Erfolgsgeschichte…. Oder so ich dachte.

[kikipas]

Hallo in die Runde,

ich würde sagen, dass ich neu hier bin, weil ich zum ersten Mal poste. Ich verfolge das Forum aber ab und zu schon seit 9 Jahren. Das erworbene Wissen in diesem Forum und dem cpnhelp-Forum hat mir sehr viel dabei geholfen, mich selbst zu behandeln. Erstmal danke an euch alle für eure Berichte und Mühe. Ich versuche meine Geschichte zusammenzufassen, bevor ich einige Fragen am Ende des Berichts stelle.

Ich bin 32, wohne in München und kämpfe seit 2015 mit einer Chlamydia pneumoniae-Infektion. Damals, im Sommer 2015, war ich 23 Jahre alt und erlitt eine schwere Mononukleose (EBV). Meine Gesundheit verschlechterte sich danach rapide, und innerhalb von sechs Monaten entwickelte ich tiefe Müdigkeit (CFS), kognitive Störungen (Brain Fog), Konzentrationsstörungen und einen trockenen Husten. Ich war weder arbeits- noch lebensfähig. In der Zwischenzeit habe ich dutzende Ärzte in verschiedenen Fachgebieten konsultiert und viele Untersuchungen durchgeführt: Blutbilder, Antigentests für Infektionskrankheiten, Tests auf Geschlechtskrankheiten, Immunsystem-Checks, Röntgenaufnahmen, MRI-Scans – nichts ergab etwas Auffälliges. Die Antwort war immer dieselbe: Die Symptome seien psychosomatisch oder autoimmun, oder ich müsse einfach abwarten. Und ich wartete, bis mein Husten so schlimm wurde, dass ich im Winter 2015 mit dem Verdacht auf eine atypische Pneumonie ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Einige Untersuchungen wurden im Krankenhaus wiederholt, und man konnte bei mir eine Chlamydia pneumoniae-Infektion nachweisen. Alle anderen potenziellen Pneumonie-Erreger waren negativ. Ich wurde mit einer intravenösen Antibiotika-Mischung behandelt, dazu noch Clarithromycin und Kortison. Damals wusste ich nicht, dass die Behandlung eine heftige Herzreaktion und sekundäre Porphyrie ausgelöst hatte, die nur durch das Kortison gemildert wurde. Die Therapie dauerte zwei Wochen im Krankenhaus und zwei weitere Wochen Clarithromycin zu Hause. Erst als das Kortison abgesetzt wurde, konnte ich merken, wie schlecht es mir ging. Die Porphyrie war so schlimm, dass meine Lippen und Zunge braun wurden, die Haut klebrig und mein Körpergeruch sich veränderte. Ich konnte dies leicht durch einen Urintest in der Sonne nachweisen, aber kein Arzt hatte mich davor gewarnt. Die Pulmologen meinten, das sei normal und die Symptome würden nach der Therapie von selbst verschwinden… Ich war jedoch so lange krank, dass ich es nicht wirklich glaubte und die Zeit nach der Diagnose nutzte, um mich trotz der kognitiven Störungen in das Thema einzulesen und alle weiteren Symptome, die die Therapie ausgelöst hatte, zu verstehen. (Symptome waren: subfebriles Fieber, Schüttelfrost, Halsschmerzen, Muskelzuckungen, Muskelspasmen, Gelenkscherzen, Husten, tiefe Müdigkeit, komplette Vernebelung des Gehirns, Depression, Angst und sogar eine Verschlechterung der Sehkraft eines Auges – ohne Witz, ein Auge wurde damals unscharf). Nach allem, was ich über Chlamydien in den Foren gelesen hatte, wusste ich, was passierte und dass ein Monat Therapie nicht ausreichend ist. Ich entschied mich, mit dem Stratton-Protokoll weiterzumachen. Kein Arzt wollte mich weiter behandeln und ich war grundsätzlich vom gesamten Gesundheitssystem sehr enttäuscht, also musste ich selbst weitermachen. Mit der Unterstützung der Mitglieder im cpnhelp-Forum und einigen Kontakten, die ich dort gefunden habe, war das möglich. (Und natürlich durch viel eigenständiges Lesen und Ausprobieren.)
Da ich ursprünglich aus Bulgarien komme und meine Familie dort lebt, war ich in der Lage, Antibiotika ohne Rezept aus dem Ausland zu besorgen. (Die Vorteile der unterentwickelten Länder…) Die ersten sechs Monate der Therapie waren die Hölle… Sehr viele Zweifel, psychische und kognitive Schwierigkeiten, Erschöpfung. Ohne die Unterstützung meiner Familie und der Forum-Mitglieder wäre das nicht machbar gewesen. Aber ich habe es durchgezogen. Etwa sechs Monate nach der Hospitalisierung sah ich das Licht am Ende des Tunnels. Das erste, was verschwand, als ich die Porphyrie unter Kontrolle brachte, war der Nebel und die Depression. Ich konnte wieder denken… Das war einfach das beste Gefühl und hat mir sehr viel Motivation gegeben. Danach ging es bergauf. Nach zwei Jahren Antibiose waren fast alle Symptome weg, außer ein bisschen Halsschmerzen, Husten, Muskelzuckungen und Müdigkeit für ein paar Tage nach einem Metronidazol-Puls. Vermutlich war bei mir die Erregerlast im Hals und in den Lungen konzentriert. Weitere drei Jahre später waren auch diese Symptome weg und ich habe 2020 mit der AB-Therapie aufgehört, nach insgesamt ca. fünf Jahren Antibiose. Ich habe das Stratton-Protokoll in dieser Zeit ziemlich strikt befolgt: NAC, Antibiotika-Mischungen, Supplemente, Probiotika und dazu gesunde Ernährung und Sport und Detox. Wenn man einmal die Gesundheit verliert, ist es nicht mehr so schwer, ein gesundes Leben zu führen…
In der Zeit nach 2017-2018, als ich wieder einigermaßen fit war, konnte ich mein Studium beenden, eine Lebenspartnerin finden, meine Karriere beginnen und mich auf die besseren Dinge im Leben konzentrieren als diese blöde Krankheit, die meine Jugend zerstört hat. War ich zu 100% gesund? Wahrscheinlich nicht, aber auch bei 80-90% Kapazität kann man glücklich sein. Ich bin zuversichtlich, dass ohne das Stratton-Protokoll all dies nicht möglich gewesen wäre. Gibt es bessere Wege auch ohne Antibiose? Vielleicht, ich kann aber nur über dieses eine Protokoll berichten. War die Krankheit in meinem Fall nur Chlamydia pneumoniae oder auch Co-Infektionen? Keine Ahnung, außer Herpes und EBV konnte ich nur Chlamydia pneumoniae nachweisen und die Krankheit hat von den Symptomen bei der Behandlung gut gepasst. Ich habe über die Jahre mehrmals nach Antikörpern für Co-Infektionen gesucht, die oft im Forum erwähnt werden (vor allem Borrelien und Co.). Etwas muss das Immunsystem geschwächt haben, sonst wird man ja nicht chronisch krank. Kann es sein, dass allein EBV schuld war, dass nur ich und sonst niemand in meiner Familie mit Chlamydia zu kämpfen hat? Keine Ahnung. Alle Untersuchungen waren immer negativ. LTT-Tests habe ich nie gemacht, aber ich habe mich immer im Ausland testen lassen, wo die Kosten deutlich geringer sind. So etwas wie LTT gibt es dort nicht. Seit dem Absetzen der Antibiose nehme ich nur die Supplemente wie NAC, Artemisinin, Vitamin D, Detox etc. und habe mich eher darauf konzentriert, mein Immunsystem zu stärken.

Bis hierhin war das eine Erfolgsgeschichte und ich würde gerne hier enden. Es war nicht einfach, aber ich habe es geschafft. Oder zumindest dachte ich das. Seit zwei Monaten sind einige Symptome leider wieder da, vier Jahre nach dem Absetzen der Antibiose. Ich erzähle kurz, wie es diesmal losging. Im Mai war ich auf Besuch bei der Familie und da hat mich ein schwerer Magen-Darm-Infekt erwischt. Eine Woche lang hohes Fieber und alle anderen Entero-Symptome. Meine Vermutung ist, dass ich kontaminiertes Essen gegessen habe, weil nur ich und meine Freundin die Probleme hatten und zwar absolut parallel, sonst niemand in der Familie. Und seitdem konnte ich mich nicht erholen. Die Müdigkeit, der Nebel und der trockene Husten sind wieder da in leichterer Form und das bereitet mir Sorgen, dass die Chlamydia nicht wirklich beseitigt war. Vielleicht ist das auch gar nicht möglich und es hat nur einige Zeit gedauert, bis die Erregerlast hoch genug ist, so dass die Symptome wieder manifest werden. Oder vielleicht ist diese Erkrankung etwas Neues, viele Magen-Darm-Infekte wie Salmonellen können auch chronisch werden. Auf jeden Fall weiß ich, was ich jetzt machen soll. Ich bin diesen Weg schon einmal gegangen und bin viel besser vorbereitet. Die Antibiotika sind schon auf dem Weg zu mir und ich werde ab nächster Woche neu anfangen. Diesmal aber viel langsamer, ich bin nicht mehr so jung und kann keine sechs Monate im Bett liegen. Der Plan stand heute ist, mit der Antibiose so lange weiterzumachen, bis die Erregerlast nicht mehr zu spüren ist, so wie früher. Rifabutin und Minocyclin möchte ich auch in den späteren Phasen einsetzen, als Student waren sie für mich immer zu teuer, entsprechend habe ich sie nie benutzt. Ich bin auch nicht mehr auf dem neuesten Stand, muss mich reinlesen, ob es auch neuere, potentere Mittel gibt, bzw. vielleicht auch bessere Protokolle. Und am Ende, beim Absetzen der Antibiose, plane ich mit Buhners pflanzlicher Therapie weiterzumachen. Der Weg dazu wird lang und wahrscheinlich schwierig sein, aber hoffentlich schaffe ich es wieder. Mal schauen.
Im letzten Monat habe ich viele Blutuntersuchungen gemacht, diesmal in Deutschland (mein Gott, ist es teuer hier…) – Blutbild, Herzmarker, Nierenmarker, Leberwerte, Hormone, Vitamine und Mineralien (B12, Holotranscobalamin, etc.), Schwermetalle, ISAC für Allergien, Antikörper-Nachweise für atypische Pneumonien (Chlamydien, Legionellen, Mykoplasmen), für chronische Magen-Darm-Infekte (Salmonellen, Campylobacter, Staphylokokken, Yersinien, Helicobacter), Borrelien und Co., Toxoplasmose, sogar Tuberkulose… Auf die Ergebnisse warte ich gerade und werde später berichten, wenn etwas herauskommt. Gern möchte ich auch LTT für latente Viren und persistierende Infektionen machen lassen. Als Orientierung, wo ich gerade stehe mit der Erregerlast.

Und hier kommt meine erste Frage: Wie erwähnt, wohne ich in München. Sogar wenn IMD-Berlin einen Kurier für die Blutabnahme schickt, wie zuverlässig können die Ergebnisse sein, wenn die Probe einen so langen Weg fährt? Wie geht ihr damit um, fahrt ihr nach Berlin? Oder gibt es in München und Umgebung Labore, die ähnliche Leistungen (LTT auf Infektionserreger) anbieten oder Blut abnehmen? Diese LTT-Untersuchungen sind Neuland für mich. Neben der LTT auf Infektionserreger, was würde sich noch lohnen bei der IMD-Berlin zu testen (TH1, TH2, TH17, TNF Alpha)?

Und jetzt zur zweiten Frage: Ich habe als erstes versucht, wieder Ärzte zu besuchen – zwei Hausärzte für Innere Medizin, einen Kardiologen, und später im August auch einen Neurologen, eventuell Immunologen und Infektiologen. Leider sind die ersten Termine nicht gut verlaufen. Meine schlechten Erfahrungen wie vor neun Jahren haben sich wieder bestätigt. Man muss wirklich kurz vor dem Sterben sein, um ernst genommen zu werden. Vor allem bei jüngeren Menschen kommt die Diagnose immer wieder auf die psychosomatische Schiene, besonders wenn das Blutbild gut aussieht und die Beschwerden sehr allgemein sind. Niemand will über Chlamydien oder Langzeit-AB hören. Ich kann einfach nicht mehr mit dem Gesundheitssystem kämpfen, wenn ich krank bin und gleichzeitig arbeiten muss. Ich bin in der Lage, mich selbst zu behandeln, das bringt aber gewisse Risiken mit sich. Eine zweite professionelle Meinung ist mir schon viel wert, jemand, der den Verlauf im Auge behält, Untersuchungen verschreibt etc. Auch rein psychisch ist es wichtig, wenn man sich mit dem Ganzen nicht allein gelassen fühlt. Blind möchte ich aber keine Ärzte mehr suchen, ich habe davon schon PTSD, deswegen wende ich mich an die Mitglieder aus der Region München. Kennt ihr jemanden, der sich mit Chlamydien auskennt, bestenfalls Langzeit-AB-Therapien eingesetzt hat? Oder mich zumindest nicht als verrückt einstuft? Muss kein Super-Guru sein wie der berühmte Prof. G, einfach menschlich und kompetent, bzw. offen.

Dritte Frage, falls ich keinen Arzt in München finde: Wird jemand gerade in der BCA und BCB-Kliniken behandelt? Würden sie jemanden „nur“ mit Chlamydia pneumoniae übernehmen? Falls jemand gerade dort behandelt wird oder erfolgreich behandelt wurde, gern eine PN schreiben. Über die BCA sind die Meinungen im Forum eher gemischt. Auch andere Kliniken, wo ihr positive Erfahrungen gemacht habt, würden mich interessieren. Ich hätte einige Fragen über die Kosten der Behandlung und potenzielle Kontakte.

Falls ihr alles gelesen habt: Hurray! Danke für das Interesse und ich freue mich auf eure Rückmeldungen. Ich bin sehr froh, dass dieses Forum existiert und einigermaßen aktiv ist. Cpnhelp ist leider nicht mehr da. Hoffentlich motiviert meine Geschichte auch einige von euch, die noch kämpfen, obwohl ich selbst zu kämpfen habe. Es ist machbar und man kann eine gewisse Lebensqualität erreichen, es dauert nur einige Zeit.

Schöne Grüße an alle, die für ihre Gesundheit hier kämpfen oder schon genesen sind.
kikipas

[ahofmayr]

Hallo Kikipas, ich habe mit deinen Beitrag geweint.

Dem IMD-Berlin kannst Du vertrauen. Du lässt Dir das Testkit nach Hause schicken, machst einen Termin bei einem Krankenkassenarzt und organisierst den Kurier, der die Proben abholt. Meiner meinung nach es lohnt sich einen cytokin profil (TH1, TH2, TReg, TH17, Apoptose Rate, IL6, TNFalpha).

Einen guten Arzt findest Du in Augsburg bei Aviasana.Sie hört Dir wenigstens zu (Kosten ca. 120EUR/30min), aber was mir nicht gefällt ist, dass sie kein Metronidazol verwenden will.Aber man kann die Therapie selbst anpassen.

Ich werde Dir eine SMS schicken, damit wir in Kontakt kommen. Ich bin immer noch in Therapie, seit 2 Jahren und 6 Monaten. Ich bin froh jemanden zu haben mit dem ich mich austauschen kann.

Schöne Grüße
Anneliese

[Autor]

Beiträge