chronische cpn?? ps: langer bericht

[manfred88]

hallo.
bin neu hier und werde versuchen mich so kurz wie möglich zu halten, was bei 9-jähriger Krankengeschichte aber nicht leicht ist.
status zu beginn meiner sympthome: 30 jahre, männlich, guter job, gute muskulatur, sportlich (1x wöchentlich fussball und eishockey), 190cm, 87kg, wohnhaft in wien, österreich.
9/2001:
30.Geburtstag, Feier, Alkohol, danach 1 woche „schwere grippe“ mit durchfall, husten, muskelschmerzen, fieber, müdigkeit also die ganze palette.
danach sind immer leichte müdigkeitsgefühle geblieben, hab mir dabei aber nix gedacht.
12/2001:
Rückenschmerzen bis ins rechte Bein ausstrahlend. Orthopäde gibt über 6 wochen spritzen, durch MRT stellt sich Bandscheibenvorfall L4/5re heraus.
2/2002:
Mitten unterm Arbeiten setzt totale Müdigkeit ein (bis zu 30x gähnen in 10 minuten), ameisenkribbeln in beiden Beinen. am frühen abend beginnen in beiden oberschenkeln die muskeln zu zucken (richtige wellenbewegungen, dauer ca.45 min.),
rettung – ab ins spital kh lainz neurologie, könnte ja vom BSV sein.
Spital:
noch 3x in 2 wochen das muskelzucken welches auch von ärzten bestaunt worden ist. extreme Schwäche, unglaubliche Muskelschmerzen in den Beinen, nach 5 min unter der dusche musste ich ins bett.
nach 14 tagen im spital keine diagnose, nur auffällig erhöhte leberwerte, keine entzündungswerte. ab nach hause mit verdacht auf epilepse und neurotop tabletten zur behandlung.
nach spital weiterhin starke muskelschmerzen und schwäche, in den nächsten 2 monaten langsam „belastung“ gesteigert, spazierengehen bis zu 30 min. möglich dann wieder totale erschöpfung, dahinvegetieren meistens im bett.
5/2002: zu den bisherigen sympthomen kommen noch wirklich starke bauchschmerzen dazu. wieder ab ins spital, leicht erhöhter ck-wert (400) und leicht erhöhter tsh wert und blutfette leicht erhöhter AK-titer gegen adeno und enteroviren
sonst wieder nix auffälliges. auf bakterien usw. wurde angeblich gestestet, gasto-, colonoskopie ohne befund, liquorpunktion zum ausschluss von multipler sklerose auch oB. keine medikamente gegen bauchschmerzen oder muskelschmerzen
helfen. der bsv wurde durch fehlende muskelkraft auch net besser (inzwischen 5cm oberschenkelumfang abgenommen).eeg, ekg, nlg, mrt des gehirns unauffällig.muskelbiopsie wegen verdacht auf muskelerkrankung. nach 5 wochen wieder ab nach hause – mit selben beschwerden wie ich
hingekommen bin. 1 monat später befund: lipidspeichermyopathie da carnitinwerte im blut leicht erniedrigt. therapie: 4g carnitin am tag schlucken und diät (teuer, wir von kk nicht bezahlt).
11/2002:
null besserung der beschwerden dazu kommt noch das sich am rechten knie bei geringer belastung ein „knödel“ bildet rot und warm wird und richtig heraussteht-rückbildung dauert ca. 1 std. (mrt des knies – alles in ordnung).
im dezember auf einmal über 1 stunde starkes herzrasen, kehlkopf schmerzt, schluckschmerzen, atemprobleme, hauptsächlich durch die nase. wieder spital leicht tsh erhöhung sonst ob., 24h ekg usw. alles ok. 3 tage später vorstellung auf
der schilddrüsenambulanz alles normal auch der tsh wieder in der norm.
1/2003:
auf meinen wunsch untersuchung der biopsie in münchen um vererbung der erkrankung auszuschliessen (da kinderwunsch unsererseits). befund: keine lipidspeichermyopatie und die carnitinwerte sind im normbereich. yuhuu.
beschwerden unverändert.
3/2003:
muskelspezialist im kfj wien aufgesucht, der tippt auf rippling muscle disease, antikörper in bergen und oxford bestimmt alles negativ, auch eine zweite muskelbiopsie bringt diesmal kein ergebnis.autoimmunscreening negativ. absetzen carnitin, dafür antidepressiva (gladem) um den schmerzpegel erträglich zu machen.
anfang 2003 klingen die bauchschmerzen nach 6 monaten langsam ab, mitte 2003 auch die starken kehlkopfschmerzen und schluckschmerzen. dafür bekomme ich in der linken brust wirklich starke stechende schmerzen.natürlich internistisch alles abgeklärt nix auffälliges, ich bin jung, groß alles ist in ordnung.
tipp des neurologen: irgendwas haben sie schon, das hat halt keinen namen…aber eishockey spielen werdens wohl nimmer können.
status 2003: immer noch 190cm aber nur mehr 79kg, bin ein schatten meiner selbst und schon ziemlich down (wen wunderts) muskelschmerzen, vor allem in den beinen, allgemeine erschöpfung nach geringer belastung, immer wieder starke brustschmerzen links.
natürlich wurde dann mal die psychosomatikschiene aktuell. war auch über 6 monate (6xmonatlich) bei einer psychiaterin/psychotherapeutin in behandlung. war nett zum plaudern rausgekommen ist ich habe definitiv schmerzen und bei starken schmerz spielt dann halt das vegetative nervensystem verrückt (atemprobleme, herzklopfen usw.). also nicht psychosomatisch.
ende 2003:
redux-test und blutbild bei allgemeinmediziner:
antistreptolysin-titer:389 (0-200)
chlamydia pneumoniae (EIA):IgA-AK: positiv /units 25EIU
chlamydia pneumoniae (EIA):IgG-AK: positiv /units 60EIU
chlamydia pneumoniae (EIA):IgM-AK: negativ
Zytomegalie AK KBR: negativ
Salmonella HD: 1:640 positiv
Proteus OXK: positiv 1:320
EB Virus AK IgG: positiv
EB Virus AK IgM: negativ
EB Virus EBNA IgG AK: positiv
mehrere candida albicans im stuhl
Borellien, Hepatitis alles negativ

behandlung mit nahrungsergänzungen gegen salmonella und proteus, antihomotoxische therapie (spritzen in den oberschenkel) gegen die chlamydien.
nach 3 wochen kontrolle lt. arzt ist der blutbefund jetzt ok.

bis ende 2004 immer noch im krankenstand:
leichte besserung, leistungslevel von ca. 0% auf 25% erhöht, müdigkeit, muskelschmerzen, brustschmerzen täglich anders. entweder schlecht oder sehr schlecht. gemütszustand dank der antidepressiva besser, auf die schmerzen hats aber auch keine auswirkung gehabt.

ende 2004: invaliditätspension abgeleht, ich kann ja immer noch eine sitzende tätigkeit ausüben ausserdem hat es sich ja gebessert.
von 2005-2010: umschulung auf webdesign, belastbarkeit immer noch stark eingeschränkt, machte zwischen 2006-2010 2tage in der woche einen it-job als aushilfe(8 stunden), war am abend voll fertig und schwach, hatte starke schmerzen am ganzen körper, braucthe mindestens 1 tag erholung. 2006 erneut neurologen aufgesucht – 6 monate cortison infusionen versucht und cymbalta tabletten statt gladem. keine besserung. sport null – zu starke schmerzen vor allem in der brust werden sie immer heftiger. inzwischen seit 2007 schilddrüsenunterfunktion (euthyroxeinnahme) gewicht auf 100kg gestiegen. oberschenkelumfang wieder normal, beschwerden gleichbleibend, dazu halsschmerzen (aussen) und kehlkopfschmerzen wenn ich ein bischen länger reden muss.
orthopäden, rheumathologen, cranio sacral, physiotherapie, tcm medizin brachte alles nichts.
durch die muskelschwäche und fehlende aktivität habe ich zum jetzigen zeitpunkt 6 bandscheibenvorfälle (2x HWS, 2x BWS, 2x LWS) .
ende 2009:
kinesologin tippt auf bakterien:
chlamydia trachomatis IgA-AK: 0,1 (<0,8)
chlamydia trachomatis IgG-AK: 24,04 (<16)
Borelliose negativ

behandlung: 14 tage doxyciclin.
keine verbesserung, kinesologin empfiehlt mich weiter zum „fieberbett“ spezialisten, der mittels künstlich erzeugtem fieber alle bakterien abtöten soll. zusätzlich bekomme ich auch noch eigenblut mit sauerstoff angereichert um die belastbarkeit zu steigern. effekt gleich null, aber wieder einige euros weniger im börsel.
inzwischen glaubt kein „schulmediziner“ mehr an meine beschwerden. mitte 2010 absetzung der antidepressiva da null libido und probleme beim geschlechtsverkehr.
da bin ich durch recherche auf die clamydien pneunomie problematik gestossen und habe mit meinem hausarzt einige bluttests machen lassen.

18.8.2010:
chlamydia pneumoniae IgA-AK: 1,47 (<0,8)
chlamydia pneumoniae IgG-AK: 99,45 (<16)
chlamydia pneumoniae IgM-AK: negativ

12.11.2010:
chlamydia pneumoniae IgA-AK: 1,32 (<0,8)
chlamydia pneumoniae IgG-AK: 160,74 (<16)
chlamydia pneumoniae IgM-AK: negativ

4 wochen klazid einnahme danach-

25.02.2011:
chlamydia pneumoniae IgA-AK: 1,82 (<0,8)
chlamydia pneumoniae IgG-AK: 88,18 (<16)
chlamydia pneumoniae IgM-AK: negativ

ging mit meinen beschwerden auf die infektologie ins akh wien – diese sympthomatik kommt nicht von clamydien, ausserdem sagen die antikörper das sie keine akute infektion haben. meine einwand das es ja chronisch sein müsste wurde belächelt und so wurde ich hochkant hinauskomplementiert.
im dezember 2010 hab ich endlich einen arzt gefunden der mir für 4 wochen klacid verschrieben hat. nach 2 wochen behandlung noch stärkere brustschmerzen links mit beginnender ausstrahlung in den linken arm und „anschwellgefühl“ in der linken hand , atemprobleme (nase), starke angstgefühle, herzrasen….und wiederautreten (einmalig) des muskelzuckens für 30 minuten.
wieder spital: zervikalsyndrom, die brustschmerzen kommen plötzlich von den BSV (HWS und BWS). komisch – die wurden 2008 diagnostiziert, beschwerden in der brust hab ich seit 2003!!! physiotherapie, 3 wochen kur, 3 infiltrationen in HWS und BWS haben nichts geholfen. nun hat wieder die muskelabnahme eingesetzt – von 52cm auf 48cm Oberschenkelumfang, 10kg abgenommen, vermehrte schwäche und schmerzen in der gesamten muskulatur. sobald ich in die hocke gehe zittert die seitliche oberschenkelmuskulatur ennorm. in den waden sieht man ständiges arbeiten der muskeln (zucken, wie wenn man kleine stromstösse bekommt, leichtes kribbeln – für den neurologen war das normal!!!!). war damit erneut beim neurologen der alle tests (emg,nlg) wiederholt hat (natürlich negativ) und sich die muskelbiopsie von 2002 nochmal angeschaut hat. Ergebnis: nach heutigen kentnisstand haben sie keine lipidspeichermyopathie und auch nichts anderes muskuläres. neurolgisch bin ich pumperlgesund. tolle nachricht und was ist mit meinen beschwerden???
antwort: es gibt da eine psychosomatikambulanz….es grenzt an ein wunder das dieser neurologe das gespräch überlebt hat – ich hatte mich halbwegs im griff.
ein monat zuvor war ich bei einem genetik-spezialisten in wien (allgemeinmediziner) der eine blutuntersuchung gemacht hat:
PCR, RFLP Methode:
Cytomegalie Virusnukleinsäure : positiv
Epstein Barr, Herpes simplex, zoster negativ.

er meinte, das cmv-virus ist bei mit aktiv (ich frage mich nur seit wann??/ Zytomegalie AK-KBR war immer negativ) und definitiv nachgewiesen. jetzt bekomme ich seit gestern valtrex (1-0-1) für 15 Tage, dannach schauen wir weiter.
die chlamydien hat er sich angeschaut und gemeint die würde er später 3 tage lang mit Zithromax behandeln.

was meint ihr dazu:
hab ich eine chronische cpn (die werte würden ja darauf hindeuten, oder)??
hat jemand erfahrung mit dem CMV-Virus: die beschwerden laut internet würden ja passen.
ich finde komisch das bei mir keine entzündungswerte erhöht sind…ist das bei euch auch so??
wie ist das bei euch mit der arbeit?? bei mir ist seit 2002 eigentlich kein vollzeitjob mehr möglich??
sorry für das lange posting;-)

[Bazillus]

und herzlich willkommen im Club. Es hört sich sehr ähnlich an, wie meine Geschichte und meine Symptome, die ich hier noch nie ganz veröffentlicht habe.
Das Muskelzucken habe ich auch. Nun mehr seit 4,5 Jahren und das sie schnell ermüden auch. Die Schmerzen in der linken Brust sind seit 2 Wochen auch so stark das ich hoffe es ist nichts wirklich schlimmes am Herzen. Halsschmerzen und Nackenschmerzen gehören mittlerweile zu mir, wie mein Vorname.
Was kann ich die raten.
Es ist fast immer die gleiche vorgehensweise.
1. Suche dir einen Arzt bzw. eine Klinik oder Institut, dass sich mit Borreliose/CPN auskennt.
2. Veranlasse (musst du defintiv sagen) ein großes Screening. Es gibt die Möglichkeit in Berlin für ca. 200-300€ die Hauptkandidaten(Viren, Bakterien, Pilze und Schadstoffe) durchchecken zu lassen mittels LTT. Der ist genauer als die AK Geschichten. Mit den Muskelzuckungen lass ein AK auf Bartonellen machen. Da gibt es leider kein LTT für.
3. Lass dein Immunstatuts untersuchen(TNF,CD…)
4. Stell dich darauf ein, dass es trotz Diagnose etwas dauern wird, bis es besser oder ganz weg geht.
5. Nimm schon mal Nahrungsergänzungsmittel: Vitamin B’s, Vitamin C, L-Carnitin, Q10, Pyruvat, D-Ribose…..
6. Mache leichten Kraftsport und nur minimalen Ausdauersport.
7. Achte auf die Ernährung und versuche so viele Tipps von Strassenbahn hier umzusetzen.

Und melde dich wenn du etwas neues weißt und/oder wenn es dir besser geht.;-)
Gruß
Bazillus

[ilka]

Hi,
ich finde, Du hast eine floride cpn Infektion.
Deine Problematik lässt auf eine intrazelluläre Infektion und eine EBV Infektion schließen.
Leider kennt die Ärzteschaft nicht das Wissen von Stratton/Wheldon, Neurologen ignorieren es, Psychater wissen noch immer zu wenig von Zusammenhängen von Infektionen und psychatrischen Erkrankungen oder ignorieren es .
Lass Dich nicht beirrren; es gibt sie, die mutigen, offenen Ärzte.

Ich mache im 4.Jahr erfolgreich die Wheldon Therapie.

Ärzte,die Borrelien behandeln, sind offener, mit cpn und der richtigen Therapie kennen sie sich bisher nach meinen Erfahrungen noch nicht aus,
aber wissen um intrazelluläre Infektionen.
cpn Therapie dauert mindestens 1 Jahr, nach Stratton 3 bis 5 Jahre, um derer Herr zu werden.

LG

Ilka

[bina]

Hallo
Infektologen haben meistens keinen Schimmer was CPN angeht.
Schon gar nicht hier in Österreich
Such dir einen Arzt der klare Diagnose stellen kann dazu gehört meines Erachtens

Befinden
Elisa für CPN
LTT für CPN
CD 57 Test
ev.
Austestung anderer Pathogene mit LTT

Ich schick dir eine PN mit Arzt in Wien der zumindest diese Diagnostik
genau abklärt

lg Bina

[Phenom77]

Hallo mein Lieber manfred88,

du hast vermutlich eine Multi Chronische Infektionen mit einigen Erregern .Um das genau abzuklären solltest du jetzt mir genau zuhören und folgendes machen ohne wenn und aber :

1.
Institut für
Medizinische Diagnostik
MVZ GbR anrufen und dir Probenmaterial zukommen lassen.
Wir wollen ein LTT Praxisprofil erstellen das sagst du denen.

2. ATP Intrazellulär

3. CD 57 NK zellen
4. Immunstatus

5. MBL
http://de.wikipedia.org/wiki/Mannose-bindendes_Lektin

Du solltest das Probenmaterial per Express schicken damit Du genaue Werte bekommst. Wenn das Material länger als drei Tage unterwegs ist sind die Befunde nicht mehr so genau.

Wenn du das gemacht hast, dann postest du die Befunde hier rein.
Danach suchen Wir einen Arzt für dich der sich mit chronischen Infektionen auskennt.
Das kostet leider sehr viel Geld aber Du möchtest doch wieder gesund werden, oder ?

Jetzt liegt es an dir …..

Liele Grüße

[manfred88]

danke einmal für die vielen hinweise und tipps.
ich hab jetzt am 18.7. in wien einen termin bei einem borreliose-arzt (danke an bina) der ltt-tests am bca augsburg durchführen lässt. dort werd ich mal alle verdächtigen die ihr hier aufgezählt habt prüfen lassen.
-Immunstatus (TNF-alpha, CD usw.)
-alle Viren was es so gibt und für mich interessant sind (Bartonellen Ak, Elisa für CPN, LTT für CPN, CD 57 Test, EBV usw.)
-ATP Intrazellulär und MBL werd ich auch verlangen wenn das institut das macht….
mir ist echt schon egal was das kostet…..

ich halte euch auf alle fälle auf dem laufenden…..dauert ca.14 tage bis die ergebnisse von augsburg wieder in wien sind 🙂
die tests in berlin behalte ich mal im hinterkopf (da muss ich ja mal einen arzt finden der das richtige Blut abnimmt!!! das ist gar nicht so leicht wie es klingt), mal schauen was im bca an tests möglich ist.

PS: momentan hab ich ja eine CMV Infektion (im PCR nachgewiesen), komischerweise sind meine AK (natürlich VOR beginn der behandlung) aber negativ. schön langsam verliere ich mein letztes vertrauen in diese ak-tests.
Cyto IgM-AK: 0.50 (<0.8 negativ)
Cyto IgG-AK: <2 (<16 negativ)

vielen dank vorerst an alle , bis bald
lg manfred

[Phenom77]

Nochmal :
Borreliose Centrum Augsburg hat kein LTT Praxisprofil > no Way
Mach das bitte in Berlin oder Köln.
In Augsburg hast du nur die Möglichkeit LTT`s auf Borreliose und Co Infektionen durchzuführen.
Du benötigst aber bei deiner vielseitigen Krankengeschichte ein gesamtes Profil.
Es bringt nichts 3 oder 4 LTT´s zu machen. Die kosten dann 400 Euro. Praxisprofil > 220 Euro ( 14 Antigene ) Wir müssen wissen mit welchen Erregern sich dein Immunsystem aktuell auseinandersetzt.

mach es bitte richtig.

Liebe Grüße

[Alexander]

Hallo Phenom77,
ich hatte das MVZ Berlin angeschrieben und gefragt, wie ich das LTT-Profil bestellen kann. Sie meinten, dass es immer durch eine Praxis gemacht werden muss:

>Das Praxisprofil (53) ist ein zu generierendes Profil von einer Praxis, was dann bei dieser >Praxis immer wieder verwendet wird.

Hast Du es über eine Praxis gemacht oder selbst initiiert und falls ja, verrate uns bitte den Trick. Du schreibst, dass man dieses Profil erstellen soll. Das machen die aber doch nicht mit einem Patient, oder?

LG, Alexander

[Kern]

MVZ? IMD heisst das Labor oder meinst du das? Wir haben es alle über eine Praxis gemacht, da man aus irgendwelchen gründen dieses „Angebot“ nicht als Privatperson in Anspruch nehmen kann, dann wird es viel teurer. Ich bin mir zwar nicht ganz sicher aber ich denke es läuft so: Du gehst zu deinem Hausarzt, er macht eine Anfrage ans IMD Berlin ungefähr so: „Ich habe hier Patient xy, Verdacht auf chronische CPN. Ich möchte dies und mögliche gängige Co.infektionen per LTT abklären in ihrem Hause. Sie haben doch dieses Praxisprofil (14 unterschiedliche Erreger), plus Borrelien (extra zahlen) plus TNF alpha (extra zahlen).

Das IMD schickt dann die nötigen Röhrchen an deinen arzt, er nimmt dir Blut ab, das ganze geht ans IMD und wird dort analysiert. 2 Wochen später hat dein Arzt die Ergebnisse.
Gruss,
Kern

[jupiter]

Geschichte klingt total nach Bartonellen!!!! TEst beim IMD Berlin machen! woanders evtl. falsch negatives Ergebnis.

Grüße

[Kern]

Bartonellen LTT gibt es leider noch nicht, oder?
Meine mal irgendwo gelesen zu haben, dass alle gängigen ABs gegen Bartonellen helfen…

[Bazillus]

erstmal klingt es wirklich nach Bartonellen. Aber eher der BLO Variante.
http://www.borreliose.me/pageID_7522934.html
Die sind nicht so leicht zu entfernen.
Zweitens habe ich diesen Test auch selber initiiert beim IMD in Berlin. Man benötigt nur die Röllchen und jemanden der das Blut abnimmt.
Dann schreibt man einen Zettel mit LTT TCH 21 oder der kleinen Anzahl der Untersuchungen und schickt das Paket so ab, dass es am nächsten Tag in Berlin ist. Die Kosten übernimmt man natürlich selber.
Ich habe dort angerufen und direkt nach dem großen LTT Screen gefragt. Es geht aber auch über den Arzt. Irgendeiner muss ja eh das Blut abnehmen.
Gruß
Bazillus

[Alexander]

Hallo zusammen,
danke für die Hinweise. Habe gesehen, dass das Praxis-Profil eine IGel-Leistung ist, also kann man sie auch selbst bestellen (Blut muss natürlich in der Praxis abgenommen werden). Ist LTT TCH denn das gleiche wie das Praxis-Profil? Habe erfahren, dass es ein LTT TCH (groß = 21) und LTT TCH (klein = 13) gibt. Wie läuft das: kann ich mir die Antigene selbst zusammenstellen oder ist es eine feste Vorauswahl? Warum muss ich z.B. die Borreliose extra bestellen, wenn ich sie doch in das Profil mit aufnehmen kann?

LG, Alexander

[manfred88]

Hallo.
Habe Kontakt zum IMD Berlin aufgenommen.
Das von euch empfohlene Profil LTT-Viren und Bakterien kommt auf 222,63€ und enthält die Untersuchung(LTT) dieser 14 Bakterien und Viren:
Ebstein barr Virus, Cytomegalie Virus, Varizella zoster Virus, Herpes simplex I, Herpes simlex II, Chlamydia pneu., Chlamydia trach., Humanes Herpes Virus 6, Candida albicans, Yersinien, Toxoplasmose, Gardia lamblia, Streptokokken,Staphylokokken.

Mittels Anforderungsschein (Profil LTT ist nicht darauf, muss man selbst dazuschreiben) kann man sich zusätzliche Parameter dazubestellen. Und da kommt jetzt meine Frage.
Folgende Zusatzuntersuchungen wurden für mich empfohlen:
1.TNF Alpha, 2.ATP intrazellulär, 3.MBL, 4.CD57/NK Killerzellen.

Auf dem Schein gibt es immer zwei verschiedene Möglichkeiten und ich bitte um euer Hilfe welche ihr damals bei eurer Untersuchung verwendet habt: (Nr. in der Klammer entspechen der Nummern am Anforderungsschein)
TNF Alpha:
Entzündung Serumspiegel (24) TNF alpha
oder
Immunmodulation (54) TNF alpha Hemmtest

CD57:
Immunparameter einzeln (18) CD57 + NK-Zellen
oder
Infektionsdiagnostik (63) CD57 + NK-Zellen

MBL:
Immunparameter einzeln (19) MBL Serumspiegel
oder
Infektionsdiagnostik (43) MBL-Defizienz
Hier der Link zum Anforderungs-PDF:
http://www.imd-berlin.de/filesv/fa014b_v2_spez_immund_privatp.pdf

Vielen Dank schon mal für eure Hilfe.
PS: Bartonelllen-PCR und Borellien LTT/Elispot bekomme ich schon übers BCA Augsburg.

lg
manfred

[spiritofcharity]

der weg zum imd war sicherlich eine gute entscheidung. ich traue den tests vom bca nicht so ganz und daher würde ich lieber den ltt in berlin machen lassen. auch den pcr für bartonellen bekommst du dort.

viel erfolg bei den tests und dass die dich ein stück weiter bringen!

lg andy

[Autor]

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