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Und ich werde mich dann wohl zur Klinik in Siegen begeben, da ich mir die Fahrt nach Berlin nicht leisten kann. Werde dann berichten. Muss vorher nur noch einen Arzt finden, der mich dorthin überweist.
Zu den Subklassen: IgG-3 und IgG-4 wurden ja nicht untersucht. Besonders IgG-3 würde mich interessieren, da bei mir die EBV-Werte immer erhöht sind. Jedoch ist auch der EBNA-Wert erhöht, weswegen der Arzt meint, dass die Infektion abgelaufen und nicht chronisch ist.
Hier hab ich ne Verständliche Seite zu den IgG-Subklassen gefunden: http://www.labor28.de/laborinfo/labinfo29.html
edit: verlesen. Alpha-1 und Alpha-2 Globulin wurden bei mir gecheckt, Nicht IgG 1 und 2
Wurden denn auch die IgG Subklassen bestimmt und war dort alles in Ordnung? Ich bin beim IgG ja fast auf Referenzwert. Mein Wert war 702 und ich hoffe die ganze Zeit, dass bei mir eine Subklasse vermindert ist, aber so wirklich dran glauben tu ich nicht. Warum ich das hoffe? Weil ich dann endlich mal einen Punkt hätte an dem ich ansetzen kann.
hallo,
bei mir wurde die lymphofollikulären Hyperplasie in mehreren Biopsien festgestellt. ich hatte 8 Darmspiegelungen in 18 Monaten.
alles was ich esse ist in 2 stunden unverdaut wieder raus, alles psyche.
war Dienstag in Siegen, ein toller Arzt…..
ich hoffe das er fündig wird.
ich breche wirklich zusammen.
45 kg gewichtsverlust in 18 monaten……immer geprüft die immunoglobine, oder? meine tochter ist jetzt 15, als sie geboren wurde, hatte sie normale zahl der immunoglobine, vor paar jahren habe wir es bei ihr prüfen lassen und die igg waren erniedrigt.
bei mir war mal ana positiv, nach einer gewisser zeit (ab-behandlung) waren sie wieder normal.
es sind nur überlegungen und kein streit, wir alle fragen uns was mit unsere gesundheit passiert ist. ich denke alle schreiben hier um sich ausstauschen und den eigenen zustand sich erklären zu können.hgHallo mortimer!
Ich freue mich sehr für dich!
Danke für deinen bericht!
Erfolgsmeldungen sind so wichtig für uns alle!
Ein paar fragen hätte ich noch.
Sagst du mir wie dein arzt genau heisst,per pn?
Hast du einen igg mangel, oder welche igs fehlen dir und in welchem masse?
Ich frage, weil ich einen igg subklassenmangel habe, aber nicht wenig genug um die igg infusionen bezahlt zu bekommen. Zahle ich im mom selbst!
Wie wurden die chlamydien diagnostiziert?
Ltt oder ak? Wie hoch sind/waren die werte?
Welche anderen erreger werden behandelt, wofür virostatika?
Die darmgeschichte finde ich sehr spannend!
Auch ich habe eine fi und diese symptome. Bei einer darmspiegelung wurde auch diese hyperplasie entdeckt und als unspezif. Erscheinung abgetan.
Seit der igg substitution sind die durchfälle weniger geworden.
Freue mich auf deine antwort!
Glg, katimakim.m. Ist das etwas zu einfach gedacht, auch ich habe einen mbl defekt, zwar heterozygot, aber klinisch fuehrt er dazu, dass ich so wenig mbl produziere, wie eigentl. Bei homozygoten defekten zu erwarten wäre.
Die borre kranken haben erhöhte werte, wie das bei leuten zu erwarten ist, die keinen mbl defekt, aber eine infektion haben. Der umkehrschluss ist aber deshalb nicht zulässig, sonst könnten ja nur leute krank werden, die einen mbl defekt haben.
Prof. Schbgn sagte mir, dass mbl defekte sich oft erst im jungen erwachsenenalter zeigen, wenn man sich die entsprechenden infektionen zu zieht, die sich chronifizieren weil man sich aufrund des mbl mangels nicht ausreichend wehren kann.
Eine unspezifische krankheitsabwehr bedeutet nicht, das man keine spezifischen infektionen mit spezifischen symptomen bekommen kann!
Ichhoffe, ich konnte das einigemassen erklären und es ist dir übehaupt recht, dass ich meinen senf dazu gebe.
Glg,katimakimortimer, kannst du mir bittesagen, ob prof. Schbgn den ltt auf infektionen oder den ltt auf immunfunktion meint, wenn sie ihn empfiehlt?
Der ltt auf infektionen ist ja leider noch sehr wenig anerkannt bei ärzten und zu vorzeigen bei den meisten nicht geeignet ud wenn man dann gegen borre u co keine ak bilden konnte…sueht man alt aus.
Danke!
KatimakiHallo mortimer,
als ich mir dein Anfangs-Posting durchgelesen habe war ich aufgrund der Symptome und Verschlechterung wirklich erschreckt. Es ist wirklich wichtig einen erfahrenen und kompetenten Arzt zu haben. Es freut mich für dich, dass daraus eine Erfolgsmeldung geworden ist. Wünsche dir alles Gute.
Viele Grüße
Hallo rahel,
ob schon seit 15 Jahren ein Neugeborenenscreening gemacht wird, weiß ich nicht. Wahrscheinlich kann Dir die Bundesvorsitzende der dsai (Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte) Frau Gabriele Gründl weiterhelfen. Tel: 08074/8164.
Was ich weiß, ist, dass bei Gesunden die Zahl der Antikörper gleich bleibt.Beste Grüße
mortimerDanke katimaki,
es ist der Arzt, der in D’dorf bei der Ärztefortbildung referiert hat. Ich habe im Mai ausführlich darüber berichtet. Mit den genauen Werten kann ich Dir nicht dienen, Katimaki, bin z. Z. lange im Urlaub und habe die Unterlagen nicht mitgenommen. Erste Untersuchung Jan 2011: Gesamt IGG knapp 600, IGG1 erheblich zu niedrig, IGG3 auch. T-Suppressorzellen gering, keine Reaktion auf Pneumokokken-Impfung, Cromosom 6 hat Defekt. Chlamydien PCR und LTT. LTT über 30. Andere Erreger: Yersinien, Mycoplasmen, Virostatika gegen Herpes. Letzte Untersuchung Juni 2012: Gesamt IGG 1100(!) Talspiegel, d. h. vor der nächsten Hizentra-Infusion. Wöchentlich 30 ml Hizentra Heimtherapie. „Für einen Zustand der Gesundheit sind Ziel-Talspiegel von 1000 nötig“, sagt Prof. Wahn, Charité. Quelle: Pharmazeutische Zeitung online.Beste Grüße
mortimerHallo,
prima, dass Du dort warst. Gibt etwas Neues zu berichten? Ergebnisse? Gehrt es Dir besser?
Um Dich etwas zu beruhigen: wenn es bedrohlich gewesen wäre, bin ich überzeugt, hätte er Dich dort behalten.mortimer
Danke für Deine Wünsche; zu Deinem Link: Prof. Wahn, Charité hat ausgeführt, dass Immunstimulation bei Immundefektpatienten nicht indiziert ist.
Beste Grüße
mortimerkatimaki,
ich habe eine Art Pressemitteilung gelesen, dass sie den LTT auf Infektionen macht. AK-Untersuchungen bei Abwehrgeschwächten sind ja völliger Unsinn. Ergebnis immer: wegen geringer AK-Zahl keine Behandlungsbedürftigkeit und der Kranke ist von der Infektion schon längst überrollt. Bei mir wird kein einziger AK mehr bestimmt.
Der LTT auf Immunfunktion sagt aus, welche der getesteten Erreger das Immunsystem erkennt. Daraus kann aber nicht abgeleitet werden, wie und ob das Immunsystem die Erreger bekämpft. Ich hatte eine gute Immunfuktion; aber den Kampf habe ich immer verloren.
Die Antibiose macht Prof. G. aus München nach LTT-Ergebnissen; z. Z. alles unter 2.Beste Grüße
mortimer
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