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Mein Plan war so. Die ganzen Werte abnehmen. Inklusive Immunstatus etc. Dann bespreche ich das mir meinem alternativ Arzt. Aber eigentlich habe ich vor sie zu nehmen und danach nochmal LTT Immunfunktion zu machen. Bzw. Switch etc. Ob man einen Unterschied sieht. Wenn sie es mir nicht genehmigen werde ich versuchen 3 selbst zu finanzieren und dann den Unterschied zu betrachten.
Genau so machst Dus- bei ANGEBORENEM IGG Subklassenmangel ist es immer noch die „leichtere“ Therapie.
Vielleicht erst mal subcutan, und erst bei Unwirksamkeit dann intravenös.
Herantasten quasi.Also hab ein kurzes Update.
War heute in Wien und sie meinte ich hab ein Immundefizit und Sie sucht um Globuline an.
Ein paar Werte im Liquor sind erhöht und NK Zellen zu niedrig. Binn gespannt ob die Kasse was zahlt.Weißt du in welcher Dosierung du die Ig bekommen sollst und wie oft? Wie hoch wären die Kosten als Selbstzahler für das Medikament. Ich spiele auch mit dem Gedanken, weil die Kosten doch nicht so extrem zu sein scheinen, jedenfalls nicht 5 k€/Monat (hängt natürlich von der Dosis ab).
10mg sind glaube ich in einer. Das alle 6 Wochen mal für 6 Monate. Ja bin mir mit den IGA nicht so sicher. Es bekommen ja nicht nur Leute mit Immundefekt sondern auch bei CIDP. Sie ist auf MS spezialisiert und gibt es offlabel auch denen und hat super Erfolge.
@Schrödinger: Hat sich inzwischen was bei dir getan in Richtung Immunglobuline oder auch in eine andere Richtung?
Habe Immunglobuline bekommen und mache Buhner. Nach 2 Wochen keine gravierenden Verbesserungen. Mach Montag eine Hydro Colon Therapie und hab mich für Ozontherapie angemeldet. Plus ich gehe zu Dr. Bieger nach München der auf CFS spezialisiert ist. Ich setze alles daran um da raus zu kommen. Es dürfte was virales dabei sein weil es mir nach AB immer extrem schlecht geht. Bin derzeit bettlägrig
Das hört sich nicht gut an.
Aber nach AB gehts vielen schlecht, weil ja die toten Biester raus müssen.
Chlorella algen- gute und leider teure kennst du?
Wieviele AB nimmst Du denn? 3 oder 4?
Ein Stoppen der Antibiose schwebt mir auch immer vor- es ist aber gefährlich, weil da viel nachkommt.
Was ich nicht verstehe: in der BCB in Bratislava (das ist doch um die Ecke??) warst du nie oder?
Nur, weil es ja auch ums Geld geht, und du dort Isoprinosine und Polyoxidonium kriegen darfst.
Bieger ist der vom Labor 4 Life oder?
Sicher auch ein guter Mann- aber Labor wirst bei dem locker 2500 los werden.
Ich glaube deine Suche nach Viren ODER Bakterien ist ein Verständnisproblem- man hat immer alles in wechselnder Zusammensetzzung. Wenn intrazell. Erreger weg sind, sollte sich das Immunsystem erholen und die Viren bekämpfen.
Dafür eben Iso und Poly .
Ich habe zur zeit auch einen Riesenflashback, weil ich 5 Tage lang Metro gepulst habe….
Ich weiß, daß man frustriert ist und zweifelt- aber NOCH schlimmer sind ständige Therapiewechsel und vor allem AB on-off.
DA hast dann tatsächlich nur Nebenwirkungen.@Schrödinger: Wann hast du denn Termin bei Dr. Bieger? Wie geht es inzwischen? Was machen die IVIG?
Möglicherweise hast du das CFS, was übel wäre. Hast du die Post Exertional Malaise, d.h. nach körperlicher Betätigung geht es dir deutlich schlechter für Tage oder auch Wochen?
@Marikus- könnte das auch die Therapieresistenz bei so Fällen wie „uns“ erklären?
Ich hatte ja immer den Verdacht, daß die erste AB damals das CFS auslöste bei mir.Wollte noch anfügen,
daß viele Therapeuten das CFS als Folge der aberranten CP sehen.
Ich z.B. kann mich nicht erinnern, bei der 1. AB damals das Metro (in der angebl. wirksameren Form von Arilin z.B.) bekommen zu haben. Andererseits ist Metro ja auch wieder bei ZNS Probl mit Vorsicht anzuwenden.Jedenfalls ist Schrödinger bei Bieger in guten Händen. Alles Gute, und ja- schreib wies war!
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