast Du denn ? Erblich, oder erworben ? Sind ALA und PBG Stufe in Ordnung ? Da fehlt es in der Decarboxylisations-Stufe ? Hepta ?
Und was ist therapeutisch gemacht worden ? Infusionen oder Aderlass ?
Nee, also weder Labor, noch KH:Labor wissen wie gesammelt werden mu0 !
Erst auf Nachfrage und vorsichtige Belehrung änderte man die eigne Meinung.
Hab z.B. das Labor anrufen müssen und der Frau Dr. erklären müssen, daß ein hoher Titer und negativer IgM bei Mykoplasmen nix weiter als eine Reinfektion bedeutet und nicht „abgelaufene Infektion“ ! Der Tag war noch nicht um und der HA hatte eine berichtigte Kopie per Fax vor liegen. Das war eine weitere Fehldiagnose, auf die sich dann der Spritzenkasper beruft.Ja da is ja nix, da is gar nix, alles abgelaufen, das war früher mal !
Und NEEEE, frei in der Wahl ist man selbst in einer etwas größeren Stadt nicht mehr. Irgendwann hat man fast alle durch ! dann liegt die Freiheit darin zu dem ominösen Prof. G. zu fahren ? Das kann’s ja wohl nicht sein ? Oder hat der was anderes als Medizin studiert ?
Mit besten Grüßen
JeffersonMoin,
ich hab eine induzierte Porphyrie. Das ist nicht einfach das labortechnisch nachzuweisen. Ist eher schwierig. Wenn das vom Labor nicht passt, dann einfach eine Alternative suchen. Ich hab da eher gute Erfahrung gemacht. Testen lasse ich immer Urin und Stuhl. Urin ist immer negativ, was eigenlich die klassische Methode ist.
Bei der Therapie hat ich mich an Stratton orientiert, ich hab aber auf alle Psychopharmaka verzichtet. Sie verschlimmer meiner Erfahrung nach die Porphyrie. Gilt auch für alle nicht notwendigen Medikamente. Wichtig ist natürlich die Chlamydientherapie selbst und alles langsam angehen. Anfangs hat mein Arzt versucht die Therpie zu schnell durchzuführen. Die Folgen waren mehrere Krankenhausbesuche mit massiven Entzündung. Dann haben wir uns an Stratton orientiert und seit dem hab ich auch kein Rückfall und die Porphyrie verschwindet langsam.Da wäre doch mal die Idee, die Labors, die ein vernünftigen Test machen, in einer Liste festzuhalten und wie die Ärzteliste über eine PN weiterzuleiten?
🙂 Deine Meinung von Ärzten ist, wie es scheint, nicht die Beste. Kann das verstehen, was aber nicht unser Problem löst, den irgendein Arzt brauchst du. Ich bin auch von Arzt zum Arzt gelaufen und das brachte keine Lösung. Bin dann wieder zu meinem Hausarzt und hab ihm alles erklärt. Die Unterlagen von Stratton mitgebracht und ihn einfach gefragt, ob er mir hilft. Dann kammen die Tests und da war Chlamydien und Coxiella burnetti positiv. Das war schon ein Anfang und er hat eingesehen, dass da war nicht stimmt. Da ich noch die Krämpfe hatte, war der Verdacht auf Prophyrie groß. Test gemacht und PENG, war positiv. Mein Arzt sagte nur, „Ok, so kann man sich irren, tut mir leid. Was machen wir als erstes.“
Naja, den Prof. G. kenne ich nicht. Kann zu den Therapien nichts sagen. Find es aber gut, dass es hilft und sich der Leute annimmt. Würde das vielleicht als Alternative immer in Erwägung ziehen. Besser ist die Versorgung in der Hinsicht nicht, da muss man schon Abstrichte machen und halt Opfer bringen. Bin auch begeistert, aber was soll man machen.
Insgesamt bin ich froh das Forum gefunden zu haben und jemand der die Therapie macht. Alles andere liegt bei uns.Gruß Robert
Meine Porphyrie ist ans Licht gekommen, als ich im Krankenhaus auf den Kopf gestellt wurde. Ich hatte immer erhöhte Porphyriene, weshalb anfangs auch eine angeborene Porphyrie vermutet wurde. Als dann bei etlichen Tests aber nie eine konkrete Form nachweisbar war, hat man das Thema als unspezifische Veränderung abgetan. Heute weiß ich, dass meine bakteriellen Freunde wohl daran Schuld sind.
Das wird oft runtergehandelt, hat man bei mir auch versucht. Aber da ist nicht zu spaßen mit. Mich hat man dann mit Medis vollgedröhnt und dann gabs den Salat. Da tats auch keine Entschuldigung zum Schluß. Das hat wirklich nichts mehr mit Medizin zu tun. Kann nur jeden warnen das zu unterschätzen.
Was nimmst du alles gegen die Porphyrie? Ich weiß bei mir halt nicht, ob die Symptome von der Porphyrie oder von den Viechern kommen. Am Anfang haben sie sich unter Antibiotika temporär stark gebessert, daher tendiere ich zu letzterem.
Das kann man nicht konkret zuordnen, da beides zusammenhängt. Bei der Antibiose, wird der Prozess unterbrochen und die Porphyrie wird gemildert. Dabei muss man immer bedenken, dass jedes zusätzliche Medikament die Pophyrie verstärkt. Du kannst es gut testen indem du ein zuckerhaltige Mahlzeit (kannst richtig reinhauen) einnimmst und dann 3-4 Stunden wartest ohne etwas zu essen. Bei mir führte das zu starken Symptomen, mein Urin sah aus wie Blut. Unter AB funktioniert der Test mäßig, aber er funktioniert. Das was dahinter steht ist die erhöhte Zufuhr an Kohlenhydraten und die Speicherung. Die enorme Menge führt zu einem raschen Anstieg des ATP (als würdest du Pyruvat einnehmen) und damit zu einer erhöhten intrazellulären Energiebilanz. Die Folge ist, dass die CPN mehr verstoffwechselt und wiederrum mehr Porphyriene ausscheidet. Nimmst du kein weiter Mahlzeit ein, dann kann der Körper die Porphyriene nicht ausscheiden, da er Kohlenhydrate zu derem Abbau braucht. Es kommt zu den typischen Symptomen. Ich hab z.B. Krämpfe bekommen und halt psychische Symptome wir Angstzustände, Schwindel usw. Was ich dabei so interessant finde, dass es bei mir unter Kaffee schlimmer wird. Viele behaupten, dass es ein Chlamydienförderer ist, aber das glaube ich nicht. Das gleiche Phenomen beobachte ich unter Cistustee und Thymiantee. Die beiden können eine Porphyrie auslösen vor allem der Thymian. Das hängt wohl mit den Gerbestoffen zusammen. Da lässt sich theoretisch eine Brücke zum Kaffee schagen, gleiches gilt für Schokolade, wobei da noch er Zucker mitspielt, was die Situation noch verschlimmer. Somit wäre zu vermuten: Porphyrie => Zuckerunverträglichkeit, Kaffeeunverträgl. usw. Damit hätte man ein guten Anhaltspunkt, ob man an einer Porphyrie leidet oder nicht. Ist aber nur reine Theorie.
Ich hab die Porphyrie, wie von Stratton beschrieben mit aktiv Kohle behandelt. Vor allem nach üpigen Mahlzeiten war das hilfreich. Hab mit einem Isodrink mein Blutzuckespiegel konstant gehalten. Das half mir die ersten Monate der Therapie zu bewältigen. Jetzt brauche ich das nicht mehr. Während der Metropulse mache ich das immernoch, da es hilft die Symptome zu lindern und damit fahre ich einfach besser. Zudem spritze ich B12 x 1 wöchentlich. Hab versucht auf sublingual umzusteigen, das war aber nicht so effektiv. Für mich wäre eine Therapie ohne Porphyriebehandlung garnicht gegangen. Da hätte ich etwas gegen die Krämpfe nehmen müssen, vorallem weil das überhaupt nicht mehr aufgehört hat. Je heftiger die Therapie war, desto öfter war ich in der Ambulanz. Was einerseits interessant war, andererseits nicht zumutbar, geschweige den die psychischen Symptome, die auch kein Klecks sind.
Is ja komisch, alle haben Porpyhrie und keiner weis was für eine ?
Und Laborwerte sind auch unbekannt ?
So was aber auch ????
„morgengrauen“, was glaubst Du denn was man da nehmen könnte ?Wenn die „decarboxy“-lisation versagt ist das Mittel der Wahl ADERLASS !!!!
Oder Chloroquinol, oder so was ähnliches (Malariamittel glaube ich !!!
Und sonst, als 1. Hilfsmittel Glucose intravenös !!!!
Und sonst HÄM !!!!!Muß, aber wohl extra erst frisch bestellt werden ?!
Und darin könnte auch der Grund liegen warum es im KH nix gibt.Und noch misteriöser ist, daß offenbar keiner zu wissen scheint, wie denn die
Stufendiagnostik bei Porphyrie aussieht, aber angeblich Diagnosewerte vorliegen.Mfg Ciao
….bitte jetzt ganz cool bleiben. Und ich will DICH wirklich nicht angreifen !!!!
Aber das Halbwissen ist teilweise grausam !Deswegen hab ich hier mal einen LINK reingestellt,
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Abbildungen/31-Porphyrinstoffwechsel.htm
Wenn DU eine induzierte Porphyrie hast, dann ist das eine „Erworbene Porpyhrie“, eben durch Chlamydien !!!! Denkbar wäre auch noch was anderes.
Wenn DU lieber Robert aber nur Porphyrie im Stuhl hast, dann dürftest DU aber auch „NUR“ eine ERBLICHE Porphyrie haben. Aber ich denke, da ist was faul und da müßte auch die Porphyrie im Urin zu sehen sein.
DU kannst nämlich LINKS am RAND die Stufendiagnostik sehen und hier siehst DU auch wie denn die einzelnen Porphyrien zu bewerten sind !
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/p/Porphyrien.htm
Labortechnisch ist eine Porpyhrie sehr einfach nachzuweisen, sofern man denn weis was man tun muß. Stichwort ist hier HPLC … Hochdruckflüssigkeitschromatographie. Dumm ist nur, daß die Vollpfosten nicht wissen, daß man da in die Sammelflasche einen Stabilisator NaHCo3 reinmachen muß. Das Zeugs ist lichtempfindlich und zersetzt sich leicht !!
Bei der Porphyrie ist es so, daß es sich dabei um dien HÄM Synthese, den Cytochrome P450 Ablauf handelt. Die HÄM Synthese wird zu Herstellung des ROTEN Blutfarbsttoffs benötigt. Dabei handelt es sich um 8 enzymatische Stufen, wie da im Bild dagestellt. Fehlt eine dieser Stufen, oder ist der Syntheseablauf unvollständig, oder inkomplett, ist das Produkt, was dann entstanden ist HOCH NEUROTOXISCH !!!!
Nun ist es so, daß die intrazellulären Vorgänge der Energiegewinnung der Chlamydien im Prinzip zum Cytochrom P450 Prozeß auch diesem Ablauf folgen, aber eben nur innerhalb der Zelle. Wenn nun aber die Zelle durch die Vermehrung der Chlamydien platzt, oder durch AB angegriffen wird, dann haste das Problem, daß diese halbfertigen, giftigen Produkte in die Blutbahn gelangen. Und von da aus geht’s über die Niere in den Urin und über die Leber in die Kacke ! Außerdem speichern sich solche Giftstoffe in der Leber und die wird dann dicker oder entzündet. Deswegen muß man die LEBERWERTE kontrollieren. Die Transaminasewerte wie GammaGT, GOT, GPT und auch noch allgem. Entzündungswerte wie CRP, auch noch CK-Werte, etc, etc.
Überigens zu DEINER Information, hier in Deutschland gibt es nur etwa 6-7- Referenzzentren für Pophyrie. Und diesen fachleuten nach, hast DU auch keine Porphyrie, sondern bei ist lediglich der Porphyriestoffwechsel gestört.
Also, bei irgendeiner Porphyrie sollten auch die Leberwerte auffällig sein.
Psychopillen habe ich auch nie geschluckt. Allerdings reicht schon Amitriptylin ein Anti-Depri, was aber auch als Schmerzmittel eingesetzt wird, um Porphyrie zu fördern. Im Prinzip alles was über den P450 Prozeß in der Leber abgebaut wird. Für Leute die Porphyrie ererbt haben gibt’s sogar eine Liste mit sicheren und unsicheren Medikamenten. Und solche Leute haben dann sogar auch einen Ausweis dazu in der Tasche !!!! Und meist auch noch Traubenzucker in der Tasche.Achtung einige AB’s stehen sogar auf der Liste. Clarithromyzin z.B. glaube ich nicht. Und Tetracycline glaube ich auch nicht. Und sonst, so kann man glauben, müßten auch Lebensmittel so was auslösen können. Also z.B. Alk, Kaffee und z.B. auch Räucherlachs soll da gar nicht gut sein ! Alles was mit Cytochrome P450 in Zusammenhang steht. Auch LYRICA gegen Nervenschmerzen und TARGIN sind sicher !
Und Kohlehydrate lieber Robert, wird sogar empfohlen, als erstes Hilfsmittel. Weil die nämlich zu Zucker, bzw. Glucose verstoffwechselt werden. So gibt es nämlich auch eine Porphyrie, welche auf einem Mangel beruht. Sprich DOSS Porphyrie.
Und NEIN, bei Antibiose wird die Porphyrie erst richtig angeheizt !!!
Wenn da die Chlamydien zu Millionen umfallen, bzw. die infizierten Zellen entsorgt werden müssen, wird die Leber da mit Giftstoffen zum Abbau erst richtig geflutet. Das geht so weit, da0 da Leute Herzrythmusstörungen davon bekommen !
Sonst kann man auch ganz einfach COLA trinken, denn da ist genug Glucose drin.
Ja Robert, is meist so bei allen hier. Ich hab jetzt den 12. Spritzenkasper aufgesucht.
Ja BINGO, alle von mir vorgeschlagenen Blut-Test positiv. Coxiella allerdings noch nicht getestet.Schon mal Rickettsien getestet ? Neee ?
Wenn Du die nämlich hast, dann haste bestimmt auch BORRE, weil anders kris die wohl nicht so recht. Und dann haste meist ’n falsches Laborergebnis. Weil der ELISA Test auf Borre is eh nur zu 50% zuverlässig. Somit ist jeder 2. Test unzuverlässig ! Und wenn ELISA Negativ is, dann darf das Labor laut Krankenkasse auch keinen Westernblot machen, der wesentlich genauer ist. Und im Liquor beträgt die Zuverlässigkeit sogar nur 10-30% !
Außerdem ist bekannt, das so Bakterien wie Chlamydien und Mykoplasmen, gern an Oberflächenproteinen von Herpesviren andocken. Schau mal nach EBV und CMV, da wird Dir schwindelig, was die so alles machen.
So ist dann die gängige Lehrmeinung, das ein intaktes Immunsystem solche Sachen wie Chlamydien selbst regelt. Nur bei einer Immunschwäche nimmt so was Überhand !
Nun, HIV is 2 x negativ und dann muß es ja was anderes sein ! Vielleicht z.B. BORRE ?Und Angst 6 Panik, so wie auch Schwindel, kann auch wo anders her kommen.
So was kommt häufig auch bei Herzrythmus vor. Oder wenn der Blutdruck extrem
schwankt. Schwindel z.b. auch gerne bei HWS Problemen. Oder zu lange am PC gesessen ?Da oben am Hals gibt es z.B. auch einen Karotis-Punkt. Da an der Gabel der Blutgefäße. Da sollen angeblich druckempfindliche Nervenzellen liegen, die den Blutdruck regeln sollen.
Und bekannt ist dazu auch, daß z.B. Bakterien, wie Chlamydien sich gerne dort ansiedeln. Und was passiert dann wohl, wenn man plötzlich mit AB’s daher kommt ?Aber ein sicheres Zeichen ist tatsächlich, wenn der Urin kupferfarben ist und unter UV Bestrahlung stark nachdunkelt. Dunkel wie Bult ? Weis ich eher nicht.
Lieber Robert,……..psychische Probleme ????? Denk ich mal eher nicht !!!!
Falls es tatsächlich so ist….. bei DIR mit der Porphyrie,,,,,,,, dann weist DU offensichtlich nicht, daß diese Stoffe der inkompletten Synthese des HÄM neurotoxisch sind. Die wirken direkt auf’s ZNS = Zentralenervensystem !!!!! Aber komisch is so was schon mit den Krämpfen . So was kenn ich wohl auch.Schon mal geschaut ob da was mit Magen oder Darm ist ? Und wie sieht’s aus schon mal nach CANDIDA geschaut.
Alles Gute & Mfg
Ciao.Hi,
ich bin nicht sauer, das ist halt, was die Lehrmeinung dazu sagt. In der Lehrmeinung passt leider die Induzierte Pophyrie durch Parasiten nicht rein. Ich glaube da eher der Lehrmeinung von Stratton. Da ich mich nicht selber damit beschäftigt hab, ich meine wissenschaftlich, kann ich weder das eine noch das andere beweisen oder wiederlegen.
Leider versuchst du eines mit dem anderen zu vergleichen, was meiner Ansicht nach nicht geht. Das eine ist eine erblich bedingte Pophyrie, da marg deine Annahme stimmen (zumindest die des Labors). Dann gibt es eine Induzierte, durch Medikamente oder andere Stoffe. Was wiederrum stimmen marg, kenne mich aber auf dem Gebiet nicht so gut aus. Auf der anderen Seite gibt es eine neue Annahme, nennen wie sie Strattonporphyrie (bedingt durch CPN). Es gibt auf diesem Gebiet wahrscheinlich auch noch ander Annahmen, wer weiß. So jetzt kommt der Clou, Stratton empfiehlt aktiv Kohle die im Magen Darm Trakt wirkt, dass heißt, er geht davon aus, dass die Porphyriene über den Darmtrakt ausgeschieden werden, ebenso kann es durch den Urinaltrakt passieren. Ich kenne leider kein wissenschaftlichen Beleg dafür, da es keine Veröffentlichung dazu gibt. Habe zumindest nichts gefunden. Gehe aber davon aus, das Stratton sich damit befaßt hat und auf dem Gebiet praktiziert. Was mich wiederrum darauf schließen lässt, dass er weiß was er tut und das ihm ledeglich die Beweise fehlen. Ich habe mich versucht mit dem Thema zu befassen und herauszufinden warum das so ist. Du liegst richtig, der Weg führt über das Cytochrom p450. Leider wird dies in Untergruppen unterteilt, so dass nicht immer der gleiche Weg (Prozess) stattfindet, was das Problem nicht vereinfacht. Es gibt Listen, die ich hier in der Anfangszeit gepostet habe, da kannst du sehen, welche Stoffe (Medikamente, Gerbestoffe etc.) über welches Cytochrom abgebaut werden. Das ist aber sehr unübersichtlich. Was du jetzt versuchst ist, ein System für eine Krankung auf eine anderes System zu übertragen, was wahrscheinlich ein ganz anderen Prozess beinhalten und da ich nicht weiß welche Porphyriene die CPN ausscheidet und über welches Cytochrom diese abgebaut werden, kann ich dir auch nicht sagen, welches Porphyrie und welcher Ausscheidungsweg der richtigen sind. Die Lehrmeinung, die existiert kann ich darauf nicht anwenden. Das wäre zumindes ziemlich gewagt. Einverstanden?
Dazu kommt meine Erfahrung. Marg sein du hast eine andere, was völlig ok ist. Ich habe anfangs die Porphyrie für völligen Humbug gehalten und das völlig vernachlässigt. Dann fing die Therapie an und ich habe gemerkt, dass meine Symptome und das sind Psychschen Symptome, explodiert sind. Ich habe Spastiken bekommen und Krämpfe, Käseglocke, Schwindel usw.. Hab es mehrfach versucht, es ging einfach nicht. Dann hab ich mich mit der Porphyrie beschäftigt und fing an aktiv Kohle zu nehmen und einfach Strattons Empfehlung zu folgen. Ab dem Zeitpunkt ging es stetig Berg auf.
Ich verstehe deinen 10 Absatz nicht. Du beschreibst den Vorgang die CPN Porphyriene metabolisieren. Kannst du mir sagen, wo du das herhast. Kenne keine Papiere dazu. Zumindest nicht so einen Ansatz. Kenne den über die Manipulation des Golgiapparates und der daraus resultierenden Folgen. Dann folgt ein Part den ich gänzlich nicht verstehe. Du schreibst die Ausscheidung führt doch über den Stuhl, so verstehen ich es zumindest, beziehst dich oben im Text auf den Link, der dem wiederspricht. Da wollte ich dich noch einmal fragen, wo es steht, dass bei einer Induzierten Porphyrie eine Stuhldiagnostik nicht aussagekräftig ist, oder die völlig ausschließt. Finde das zumindest nicht explizit.
Ups, mit den ABs liegst du völlig falsch. Tut mir leid dich zu belehren, aber bei Klacid steht es sogar auf dem Beipackzettel. Ich würde mich da nicht aufs „glauben“ berufen, sondern recherchieren. Könnte nicht so angenehme Folgen haben. Das was du weiter schreibst ist bedingt richtig. Nur die, die über die gleiche Cytochromgruppe ausgeschrieden werden bereiten Probleme. Das kennst du sicherlich von Medikamenten, die nicht zusammen eingenommen werden dürfen.
So nächster Absatz. Zucker ist jut, bei Porphyrie, bei induziert, nehmen wir an von CPN, nicht so gut. Denn Nähren wir CPN über ATP, was Stratton in seinem Papier: The Pathogenesis of Systemic Chlamydial Infection: Theoretical Considerations of Host Cell Energy Deplination… beschreibt, dann kommt es zu einer erhöhten Metabolisation des Parasiten. Deshalb verzichten hier im Forum auch so viele auf Zucker. Du hast natürlich Recht, das ist gut bei einer Porphyrie, deshalb auch eine adequate Einnahme von Kohlenhydraten, ab nicht in Form von Zucker, bei CPN. Zumindest kenne ich diesen nicht.
So zu der Antibiose. Da ist deine Annahme auch nicht vollständig korrekt. Denn durch Klacid, Doxy usw. werde die CPN in derem Metabolismus gestört, sie verfallen in dei kryptische Form. Es gibt hier im Forum super Erläuterung dazu. Was anfangs zwangsläufig bei einer induzierten Porphyrie zu einer Milderung führen müsste. Andererseits führ die Zusatzbelastung durch die Medikamente (abhängig von dem Cytochrom usw.), vielleicht nicht zu einer spührbaren Verbesserung bei, was natürlich auch noch in Verbindung mit dem Immunsystem steht. Mit den Herzrythmusstörung kenne ich mich nicht aus. Zumindest kenne ich das nur durch die AB Nebenwirkung, aber nicht durch die Porphyrie.
Die ganzen Testgeschichten sind ok. Ich bin so ein Mensch der erst eine Sache in den Griff bekommen will und wenn es nicht mehr weiter geht dann suche ich nach Alternativen. Das ist mir wichtig, weil nur kann ich einen klaren Kopf bewahren.
Die ganzen psychogeschichte ist schon ein Ding für sich. Hatte vorher keine Probleme und wer mich kennt, der hätte das ehe nicht geglaubt. Deshalb hab ich mir das meist angehört und versucht mir das beste daraus mitzunehmen, aber im Endeffekt, ist es mit der Therapie verschwunden und eine psychotherapie hab gleichzeitig nicht gemacht. Bei mir war das ziemlich klar. Ich hab um 13 Uhr Zuckerlösung zu trinken bekommen und in einem Zeitraum von 1 bis 3 Stunden konnte ich mich nicht mehr bewegen hatte Panikattacken, Übelkeit usw.. Ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten, wissenschaftlich kann ich dir nicht belegen, warum das so ist. Wäre cool wenn, aber hab noch kein Heimlabor und keine Forschungsgelder und damit belasse ich es einfach bei meinen Erfahrung und dem theoretischen Ansatz von Stratton, den ich damit immer zustimmen würde und verstehe warum einige Patienten in seiner Therpie auf Psychopharmaka angewiesen sind.Gruß Robert
Candida hatte ich nicht
Nichts gegen dich, Jefferson, aber du schweifst meiner Meinung nach ein wenig weit ab.
Bei mir wurde damals ein Plasmafluoreszenz-Scan gemacht, wodurch eigentlich jede Form der Porphyrie negiert wurde. Die Porphyrine waren bei mir auch ziemlich schwankend, aber nie drastisch erhöht (171 Ref.: <100).
Den konkreten Zusammenhang zwischen Zucker und Symptomen kann ich auch nicht machen. Citalopram habe ich eine Zeit lang genommen und es soweit gut vertragen (keine drastische Verschlechterung, die auf das Medi zurückzuführen wäre). Die Leberwerte wurden über rund 2 Monate regelmäßig überwacht und es gab dabei keine Auffälligkeiten. Ich bin jetzt verunsichert, ob ich den Porphyrinen weiter Beachtung schenken soll.Robert, hast du die Aktivkohle während der Antibiose genommen? Bindet die nicht die gesamten Wirkstoffe?
Gruß
Neeee, neeee, alles ok ! Ich wollt nur helfen und auch Erfahrung weiter geben. Immer wenn ich so’n Scheiß lese mit Angst + Nacken + Schmerzen und so, dann hab ich Mitleid, weil so was is bekannt.
Neeeee und Abschweifen tut da rain gor nix ! Nee, ehrlich, schau, überlege und wäge ab !
Du mußt letztendlich entscheiden.Also man ganz sachlich !
Bei Dir steht was von Urkosternährung, Entgiftung & Naturheikunde !
Richtig ?Und dann steht da 22.11.13 Cotrim 2 x 960 mg
Also Morgengrauen, wat is denn nu Porphyrie oder nie ? WAS ????
Kopf oder Zahl.Schau doch mal ins Kleingedruckte ! Was glaubst was da steht ?
———————————————————————————
Kontraindikationen für Cotrimoxazol:Folsäuremangel, schwere Lebererkrankungen, Schwangerschaft, Neugeborene, Glukose-6–Phosphat-Dehydrogenasemangel, akute hepatische Porphyrie, schwere Niereninsuffizienz, Knochenmarksinsuffizienz.
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Bei Porphyrie sind alle Schwefel/Sulfat haltigen Medikament verboten,
Macht AUA und Porphyrie !
Also nächste mal vorher Liste lesen morgengrauen ! OK ?Bitter schön, war umsonst, gern geschehen !
Da gibts ne tolle Liste aus Südafrika wo gut und schlecht drin steht !
Aber sonst hätteste nur bei GOOGLE eintippen brauche und sofort schlauer gewesen.Viele Grüße und alles Gute
Typ 2: Uroporphyrinogen-Synthase-Defekt = Akute intermittierende Porphyrie (AIP) zweithäufigste Porphyrie und häufigste akute Porphyrie
Häufigkeit 1:10.000
Frauen:Männer = 3:1
Erkrankungsgipfel im dritten Lebensjahrzehnt
autosomal-dominant erblich
Defekt der Porphobilinogen-Desaminase
Überwiegend symptomlose Anlageträger oder latent Erkrankte
Klinik: Abdomen: kolikartige Schmerzen
Übelkeit und Erbrechen
ObstipationNervensystem: psychische Veränderungen
Psychosen
zerebrale Krampfanfälle
Polyneuropathie mit Parästhesien und Paresen → bei Progredienz Gefahr der Tetraparese und AtemlähmungHerz/Kreislauf: arterielle Hypertonie
TachykardieTyp 3: Koproporphyrinogen-Oxidase-Defekt = Hereditäre Koproporphyrie (HCP) Häufigkeit 1:100 000
autosomal-dominant erblich
Aktivität der Coproporphyrinogen-Oxidase (COPRO-Oxidase) vermindert
Klinik: Die Symptome, die Manifestationsfaktoren und die Therapie sind ähnlich wie bei AIP
vereinzelt treten zusätzlich Photodermatosen im Gesicht und an den Extremitäten aufTyp 4: Protoporphyrinogen-Oxidase-Defekt = Porphyria variegata Häufigkeit 1:100.000
relativ frühe Manifestation (2. und 3. Lebensjahrzehnt).
autosomal-dominant erblich
Defekt der Protoporphyrinogenoxidase
Mischform von akuter intermittierender Porphyrie und Porphyria cutanea tarda
Krankheitserscheinungen provozierbar durch Alkohol und Medikamente.
Klinik: Variabel: bei einigen Patienten nur Erscheinungen der akuten intermittierender Porphyrie oder Porphyria cutanea tardameist jedoch Symptome von beiden Varianten
Ich weis nich ob es bekannt ist ? Manche Porphyrieprodukte sind halt nur wasserlöslich > Urin und manche sind nur fettlöslich > Leber, Stuhlgang. Und egal ob erworben oder ererbt, es sind immer dieselben 8 Stufen der HÄM Synthese. Und manche sind dann halt erblich und manche erworben. Und was man im Stuhl findet is da wohl eher erblich.
Mfg
Ist ja alles schön und gut, was du da schreibst, aber bei mir ist keine akute hepatische Porphyrie nachweisbar.
Desweiteren ging es mir unter Cotrim nicht schlechter, was bei einer Porphyrie – so wie du es beschreibst – ja so sein müsste. Außerdem gibt es für meine Beschwerden keinerlei Auslöser wie Stress, Medikamente oder bestimmte Nahrung.
Außerdem habe ich keinerlei Schmerzen sondern so gut wie ausschließlich kognitive/psychische Symptome.
Ich bin mit Verdacht auf Porphyrie stationär in der medizinischen Hochschule Hannover gewesen. Hier das Ergebnis aus einem Speziallabor aus Karlsruhe:„Es zeigt sich ein unauffälliger Plasmafluoreszenz-Scan ohne charakteristische Emissionsbande. Somit gibt es keinen Hinweis auf eine klinisch aktive, akute hepatische Porphyrie oder eine symptomatische, chronische Porphyrie (Porphyria cutanea tarda). Auch besteht kein Anhalt für eine erythropoetische Protoporphyrie. Die normale Stuhlporphyrin-Ausscheidung schließt akute hepatische Porphyrieformen vom Typ der Porphyria variegata oder der hereditären Koproporphyrie ebenfalls aus.
Die normale Aktivität der Porphobilinogendesaminase im Blut gibt keinen Hinweis auf eine genetische Anlage zur akuten intermittierenden Porphyrie (Ausschluss einer klinisch relevanten Exon-Mutation des Porphobilinogendesaminase-Gens)Plasmafluoreszenz-Scan (580-650 nm) negativ negativ
Gesamtporphyrine (F) 18,1 (Ref <85)
Porphobilinogendesaminase 13 (Ref 13,3-24,7)Gruß
Ja, so wird das dann wohl sein…..????
Aber laß Dir blos nix komisches einreden.
Aber wenn da BORRE nachgewiesen wurde, dann kommt das auch aus der Ecke. Ja Karlsruhe ist eine der Referenzen in Deutschland. Mit denen bist Du sicher. Allerdings haste bei Chlamydien wohl eher PCT als HEP. Nee, is so auch nach Stratton. Hab selbst gesehen……. stellste Urin im Sommer auf die Terrasse, so schön in die Sonne, macht das UV die Brühe dunkel wie Whiskey oder Weinbrand. Und das is nich normal.
Jetzt, nach mehrmals AB is fast nix mehr mit kupferot !
Bei mir is das im Bein angefangen. Wie Ischia / Hexenschu0. Konnte auf einmal nicht mehr laufen. Und Magen & Darm haben revoltiert. Langsam mit viel Mühe wirds aber besser. Kann nur den Hals nicht gerade machen.
Erst dieses Jahr kam die Sache mit den Chlamydien auf den Tisch.
Scheinbar sind CPn + Mykos auf dem Rückzug ? Wir sehen momentan noch.
Fraglich ist, was da noch alles so an Co-Infektionen sein könnte.Ansonsten Vorwölbungen an der HWS.
Zum Leben zu viel, zum Sterben zu wenig.
Man hat bislang immer LWS + HWS für die Probleme vorgeschoben.Zwischendurch ham ’ses dann mal mit der Psychoschiene versucht,
war aber auch nix zu finden. Hatte das Glück, da0 die hier neben Ortho
keine Neurologie haben. Deshalb landet alles sofort in der offenen Klapse.Das wird dann luschtig, wenn da jemand ist, der nicht gehen will, bevor das
Bein in Ordnung ist. War dann noch 2 mal zur Schmerzmedikation in dem Laden. Heute gibts da kein warmes Plätzchen mehr. Jedenfalls konnte ich da
sehr interessante Beobachtungen machen, auch wie man so mit den armen Patienten umgeht. Und wie die dann abgefüllt und ruhig gestellt werden. Dabei haben manche nicht viel und brauchen manchmal nur ein wenig
Zuwendung und Zuhören.Was macht Roberto denn da mit B12 und selber spritzen. Ja, hab gehört
hochdosiert soll B12 gegen Schmerzen wirken. Ebenso Folsäure.Ansonsten wirklich mal nach Holland fahren. die haben da so’n Zeug, daß hat weniger Nebenwirkungen auf der Leber las alles andere.
Mfg Ciao
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