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16. September 2012 um 19:19 Uhr #3182274mortimerTeilnehmer
Korrektur: der Sendetermin ist verschoben worden. Ausstrahlung am 02. 10. 2012, 20.15 Uhr. Der entsprechende Beitrag ist für ca. 20.59 Uhr eingeplant.
mortimer
23. September 2012 um 14:15 Uhr #3182369katimakiTeilnehmerurlaub, ich freue mich für dich!
Ich werd mal suchen, ob ich deinen thread vom mai finde, werde näml. Noch nicht schlau, wen du meinst. 🙂
Auf jeden fall hast du den „vorteil“,dass dein igg mangel manifest, bzw. In den gefordeterten bereichen ist, so dass du die ivig bezahlt bekommst!
Ja, ltt ist bei mir bei einigen errgern positiv gewesen, serologisch war alles o.p.b.
Z.b. Borrelien.
Alles gute esrtmal,
Katimaki26. September 2012 um 09:13 Uhr #3182393mortimerTeilnehmerLeider ist der Sendetermin erneut verschoben worden.
Der Beitrag soll nun am 09. Oktober 2012 gesendet werden. Sendezeit wie geplant.mortimer
24. Oktober 2012 um 05:34 Uhr #3182551butterflyTeilnehmerhi mortimer …wie ist es bei.dir weiter gegangen?kannst du.die Klinik in siegen empfehlen ?wielange dauert Diagnose u behandlungsbeginn?vg ani
10. November 2012 um 17:50 Uhr #3182640mortimerTeilnehmerHallo ANI1810,
zu Deiner ersten Frage: ich werde weiterhin mit Immunglobulinen behandelt und mir geht es sehr gut, habe keinerlei Komplikationen.
Die Klinik in Siegen kann ich empfehlen, weil mir dort sehr geholfen wurde und erstmals nach Jahren die zutreffende Diagnose gestellt worden ist. Bis die Diagnose gestellt wurde, sind knapp 14 Tage vergangen. Lt. Vorschrift muss die Diagnose gesichert werden, d.h. nach einem festgelegten Zeitraum – ich glaube ca. 6 Wochen – müssen die Untersuchungen wiederholt werden. Die so gesicherte Diagnose ist die Voraussetzung für den Behandlungsbeginn. In sehr schweren Fällen, wie z. B. lebensbedrohlicher Zustand oder befürchtete rasche Zustandsverschlechterung, wird natürlich sofort reagiert.
Viele Grüße
mortimer27. Februar 2013 um 17:15 Uhr #3183069mortimerTeilnehmerFrau Prof. Scheibenbogen referierte am 23. 02. 2013 in Berlin (Charité) darüber.
Nachzulesen unter: http://www.dsai.de/infos/fachvortraege.html
Auf meine Frage, ob CSF eine psychische Erkrankung sei, wie es häufig dargestellt wird, antwortete sie: „CSF ist definitiv keine psychische Erkrankung.“
Viele Grüße
mortimer7. März 2013 um 10:27 Uhr #3183120KundaliTeilnehmerNur um auch noch mal was von mir hören zu lassen. Ich bin nun auch in Siegen in Behandlung. Bei mir sieht die Situation aber wohl nicht so dramatisch aus, wie bei mortimer. Ich habe „nur“ einen IgG1, NK-Zellen und Suppressorzellenmangel(wenn ich mich recht erinner). Auch auf die Impfstoffe habe ich reagiert. Sobald der behandelnde Arzt aus dem Urlaub zurückkehrt, soll ich mit IgG1 Infusionen anfangen, antibiotika o.ä. kriege ich leider nicht, obwohl ich es auf Grund der CPN für sinnvoll halten würde. Der Arzt will nicht einfach ins Blaue schießen und versuchen das ganze nur durch die IgG1 infusionen in den griff zu kriegen. Wenn dadurch nur meine Hyperplasie bzw. die vermutl. dadurch entstandene Fruktoseintoleranz wieder weg geht, wär das echt toll, da ich nach 4 Jahren nur Fleisch und Grundnahrungsmittel langsam durchdrhe. (Allergie gg. Milcheiweiß, Hühnereier, Gewürze, Nüsse; Fruktoseintoleranz. Da ist die Auswahl nicht wirklich groß).
Puh, nun noch ca 3 Wochen bis zum nächstmöglichen Termin und ich bin so hibbelig und will das ganze endlich ausprobieren. Werde wirklich total hibbelig, wenn ich darüber nachdenke.
Hat hier schon jemand Erfahrungen mit isolierter Substitution ohne weitere hilfsmittel zum Erreger plätten gemacht? Mich würde auch interessieren, wie lang es bei euch so gedauert hat, bis ihr erste Verbesserungen gemerkt habt nach den Infusionen.
8. März 2013 um 13:31 Uhr #3183124mortimerTeilnehmerHallo Kundali,
vielen Dank, dass Du von Dir berichtest. Ich freue mich sehr, dass Du Dich endlich hast untersuchen lassen und vor allem, dass Du jetzt mit Immunglobulinen behandelt wirst. Auch bin ich froh, dass Du wohl noch keine septischen Schübe wie ich gehabt hast. Du hast meiner Meinung nach die Möglichkeit, an einen Zustand der Gesundheit heranzukommen, wenn Deine unkontrollierte Immunreaktion demnächst gestoppt wird. Ob dabei auch Antibiotika zum Einsatz kommen, würde ich nur dem erfahrenen Arzt überlassen, der – wie Du sagst – nicht ins Blaue schießen will. Dein hyperplasierter Darm ist m. E. schon ein Organschaden durch die nicht behandelte Abwehrschwäche.
Bei mir haben die Immunglobuline enorm gewirkt. Wie lange das dauert, bis es zu Verbesserungen kommt, ist individuell unterschiedlich. Aber diese Frage kann Dir der Arzt nach den ersten Spiegelkontrollen recht genau beantworten.Beste Grüße
mortimer22. April 2014 um 09:55 Uhr #3184603epoleTeilnehmerHallo zusammen,
ja…ich denke auch das es angeborene Immundefekte gibt. Diese sind aber wieder so selten, dass ich bei vielen der hier geschilderten Symptome eher an eine persistierende bakterielle Infektion denken würde, Auch wenn die Charite der Meinung ist das Immundefekte häufiger als gedacht vorkommen.
Hat man z.B. eine Chronisch Inflammentorische Polyneuropathie (CIDP), dann helfen da auch durchaus Immunglobuline, doch das eine CIDP durch eine chronische Infektion ausgelöst werden kann muss man eben auch bedenken, und das ist durchaus häufiger der Fall als ein angeborener Immundefekt.
LG
epole -
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