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Abstimmung: Rechtsanspruch für ME/CFS-Patienten auf medizinische Versorgung

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  • #3180840
    Kundali
    Teilnehmer

    Ja, es ist wirklich skandalös, wie mit uns umgegangen wird. Auch ich habe schon tausende Euro in irgendwelche Untersuchungen, NEMs und alles mögliche investiert. Mitlerweile musste ich mein Studium abbrechen und stecke in Harz4. Meine Freundin, die mich finanziell stark unterstützt hat, hat mich nach 7 Jahren von einem auf den anderen Tag verlassen, „weil sie sich ihr leben anders vorgestellt hat“. Nun stecke ich in harz4 und frage mich, wofür ich überhaupt versichert bin. Nichts übernimmt die Krankenkasse und selbst bezahlen kann ich leider nichts mehr. Alles erstparte und die Kraft ist aufgebraucht :-/. Und zur blinden Ärztesuche kann ich mich nicht mehr aufraffen, seit dem ich mir trotz diverser auffälliger Werte (Darmflora, Chlamydien, Vitamin D, Leber) zig male anhören konnte, dass ich zum psychologen gehen soll und ein Arzt mir sofort mirtazapin verschrieb.

    Im Grunde müsste man mal eine Revolution der CFSler starten, aber wer hat da schon die Kraft für, wenn er selbst den Alltag nicht mehr meistern kann. Ich habe mir auch fest vorgenommen mich für die CFSler einzusetzen, falls ich meine Probleme irgendwann in den Griff kriege und nicht einfach alles hinter mir zu lassen, aber wie?

    Entschuldigt die negativen Worte, aber das ist nunmal meine Realität momentan.

    #3181426
    Rübe2
    Teilnehmer

    „Geschehen 2010 beim Immunologen des FCB in München. Er war auch schon lange in der CFS-Thematik und hat mir ins Gesicht gesagt, dass er zwar weiß wie man untersuchen müsste um gezielt heilen zu können, aber er hat kein Interesse an CFS-Patienten.“

    Und, hast Du ihn gar nicht dazu bewegen können, Dich zu untersuchen und gezielt zu heilen?
    Jeder hat seinen Preis!
    Und wenn er CFSler nicht behandeln möchte, kann er er halt wahrscheinlich auch nicht.
    Könntest Du mir bitte per PN den Namen dieses Herrn Immunologen des FCB nennen.
    Werde ihn mal fragen, wo denn seine „Behandlungs-Schwelle“ liegt.

    Gruß

    #3181429
    Captain76
    Teilnehmer

    Besagter Immunologe ist in Funk und Fernsehen in München bekannt. Arzt von Radio Gong 96.3.
    Hat einen exzellenten Ruf und praktiziert mit seiner Tochter in ein einer Villa in Bogenhausen. Google nach „Immunologe radio gong“.
    Sehr viel Prominenz wie bei seinem ehem. Mitarbeiter, der in bester Lage, in der Theatiner Str. mit Praxis in den 5 Höfen sitzt. Bei diesem war ich auch einige Zeit.

    Insbesondere erstgenannter hat bereits 1990 hins. CFS geforscht und war Gutachter von Dr. Hilgers Gerichtsprozessen.
    Möchte diesem Arzt nichts schlechtes unterstellen. Er ist sicher sehr gut aber wie so oft in München, „etwas abgehoben“. Und mir war dieser Kommentar lieber als eine 0815 Behandlung, weil er sich keine Zeit nimmt etc. Anfänglich schluckst Du aber mit Abstand ist mir das völlig lieber als die ganzen anderen die ohne Plan „probieren“…

    Ach ja: Was heißt denn „jeder hat seinen Preis“? Völlig Banane der Kommentar. Ich wollte nicht mit Ratenzahlung starten oder mit Hosenknöpfen bezahlen!

    Viel Glück.

    VG, C

    #3181430
    Rübe2
    Teilnehmer

    Danke.

    Ach ja: Was heißt denn „jeder hat seinen Preis“?

    Das heißt, dass jeder seinen Preis hat.
    kann mir nicht denken, dass er jemanden wegschickt, der bereit ist zu bezahlen.
    Und wenn man kein Geld hat oder auch nirgends welches herbekommt (Kredit, Autoverkauf, oder woher auch immer), dann ist es halt so.
    Aber einige haben evtl. noch ein paar Cent (oder könnten noch ein paar Euros von der Bank oder sonst woher bekommen)und würden alles geben, um wieder gesund zu sein.
    Und wenn man nach der Therapie dieses Immunologen wieder gesund ist, so what?

    Du schreibst, Du warst einige Zeit bei seinem ehemaligen Mitarbeiter, scheint ja auch ohne Erfolg gewesen zu sein?
    Dann können die „Jungs“ so gut auch wieder nicht sein.
    Aber egal.

    Dir auch viel Gück!

    Gruß

    #3181432
    Captain76
    Teilnehmer

    Ich bin Privat versichert. Also wenn Du mir nicht glaubst, dann ist an dieser Stelle gut. Fahr hin und ich wünsche Dir alles Glück!

    #3181435
    Rübe2
    Teilnehmer

    Aber nur nochmal kurz zu meinem Verständnis, der Bursche behauptet wirklich allen Ernstes er könne CFS-Kranke heilen und schickt diese wieder weg, obwohl sie bereit wären die Kosten zu bezahlen?
    Er behandelt also nur die reiche Münchener Schickeria, wenn diese mal erkältet ist und Schnupfen und Husten hat.
    Super Typ!
    Also ich glaube er kann es halt ganz einfach nicht (wie eigentlich fast alle) und möchte sich nur nicht blamieren.
    Wie Du ja schon geschrieben hast, hat Dir sein ehemaliger Kollege (welcher ja auch über diese Kenntnise verfügen sollte) ja auch nicht helfen können.
    Deshalb werde ich da natürlich auch nicht hinfahren, da ich denke dass dies genauso ein Schwätzer ist wie viele andere auch.
    Behaupten sie hätten das Allheilmittel oder die Methode, dann kommste hin bist mehrere Tausender los und es geht Dir keinen Deut besser.
    Warst Du jetzt eigentlich schon in Berlin in der Immunologie?

    Gruß

    #3181438
    Captain76
    Teilnehmer

    Ich will fachlich über ihn nix kommen lassen. Er ist einer der besten Immunologen und hat von CFS sehr viel Ahnung. Nur eben keine Lust mehr, da viel Aufwand und geringer Ertrag!
    Ist auch super vernetzt. Nur hat er darauf milde ausgedrückt 0,00 Bock. Sein ehem. Mitarbeiter war ja nur einige Jahre bei ihm und Du kannst beide nicht im Ansatz gleich stellen.

    Kurz gesagt: Wenn Du Schauspieler aus der Alte, Derrick und sonstige Promis aus Sport etc. dort sehen willst, fahr hin. Die sind dort sehr gerne gesehen und bekommen irgendwelche Therapien die viel Geld mit wenig Aufwand bringen…
    …in der zweitgenannten triffst dann neben Dir bei der Infusion auch mal eine Ruth Maria Kubi, einen Erich Lejeune etc.
    Nur ist mir das so was von egal, aber auch das ist München… Huift nix!

    #3181447
    Chlamfile
    Teilnehmer

    mir ist es so wie Captian gegangen. hat kein interesse (mehr).

    #3181448
    Rübe2
    Teilnehmer

    Hat er keinen hypokr. Eid geschworen!
    Irgendwas läuft doch so richtig falsch bei uns!
    Man müsste diesen Typ irgendwie zwingen können, sein Wissen (wenn es denn wirklich helfen sollte, was ich aber mittlerweile nicht glaube) an andere „Heiler“ weiterzugeben, die daran interessiert sind Menschen wirklich zu helfen.
    Ärtze sollten dafür bezahlt werden, dass sie danach schauen die Menschen gesund zu halten und nicht dafür dass sie sie in einer Schwebe zwischen Tod und Gesundheit (nämlich in Krankheit) halten.
    Aber so „funktioniert“ halt einfach unser ach so tolles Krankheitssystem. Es verdienen einfach zuviele an kranken Menschen.

    „Was bringt den Doktor um sein Brot?/ a) Die Gesundheit, b) der Tod./ Drum hält der Arzt, auf daß er lebe,/ uns zwischen beiden in der Schwebe.“
    Eugen Roth (1895-1976), dt. Autor

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