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[quote=frizzz]daß viele Therapeuten das CFS als Folge der aberranten CP sehen.[/quote]
Die Diagnose CFS wird zu inflationär verwendet. Man muss die kanadischen Konsenskriterien erfüllen, und das ist bei vielen Patienten nicht der Fall: https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/vereinsdocs/kriterien.pdfBei mir schon;) – wie auch immer: EINE der am häufigsten genannten Ursache SIND frühere Infekte- derzeit zwar noch HAUPTsächlich auf Viren beschränkt, aber alle anderen, die mit anderen intrazell. Infekten zu haben, sehen genau diese ebenfalls an.
Leitlinien werden ja immer angepasst, an die Klinik- wenn man „zu Viele“ hat sind die Gesundheitsbehörden sehr wohl auf einer strikteren Auslese erpicht.
Inflationär wird burn out genommen, und dadurch viele CFS erl falsch behandelt – soweit eine behandl. möglich ist.
früher sagte man halt, ein unausgeheilte „Grippe“ würde „rheumat Fieber“ verrusachen- heute hat man die gleiche Symptomatik und viele unausgeheilte Influenzae- (Angst um Arbeitsplatz…)wenn Du im Verlauf der Jahrzehnte schaust, werden Krankheiten für dies keine Medikamente gibt selten diagnostiziert, sobalds eine Behandlung gibt (Blutfett!!) wird jeder behandelt und diagnostiziert…
Das Problem ist dabei immer, daß man Krankheiten PC gerecht aufbereiten „muß“Also kurzes Update. Nächste Woche bekomme ich die 2te Infusion. Bezüglich CFS. Bei mir war es Anfangs was bakterielles. Bei den ersten Antibiotika Einnahmen gab es auch keine Verschlimmerungen Ermüdungserscheinungen etc. Genommen, geholfen aber zu spät bzw. Dann nicht alles weg. Von mal zu mal würde es immer schlechter nach den Einnahmen, während den Einnahmen energietechnisch wie wenn nichts wäre. Sport brachte aber damals eine signifikante Verbesserung der Symptome. 4h Schmerzfrei. Dann war wieder ein Harnwegsinfekt und ab da an die starke Verschlechterung unter AB. Bezüglich Pene, oder Verschlimmerungen nach Belastung. Hatte ich die letzten 3 Monate definitiv. So schlimm dass ich nach dem Treppensteigen schon solche Anfälle hatte und 2 Tage nur liegen konnte. Hat sich aber seit der ersten Gabe der Immunglobuline verbessert. Konnte heute erstmals wieder 4h Autofahren und ein bisschen putzen ohne sofort zu crashen. Für mich gibt es definitiv einen Unterschied zwischen ME und CFS. ME ist in meinen Augen eine Eigenständige Erkrankung. CFS ein Symptom dass durch verschiedene Sachen und Kombinationen von Erregern entsteht. War Donnerstag bei Bieger. Er hat auch dort nochmal Blut abgenommen. Er kann es sich auch nicht ganz erklären. Er meinte ich soll mal die Immunglobuline nehmen. Definitiv ist eine Überreaktion oder Dauerstimulation des Immunsystems. TNF und IL6 bzw. IL8 sind durch die Decke geschossen. EBV im Blut nur IGG. Speichel hat nicht funktioniert machen wir nochmal. Es gibt auch die Theorie einiger CFS Ärzte beziehungsweise einer deutschen Betroffenen dass fast immer was intrazelluläres dabei ist, Chlamydien, Borreliose etc. Dies aber erst besiegt wird wenn sich der Virus verpisst. Also auch eher alles Theorie. Ich habe auch mit Bieger darüber gesprochen weil mein HIV Suchtest immer positiv ist. Ein neuer Ansatz der CFS Community ist es nämlich CFS mit HIV Medikamenten zu bekämpfen und es gibt einige Erfolge. Bieger selbst sagt es hat ein paar seiner Patienten geholfen anderen wieder gar nicht. Ich posted unten den Link zu der CFS Dame. Ich hab mit ihr geschrieben und sie meinte die Spezialisten in den USA raten dazu Antiviral zu starten und Cistrose bzw. REISHI DAZU zu nehmen. Nach einer gewissen Zeit könnte man dann eventuell Antibiotika probieren.
Hat Bieger denn auch nach Bakterien geschaut? Nach meinem Geschmack ist er sehr auf Viren fixiert. Verstehe ich es richtig, dass er dir auch nicht sagen kann was Sache ist? Therapie empfiehlt er dann nur die IVIG? Hast du mal überlegt in die immunologische Tagesklinik nach Wien zu fahren?
Ich wäre vorsichtig mit experimentellen Therapien aus dem Internet von angeblichen Spezialisten. Diese Retrovirusgeschichte geistert schon länger herum und wird auch von einer Frau stark propagiert, deren Tochter es wohl geholfen hat. Ich denke das CFS hat bei unterschiedlichen Leuten meist unterschiedliche Ursachen, von daher gibt es nicht DIE Therapie, aber nachdem es bei dir durch einen Infekt ausgebrochen ist und du auch PENE hast, scheint es wirklich das CFS nach Definition der kanadischen Konsenskriterien zu sein. Der Begriff CFS wird ja inflationär von vielen Leuten inkl. Ärzten bei Erschöpfung aller Art verwendet. Das ist aber eigentlich nicht zulässig.
Einige Spezis haben Langzeit und hochdosiert Valaciclovir (EBV) und Valganciclovir (CMV; HHV6) eingesetzt, allerdings nur dann, wenn die Serologie hochpositiv im IgG war. Wurden diese Viren bei dir im IgG getestet?
Wenn die IVIG dir helfen wäre es eine Überlegung, ob du die vielleicht einfach mal höher dosierst. Ich glaube du bekommst 10 g, und das ist niedrig dosiert.
Ich weiß was du meinst Markus aber im Endeffekt sind auch unsere Antibiosen nichts anderes als ein Experiment. Bekomme 15G. Im IGG war EBV hoch positiv. Speicheltest hat leider nicht funktioniert, wird noch mal wiederholt. IGM natürlich negativ. Valaciclovir hatte ich und 0 Effekt. Amantadin auch. Ich mache die Immunglobuline jetzt mal plus Ozon Ernährung etc. mal schauen. Sonst werde ich es vielleicht versuchen mit Retroviralen Medikamenten. Aber ich warte mal ab
Ja, berichte auf jeden Fall weiter. Dr Lerner hat eine Studie gemacht und bei auffälligem EBV-Titer hat er mit Valaciclovir therapiert, allerdings hochdosiert mit (glaube ich) 4 g am Tag. Zudem hat es 6 Monate gedauert, bis Verbesserungen sichtbar waren.
Kurzes Update bezüglich Immunglobuline.
Ich war komplett bettlägrig. Seit der zweiten Infusion kann ich wieder kurze Strecken spazieren und Autofahren bzw. länger aufrecht sitzen. Die neurologischen Symptome sind viel besser. Ich bin zwar bei weitem noch nicht auf einem normalen Zustand aber seit Beginn der Erkrankung 2013 und unzähligen Antibiotika, Wurm, Pilzkuren und alternativen Versuchen ist es das erste Mal das es Berg auf und nicht weiterhin Berg ab geht.
Das ist erfreulich, bitte weiter auf dem Laufenden halten. Ich versuche auch IVIG bewilligt zu bekommen, habe diese Woche Besprechung mit dem Neuro.
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