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Liebe Forengemeinde,
ich heisse Philipp, bin 32 Jahre alt und das ist meine, leider etwas längere, Geschichte. Meine Krankheit begann im Sommer 2016 und dauert bis heute an. Ich schreibe so ausführlich, damit andere Menschen, die sich ggf. in dieser Odyssee wiederfinden, Informtionen erhalten, Irrwege vermeiden und weil ein Forum ja auch von „geben und nehmen“ lebt. Derzeit kann ich nur mit ausführlichen Informtionen zu meinem Verlauf dienen und bin erstmal auf Hilfe angewiesen…
Die Odyssee begann im Sommer nach einem leichten Sturz beim Bergsteigen und den folgenden Krankenhausaufenthalten.
Es wurde eine Luftansammlung im Mittelfell und ein Pneumothorax diagnostiziert. Nach 2 Tagen wurde ich entlassen und hatte am dritten Tag plötzlich einsetzende klappmesserartige Zuckungen der Beine (Knie haben sich in einem Impuls alle 1-2 sek aufeinanderzubewegt). Habe es ausgehalten und mich danach wieder einigermaßen normal gefühlt.
Nach einem Rückfall der oben beschriebenen Symptomatik bin ich dann in Deutschland in ein Krankenhaus gekommen und wurde neurologisch durchgecheckt, ohne Befunde. Ich blieb eine Woche im Krankenhaus und bemerkte hier kurz vor Entlassung und in den Folgewochen folgende Symptome die alle recht plötzlich einsetzten, ohne dabei zu übertreiben:
-starke Abgeschlagenheit mit Brainfog (Gefühl wie nach einem Jetlag, Grippe, Alkoholkater u. Schlafentzug), ständige Benebelung, das furchtbarste aller Symptome
-Ohrensausen (hochfrequentes Piepen auf beiden Ohren, durchgehend seit Anfang August 2016)
-schmerzende Halsweichteile
-Husten/Räusperreize
-Koordinationsschwierigkeiten, leichte Inkontinenz
-Kribbeln im Nacken, Hinterkopf und in Armen u. Beinen
-Ständig einschlafende Arme im Liegen
-Den ganzen August mit subfebriler Temperatur (37,7 – 38,2)
Die Ärzte meinten kurz vor der Entlassung ich solle mal in die Psychosomatik weil es alles somatoforme Störungen seien und posttraumatischer Stress wegen dem Sturz. Für mich hat sich das jedoch gar nicht so angefühlt. Ich habe gesagt, dass es sich eher wie ein Infekt anfühlt.
In den Wochen darauf war ich krankgeschrieben, sollte mich erholen und laut Hausarzt sei keine Diagnostik mehr notwendig.
Die starken Erschöpfungszutände hielten jedoch an und es stellten sich Gelenkschmerzen (vor allem Finger, Knöchel und Knie ein), Gelenkrötungen u. Augenrötungen und Brennen ein. Da ich häufig Zecken hatte (Wanderröte nie bemerkt) habe ich meinen Hausarzt nach einer Borrelien Diagnostik gebeten. Die Antikörper gegen Borrelia b. waren negativ.
Für ihn war die Sache damit abgeschlossen. Habe mich mit dem Thema Borreliose nicht weiter beschäftigt und dem Arzt vertraut. Ich bin dann aber trotzdem zum Rheumatologen, weil ich an Morbus Reiter gedacht habe und mich an meine infektassoziierte Polyarthritis vor einigen Jahren erinnert habe.
Morbus Bechterew (HLAB-27 positiv) war negativ, es wurde nur ein Komplementverbrauch (C3, C4) gefunden. War aber nicht bedenklich laut Arzt. Borrelien Antikörper auch hier negativ.
Diverse Ärzte haben mir dann Psychopharmarka und Verhaltenstherapie nahegelegt, ich habe das dann angenommen weil ich zu dem Zeitpunkt noch halbwegs Vertrauen zu den Ärtzen hatte und mich einfach wieder gesund fühlen wollte. Es hat wirklich nichts gebracht.
Zu den oben genannten Symptomen gesellten sich folgende dazu:
-fast täglich starkes Muskelzucken an Armen, Beinen, Oberkörper
-kognitive Einschränkungen (nicht in der Lage einfache Zusammenhänge herzustellen)
-Manchmal unscharfes Sehen und Augenbrennen
–Muskelschmerzen
-HWS Schmerzen
-Koordinationsprobleme (gegen Türrahmen Laufen, häufig ist „Ausbalancieren“ notwendig)
-Zustandsverschlechterung nach jeglicher Form von Belastung –> Danach verschlimmern sich alle Symptome deutlich. Die Ärzte haben mich immer wieder zum Joggen/Walken geschickt, es resultierte immer in einem „Totalcrash“. Einige Monate zuvor bin ich 45 Min Interavalle gelaufen auf recht hohem Niveau.
-oft Hautrötungen auf Brustkorb und Hals
– seit November 2016: „POTS“ Mein Puls ist im Liegen niedrig und verdoppelt sich beim Aufstehen. Wurde auch im Krankenhaus mit einem „Schellong Test“ nachgewiesen. Da ging mein Puls beim Aufstehen auf 116 hoch und normalisierte sich auch nicht nach 8 Minuten. Unternommen hat man nichts, erklärt hat man mir das auch nach Nachfrage nicht. Mittlerweile ist es nicht mehr ganz so schlimm, aber noch da.
Im Oktober dann erste Hinweise auf C.pneumoniae. Antikörpertiter waren nach Untersuchungen bei einem Internisten mit Schwerpunt Infektiologie wie folgt:
C.pneumoniae IgA-AK: 79,6 AU/ml (Norm < 22)
IgG-AK: >500 AU/ml !! (Norm <22)
Er sagte damals nach mehrfacher Nachfrage das sei völlig harmlos und eher eine „Seronarbe“. Als ich fragte warum das denn untersucht wurde, meinte er, dass es bei ihm Standard neben HIV, Borreliose AK, EBV, C.trachomatis (alle negativ bei mir) sei. Trotzdem gab es keine weitere Handlungsempfehlung. Habe dann im Vertrauen auch nichts unternommen.
Weihnachten hatte ich dann plötzliche Herzrhythmusstörungen, Augenflimmern, anfallsartigen Bluthochdruck (200/105) und wieder klappmesserartige Zuckungen der Beine. –> Notaufnahme und 2 Tage Krankenhaus jedoch nur mit Standarddiagnostik. Es hieß ich sei ausser Lebensgefahr und soll alles ambulant abklären. Zu C.pneumoniae wusste niemand Stellung zu nehmen.
Anfang Januar 2017:
Neurologen haben mir Lyrica/Pregablin verschrieben weil sie meinten alle Symptome seien durch Angststörungen hervorgerufen. Ich habe in meiner Verzweiflung angefangen die Pillen zu nehmen, obwohl ich sicher war dass es nicht der Auslöser der Symptome und meines Zustande ist. Das Medikament hat keines meiner Symptome gelindert (ausser dass ich ein klein wenig gelassener wurde wenn Herzstolperer etc. auftraten). Angst und Panik hatte ich die letzten Monate immer mal wieder, weil ich nicht wusste was mit mir passiert. Einmal dachte ich, ich habe einen Schlaganfall als meine Arme und Oberkörper taub wurden im Bett und mir sehr schwindelig. Es war aber immer die Folge der Ungewissheit aus meiner Sicht.
Mitte Janaur 2017:
Habe auf Eigeninitiative angefangen zu suchen und Blut zum IMD Berlin geschickt.
Ergebnisse:
LTT Immunfunktion : Mittlerer Funktionsindex = 9,5 („reduzierte zelluläre Immunfunktion“) Vor allem ein geringer SI bei Streptokokken (1,3)
LTT Herpesviren:
HSV 1: SI –> 4,2
HSV 2: SI –>1,3
Cytomegalievirus: SI –> 1,2
EBV: SI –> 7,0
VZV: SI –> 9,3
„Schwache bis mittelgradige Reaktionen“ , „Spricht für bestehende latente Infektion aber gegen eine aktuelle Auseinandersetzung des Immunsystems mit diesen Erregern“
LTT Chlamydia pneumonaie:
C.pneumonaie 1 µg/ml : SI –> 15,1
C.pneumoniae 0,5 µg/ml: SI –> 18,1
„deutlich positive Reaktionen auf C.penumoniae, spricht für eine aktive Auseinandersetzung des Immunsystems“
C. trachomatis war negativ. Weiterhin wurde ein kompletter Mangel an Mannose bindenen Lektin entdeckt. Norm : >450 ng/ml , Mein Wert: <50 ng/ml. Befund: „Nachweis eines MBL-assoziierten Immundefektes“.
Ich hatte mich zu diesem Zeitpunkt hier, auf cpn.help und weiteren Plattformen eingelesen. Ich wollte nichts auf Eigeninitiative machen und habe die Befunde und mein angelesenes Wissen diversen Ärzten vorgetrgen. (U.a. BNI/ TROPENINSTITUT HAMBURG, Infektiologie im UKE Hamburg u.v.m.). Niemand wollte/konnte das deuten und niemand hat micht ernst genommen. Ein Witz.
Ende Februar 2017: Ich bin in die Immundefektambulanz der Charié gefahren. Hier wurde mir vorläufig das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert. Es wurde nochmal Blut abgenommen und den Befundbericht erwarte ich zu Ende März. Auf meine Frage ob das CFS Chlamydienassoziiert sein kann wurde nicht richtig eingegangen. Bei Borreliose kennt man sich dort nicht so aus.
Ich habe zu dem Zeitpunkt noch einen ELISPOT auf Borrelien machen lassen, dieser war positiv und laut Labor ein behandlungswürdiger Fall.
Biovis Labor Limburg:
ELISPOT Borrelien Vollantigen: SI –> 52,5 Spots (SI <2 = negativ)
ELISPOT Borrelien Peptidpool: SI –> 1,5 Spots (SI <2= negativ)
Die Charité hat den Test nicht ernst genommen. Meine Ärzte hier können damit nichts anfangen. Ich weiß nun nicht welche Therapie ich anfangen soll, womit ich beginnen soll und was am nachhaltigsten ist.
Meine Hypothese: Durch den Immundefekt (MBL Mangel) war der Erregereintritt nach Zeckenbefall 2013,2014,2015 erleichtert –> Ruhephase der Borrelien mit Überdauerung in Knorpel, Bindegewebe u. Sehnen –> Durch meinen Unfall letzten Sommer und die starke physische Schwächung vermute ich einen Ausbruch der Borrelien durch die günstigen Bedingungen –> Dafür spricht, dass sich viele Symptome 2-3 Wochen nach dem Unfall eingestellt haben und mit der Zeit schlimmer wurden u. andere Symptome hinzukamen –> In dieser Zeit könnte ich mir einen Infektion oder Reinfektion durch C.pneumoniae (im Krankenhaus z.B., meine Zimmernachbarn husteten stark) zugezogen haben.Die CFS Symptome sind hoffentlich umkehrbar wenn sie durch Borrelien u. C.pneumonaie ausgelöst werden. Dr. Hopf-Seidel hat da mal einen guten Vortrag hochgeladen.
Vielleicht hatte ich auch schon vorher mit C.pneumoniae zu tun. Hatte die letzten Jahre oft HNO Infekte wie Mandelentzündungen, Seitenstrangangina, Nebenhöhlenentzündung. Ärzte haben mir damals zweimal Cefuroxim 3×500 mg verschrieben welches ich nicht vertragen habe. Es führt zu einer Antibiotikaassoziierten Kolitis mit folgender infektassoziierten Polyarthritis ( angeblich durch Clostridium difficile).
Die Literatur beschreibt C.pneumoniae ja als häufigen Coinfekt von Borreliose (genaue wie Rickettsien, Mykoplasmen etc.). Ich weiß nun nicht wie ich weiter vorgehen soll.Mein Plan: Erneuter Test in einem Speziallabor in Süddeutschland auf Borreliose und alle in Frage kommenden Coinfekte (Habe noch Mykoplasmen in Verdacht). Danach erhoffe ich mir ein nachhaltiges Antibiotikatherapieschema, welches an meinen Hausarzt übermittelt wird. Der muss aber erstmal überzeugt werden von dem Labor/Laborarzt. Ich kann mich ja schlecht alleine therapieren.
-Bringt eine Liquordiagnostik noch weiteren, signifikanten Aufschluss u. Mehrwert bei Borreliose?
-Sollte Antibiotika bei Borreliosebestätigung oral oder lieber intravenös zugeführt werden. Ich gehe aufgrund meiner neurologischen Symptome und kognitiven Einschränkungen und Ausfälle von Neuroborreliose aus.
Weitere Hinweise: -Gravierender Mangel an Coenzym Q10, Dopaminmangel, Serotoninmangelm Noradrenalinmangel (zweiter Morgenurin), sekretorisches igA im Stuhl stark erhöht (>7500, Norm: <2500), ATP intrazellulär ok, Vitamin B6 u, B12 ok, Lipidperoxidation ok, Nytrotyrosin ok, Mitochondriale Aktivität ok.
Ich habe die letzten Monate Vitamin D, Zink, Selen, Magnesium, Vitamin B-Komplex, seit neusten Coenzm Q10 genommen. Hat nicht geholfen. Vitamin C Infusionen, Zink u. Seleninfusionen durch Hausarzt im Oktober haben nichts gebracht außer zwei Venenentzündungen.
Ich habe bisher keinen Arzt der sich damit richtig auseinandersetzt und mich unterstützt. Ich habe Paper gelesen über die Zusammenhänge von MBL Mangel und einer erhöhten Wahrscheinlichkeit eines Borrelioseausbruches und C. pneumoniae Infektion. Diese Publikationen wollte mein Arzt nicht anschauen. Ich habe aufgrund schlechter Erfahrungen mit Antibiotika einfach Angst mich alleine zu therapieren, auch weil ich nicht sicher bin es alleine nachhaltig zu schaffen.
Ich bin über jede Einschätzung, jeden Hinweis oder Anmerkung dankbar!Liebe Grüße,
Philipp
[quote=Philipp]Liebe Forengemeinde,
ich heisse Philipp, bin 32 Jahre alt und das ist meine, leider etwas längere, Geschichte. Meine Krankheit begann im Sommer 2016 und dauert bis heute an. Ich schreibe so ausführlich, damit andere Menschen, die sich ggf. in dieser Odyssee wiederfinden, Informtionen erhalten, Irrwege vermeiden und weil ein Forum ja auch von „geben und nehmen“ lebt. Derzeit kann ich nur mit ausführlichen Informtionen zu meinem Verlauf dienen und bin erstmal auf Hilfe angewiesen…
Die Odyssee begann im Sommer nach einem leichten Sturz beim Bergsteigen und den folgenden Krankenhausaufenthalten.
Es wurde eine Luftansammlung im Mittelfell und ein Pneumothorax diagnostiziert. Nach 2 Tagen wurde ich entlassen und hatte am dritten Tag plötzlich einsetzende klappmesserartige Zuckungen der Beine (Knie haben sich in einem Impuls alle 1-2 sek aufeinanderzubewegt). Habe es ausgehalten und mich danach wieder einigermaßen normal gefühlt.
Nach einem Rückfall der oben beschriebenen Symptomatik bin ich dann in Deutschland in ein Krankenhaus gekommen und wurde neurologisch durchgecheckt, ohne Befunde. Ich blieb eine Woche im Krankenhaus und bemerkte hier kurz vor Entlassung und in den Folgewochen folgende Symptome die alle recht plötzlich einsetzten, ohne dabei zu übertreiben:
-starke Abgeschlagenheit mit Brainfog (Gefühl wie nach einem Jetlag, Grippe, Alkoholkater u. Schlafentzug), ständige Benebelung, das furchtbarste aller Symptome
-Ohrensausen (hochfrequentes Piepen auf beiden Ohren, durchgehend seit Anfang August 2016)
-schmerzende Halsweichteile
-Husten/Räusperreize
-Koordinationsschwierigkeiten, leichte Inkontinenz
-Kribbeln im Nacken, Hinterkopf und in Armen u. Beinen
-Ständig einschlafende Arme im Liegen
-Den ganzen August mit subfebriler Temperatur (37,7 – 38,2)Das spricht eindeutig für eine Infektion.
Die Ärzte meinten kurz vor der Entlassung ich solle mal in die Psychosomatik weil es alles somatoforme Störungen seien und posttraumatischer Stress wegen dem Sturz. Für mich hat sich das jedoch gar nicht so angefühlt. Ich habe gesagt, dass es sich eher wie ein Infekt anfühlt.
In den Wochen darauf war ich krankgeschrieben, sollte mich erholen und laut Hausarzt sei keine Diagnostik mehr notwendig.
Die starken Erschöpfungszutände hielten jedoch an und es stellten sich Gelenkschmerzen (vor allem Finger, Knöchel und Knie ein), Gelenkrötungen u. Augenrötungen und Brennen ein. Da ich häufig Zecken hatte (Wanderröte nie bemerkt) habe ich meinen Hausarzt nach einer Borrelien Diagnostik gebeten. Die Antikörper gegen Borrelia b. waren negativ.Antikörper sind unzuverlässig, falsch -negatives Ergebnis, falsches Labor.
Für ihn war die Sache damit abgeschlossen. Habe mich mit dem Thema Borreliose nicht weiter beschäftigt und dem Arzt vertraut. Ich bin dann aber trotzdem zum Rheumatologen, weil ich an Morbus Reiter gedacht habe und mich an meine infektassoziierte Polyarthritis vor einigen Jahren erinnert habe.
Morbus Bechterew (HLAB-27 positiv) war negativ, es wurde nur ein Komplementverbrauch (C3, C4) gefunden. War aber nicht bedenklich laut Arzt. Borrelien Antikörper auch hier negativ.
Diverse Ärzte haben mir dann Psychopharmarka und Verhaltenstherapie nahegelegt, ich habe das dann angenommen weil ich zu dem Zeitpunkt noch halbwegs Vertrauen zu den Ärtzen hatte und mich einfach wieder gesund fühlen wollte. Es hat wirklich nichts gebracht.
Zu den oben genannten Symptomen gesellten sich folgende dazu:
-fast täglich starkes Muskelzucken an Armen, Beinen, Oberkörper
-kognitive Einschränkungen (nicht in der Lage einfache Zusammenhänge herzustellen)
-Manchmal unscharfes Sehen und Augenbrennen
–Muskelschmerzen
-HWS Schmerzen
-Koordinationsprobleme (gegen Türrahmen Laufen, häufig ist „Ausbalancieren“ notwendig)
-Zustandsverschlechterung nach jeglicher Form von Belastung –> Danach verschlimmern sich alle Symptome deutlich. Die Ärzte haben mich immer wieder zum Joggen/Walken geschickt, es resultierte immer in einem „Totalcrash“. Einige Monate zuvor bin ich 45 Min Interavalle gelaufen auf recht hohem Niveau.
-oft Hautrötungen auf Brustkorb und Hals– seit November 2016: „POTS“ Mein Puls ist im Liegen niedrig und verdoppelt sich beim Aufstehen. Wurde auch im Krankenhaus mit einem „Schellong Test“ nachgewiesen. Da ging mein Puls beim Aufstehen auf 116 hoch und normalisierte sich auch nicht nach 8 Minuten. Unternommen hat man nichts, erklärt hat man mir das auch nach Nachfrage nicht. Mittlerweile ist es nicht mehr ganz so schlimm, aber noch da.
Im Oktober dann erste Hinweise auf C.pneumoniae. Antikörpertiter waren nach Untersuchungen bei einem Internisten mit Schwerpunt Infektiologie wie folgt:
C.pneumoniae IgA-AK: 79,6 AU/ml (Norm < 22)
IgG-AK: >500 AU/ml !! (Norm <22)
Er sagte damals nach mehrfacher Nachfrage das sei völlig harmlos und eher eine „Seronarbe“. Als ich fragte warum das denn untersucht wurde, meinte er, dass es bei ihm Standard neben HIV, Borreliose AK, EBV, C.trachomatis (alle negativ bei mir) sei. Trotzdem gab es keine weitere Handlungsempfehlung. Habe dann im Vertrauen auch nichts unternommen.
Ein Arzt ,der nicht zwischen chronischer Infektion und Seronarbe unterscheiden kann.
Weihnachten hatte ich dann plötzliche Herzrhythmusstörungen, Augenflimmern, anfallsartigen Bluthochdruck (200/105) und wieder klappmesserartige Zuckungen der Beine. –> Notaufnahme und 2 Tage Krankenhaus jedoch nur mit Standarddiagnostik. Es hieß ich sei ausser Lebensgefahr und soll alles ambulant abklären. Zu C.pneumoniae wusste niemand Stellung zu nehmen.Bei cpn kann es dazu kommen, müsste aber nicht, wenn Ärzte endlich etwas über Infektionen wissen würden.
Anfang Januar 2017:
Neurologen haben mir Lyrica/Pregablin verschrieben weil sie meinten alle Symptome seien durch Angststörungen hervorgerufen. Ich habe in meiner Verzweiflung angefangen die Pillen zu nehmen, obwohl ich sicher war dass es nicht der Auslöser der Symptome und meines Zustande ist. Das Medikament hat keines meiner Symptome gelindert (ausser dass ich ein klein wenig gelassener wurde wenn Herzstolperer etc. auftraten). Angst und Panik hatte ich die letzten Monate immer mal wieder, weil ich nicht wusste was mit mir passiert. Einmal dachte ich, ich habe einen Schlaganfall als meine Arme und Oberkörper taub wurden im Bett und mir sehr schwindelig. Es war aber immer die Folge der Ungewissheit aus meiner Sicht.
Das kenne ich nur zu gut, wenn man Klarheit und einen Weg zur Gesundung hat, wird alles besser.
Mitte Janaur 2017:
Habe auf Eigeninitiative angefangen zu suchen und Blut zum IMD Berlin geschickt.
Ergebnisse:
LTT Immunfunktion : Mittlerer Funktionsindex = 9,5 („reduzierte zelluläre Immunfunktion“) Vor allem ein geringer SI bei Streptokokken (1,3)
LTT Herpesviren:
HSV 1: SI –> 4,2
HSV 2: SI –>1,3
Cytomegalievirus: SI –> 1,2
EBV: SI –> 7,0
VZV: SI –> 9,3
„Schwache bis mittelgradige Reaktionen“ , „Spricht für bestehende latente Infektion aber gegen eine aktuelle Auseinandersetzung des Immunsystems mit diesen Erregern“
LTT Chlamydia pneumonaie:
C.pneumonaie 1 µg/ml : SI –> 15,1
C.pneumoniae 0,5 µg/ml: SI –> 18,1
„deutlich positive Reaktionen auf C.penumoniae, spricht für eine aktive Auseinandersetzung des Immunsystems“
C. trachomatis war negativ. Weiterhin wurde ein kompletter Mangel an Mannose bindenen Lektin entdeckt. Norm : >450 ng/ml , Mein Wert: <50 ng/ml. Befund: „Nachweis eines MBL-assoziierten Immundefektes“.
Ich hatte mich zu diesem Zeitpunkt hier, auf cpn.help und weiteren Plattformen eingelesen. Ich wollte nichts auf Eigeninitiative machen und habe die Befunde und mein angelesenes Wissen diversen Ärzten vorgetrgen. (U.a. BNI/ TROPENINSTITUT HAMBURG, Infektiologie im UKE Hamburg u.v.m.). Niemand wollte/konnte das deuten und niemand hat micht ernst genommen. Ein Witz.
Ende Februar 2017: Ich bin in die Immundefektambulanz der Charié gefahren. Hier wurde mir vorläufig das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert. Es wurde nochmal Blut abgenommen und den Befundbericht erwarte ich zu Ende März. Auf meine Frage ob das CFS Chlamydienassoziiert sein kann wurde nicht richtig eingegangen. Bei Borreliose kennt man sich dort nicht so aus.
Bei deinen Infektionen ist dies eine natürliche Folge, weil die Errgeger in den Mitochondrien dir deine Energie zur Vermehrung rauben.
Verschwindet die Infektion, verschwindet Fatique auch !
Ich habe zu dem Zeitpunkt noch einen ELISPOT auf Borrelien machen lassen, dieser war positiv und laut Labor ein behandlungswürdiger Fall.
Biovis Labor Limburg:
ELISPOT Borrelien Vollantigen: SI –> 52,5 Spots (SI <2 = negativ)
ELISPOT Borrelien Peptidpool: SI –> 1,5 Spots (SI <2= negativ)
Die Charité hat den Test nicht ernst genommen. Meine Ärzte hier können damit nichts anfangen. Ich weiß nun nicht welche Therapie ich anfangen soll, womit ich beginnen soll und was am nachhaltigsten ist.
Meine Hypothese: Durch den Immundefekt (MBL Mangel) war der Erregereintritt nach Zeckenbefall 2013,2014,2015 erleichtert –> Ruhephase der Borrelien mit Überdauerung in Knorpel, Bindegewebe u. Sehnen –> Durch meinen Unfall letzten Sommer und die starke physische Schwächung vermute ich einen Ausbruch der Borrelien durch die günstigen Bedingungen –> Dafür spricht, dass sich viele Symptome 2-3 Wochen nach dem Unfall eingestellt haben und mit der Zeit schlimmer wurden u. andere Symptome hinzukamen –> In dieser Zeit könnte ich mir einen Infektion oder Reinfektion durch C.pneumoniae (im Krankenhaus z.B., meine Zimmernachbarn husteten stark) zugezogen haben.
Durch deinen Unfall kann das Immunsystem beeinträchtifgt worden sein, ein TH1/TH2 shift entstanden sein, die Abwehr gegen cpn nicht genügend stattgefunden haben ,ob Reinfektion oder nicht, kann man nicht genau sagen, weil cpn Jahrzehnte im Körper ruhen kann.Die CFS Symptome sind hoffentlich umkehrbar wenn sie durch Borrelien u. C.pneumonaie ausgelöst werden. Dr. Hopf-Seidel hat da mal einen guten Vortrag hochgeladen.
Vielleicht hatte ich auch schon vorher mit C.pneumoniae zu tun. Hatte die letzten Jahre oft HNO Infekte wie Mandelentzündungen, Seitenstrangangina, Nebenhöhlenentzündung. Ärzte haben mir damals zweimal Cefuroxim 3×500 mg verschrieben welches ich nicht vertragen habe. Es führt zu einer Antibiotikaassoziierten Kolitis mit folgender infektassoziierten Polyarthritis ( angeblich durch Clostridium difficile).
Die Literatur beschreibt C.pneumoniae ja als häufigen Coinfekt von Borreliose (genaue wie Rickettsien, Mykoplasmen etc.). Ich weiß nun nicht wie ich weiter vorgehen soll.Das Borrelien-Centrum Augsburg hat einen guten Ruf, du hast Borrelien plus Co-Infektionen.
Stephen Harrod Buhner therapiert Borre und andere Infektionen:www.buhnerhealinglyme.com-Es gibt diverse Bücher und seine website. Er praktiziert nicht mehr, hat aber Nachfolger.
Mein Plan: Erneuter Test in einem Speziallabor in Süddeutschland auf Borreliose und alle in Frage kommenden Coinfekte (Habe noch Mykoplasmen in Verdacht). Danach erhoffe ich mir ein nachhaltiges Antibiotikatherapieschema, welches an meinen Hausarzt übermittelt wird. Der muss aber erstmal überzeugt werden von dem Labor/Laborarzt. Ich kann mich ja schlecht alleine therapieren.
BCA-Augsburg, sie therapieren antibiotisch oder auch pflanzlich und beraten Ärzte.
-Bringt eine Liquordiagnostik noch weiteren, signifikanten Aufschluss u. Mehrwert bei Borreliose?
-Sollte Antibiotika bei Borreliosebestätigung oral oder lieber intravenös zugeführt werden. Ich gehe aufgrund meiner neurologischen Symptome und kognitiven Einschränkungen und Ausfälle von Neuroborreliose aus.
Weitere Hinweise: -Gravierender Mangel an Coenzym Q10, Dopaminmangel, Serotoninmangelm Noradrenalinmangel (zweiter Morgenurin), sekretorisches igA im Stuhl stark erhöht (>7500, Norm: <2500), ATP intrazellulär ok, Vitamin B6 u, B12 ok, Lipidperoxidation ok, Nytrotyrosin ok, Mitochondriale Aktivität ok.
Ich habe die letzten Monate Vitamin D, Zink, Selen, Magnesium, Vitamin B-Komplex, seit neusten Coenzm Q10 genommen. Hat nicht geholfen. Vitamin C Infusionen, Zink u. Seleninfusionen durch Hausarzt im Oktober haben nichts gebracht außer zwei Venenentzündungen.
Wie ist dein D3 Spiegel?
NEMS sind sinnvoll, unterstützend , aber sie alleine können keine Infektion beseitigen.
Ich habe bisher keinen Arzt der sich damit richtig auseinandersetzt und mich unterstützt. Ich habe Paper gelesen über die Zusammenhänge von MBL Mangel und einer erhöhten Wahrscheinlichkeit eines Borrelioseausbruches und C. pneumoniae Infektion. Diese Publikationen wollte mein Arzt nicht anschauen. Ich habe aufgrund schlechter Erfahrungen mit Antibiotika einfach Angst mich alleine zu therapieren, auch weil ich nicht sicher bin es alleine nachhaltig zu schaffen.
Ich bin über jede Einschätzung, jeden Hinweis oder Anmerkung dankbar!Liebe Grüße,
Philipp[/quote]
Philipp, ich wünsche dir einen guten Weg zur Gesundung, du hast durch deine Intiativen schon einiges bewegt,
lG
IlkaHallo Phillip,
Ich bin im Sommer an Borreliose erkrankt und bin nach lauter Antibiosen nicht gesund geworden, bis ich bei einem Spezialisten in Pforzheim war. Der hat bei mir auch Chlamydien ,pneumoniae gefunden. IgA ist Beweis einer fluriden Infektion.
Nun werde ich mit Doxicyclin iV, Minocyclin oral, Metronidazol iV und oral , Artemesia 600mg Kapseln versorgt.
Mein Zustand bessert sich zunehmend.
Ich hatte Chlamydien zuerst ganz sicher, im Borrelioseforum gibt es auch welche mit Pots.
Borrelien sind nicht immer nachweisbar im Test und du kannst sie trotzdem haben.
Meiner Meinung nach ist ein Spezilist wichtig, ich bin von Berlin bis nach Pforzheim gefahren und finde hier Ärzte , die mich ein Teil begleiten, den Rest regel ich über Telefon.
Liebe Grüße RatteHi
also hab mir deinen bericht durchgelesen und deine symptome sind bzw waren genau die gleichen die ich hatte und noch eingeschränkt habe teilweise. Damals wurde ich auf mycoplasmen positiv getestet und bekam doxycilin was einiges starkt verbessert hatte bis heute vorallem im harnwegsbereich. dafür hatte ich nach der ab therapie die selben symptome wie du auch wie z.b brainfog und brennende gerötete augen… bin deshalb auch zu ärzten gelaufen das hat nichts gebracht außer das die mir das auch so wie bei dir einreden wollten das ich mir das einbilde… hab daraufhin mit recherchen angefangen und bin auf sehr gute therapieen gestoßen auch dank dieses forums vorallem. eins kann ich dir sagen ohne die verantwortung in eigene hände zunehmen kannst du dich noch so oft testen lassen und zu ärzten rennen lese dich ein und entscheide weche eigene behandlung du selbst in die wege leiten willst. ich wäre sonst heute verloren da bin ich mir sicher schon alleine weil das arbeiten nicht mehr gehen würde… Ich kann dir nur sagen was mir geholfen hat.:
-NAC 1200mg täglich davon ging der brainfog weg!
-RAlphaliponsäure 400mg Täglich
-OPC Traubenkernextrakt
-Basis Immun tabletten von synomed (sind heilpilze zusammen mit zink)
-Gerstengraspulver(Nährstoffhaltig)+Acerolakirschpulver( Bioverfügbares vitamin c wichtig)
weiß nicht ob deine vit.c infusionen nur ascorbinsäure sind wenn ja kann es auch nicht helfen da ganz schlechte bioverfügbarkeit.
-Grapefruitkernextrakt 40 Tropfen täglich
-MSM Pulver
-Probiotika
zudem kein alkohol mehr kein rauchen mehr und kein coffein mehr vorallem bei coffein merke ich das es ganz schlecht ist kein industriezucker!
Auf gesunde ernährung achten am besten sehr basisch halten alles damit du ein gutes millieu im körper hast was entzündungen vorbeugt.
Dazu entgiftungs tees…
hat mir alles sehr gut geholfen 🙂
finde den ansatz auch gut das du bereits q10 und vitamin d3 nimmst am besten auch 10.000-15000 i.e täglich
mfgIch freue mich über die Resonanz und jeden Tipp hier!
Danke erstmal an Dich für die rasche Einschätzung und Genesungswünsche, Ilka. Ich hoffe ich erfahre Ende März etwas aus der Charité zu dem Th1/Th2 Shift.
Leider kann ich nicht so gut Einordnen inwieweit mir welche diagnostischen Infos (wie diese) bei der Therapiefindung helfen. Wenn ich Dich richtig verstehe würde ein entstandener Th1/Th2 Shift eine Erklärung für die CPN Infektion/Ausbruch liefern. Ich probiere so viel zu lesen u. zu verstehen wie möglich, aber mein Zustand erschwert es und oft entsteht Verunsicherung weil ich nicht sicher bin ob ich alles richtig kapiere.
Soweit wie viele hier im Forum bin ich leider noch nicht mit meinem angelesenen Wissen. Ohne das Forum wäre ich mit der Diagnostik jedoch niemals wo weit gekommen wie jetzt. Die meisten der ca. 15 Ärzte die ich besucht habe, davon einige mit Rang und Namen, haben einfach nichts unternommen. Absurd. Aber ihr kennt das ja.
Vitamin D Spiegel hatte ich vergessen ,richtig! Er lag zuletzt (Januar) bei 23,7 ug/l D3 25-OH-Calciferol. Bin derzeit mit „nur“ mit 3000 i.e. dabei.
Gut dass Du das BCA erwähnst. Ich hatte die nicht mehr so auf dem Radar, mir war das alles zu teuer. Ich habe nun aber gestern einfach einen Termin bei einer Ärztin in Süddeutschland gemacht, die eine Praxis hat und auch im BCA arbeitet. Sie erscheint seriös und würde bei ihrem Therapieschema sowohl Antibiotika als auch Phytotherapeutika nutzen.
Vorher macht sie nochmal umfangreiche Diagnostik auf Coinfekte die noch nicht berücksichtigt wurden.
Ich hoffe es ist der richtige Weg. Buhner habe ich im Hinterkopf, auch wenn ich da noch nicht so weit bin. Ich überlege seine Bücher zu bestellen. Englisch ist kein Problem, der Kopf muss nur klarere werden.
Ich werde das Wheldon Protokoll und Buhner bei der Ärztin erwähnen und alles was ich hier noch gelernt habe. Und darum bitten das ernsthaft zu berücksichtigen und zu bewerten.
@Ratte: Schön dass sich Dein Zustand bessert! Ich bin auch im Borrelioseforum unterwegs, weil ich unsicher war wo meine Geschichte „besser hinpasst“. Dort gab es auch schon spannende Antworten von POTS betroffenen und zufällig auch den Tipp mit den Pforzheimer Spezialisten! Das sind sicher Deine Ärzte. Habe einige Einschätzungen von Ihnen gelesen online und finde das überzeugend.
@Saskia: Wie geht es Dir denn heute? Genau, mein Wunsch nach einer guten Beratung und der richtigen Wahl der Medikation ist groß. Leider ist es ja alles so kompliziert und multifaktoriell, dass es keine Patentlösung gibt. Ich tendiere zu Venenentzündungen nach Infusionen, ja. Da muss ich aufpassen. NNHentzündungen hatte ich auch oft. Hast Du eine intravenöse AB-Therapie hinter Dir?
Der Arzt im Tropeninstitut (führender Ebola Experte) hat mir attestiert ein Hypochonder zu sein, das ist Wahnsinn. Deren Schwerpunkt sind sicher akute Infektionen, trotzdem war das eine Unverschämtheit.
@Bazillus: So habe ich es auch eingeschätzt, das bestärkt mich. Ich möchte CPN auch keinesfalls unterschätzen. Eine Monotherpaie mit 4 Wochen Doxycyclin wollte mir eine Ärztin im Januar wegen des positiven LTT CPN nahe legen. Habe abgelehnt. Ich dränge nun auf eine abgestimmte Kombitherapie. Buhner verliere ich nicht aus den Augen, falls es soweit sein sollte melde ich mich mit meinen Fragen hierzu! Ich berichte auf jeden Fall weiter und versuche am Ball zu bleiben.
@Daniel: Wieder ein guter Tipp, ich spreche Mykoplasmen bei meinem Termin an. Stimmt natürlich dass man irgendwann mal anfangen muss mit einer Therapie und noch so viele Diagnostiken und Gespräche einen nicht weiterbringen in punkto Gesundheit. Stand jetzt bin ich kurz davor arbeitsunfähig zu sein und es ist schwer sich alleine zu versorgen. Ich kämpfe dagegen an, aber ohne Therpaie wird das nichts mehr, das merke ich jeden Tag.
Ich möchte nun noch einmal final alles abklären und werde wohl zunächst Antibiotika probieren.
Ich habe übrigens auch öfter eine Art Kratzen und Stechen in der Harnröhre und eben das Augenbrennen. C.trachomatis war ja negativ. Wie alle Geschlechtskrankheiten.
Interessant was Dir geholfen hat. Probiotika und OPC nehme ich auch schon länger, hatte ich vergessen. Genau wie Du habe ich schon vor längerer Zeit aufgehört mit Zucker, Alkohol und Koffein. Rauchen hat gedauert, aber auch das tue ich nicht mehr. Es ist hart aber notwendig…
Dass Dein Brainfog durch NAC wegging erzähle ich der Ärztin und frage ob man das integrieren kann bei einer Behandlung.
Das greift ja die infektiöse Form von CPN an oder? Und die Mykoplasmen? Wäre es nicht denkbar wenn man hauptsächlich von CPN befallen ist„nur“ NAC zu nehmen um die infektiöse Form in Schach zu halten und es in die anderen beiden Formen zu drängen? Ist vermutlich zu einfach gedacht und saniert ja auch nicht den ganzen Infekt.
@Alle:
Meine Monozyten waren bei der letzten Blutuntersuchung erhöht. Seht Ihr da einen Zusammenhang zu CPN?
Und denkt ihr dass Candida oder andere Pilze eine Rolle spielen könnten und mitbehandelt werden sollten? Das ging total unter bei meiner Diagnostik bisher.
Danke für jeden einzelnen Beitrag und liebe Grüße,
PhilippHallo Philipp, deine Symptome kenne ich nur zu gut.
Du solltest einmal einen Test bezüglich deiner Methylmalonsäure im Urin machen lassen, denn ein Großteil deiner Beschwerden (POTS, Brainfog, Erschöpfung, Kribbeln, etc.) kann mit einem massiven Vitamin B 12 Mangel einhergehen, der bei den Standard Bluttests nicht unbedingt klar wird. Da genügt keine orale Einnahme mehr.LG
ChrChri
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