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Hallo an alle,
Zuerst einmal mein Kompliment für dieses Forum. Es ist bestimmt eine große Hilfe für alle Betroffene. Und noch dazu hat es Niveau und keine komischen trashigen Einträge wie bei so manch anderen Foren… Super!
Ich bin neu hier im Forum und hoffe, dass ich von euren Erfahrungen profitieren kann. Bei mir geht es um Folgendes:
Eigentlich war ich ein recht aktiver Mensch, der nie oft beim Arzt war. Ich war schon immer sehr dünn und konnte essen, soviel ich wollte, ohne zuzunehmen. Die einzigen gesundheitlichen Probleme waren meine chronische Nasen-Nebenhöhlen-Entzündung, die ich habe solange ich denken kann (meine Mutter hat das Problem auch, sie bekam es plötzlich während der Schwangerschaft mit mir und ist es nie wieder los geworden…). Weder alternative Heilmethoden noch OP konnten etwas daran ändern. Verbunden ist das Ganze mit einer sehr starken Kälte-Überempfindlichkeit. Nasensprays mit Kortison, die ich aber nicht dauerhaft nehmen wollte, halfen aber einigermaßen dagegen. Und auch eine Hashimoto-Thyoreoditis mit einhergehender Unterfunktion wurde irgendwann mit Mitte 20 bei mir festgestellt, konnte aber dann mit Tabletten gut eingestellt werden.
Als ich Anfang 2009 mit meiner Familie umzog (ich war Mitte 30, wir hatten damals eine 2,5-jährige Tochter) war ich ziemlich überfordert mit der Situation – psychisch, als auch physisch. Ich war hochschwanger und es stellten sich immer mehr Probleme ein. Schlafprobleme und Energiemangel. Man konnte es aber noch gut auf die Umstellungssituation zurückführen. Direkt nach der Geburt wurde dann sowohl ich als auch meine kleine Tochter einer Antibiotika-Therapie unterzogen, da die CRP-Werte erhöht waren. Bei meiner Tochter sogar so hoch, dass eine Lumbalpunktion durchgeführt wurde um auszuschließen, dass eine Hirnhautentzündung vorliegt. War aber nichts. Sie war ansonsten gesund und etwickelte sich gut. Nur ein Lymphknoten im Nacken war ca. 2 Jahre lang hart und vergrößert, laut Kinderarzt war das aber nicht besorgniserregend.Sie ist auch super kälteempfindlich und nach ca. 4 Monaten entwickelte sie eine Neurodermitis, zumindest wurde es als solche eingestuft. Ihre Haut juckt sehr starkt. Verschlimmernung tritt v.a. auf nach Sonneneinstrahlung und Kälte, auch nach Kontakt mit Zigarettenrauch. Für eine Neurodermitis ist es wohl etwas untypisch, von Kortisoncremes ist sie abhängig, obwohl sie diese eigentlich nicht dauerhaft nehmen sollte. Unverträglichkeiten/Allergien wurden keine gefunden. Sie hat ständiges Bauchweh (auch keine Ursachen gefunden) und mittlerweile ist auch ihre Nase ständig verrotzt, genau wie bei mir. Ein weiteres Problem: Sie hatte von Anfang an Schlafprobleme. Heute glauben wir, dass ihr Immunsystem nachts so stark arbeitet, dass es sie wachhält. Außerdem ist der Juckreiz nachts am stärksten. Dieses Schlafproblem hatte für mich wiederum fatale Folgen: Fast zwei Jahrelang bekam ich nachts keinen ausreichenden Schlaf, da ich mich ja um sie kümmern musste. Tagsüber konnte ich das leider auch nicht nachholen, so dass ich irgendwann komplett übermüdet war. Lange Zeit dachte ich, dass der Schlafmangel mein Problem sei und ich deshalb einfach nicht leistungsfähig war. Ich konnte seit dem Umzug meinen Haushalt nicht mehr eigenständig führen, war immer schlapp und kraftlos. Auch depressive Phasen kamen dazu. Ich hatte keinen Antrieb mehr und selbst wenn ich psychischen Antrieb hatte, dann hatte ich keine körperliche Kraft. Meine Hausärztin meine, es käme von der Belastung mit den Kindern/den Schwangerschaften/dem Stillen. Die Blutwerte waren zwar vielleicht “etwas komisch”, aber im Großen und Ganzen doch ganz in Ordnung. Mein Heuschnupfen wurde immer schlimmer, ich sollte Antihistaminika nehmen, auf die ich aber viel zu stark reagierte. Sie machten mich so dauerschläfrig, dass ich mich nicht mehr um die Kinder kümmern konnte. Mein HNO-Arzt schlug eine OP vor, in der meine Nebenhöhlen “gefenstert” werden sollten, um die Belüftung zu verbessern. Meine Nase war städig so verstopft, so dass ein Zurückkehren in meinen alten Beruf unmöglich erschien, da ich gerade am Telefon nur schwer kommunizieren konnte. Aber eine Besserung konnte er mir auch nicht versprechen.
Körperlich ging es langsam etwas bergauf, da ich mittlerweile doch etwas mehr Schlaf bekam. Dann wurde ich jedoch (ungeplanterweise) wieder schwanger und von da an ging es nur noch bergab mit der Gesundheit: Schlafprobleme nachts, starker Nachtschweiß, depressive Phasen, Herzrasen. Natürlich wurde alles auf die Schwangerschaft geschoben. Man wird ja auch nicht jünger… Starkes Asthma wurde diagnostiziert. Ich war null leistungsfähig und wäre am liebsten den ganzen Tag im Bett gelegen. Das ging natürlich mit 2 kleinen Kindern nicht. Alles zog immer weitere Kreise, denn ich konnte einfach fast nichts mehr machen. Zuhause war das totale Chaos. Psychisch auch alles ganz unerträglich. Ich wusste selber nicht mehr, ob ich mir alles nur einbilde. Wenig Verständnis vom Umfeld. Irgendwann war es so, dass ich mich morgens nur mit Mühe aus dem Bett quälen konnte – es war unendlich anstrengend. Nach dem Duschen musste ich mich sofort wieder hinlegen und versank sofort in einen komatösen Schlaf, aus dem ich erst nach drei Stunden wieder zu wecken war. Ich konnte einfach fast gar nicht mehr. Meine Blutgerinnung war sehr schlecht. Mein Asthma war sehr schlecht. Ich hatte Angst vor der Geburt, da ich nicht sicher war, ob ich dafür überhaupt die nötige Kraft hatte!?! Meine Familie konnte ich kaum (notdürftig) versorgen. Von der Krankenkasse bekam ich nur für 3/4 Wochen eine minimale Haushaltshilfe.
Dann bekam ich den Tipp und wechselte den Hausarzt. Dieser zeigte nicht nur Verständnis, sondern glaubte mir sogar. Nach einer genauen Blutuntersuchung auf Mikronährstoffe, Vitamine und Aminosäuren war schnell klar: Bei den Mangelzuständen kann es mir gar nicht gutgehen! Es wurde ganz viel mit NEM substituiert. Die Schlafprobleme besserten sich rasch, auch das Herzrasen, keine depressive Phasen mehr. Vieles kam wieder etwas mehr ins Lot. Die Geburt dann ging ganz gut, jedoch hatte ich viel Blut verloren und war danach wieder unendlich schwach. Die Hebamme schlug wieder Alarm. Beim Hausarzt bekam ich Infusionen (Periplasmal) mit allen möglichen Sachen drin. Langsam erholte ich mich. Infusionen konnten nicht lange gegeben werden, weil es mit der Familie nicht gut zu organisieren war und meine Venen auch gleich zumachten. Wir machten in Tablettenform weiter. Mikronährstoffe und Vitamine holten nach und nach auf. Bis auf Mg und vor allem Vitamin D. Das bleibt auf relativ niedrigem Niveau. Die Aminosäuren, vor allem die essentiellen und insbesondere die, die für die Muskeln zuständig sind (Leucin, Isoleucin, Valin), gingen leider nie richtig hoch. Und jetzt, nach ca. 2 Jahren Behandlung (mittlerweile nehme ich Aminosäuren in hydrolysierter Form, hochdosiert, eigentlich für Spitzensportler gedacht) sind die AS-Werte immer noch auf niedrigstem Niveau! Mein Darm wurde saniert, eigentlich war da eh alles ganz in Ordnung, aber trotzdem. Eigenbluttherapie wurde gemacht um das Immunsystem zu pushen. Heuschnupfen hat sich tatsächlich sehr gebessert, aber mein Energiemangel ist immer noch ekklatant.
Mittlerweile habe ich ziemlich resigniert. Ich versuche nicht mehr gegen diese Energielosigkeit anzukämpfen, so wie ich es langezeit gemacht habe. Frei nach dem Motto “Das kann doch nicht sein!/Das wird schon wieder!”. Ich versuche meine Kräfte so gut wie möglich zu schonen. Ich gehe keinen Meter mehr zufuß, der nicht unbedingt sein muss. Ich laufe zuhause die Treppen nur sooft rauf und runter, wie es unbedingt sein muss. Ich fahre nicht mehr mit dem Fahrrad, fahre jeden Meter mit dem Auto wenn es irgendwie geht. Ich mache keine Spaziergänge mit der Familie und unternehme auch sonst nichts. Wenn ich irgendwo länger stehen muss, dann sehe ich mich sofort nach einer Sitzgelegenheit um… Den Haushalt habe ich fast komplett an Putzfrau/meine Mutter/meine Schwiegermutter abgegeben. Nur wenig anstrengende Sachen erledige ich selber. Trotz allem bin ich jedoch nicht total inaktiv, da das mit 3 Kinder gar nicht möglich ist und so werde ich auf einem gewissen Niveau doch fit gehalten. Falls ich es über einen längeren Zeitraum schaffe mich größtmöglich zu schonen und auch keine Krankheiten aufzuschnappen, dann komme ich in einen Zustand, in dem ich mich “wie normal” fühle. Ich bin nicht total fertig und habe dann immer wieder das Gefühl, dass es jetzt nun doch “klick” gemacht hat und ich wiederhergestellt bin. Bisher war es jedes Mal so, dass ich dann eine “normale” Aktivität gemacht habe, wie z. B. 20 Minuten mit meiner kleinen Tochter Fahrradfahren (sie hat es gerade erst gelernt). Auch dach fühlte ich mich meistens noch fit und freute mich, dass ich jetzt endlich wieder “normal” bin. Es ist jedoch jedes Mal das Gleiche: Nach einer Entspannungsphase (Ausruhen auf dem Sofa, oder spätestens über Nacht) leide ich dann unter völliger Kraftlosigkeit, das heißt selbst gehen ist sehr anstrengend, meine Muskeln fühlen sich an, als ob sie nur Attrapen sind, wie leere Papierhülsen. Muskeln zittern. Ich brauchte in dem Fall ganze 2 Tage um wieder einigermaßen fit zu sein. Mein Arzt fand das jetzt doch auch recht komisch und hat mir eine Überweisung für den Neurologen gegeben, zum Abklären einer neuro-muskulären Erkrankung. Nichts gefunden. Außerdem hat er einen Hormonstatus gemacht – insgesamt sind die Hormone auf zu niedrigem Niveau (soll Progesteron substituieren). Außerdem war der Test auf Cocksackie-Viren negativ, EBV lässt von den Werten her auf eine zurückliegende Infektion schließen. Leider war der Test auf cpn positv. Er meinte, man müsse den Verlauf checken um eine Aussage treffen zu können. Außerdem gäbe es sowieso keine schulmedizinische Therapie. Man könnte halt versuchen, das Immunsystem zu stärken (VitC-Infusionen…). Schlecht ist es natürlich für den Körper allemal. Die Werte waren so:
16.01.: IgG (<16); 61,4; IgA (<0,8): 1,27; IgM (>0,8): 0,11
21.03.: IgG: 46,4; IgA: 1,34; IgM: 0,11
10.04.: IgG: 56,9; IgA: 1,5; IgM: 0,14
Mein Lungenfacharzt meinte dazu, dass es völlig irrelevant wäre. Kein Fieber da. Man müsste auch sonst ein Röntgen der Luge machen… Warum es mir sonst schlecht geht weiß er auch nicht. Herz wurde abgeklärt, ist ok. Nur Belastungs-EKG konnte nicht gemacht werden, weil ich nach 6 Minuten einfach keine Kraft mehr hatte… Neurologin meinte, man solle nach psychischen Ursachen suchen, zweite Hausärztin auch.
Meine sonstigen Beschwerden:
– Augenjucken (habe ich schon seit Jahren – naja, es gibt Schlimmeres…)
– immer weider Schwindel-Phasen, auch nachts, aber am schlimmsten ist es beim Einkaufen im Supermarkt (wegen dem Bücken) – hat aber nichts mit Blutzucker oder Kreislauf zu tun
– seeehr schlechtes Gedächtnis. Verschlechterung bei körperlicher Schwäche
– starker Leistungsabfall nach dem Mittagessen (“Suppenkoma”)
– immer wieder mal platzen kleine Blutgefäße bei mir auf, vor allem an den Fingern/Zehen
– letztens hatte ich im Oberarm einen Muskelfaserriß – ist beim Tischabwischen passiert! Ich habe nur den Arm ausgestreckt!!! Am Vormittag hatte ich einen relativ schweren Kinderautositz mit diesem Arm getragen…
– mir ist auch schon das Kreuzband an einem Finger gerissen, einfach so. Ich hatte nur mein Baby längere Zeit bewegungslos auf dem Arm gehalten, weil es schlief!
– mein Hals ist sehr sehr kälteempfindlich, so dass ich immer ein Halstuch trage, und sehr schnell bekomme ich eine Kehlkopfentzündung
Aber mein Hauptproblem ist und bleibt: Ich habe einfach keine Kraft/Energie!
Jetzt bin ich kurz davor, einen der beiden Ärzte in München aufzusuchen, die auf der Liste stehen, weil ich denke, dass cpn mein (vielleicht einziges) großes Problem ist.
Was denkt ihr dazu? Sollte ich vielleicht doch noch irgendwo anders suchen (Endokrinologe etc.) oder ich es doch recht eindeutig?
Bitte entschuldigt den langen Text, aber es hat sich all die Jahre einfach sehr viel angestaut. Es würde mich sehr freuen, wenn ich hilfreiche Antworten bekommen würde.
Schöne Grüße,
Ida
Hallo Ida,
Deine Geschichte hat mich sehr berührt und da ich selbst Mutter von 2 Kindern bin, kann ich nur zu gut nachempfinden, wie es ist, sich um seine Familie kümmern zu wollen und es einfach nicht mehr zu können. Mir tut das so leid.
Meine Symptome sind ungefähr ähnlich wie Deine, nur das bei mir noch erhebliche Lungenprobleme hinzukommen. Das alleine hätte schon reichen können, um die Chlamydien zu finden, aber leider hatte kein Arzt daran gedacht.
Erst mein eigenes Suchen und das Wissen, dass ich nicht psychisch krank bin, sondern mein Körper einen ganz argen Kampf zu führen hat, brachte mich auf die Chlamydien. Ich war vor 3 Wochen in München und da hat man dann die Chlamydien per PCR gefunden…
Deine Symptome klingen auch sehr nach CFS, womit auch schon Chlamydien in Verbindung gebracht wurden…
Die Chlamydien kann man auf jeden Fall behandeln! Nur wird es einige Zeit dauern und Du brauchst einen guten Arzt, der Dich begleitet. Dass Dein Hausarzt zumindest schon einmal den Enzym und Vitaminstatus überprüft, klingt doch super. Da ist mein Hausarzt von alleine nie drauf gekommen. Übrigens waren meine Enzyme und einige Vitamine auch defizitär, woraufhin der Arzt min München meinte, dass das durch den Kampf gegen die Chlamydien kommt und es zeigt, dass der Körper total überlastet ist. Bei mir sind die Chlamydien schon in den Makrophagen, d.h. sie haben sich schon im ganzen Körper ausgebreitet… Da muss man sich nicht wundern, dass es einem so beschissen geht..
Meine Behandlung sieht im Moment so aus:
Ich bekomme Periplasmal Infusionen einmal die Woche, außerdem nehme ich Chlarithromycin 500 mg. Mal sehen, was das bringt.
Ich kann Dir nur sagen: Halt die Ohren steif, dass wird bestimmte besser, jetzt wo man weiß, was es ist und es auch behandeln kann…
Viele Grüße
Hallo Ida,
alles typische Symptome für die cpn Infektion. Auch Asthma gehört dazu. Leider machst du eine Mono -Therapie ,du brauchst aber die CAP= combinierte Antibiotika Therapie .
Erwarte nicht von Ärzten, dass sie eine Ahnung von dieser Infektion haben.
Hast du Dich eingelesen? Alles Wissenswerte auch für Ärzte steht bei http://www.cpnhelp.org
Wie wäre es mit der pflanzlichen Alternative nach Buhner? Steht hier bei Therapien.
LG Ilka
Hallo Ida,
Du schreibst: „Beim Hausarzt bekam ich Infusionen (Periplasmal) mit allen möglichen Sachen drin. Langsam erholte ich mich.“
Das ist hochinteressant. Was Du hier als „alle möglichen Sachen“ bezeichnest, sind überwiegend Aminosäuren. Das bestätigt in meinen Augen die Theorie einer deutschen Forschungsarbeit, wonach die Gabe bestimmter Aminosäuren ein großes Heilpotential bei CPn und CTrach hat.
Wenn Dir das Periplasmal gut geholfen hat, würde ich Dir auf jeden Fall empfehlen, das Präparat weiterhin einzunehmen, ggf. auch längerfristig – sofern keine sonstigen Indikationen dagegen sprechen.
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