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Hier einmal meine Geschichte, sicher ist vieles dabei, was nicht zur MS passt:
Seit 2009 kleinere oder größere Wehwechen ohne Arztbesuche, seit Anfang 2011 haben ich Bauchschmerzen, Hodenschmerzen, Herzrasen, Schwindel, Schluckbeschwerden, Engegefühl im Hals, Speicheldrüsensteine, Ohrenschmerzen, rote Flecken unter den Augen, dadurch mehrere Besuche bei vielen Ärzten, alle ohne Befunde mit dem Stempel des „eingebildeten Kranken“.
Anfang September musste ich ins KKH wegen Schwindelanfälle, Herzrasen, Kopfschmerzen, gefunden wurden im MRT – 2 Gliosen am Seitenventrikel und Marklager, Nervenwasser zeigte einen leicht erhöhten Eiweissgehalt, oligoklonale Banden, Hinweise auf eine intrathekale IgG Produktion, wenige Monozyten ohne Aktivierungszeichen.
Die Infektionsserologie ergab Hinweise auf eine durchgemachte oder akute Influenza Virus Infektion.Während des Klinikaufenthaltes bekam ich Händezittern, Krämpfe in den Waden und wurde dann mit v.a. entzündliche ZNS-Erkrankung und mit Ausschluss der MS entlassen.
Zu meiner nervlichen Belastung, lag ich mit einem ALS Patieten in einem fortgeschrittenen Stadium zusammen. Seitdem bekomm ich das nicht mehr aus dem Kopf, hatte bis dahin noch nie etwas davon gehört, somit natürlich leider zuviel Dr. Google aufgesucht. Was für ein großer Fehler!
Seit der Entlassung bestehen immer noch die oben beschriebenen Probleme, ist noch einiges dazu gekommen, wie eine gefühlte steife, pelzige Zunge, Gelenkschmerzen in den Fingern, den Zehen mit Krampfgefühlen, unangehme Wadenkrämpfe, Schmerzen i. d. Daumenballen, den Gelenken der Daumen, ein Vibrieren in der linken Schulter, manchmal auch im ganzen Rücken. Hauptdiagnose war neben der ZNS Erkrankung die somatoforme Störung. Das fand ich echt nicht witzig, warum machen es sich viele Ärzte so einfach?!?
Die MRT Verlaufskontrollen im Oktober 2011 waren okay, die 2 Gliosen sind nicht mehr eindeutig zu reprozudieren (im Krankenhaus sagte man mir sowas kann man wie Narben sehen, es wird immer sichtbar sein und muss auch nichts zu bedeuten haben)und nun sowas.
Laut meiner behandelnden Neurologin standen wir nun wieder am Anfang.
Weil es mir immer in der linken Hand kribbelte wurden NLG Messungen, es wurde aufgrund einer geringeren NLG links das Karpaltunnelsyndrom festgestellt (im September war da noch alles in Ordnung)!
Durch Blutuntersuchungen wurden grenzwertige ANA und ANCA Werte sowie Antikörper gegen neutrophile Granulozyten festgestellt. Das war die Blutuntersuchung vom Hautarzt wegen der roten Flecken, er fragte mich ob ich an einer Autoimmunerkrankung leide, mir hatte es gleich die Sprache verschlagen.
Wegen der Gelenkbeschwerden und Schmerzen in der Hüfte, im Oberschenkel bis in die Zehen wurde ich zum Rheumatologen überwiesen.
Dort kam raus, Verdacht auf Polyarthritis, Sakroiliitis. Dies ist bis heute immer noch nicht bewiesen.Dazu kam ein Muskelzucken (mal stärker, mal weniger) an immer ganz verschiedenen Stellen. Eine Gewichtsabnahme von 7 kg in 2 Monaten gesellte sich dem Treiben noch dazu.
Eine Sonographie des Halses ergab leicht geschwollene Lymphknoten, eine kleine unbedenkliche Zyste an der Schilddrüse.
Dann erfolge wieder eine stationäre Verlaufskontrolle.
Das Ergebnis des Liquor war ein noch mehr erhöhter Eiweissgehalt, leicht erhöhter Albuminum Quotient, leichte Schrankenfunktionsstörung, keine IgA und keine IgM Synthese, dafür IgG Synthese mit oligoklonalen Banden, leichte Pleozytose, VZV- und Röteln IgG-AU. Laut Arztbrief ist dies ein entzündliches Geschehen (MS?)!
Das EEG war unauffällig.
Das Messen der NLG war nun schon auffälliger geworden!
Das SSEP medianus zeigte grenzwertige kortikale Latenzen bds.
Nervus medianus links zeigte eine verlängerte DML. Aber dies ist kein sicheres Korrelat für mein Kribbeln in den Händen. Der Ultraschall des Medianus war unauffällig. Kein Beweis auf Karpaltunnelsyndrom.Augenärztliche Untersuchung war unauffällig aufgrund des manchmal verschwommenen Sehens.
Das MRT zeigte im Kopf keine neuen Herde, hierbei könnte es sich differentialdiagnostisch um chronisch-entzündliche Demyelinisierungen handeln. In der HWS 2 flaue im dorsalen Myelonanteil bei HWK5, HWK 3 ohne KM Anreicherung.
Parallel wurde eine deutliche Spinalkanaleinengung auf 5mm bei LWK5/S1 mit Bandscheibenprotusion und beginnender Osteochondrose gefunden und vermuteter Myelopathie in HWK5. Was dies auch alles bedeuten mag, dies ist nicht behandlungsbedürftig und macht keine Beschwerden laut Ärzte.
Die Diagnose lautet nun: Klinisch isoliertes Syndrom
Blutbilder, welche vor kurzem bei mir ambulant gemacht worden, zeigten folgende Veränderungen, welche vorher nicht da waren.
Leukozyten erhöht, Rheumafaktoren vorhanden, Herzmuskelwerte erhöht, Vitamin B12 im Graubereich, Yersinien und Chlamydien Nachweis.
Leider weiss ich nicht welche Beschwerden dadurch verursacht werden und wie die am besten abgetötet werden.
Hab jetzt erstmal ne Monotherapie mit Doxycyclin für 4 Wochen.So dies war etwas länger geworden und ich verspreche es war der einzige so lange Bericht.
Hmmm…
soviel Kommentare hatte ich noch nie… *grins*
Wie sind denn Eure Erfahrungen mit den Chlamydien und den Heilungsaussichten? Welche Therapien sind denn zu empfehlen?
Grüße
Ich sehe schon, bevor Du mit Antworten zugeschüttet wirst, schaut Dich hier um, da gab es einige MS Patienten die gut damit gefahren sind:
http://mpkb.org/Gruss
Alex
Die MS ist ja noch als sehr früh zu bezeichnen. Und ob es überhaupt eine MS scheint wohl noch nicht so richtig klar zu sein.
Ich kann ja nochmal fragen…
Was ist denn für eine Therapie zu empfehlen um Chlamydien zu bekämpfen? Wie sind denn Eure Erfahrungen?
Danke für Eure Antworten!
Hi, du bist ja schon gut untersucht und ich bin ja kein Arzt aber aus meiner Laufbahn und etlichen Aussagen von Neurologen würde ich eher auf eine chronische Chlamydieinfektion tippen als auf MS.
Die Gründe:
– Muskelzucken(habe ich ja auch) ist bei MS sehr selten und eher Kontraindikation
– Bei MS werden doch die Nervenzellen angegriffen vom Immunsystem. Warum schmerzen dann deine Gelenke?
– Geschwollene Lymphknoten -> MS?Klingt eher nach Fibro oder CFS.
Versteh mich nicht falsch. Man kann die Pest und Gelbfieber haben aber hier glaube ich eher das es etwas parasitäeres ist. Ob die Beschwerden nun alle von den Chlamydien kommen kann hier wohl keiner zu 100% sagen. Vielleicht steckt bei vielen noch etwas anderes dahinter. Es ist aber defintiv eine Beteiligung der Chlamydien vorhanden. Ich würde dem weiter hinterhergehen.
Gruß
BazillusFür mich hören sich Deine Symptome auch nach ME/CFS an. Leider ist die neurologische Immunerkrankung in Deutschland kaum bekannt.
Wichtig ist, daß Du Dich viel ausruhst, nicht über Deine Grenzen gehst!
Häufig sind die Mitochondrien bei ME/CFS auch beschädigt und daher ist es besser mit AB’s vorsichtig zu sein. Auch können so Viren aktiviert werden und Dein Zustand könnte sich verschlimmern.
Am besten wäre es, Du rufst beim Fatigatio e.v. (http://www.fatigatio.de/) an und fragst nach einem Arzt in Deiner Nähe , der Dich auf ME/CFS untersuchen kann.
Alles Gute, Fjord
Hey,
danke für eure Infos. 🙂
Ich glaube nicht an das CFS/ME, weil ja die nachgewiesene ZNS Entzündung bei mir vorhanden ist. Und diese ist doch untypisch für ein CFS, oder irre ich mich da?
Meine Neuro denkt ja mal mit an die Borreliose und weniger an die MS oder andres! Was da mal daraus wird, weiss niemand. Auch sie hält sich da noch sehr bedeckt, sie meinte, sie können ja auch Läuse und Flöhe haben.
Bei der MS leidet man doch auch chronischer Müdigkeit?! Und vielleicht auch bei der Borreliose…
Kennt jemand Ärzte, welche sich sehr gut mit der Behandlung der Chlamydien auskennen? Infos gern auch per PN!
Danke
Vielleicht kann ich dir etwas mit meinem Gesichte helfen .Ich habe sehr ähnliche Symptome letztes Jahr gehabt:….Sorry für viele Schreibfehler ..
Bauchschmerzen, Herzrasen, Schwindel, Atmennot, Schluckbeschwerden, Ohrenschmerzen, Schwindelanfälle, Herzrasen, Kopfschmerzen, Händezittern, Kribbeln manchmal Taubheit, sehr starke Kälte in Händen und Füssen, Krämpfe, Gelenkschmerzen, Rückenschmerze, Nackenschmerze, Huftenschmerze, Müdigkeit, Schwäche ….
Ich habe sehr lange gebraucht um mich richtig für Chlamydien Peunomanie zu diagnostizieren. Der Erfolg der Therapie hat nach 4 Monate die Diagnose 100% bestätigt.
Bei mir von Blutwerte wars nichts zu finden, keine Entzündungswerte gar nichts. Meine Blutwerte waren sehr gut trotzdem war ich mit 29 Jahre arbeitsunfähig. Es war sehr schnell als psychosomatisch erklärt. Ich habe daran nicht geglaubt.Ich habe sehr lange mit Entscheidung wegen Antibiose gewartet etwas zu lange. Ich habe Problem mit Mitochondrien gehabt, gar keine Energie, Essensallergien und habe Angst gehabt das mit den Antibiotika zu verschlechtern.
Die Entscheidung hat sich doch sehr gelohnt. Zuerst habe ich Borreliose im Verdacht gehabt, richtige Arzt gesucht und Antibiose angefangen.– Erste Monat – 300 mg Doxy + 200 Roxytromycin + Metrodinazol / täglich
– (es hat super funktioniert, sehr starke Herx Reaktionen)
– 2 Monate intravenöse Rocephin hat mir etwas fertig gemacht, Therapie hat nicht funktioniert ich wusste erst dann dass mit Borrelliose falsche Spur ist.
– Danach 5 Monate 600 mg Azithromycin + 2×100 m g Minocyclin + 2x980mg Cotrim /täglich (es hat super funktioniert)
– 2 Monate: 2×980 mg Cotrim + 2x500mg Cefuroxim + 2x100mg Minocyclin / täglich
– jetzt 600 mg Azithromizin + 2x980mg CotrimIch nehme Antibiotika seit 13 Monate ohne Tag Pause. Jeder Monat kommt etwas Verbesserung, sehr langsam aber jeder Monat kann mehr machen. Seit 8 Monate kein Schwindel und Atmenprobleme, kein Herzrasen mehr, seit 6 Monate kein Kribbeln, Kälte und Taubheit in Händen und kann wieder 8 Stunde am Tag arbeiten. Seit 3 Monate vertrage wieder jeder Essen und Alkohol auch, seit 2 Monate kann wieder lange Strecke spazieren, seit 1 Monat kann wieder Schitouren gehen.
Lustige ist dass ich nach 13 Monate konsequent 6-7 Antibiotika -Tabletten täglich, kann keine Nebenwirkung feststellen. Jeder Monat habe mehr Energie, meine Magen gehts immer besser, vertrage schon jeder Nährung, meine Leberwerte haben sich sogar gebessert!
Wegen Entzündungswerte. Ich bin überzeug dass jeder Körper kann anders für gleiche Bakterien reagieren.
Eine Person kann sich gut verteidigen und dann kriegt man Entzündungswerte, oder auch Immunerkrankung wenn Immunsystem durchdreht. Bei manchen wie bei mir Immunsystem ist einfach aus und Krankheit mach innerhalb Wochen rissige Fortschritte, entwickelt man zwischen anderen CFS. Leider kriegt man dann keine Hilfe weil zurzeit die Diagnose an Antwort des Immunsystems basiert. Aber trotzdem hinter alle Fälle gleiche Bakterie steht.In meine Rechnung Krankheit = Bakterien + Vieren – Immunsystem. Wichtig ist das die Summe Null bleibt.
CFS/ME/MS sind keine Krankheiten für mich nur Symptomenbeschreibung.
Mein Tipp wäre mach einfach LTT für Borellien und Chalmydien . Wenn du Immunsystemantwort hast sollte kein Problem werden es richtig zu diagnostizieren.
Dann such bestimmten Arzt, der die Erfahrung mit Therapie hat.
Bei Borellien oder Chalmydien muss man etwas andere Antibiotika bekommen.Hallo olka,
danke für deinen Beitrag!
Es sind jede Menge hilfreicher Tipps dabei! 🙂
Wer hat dir das mit den Mitochondrien untersucht bzw. wie hat man dies bei dir rausgefunden? Und da bekommst du nur AB Therapie? Nichts andres? Dafür bzw. dagegen sollte doch sicher auch etwas eingenommen werden?
Das viele Krankheiten einen Oberbegriff für bestimmte Symptome haben, das finde ich genauso.
Unsre tolle Standardmedizin hat es ja immerhin drauf, die Symptome abschwächend zu behandeln, aber nicht die eigentliche Ursache. Laut Blutbild der Klinik war alles in Ordnung. Ein Extra von mir in Auftrag gegebenes Blutbild zeigte Yersinien, Rheumafaktor, Chlamydien, Herzmuskelentzündung und B12 Mangel an. Ich glaube hier läuft da irgendwas falsch.
Wenn das neuerdings immer so ausgelegt wird, das man psychomatisch einen weg hat, nur weil es einem nicht mehr gut geht, na dann prost mahlzeit, dann sollte man möglichst nicht mehr krank werden.Das beste Beispiel ist doch, ich klage über Herzbeschwerden, die Klinik meint das kommt alles von der Psyche und das extra Blutbild von mir zeigt eine Herzmuskelentzündung an. Das bereitet mir solche Kopfschmerzen, die bald schlimmer sind als alles andren Schmerzen, die ich habe.
Und noch so ein Ding, einen Vitaminmangel beim Menschen gibt es nicht! So antwortet man einem auf bestimmte Nachfragen!!!Ich bin grad fleissig auf der Suche nach einem kompetenten Arzt, mal sehen wie lange diese Schatzsuche dauert…
Okla,
kurz: ME/CFS wird von der WHO als organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert. Häufig finden sich Auffälligkeiten (MTR Gehirn).
Schöne, daß Dir AB’s halfen – klappt aber leider nicht bei jedem.
LG, Fjord
Ich bin grad total durch den Wind, weiss gar nicht was ich nun habe…?!?
Denke mal aber was mit ME/CFS wird es wohl nicht sein, auch wenn die Klinik stimmt. Denn ich habe bis jetzt bei ME/CFS keine Infos über einen entzündlichen ZNS Prozess gelesen! Oder weiss dazu jemand vielleicht doch mehr?
Mein Tipp konzentriert sich nicht am Symptome nur an der Ursache. Ich hatte so viele Symptome , dass ich bräuchte viel Zeit um sie zusammen schreiben. Ich bin viele Monaten hinterher meinen Symptomen gerannt, habe alles durchgecheckt, viel Zeit und Geld für Diagnose verschwenden. Ich hatte CFS als auch danach entzündliche Probleme. Immunsystem kann sehr unterschiedlich für gleiche Bakteri antworten.
Ich habe unglaublich viel gelesen und meine Diagnose als auch wirksame Therapie endlich gefunden.
Nach meiner Erfahrung mit dem sinnlosen Diagnose kann ich dir trotzdem etwas strak empfehlen. 2 Test : LTT Chlamydien, LTT Borelien kannst du ganze Kombi machen mit Yersinien, HPV, Ebstein Virus . Ich habe in Labor in Berlin gemacht. Wenn das positiv ist, solltest du nicht lange mit dem Therapie überlegen.
Diese Tests zeigen, nach meine Meinung ziemlich exakt wo das Problem steckt.Ich kann dir paar gute Adressen für Ärzte in Süden geben. Ich glaube es ist der schwerste Schritt einen Arzt zu finden. Dann gehts.
Aber Du hast schon weit geschafft, dieses Forum gefunden Hier Steckt ganze Menge Info drin, muss man es nur richtige rausfischen.
VG,
Olka
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