Dann stell ich mich auch einmal vor…

[samba]

Hallo zusammen,

zunächst erst mal großer Respekt meinerseits , ein tolles Forum – das findet man so wirklich selten!

Nach einigen Wochen des Mitlesens, hab ich mich entschlossen mich hier ebenfalls anzumelden, da nun doch ein etwas konkreterer Verdacht auf CPn seitens meiner Ärzte ausgesprochen worden ist und bei mir ein paar Fragen hierzu aufgelaufen sind.

Ich habe die letzten Tage genutzt mal ein wenig Überblick in den Wust der letzten drei Jahre zu bringen und versucht das ganze nieder zuschreiben. Trotz Zeitraffer und Zusammenfassung ist es doch recht viel Text geworden, aber manchmal ist so eine Geschichte ja auch für andere (frisch) Betroffene sinnvoll, damit Ihnen das ein oder andere erspart bleibt. Daher möchte ich die Krankengeschichte und meine aktuellen Fragen trennen, das wird sonst zu unübersichtlich.

Dann mal los, meine Geschichte:

Alles ging los mit Erschöpfungszustände und Einschlafprobleme Ende ´09, der Internist konnte nichts feststellen und verschrieb mir Schlafmittel. Zunächst Besserung, ein halbes Jahr später von einem Tag auf den anderen totaler Ausfall eines Gleichgewichtorgans im Innenohr mit permanenten starkem Drehschwindel – sprich ich konnte fast sechs Wochen nicht auf eigenen Beinen stehen und hab mich nur an Wänden entlang gehangelt oder bin auf allen vieren durch die Wohnung. Die Ursache konnte trotz umfangreicher Diagnose nicht ermittelt werden, laut HNO Doc wahrscheinlich „Stress“ oder „Infektion“. Es wurde nur recht langsam besser, aber doch stetig. Hab mein Leben umgekrempelt, mit Rauchen + Alk aufgehört, Stress reduziert, Beziehung beendet etc. Dann Ende ´10 nach einem 2 wöchigen Urlaub mit einer Erkältung heimgekommen, die ich nicht mehr losgeworden bin. Folgend fast drei Monate Infekte am Stück, ganzer HNO Bereich im Wechsel, das Immunsystem war irgendwann so im Keller, dass ich bei dem kleinsten Anlass schon direkt krank wurde, immer im Verbund mit Weltraumherpes und anderen Trittbrettfahrern.

Langsam lagen auch die Nerven blank, ich war nur noch fertig und schnell überfordert, fiel häufig tageweise aus im Job. War in der Zeit auch beim Osteopathen in Behandlung, der mich während einer Behandlung darauf hinwies, dass ich beim kleinsten Geräusch total verkrampfe. Das erste Mal, dass die Reizempfindlichkeit sich so stark bemerkbar machte und auch die extreme Müdigkeit sowie heftige Konzentrationsprobleme. Das war für mich dann genug des Guten und ich habe mich in einer Psychotherapeutischen Praxis vorgestellt, da ich das in die Schublade Burnout gepackt habe, passte ja auch alles. Was dann auch bestätigt worden ist durch den Therapeuten, es folgten vier Monate AU und Verhaltenstherapie, Psychiater der KK bestätigt die Diagnose. Wobei Angst, Panikattacken, Depressionen und Aggressionen eigentlich erst durch die Therapie so richtig rauskamen – das bisher eher körperliche Symptombild erweiterte sich also um die Psychische Schiene. Von Psychiatrischer Seite hab ich mich nur auf L-Tryptophan plus V B6 eingelassen, AD wollte ich nicht.

Dann kam die berufliche Wiedereingliederung, mehrfach schief gelaufen, zog sich alles in allem bis Ende 2011, also fast ein Jahr. Die psychischen Symptome wurden langsam aber stetig immer weniger. Das körperliche blieb und zeigte sich alle paar Wochen durch akute Schübe, die auch wieder das Arbeiten unmöglich machten, aber meist „nur“ 1-2 Wochen. Neu war, dass die körperliche Leistungsfähigkeit immer mehr in den Keller ging und irgendwann nicht mal mehr so etwas wie Joga möglich war. Schließlich wurde von der Therapeutin ein Allg. Mediziner empfohlen, der sich auf solche Fälle spezialisiert hatte, da sie sich die andauernden körperlichen Symptome auch nicht mehr erklären konnte. Auch der Psychiater hielt eine weiterführende Untersuchung für sinnvoll. Dieser Arzt vermutete das erste Mal bei mir eine Beteiligung von persistierenden Viren/Bakterien, testete mich rauf und runter und fand: nichts. Die private KK zahlte die Untersuchungen in Höhe von fast 1,5t€ nicht, ein Gutachten unterstellt dem Arzt absurde Diagnostik durchgeführt zu haben und ich begrabe eingeschüchtert die Theorie der pers. Infektionen. Allerdings wurden völlig verquere Neurotransmitter/Hormon Konstellationen festgestellt, es fehlte vor allem am Adrenalin und Noradrenalin sowie Testosteron und Serotonin, Cortisol war ok, nur am Abend zu hoch – sonst wie immer alle Blutwerte im Normalbereich.

Fokus ist dann der Hormonhaushalt, check durch Endo Prof., nichts gefunden, was in seinen Bereich fallen würde. Also neuer Arzt, ein Naturmediziner mit klassischer Schulmedizinischer Grundausbildung. Ich selber denke so Richtung „Nebennierenschwäche“. Wir einigen uns auf Testo-Substitution, 5htp und sehr niedrig dosierte AD off-label, die den Melatonin und Noradrenalin Haushalt stabilisieren, V B Komplex Infusionen gegen die Reizempfindlichkeit. Soweit auch alles gut, so stabil wie schon lange nicht mehr, psychische Symptome verschwinden völlig (!), nun fast ein Jahr ohne größere Ausfälle, die Infekt Anfälligkeit ist auch weg, die Infusionen helfen das Nerven- und Reizsystem aus dem dem Gröbsten rauszuholen (ich konnte wieder in den Supermarkt etc.) und die Schlafproblematik wird besser, was auch in Kombination mit dem Testo zu mehr Energie am Tage führt. Nur leider geht es über ein bestimmtes Level einfach nicht hinaus, mein Leben bleibt sehr eingeschränkt, ein privates Leben ist kaum bis gar nicht möglich und die Arbeit nach wie vor bestenfalls nur halb, ich hangel mich oft durch die Wochen.

Mittlerweile werde ich aber nun auch von Seiten Psychotherapeut als „erfolgreich austherapiert“ bezeichnet, der psychische Part scheint also dauerhaft stabil und zumindest von meiner und Therapeuten Seite wird er nicht ursächlich für die verbleibenden körperlichen Symptome gedeutet. Die AD sind viel zu niedrig dosiert, als das die hier ihre Finger im Spiel haben könnten, im Sinne von etwas „überdecken“. Es bleibt das ungute Gefühl übrig, dass die Psychotherapie auf mein weiteres Leben betrachtet durchaus sinnvoll gewesen sein könnte, aber der seelische Part nicht die (Haupt)Ursache für meine Probleme war und somit das ganze eigentlich nur eine zusätzliche „Belastung“ in dieser Zeit gewesen sein könnte (Stichwort „Heilungsstress“). Vom Allgemein Doc kommt nach wie vor: vermutlich eher Psychosomatisch. Mittlerweile bin ich auch so weichgekocht, dass ich es akzeptiere (naja, fast zumindest), solange ich in meinen recht eng gestrickten Grenzen bleibe fühlt sich ja alles mehr oder minder normal an. Geh ich nur eine Nuance drüber ist wieder Jahrmarkt, über die abnehmende Leistungsfähigkeit und das „Fatigue-Management“ kann ich mich auf Augenhöhe mit meiner Mutter austauschen und die ist über 70 und somit 40 Jahre älter…

Nun kommt der Zufall, wie es manchmal so ist: ich bin wegen Testohaushalt an einen Urologen/Andrologen verwiesen worden und hab die Gelegenheit beim Schopf gepackt, um ein paar urologische Zipperlein anzusprechen. Er möchte einen Abstrich machen und auf CTr testen. Ich frage ihn nach einem Antikörper Test, er hält nichts davon, aber macht ihn mit. Im Labor scheint etwas schief gelaufen zu sein, denn es werden zwar Abstrich und IGA auf CTr getestet (beides negativ), aber der IGG (warum auch immer) auf CPn, der sehr leicht positiv ausfiel (25,3AU/ml bei Richtwert >22). Ich habs nicht weiter ernst genommen, da der Wert sehr niedrig war und die IGG Aussage wie schon bei vorherigen Untersuchungen auf EBV etc. immer vernachlässigt wurde, aber der Urologe will mir auf einmal 3 Wochen Doxy verschreiben. Ich werde also misstrauisch und lese mich hier im Forum ein und finde viele Übereinstimmungen mit den beschriebenen Symptomen und Eigenheiten im Verlauf, die ich mir im Zusammenhang bisher bei mir gar nicht so bewusst gemacht hatte. Ich bin verunsichert, sollte der Spezialisierte Allgemein Doc vor über einem Jahr doch recht gehabt haben? Die Neurotransmitterproblematik ließe sich ja auch hieraus ableiten als Folge. Bei mir fängt es an zu rattern, aber dieser eine leicht erhöhte IGG ist ja nun allenfalls ein Indiz.

Das Rezept für das Doxy habe ich nicht abgeholt, dafür aber meinen Hausdoc angerufen, der dann sofort sagte: wir machen ein LTT auf CPn. Ich konnte ihn dann nach Blitzrecherche hier im Forum direkt zum LTT TCH 21 überreden, da die Praxis praktischerweise schon mit der IMD zusammenarbeitete und die passenden Heparin Röhrchen vorrätig waren. Ergebnis kommt in 1,5 Wochen und ich hab nun Kopfkino 😉

Hier die Symptome – der Einfachheit halber nur die, die die ganze Zeit dabei waren und aktuell sind:
> Starke und sehr schnelle Ermüdbarkeit tagsüber
> HWS / BWS Verkrampfung / Schmerzen / Versteifung einmalig sogar bis zu einer Entzündungsartigen Episode – und das unabhängig vom Stresslevel, ich meditier mich bis ins Nirvana und trotzdem ist alles verkrampft
> Probleme mit Reizverarbeitung, vor allem optisch, das Bild „schmiert“ schnell wie beinem schlechten Flatscreen, kann schlecht fokussieren, alles je nach Tagesform – Museumsbesuche oder DVD Abteilung im Kaufhaus sind zb gar nicht drin
> Starke Konzentrationsschwierigkeiten / am besten zu beschreiben als ADS ähnliches Konstrukt – Hyperfokussierung über Motivation, Erhöhen der Informationsgeschwindigkeit oder Druck ermöglicht kurzzeitig Ausbruch aus dem „Schleier“ , bekomme dann aber zeitversetzt einen auf den Deckel, teils heftig und langanhaltend
> Sehr ausgeprägte körperliche Einschlafproblematik trotz Müdigkeit (kein Grübeln, oder Zusammenhang mit Stress etc.)
> Oft leichte Halsschmerzen / aber nur hin und wieder geschwollene Halslymphknoten, oft das Gefühl über Tage/Wochen kurz vor einer Erkältung zu sein, vor allem morgens
> Sehr stark ausgetrocknete Nasenschleimhaut permanent (auch schon vor AD Einnahme, hat damit nichts zu tun)
> Phasenweise urologische Beschwerden
> Alles abwechselnd in Stärke und Kombination/Konstellation – i.d.R. kommt alle 3-4 Monate ein akuter Schub, es gibt aber absolut keine Symptomfreie Zeit

Was hat Einfluss?
> Selbst leichte Körperliche Anstrengung (wenige KM auf dem Rad, Yoga, Spazieren >30min …) verschlimmert den Zustand, akut merkbar durch ein recht merkwürdiges ziehen und kribbeln im Stirnbereich, Kopfschmerzen und starken Seh- und Konzentrationsproblemen. Wenn ich sehr über dem Limit lag, dann später zeitversetzt in der Nacht am gleichen Tag: starke Schweißausbrüche, völlig unerholtes Aufwachen, Gefühl gar nicht geschlafen zu haben, teils hypnagoge Halluzinationen (fehlender Tiefschlaf?!), völliges Erschlagen sein nach dem Aufstehen
> Reizintensive Umgebung (zu viele sensorische Reize) führt zu extrem schneller Ermüdung und allg. Symptom Verschlimmerung bis zu akuten Schwächeanfällen, wenn man mal aus der Situation nicht heraus kann.
> Dagegen verbessert Mittags“schlaf“ den Zustand erheblich, oft nach 30 min Augen schließen auch ohne Schlaf erholter als morgens nach dem Aufstehen. Ohne mich mind. einmal für eine halbe Stunde tagsüber hingelegt zu haben komme ich nicht durch den Tag.
> Eisen + Vit. C – Infusionsserie hat eine starke Verschlimmerung über Wochen ausgelöst, vor allem der Reizproblematik
> Unterzuckerung verschlimmert nachhaltig für Tage den Müdigkeitslevel – Medikamente, die ausgleichend in den Insulin Haushalt eingreifen ebenso, generell brauche ich viele Kohlehydrate, um überhaupt ein wenig den „Brainfog“ wegzubekommen
> Immunsystem stimulierende Mittel verstärken Müdigkeit stark (das war konkret ein Mittel, dass die NK Zellen supporten sollte, Selbstversuch nach niedrigem Testergebnis für NK Zellen, nach ein paar Tagen abgebrochen)
> Banale Infekte wie Erkältungen verbessern kurioser Weise oft die allgemeinen Symptome, die dann nach der Erkältung vermehrt wieder auftreten
> Vitamin B Komplex Infusionen haben Reizverarbeitung stark stabilisiert
> Alkohol gar nicht möglich, verschlechtert Zustand stark

Nach Einlesen in das Forum ist mir noch folgendes aufgefallen, worauf ich vorher nicht geachtet habe oder den Zusammenhang nicht gesehen habe:
> Kälte verschlimmert den Zustand, vor allem die Regeneration Nachts ist sehr stark davon betroffen bzw. insgesamt hilft Wärme – ich schlafe schon seit geraumer Zeit mit Pulli, Schal etc. ohne mir da groß Gedanken drum gemacht zu haben – besonders empfindlich ist der Kopf, die HWS und die Schultergelenke
> Sehr heißes Baden fast gar nicht möglich ohne Zustandsverschlechterung ähnlich Sport oder sofort krank mit Erkältung etc.
> Unverträglichkeit gegenüber Kaffee habe ich schon vor ca. 10 Jahren entwickelt, kam schleichend, mittlerweile ist auch kein grüner Tee etc. mehr möglich, Folge ist Kreislaufzusammenbruch
> Vermutlich: Starke Aussetzung gegenüber Schimmel verschlechtert Zustand, zwar 2* Vorgekommen aber nicht 100% eindeutig zuzuordnen, zu viele weitere mögliche Faktoren

Konkretere Blutwerte und meine Fragen dann im separaten Post – aber an dieser Stelle auch noch einmal vielen Dank an Andreas (der wahrscheinlich gar nicht mehr mitliest da gesund), Olka, Straßenbahn, Sunny2 und auch alle anderen – ihr habt mit euren Beiträgen meinen Kampfgeist wieder geweckt, unabhängig davon ob sich diese Richtung nun als die Richtige herausstellen wird.

LG S.

[angelotti444]

Hallo Samba,
Kompliment, spannend zu lesen, solltest Bücher schreiben…
Mir geht es ähnlich wie Dir. Habe keine Antikörper, aber hohen LTT auf vieles.
Tappe auch noch im dunkeln, woher meine Beschwerden kommen.
Aber, was Du nicht beschreibst und was mich brennend interessiert:
Merkst Du Zusammenhänge mit Deiner Ernährung?
Mein Zustand verschlechtert sich bei regelmäßigem Kaffe, hier und da ein Eis, Schokolade etc.
Leider habe ich das nicht im Griff. Verzichte ich mal ein paar Tage, geht es mir wesentlich besser!
Gruß Angelo

[samba]

Hi Angelo,
und danke erstmal für das Kompliment 😉

Ich bin mal ehrlich, ich sehe da schon Zusammenhänge, aber das wird wohl kaum ein Arzt bestätigen, zumindest habe ich dafür im besten Fall bisher wirklich nur ein Lächeln geerntet. M.E. spielt bei mir der Blutzucker mit rein, für extreme Schwankungen bekomme ich etwas zeitversetzt immer eine Rechnung. Das war lange Zeit eher eine Vermutung, dadurch dass der Körper gerne mit 1-2 Tagen Verspätung reagiert ist die Ursachenforschung mühsam. Bestätigt hat sich das aber dann nach einem Zuckerbelastungstest durch den Endo Prof. Da darf man auf leeren Magen 200g Zucker innerhalb von 5 Minuten zu sich nehmen und muss dann 3 oder 4 Stunden ohne etwas zu essen warten was passiert, ich weiss die Zeitdauer nicht mehr genau. In jedem Fall wird stündlich Blutzucker und Hormonspiegel gemessen. Zwar waren die Werte alle regelrecht, aber ich habe trotzdessen kurz vor Ende heftige Probleme bekommen, die dann für Tage angehalten haben und so lange dürfte das ja nicht sein. Vor allem Schwindel, Seh- und Konzentrationsschwierigkeiten. Ob es aber nun an der Überdosis reinen Zuckers oder der anschließenden provozierten Unterzuckerung lag, weiss ich nicht. In jedem Fall vermeide ich seitdem Süßes alleine zu essen, immer nur nach einer Hauptmahlzeit und nicht zuviel. Für Getränke bin ich auf Xylit umgestiegen, da hab ich keine negativen Effekte bisher beobachtet – wobei Straßenbahn da glaub ich mal geschrieben hat, das der im Falle von CPn auch verstärkend wirken kann. Außerdem achte ich drauf keine Mahlzeit ausfallen zu lassen, normalerweise bin ich Früstückslegastheniker – das hat sich geändert. Seitdem meine ich da keine Probleme mehr gehabt zu haben. Das Phänomen habe ich das immer auf den Insulin/Cortisol Haushalt geschoben, vielleicht lag ich da ja auch falsch. Ich hatte auch mal zwischendurch so Paprika/Quark/Leinöl Frühstück ausprobiert für ein paar Wochen, aber ganz ohne Kohlehydrate wurde der Nebel nur noch dichter.

Schokolade bisher keine Probleme gehabt, obwohl ich auch eher so die ein Stück 80%tige Fraktion bin und nicht gleich eine ganze Tafel verputze. Kaffee, schw. od. gr. Tee etc. wie gesagt seit Jahren gar nicht mehr. Generell bin ich wesentlich empfindlicher auf industrielle Lebensmittel Zusatzsstoffe geworden, was ich früher nicht hatte aber nicht erklären kann, unter der 5htp Substitution zwischenzeitlich auch auf Histaminhaltige Lebensmittel.

Ins positive gedacht hilft mir spürbar, dass ich seit ca. 4 Monaten für mind. eine Mahlzeit am Tag auf (sehr) Grüne Smoothies umgestiegen bin plus Blütenpollen (pfl. Eiweiss & B Vit) und eine natürliche Magnesium/Calzium Verbindung. Das ersetzt zwar keine therapeutischen Dosen an Vitalstoffen, aber sorgt für eine sehr gute Grundversorgung m.e. und ist trotz Fruchtanteil bei mir sehr gut verträglich. Macht auch lange satt, was der Theorie, dass der Fruchtzucker in den grünen Smoothies langsamer aufgenommen wird, denke ich recht gibt. Ich war auch einfach das Pillenschlucken leid und hab gefühlt alle NEMs auf dem Markt auch schon durch. Auf jeden Fall war das ein recht großer Karton voll mit Dosen und Schachteln, als ich die dann mal endlich alle vernichtet habe. Wenn man im übrigen Tryptophanhaltige Früchte/Nüsse/Gemüse regelmäßig mit in die Smoothies mixt, kann man auch solche Defizite ganz gut stabil halten, wenn sie denn einmal aufgefüllt worden sind – für die, die auch mit dem Serotonin Probleme haben.

BG S.

[Autor]

Beiträge