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Liebe Mitleidenden,
zuerst möchte ich bei allen bedanken, die in diesem Forum mitwirken und mir dadurch schon sehr geholfen haben.
Ich möchte diesen Beitrag erstellen, weil ich befürchte, dass die wirkliche Ursache der vielen chronischen Infektionen, der Virenbelastung und des Parasitenbefalls, mit denen wir uns herumschlagen und die uns das Leben zur Hölle machen, bei Euch noch nicht diagnostiziert ist.
Ich war mehr als ein halbes Jahrhundert kerngesund, bis eine nach der anderen Infektion auftrat und chronisch wurde, u. a. auch Chlamydia Pneumoniae und Trachomatis. Antibiotika halfen nicht wirklich, oder frühestens nach 6 Monaten, und nach meiner „Heilung“ und Absetzen der Antibiotika wurde alles noch viel schlimmer. So war ich im letzten Jahr dem Tode näher als dem Leben und kein Arzt konnte mir helfen. Bin vor einem Chefarzt zusammengebrochen, konnte nicht mehr sprechen, schucken, ihn nicht mehr erkennen … . Er tippte auf Dehydrierung. Mein Darm streikte mit kolokartigen Beschwerden, Fruktose war unverträglich und Gemüse unverdaut. Nach 5 Metern Gehen wollte mein Körper nicht mehr. Schmerzen am ganzen Körper, Übelkeit, diese Anstrengung war für ihn offensichtlich zu viel. Ich war erschöpft vom Nichtstun und nur noch bettlägerig krank.
Die Ursache all dessen bei mir ist ein gesicherter primärer Immundefekt (PID), CVID = common variable immunodeficiency.
Bei mir besteht ein Antikörpermangel, und all den Bakterien, Viren und Parasiten ist damit Tür und Tor geöffnet.
Ich werde dauerhaft mit Immunglobulinen versorgt, mit Antibiotikakombinationen (Danke Andy für diesen Tipp!), mit Antimykotika und Virusstatika. Nach 10-monatiger Behandlung sind kaum noch Beschwerden da. Ich fühle mich fast gesund und treibe auch wieder Sport.Die 6 wichtigsten Hinweise auf einen primären Immundefekt bei Erwachsenen sind folgende:
– 4 oder mehr Infektionen in einem Jahr,
– immer wiederkehrende Infektionen oder Infektionen, die eine sehr lange antibiotische Therapie erfordern,
– 2 oder mehr schwere bakterielle Infektionen,
– 2 oder mehr im Röntgenbild nachgewiesene Lungenentzündungen innerhalb vo 3 Jahren,
– Infektionen mit ungewöhnlicher Lokalisation oder ungewöhnlichem Erreger,
– bekannter Immundefekt in der Familie
Für die Möglichkeit eines PID spricht bereits, wenn mindestens ein Hinweis vorliegt!
Quelle: Find ID, Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte.Für die Diagnose und Behandlung von Immundefekten sind spezialisierte Immundefektzentren zuständig.
Ich empfehle folgende Zentren:
– Charité Berlin, Prof‘. Sch…, die unlängst veröffentlicht hat, bei Immundefektpatienten den LTT anzuwenden,
– Med. Hochschule Hannover, Prof. Schm…,
– Marienkrankenhaus Siegen, Dr. Fr…,
– Uni-Klinik Freiburg, Dr. War…Mein behandelnder Arzt hat mich darüber informiert, dass der Immundefekt weitaus häufiger ist als bisher angenommen, bisher über 200 Krankeitsbilder bekannt sind, Prognose 1000, die Erkenntnisse über diese Krankheit eine dramatische Entwicklung nimmt und erst 2000 von mehr als 100000 Patienten diagnostiziert sind. Nur ca. 40 Ärzte in Deutschland würden sich mit dieser „nicht eingebildeten Krankheit“ wirklich auskennen. Die gesamte Diagnostik und Therapie sei Kassenleistung und müsse von allen Krankenversicherungen getragen werden.
Ich wünsche allen endlich die richtige Diagnose und Therapie, damit es aufwärts gehen kann.
Ein schönes Wochenende
mortimer
Hi,
und wenn ja, warum warst du solange gesund und es ist erst so spät ausgebrochen?
Oder ist das ein Defekt, den man erwirbt?
Wie kann man so etwas nachweisen? Wir können jetzt ja nicht alle in die Zentren auf Verdacht stürmen.
Danke für die Info und Glückwunsch zur fast 100% Genesung
Gruß BazillusHi Mortimer,
vielen Dank für den ausgezeichneten Beitrag! TOP!!! 🙂
Stimme Dir voll zu!@Bazillus: Was ist der Schaden wenn Du zuerst ortsnah eine Immundefektambulanz aufsuchst? So habe ich es auch gemacht.
Bei mir war es die LMU in München. Zahlt alles die Kasse und macht mehr als nur Sinn! Wartezeit in München war < 2 Wochen. Immunologin nimmt sich mind. 1 Stunde Zeit. Sonnige Grüße, ChrisHallo Bazillus,
PID ist ein genetischer Defekt, autosomal-rezessiv vererbt. Es gibt zwei Erkrankungsgipfel, entweder im Säuglingsalter oder nach dem 30.-40. Lebensjahr (ca. 50 %). Man muss sich das so vorstellen, dass Antikörper verloren gehen wie die Körner bei einer Sanduhr. Erst bei großen Verlusten bricht die Krankheit aus und wird dann lebensgefährlich.
Der Nachweis erfolgt z. B. über das Blut, Genanalysen, Reaktion auf Impfungen. Nach einem Anfangsverdacht muss dieser nach einem festgelegten Zeitraum bestätigt werden. Das ist eine der Hauptaufgaben der Immundefektzentren. Das Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte „FIND-ID“ hat sich eine frühzeitige Diagnose und Therapie von Patienten mit PID zum Ziel gesetzt. Worauf also noch warten, auf noch mehr Infektionen?
Beste Grüße
mortimerHi Kern,
zum aufschlauen kann ich Dir diese Seite empfehlen:
Immundefekt.de
Dahinter steht die Charité und ist ausgezeichnet gemacht. Also auch nicht mit kommerziellen Beweggrund wie ähnliche Seiten von Pharmazeuten.VG, Chris
hallo zusammen, schon komisch 50 jahre lang kern gesund und auf einmal immundefekt. ich, für mich kann dies nicht akzeptieren. ein immundefekt ist wahrscheinlich durch chronische infektion entstanden.
ist doch egal wo der Immundefekt herkommt, wichtig ist das Therapie Schema wie z.b. :
– Immunglobuline
– Antibiotika
– Virusstatika
– GC Maf
– Nexafir
in der richtigen Kombo fängt die Kiste sich dann mit der Zeit. Wichtig ist ein Spiegel aufzubauen.
Ist doch schon extrem merkwürdig das wir zwar einen akuten Beginn haben aber , und jetzt kommst > DA NICHT MEHR RAUSKOMMEN und das ist nicht typisch für einen normalen Verlauf bei einer Infektion ( EBV, CMV, HHV6 ,HIV, HEP, CPN, CTR , meinetwegen auch HGRV / XMRV ) Der Knackpunkt sind die B-Zellen
Super Beitrag MortimerIch suche ja auch schon seit längerem einen guten Immunologen bei uns, bis jetzt leider ohne Erfolg. 🙁
Und die Immunologie im UKD bei uns habe ich bis jetzt noch nicht aufgesucht und das habe ich auch nicht vor.
Da man in unserem UKD keine Krankheiten hat, sondern nur psychisch einen weg. (eigene Erfahrungen)In der Ambulanz sagte man mir, ich habe keine MS im Frühstadium, dafür passen die Befunde gar nicht.
Als Info: – in 2 anderen renommierten Kliniken stellte man die gleiche Diagnose MS Frühstadium.
Und diese Ambulanz beinhaltet auch eine Neuroimmunologische Klinik, in der ich glatt mal wieder rausgeflogen bin. Daher wäre es anzunehmen, das ich aus der Immunologie auch rausfliegen könnte.
Was habt Ihr mit den Ärzten in der Immundefektambulanz bei Euch so besprochen? Habt Ihr alles erzählt oder was verheimlicht?
Grüße
ich selbst stehe diesen immundefekten eher etwas skeptisch gegenüber und möchte mich da auch der aussage von rahel anschließen.
erst letztens habe ich wieder mit spezialisten gesprochen, als hier wieder das thema mit dem ltt gekommen ist. daraufhin habe ich auch den ltt für immunfunktion angesprochen. es kommt aber immer die gleiche antwort. wenn jemand chronisch krank ist, dann braucht man diesen test garnicht machen, da er eh mieserabelst ist. wichtig ist es die infektion zu therapieren und dann sieht so ein test ganz anders aus…
was ist zuerst, die henne oder das ei? ich weiß es nicht, jedoch denke ich dass der durchschlagende erfolg, auch bei dir ausschlißelich der antibiotikakombinationen zuzuschreiben ist. sorry nimms mir nicht übel 😉
alles liebe und nur die allerbeste gesundheit, auf welchem weg auch immer 😉
andyHi,
exakt das ist ja das ursächliche Dilemma: Henne versus Ei!
Es muss jeder für sich entscheiden ob er an eine aktive Infektion mit Chlamydien etc. glaubt oder an eine Multiinfekterkrankung bzw. Multisystemerkrankung (CFS) denkt und weiter macht.Ich freue mich für alle die mit Langzeitantibiose wieder gesund geworden sind! Top und Daumen hoch!
Nur haben viele leider CFS oder einen relativ leicht feststellbaren Immundefekt (PID). Und mir ist es neu, dass CFS oder ein primärer Immundefekt durch Langzeitantibiose zu heilen ist. Wenn es so einfach wäre!
Klar ist auch, CFS ist eine unbefriedigende (Ausschluss-)Diagnose. Nur lieber diese Diagnose als sich eine fadenscheinige Diagnose von etwas vermeintlich „handfestem“ geben zu lassen und diese stimmt dann nicht! Zeitverzögerung, Geldverschwendung und Frustration pur!Einen primären Immundefekt hast immer seit Geburt, daher auch der Terminus „primär“. Die meisten wissen das natürlich Zeit ihres Lebens bei Gesundheit nicht. Denn weshalb sollte in dieser Zeit danach untersucht werden? Zur Abgrenzung der sekundäre Immundefekt welcher im Laufe des Lebens erworben werden kann. Das Beispiel dafür ist HIV.
Das die ganze Sucherei im Heuhaufen leidvoll für uns alle ist steht völlig außer Frage. Nur ist dieses Forum aus meiner Sicht dafür da sich miteinander zu helfen. Und deshalb ist es notwendig auch andere Richtungen aufzuzeigen und zuzulassen. Die Antibiose bei Prof. G. ist nicht immer Mittel der Wahl. Letzterer ist zweifelsfrei ein super Mediziner und hat glücklicherweise vielen geholfen. Aber halt auch wie jeder Arzt in seiner Diagnose und Therapie limitiert. Ist hier manchmal ein wenig schwarz/weiß und zu pauschal in jeglicher Form.
Es muss jeder für sich entscheiden ob er diesen Zustand ignoriert und weiterhin an eine bloße Infektion glaubt. „Langzeitkunde“ bei seinem Heilpraktiker oder Arzt vor Ort bleibt…
Denn wenn es ein Immundefekt ist, und dieser kann erst sehr spät auftreten, dann hast zwar durch Antibiose diesen oder diese Erreger eleminiert aber sobald wieder Erreger um Erreger sich ins Immunsystem einnisten ist es wieder so weit. So viel zu Henne und Ei. Es lohnt sich aus meiner Sicht zumindest mal seine IgG-Subklassen bestimmen zu lassen. Kostet nicht viel und ist exakt ein Pieks.Beste Grüße, Chris
Wenn ein Gendefekt nachweisbar ist – was gibt es dann zu diskutieren? Paßt das nicht in`s Denkschema oder was? Für Dogmen sind die Religionen zuständig – dies hier ist aber ein medizinisches Forum.
ich hatte nicht vor hier irgendwem ans bein zu pinkeln, bernie…
die frage ist doch woher kommt so ein immundefekt? captain schreibt über hiv als möglichen grund. wer sagt denn dass chlamydien und co nicht in der lage sind genau gleiche fefizite hervorzubringen?
deswegen schrieb ich ja auch, was war zuerst, die henne oder das ei?
ich freue mich tierisch für mortimer und seinen tollen erfolg und möchte ihm von herzen nur das allerbeste wünschen, wie jedem anderen erkrankten hier im forum auch.
werde mich aber nun endgültig mit meinen postings hier im forum zurückziehen. wer meine meinung hören will, der weiß wie er mir schreiben kann. ich bin mir zumindest sicher, dass ich durch meine verbohrte art und meine dogmen vielen menschen einen weg gezeigt habe, hoffnung gegeben hab und auch heilungserfolge hier darauf beruhen!
in diesen sinne, weiter alles gute und für uns alle nur die beste gesundheit
andyWenn der Immundefekt warum auch immer da ist, kann man ihn nicht mit ABs wegtherapieren – denn es ist eben ein Defekt entstanden! Es geht nicht mehr um reine Erregerbekämpfung. Es hat nicht auch jeder die gleiche Erkrankung, sonder man muss differenzieren, daher find ich auch sollte man offen bleiben und in viele mögliche Richtungen schauen, ohne sich an Dogmen oder Glaubenssätzen festzuhalten. Was dem einen hilft, muss nicht dem anderen helfen. Wäre einfach, ist aber nicht so…!
LG S.
es gibt aber auch genugen abhandlungen in denen die reden davon ist, dass diese biester in der lage sind das immunsystem derart zu verändern, dass sie ihr überleben sichern können.
wer sagt denn dass das thema nicht erledigt ist, wenn die krankheit austherapiert wird? vorhin gabs die aussage primärer und sekundärer immundefekt, vllt gibt es ja aber auch einen temporären….
ich will nie und nimmer sagen dass erregerbekämpfung alles ist, aber es ist der punkt an dem man beginnen muss wenn eine infektion nachgewiesen wurde.
ich sag nicht umsonst immer wieder wer heilt hat recht und auf welchem weg auch immer. sicher ist nicht immer alles über einen kamm zu scheren, jedoch denke ich für mich, dass das grundproblem hier immer und immer wieder das gleiche ist und dies gilt es an der wurzel zu packen…
mfg und alles gute
andy
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