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Hallo zusammen,
einige sind ja hier von ME/CFS betroffen, ob durch virale, bakterielle Infektionen bedingt, weiß man ja leider zum heutigen Zeitpunkt nicht genau. Was man weiß, ist dass das Gesundheitssystem für Fälle wie uns leider so gut wie nichts anzubieten hat (außer Psychiatrisierung). Auch biomedizinische Forschung gibt es in Dtl. zu ME/CFS bis dato nicht. Andere Länder sind da wesentlich weiter.
Beim Zukunftsdialog der SPD-Bundestagsfraktion kann man jetzt für einen Vorschlag voten, der von Patienten eingestellt wurde: Rechtsanspruch auf angemessene medizinische Versorgung auch für ME/CFS-Patienten sicher stellen: https://sonstige.zukunftsdialog.spdfraktion.de/proposal/351-Rechtsanspruch_auf_medizinische_Versorgu
Man muss sich kurz anmelden und kann dann voten. Bitte macht möglichst zahlreich mit! Es heißt, die Fraktion würde über alle Vorschläge informiert. Was sie dann draus machen, ist natürlich eine andere Frage…
Danke und LG
St.Ich bin allen sehr dankbar, die solche threads hereinstellen.
Wir können versuchen, auch auf diesem Weg, etwas zu verändern.
Ilka
Danke, Ilka! Wir können wirklich jedes einzelne Voting gebrauchen. Wenn nur einer in der Politik sich der Sache mal annehmen würde, wäre schon was gewonnen. Wir dürfen die DEGAMs dieser Welt (sehr gute Artikel dazu hier: http://www.cfs-aktuell.de/) nicht einfach ihr Unwesen treiben lassen.
LG St.
Es ist eine riesen Sauerei das Wir mit so einer Krankheit alleine gelassen werden. Gerade mal 6 Millionen Euro wurden für CFS 2012 veranschlagt. Beispiel : MS > 187 Millionen. > XMRV Studie zurück gezogen u.s.w.
Was bleibt sind kostenspielige Privatbehandlungen…
in diesem Sinne….
Genau, Phenom, in diesem Sinn! Und dazu kommt, die 6 Millionen beziehen sich nicht auf Deutschland, ich nehme an, Du meinst die USA? Auch das ist natürlich ein Witz, aber immerhin. In Dtl. beträgt das offizielle Forschungsbudget stolze 0,- Cent! Das steht im krassen Widerspruch zu den vielen zehntausenden Euros, die hier die Leute jeweils (!) für ihre privaten Behandlungsversuche zahlen, obwohl sie versichert sind! Also bitte weiter fleißig abstimmen und vielleicht den Link noch an Freunde weiterleiten etc. Es ist leider ein Kampf gegen Windmühlen, aber vielleicht bewegt sich irgendwann doch mal was…
Solange eine solche „Expertengruppe“ aktiv ist – im Hintergrund vom Mainzer Neurologen Prof. (Tut) Nix angeführt – wird das NIX! Es wird ja gerade wieder ganz aktuell für alle Allgemeinmedizinier ein „Leitfaden“ gebastelt und hierin mündet alles ins PSYCHISCHE! Exakt heißt der Mist Leitlinien der DEGAM. Für alle interessierten, kuckst Du:
http://www.cfs-aktuell.de/februar12_1.htm
Und somit werden nun alle Ärzte, die sich daran halten, die Medien etc. solche Fälle wie uns zum Psychiater und / oder Psychotherapeuten auf die Couch schicken!Und wer jetzt auf die Idee kommt und denkt es gäbe einen guten Bundesverband bzgl. CFS der sich einsetzt, der soll bitte nicht auf Fatigatio kommen. Der gesteuerte Lobby-Verein ist nämlich bald (ENDLICH) von der Bildfläche verschwunden – komplette Vorstandschaft ist bereits zurückgetreten.
Grüße, CH
Hi Chris,
stimme Dir zu, vom Fatigatio ist leider nichts zu erwarten, das hat das Verhaltens des Vereins bei dem Patientenprotest gegen die Leitlinien Müdigkeit, auf die Du oben verlinkst, unter anderem gezeigt. Zum Glück gibt es noch das Bündnis ME/CFS http://www.buendnis-mecfs.de/ und die Lost-Voices-Stiftung: http://www.lost-voices-stiftung.org/, die von ihrer Haltung her wesentlich klarer und eindeutiger sind – und sich auch nicht scheuen, mit harten Bandagen zu kämpfen, siehe Leitliniendiskussion. Leider fehlt es dort enorm an Kapazitäten, die Leute sind halt selbst alle krank, bräuchten dringend Freiwillige. Es ist von dieser Seite auch Presse- und Öffentlichkeitsarbeit rund um den Degam-Skandal geplant, ist mein letzte Stand zumindest. Denn ein Skandal ist das wirklich. Daher müssen wir alle Möglichkeiten nutzen, und wenn es „nur“ solche Geschichten sind wie diese Abstimmungs-Aktion…
LG St.
War heute wieder bei meinem HA, habe ihn nun schon mehrmals meine pos. LTT-Test von beiden
Spezies unter die Nase gehalten. Was kam heraus, ich wurde wieder nur belächelt!! Mit was für einer Ironie kam
„Der“ mir rüber. Ich hatte Ihn schon mehrmals darauf hingewiesen, das ich zeitweise Herzruppeln habe.
Der hatt es nicht mal mehr nötig, hinter seinem Schreibtisch aufzustehen!! Ich sehe ja nicht so aus, kriegte
ich zu hören. Oo ..oo..oh, mein ATP ist ja nun wirklich ganz unten. Würde von ihm nur 2x Wochen max.
Doxy. bekommen. Das hab ich alles schon 10Xmal durch. Habe ihn auch mehrmals das Wheldon Protokoll
gezeigt und was Chl. alles so machen, nur wieder ein grinsen. Ich habe doch psychische Probleme!!!!, ja sagte
ich Ihm, weil ich um mein Leben kämpfe!! Ich bin richtig wütend geworden bin, so kenne ich mich von früher nicht. Ich könnte noch weiter ausholen, was ich die letzten 5 Jahre erlebt habe, ich schreibe es lieber nicht….
Ich habe aus Verzweiflung, an die UNI Greifswald geschrieben, mal sehen was passiert..
lg bermuHallo Bermu,
ja, es ist leider sehr mühsam. Vielleicht ist Dein HA schon der beste, den Du in Deiner Gegend finden konntest? Wenn nicht, würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall weitersuchen! Oder Du gehst mal einfach so zum Kardiologen und zahlst halt die 10 Euro und lässt Dich mal gescheit untersuchen. Ich habe nur durch meinen neuen engagierten Hausarzt (Internist), erfahren, dass ich wohl eine chronifizierte Myocarditis habe – die hat man nur im MRT gesehen! Mein vorheriger HA meinte immer, ich sei ja bei Kardiologen schon gewesen, da könne gar nichts sein – haha. Vielleicht findest Du auch jemanden, der es etwas besser mit Dir meint – ich wünsche es Dir sehr!
LG St.
@Sterntaler: Finde es super von Dir das Du das Thema aufgegriffen hast! 🙂
Und korrekt, die beiden von Dir genannten Stiftungen mit Link sind mir schon lange sehr sympathisch, wenn man(n) nur die Kraft hätte sie zu unterstützen… 😉Da soll jetzt nicht nach Resignation klingen – nur reell und unserer Energie angemessen.
Wir alle haben aktuell nicht die Kraft hier viel zu machen. Die wenige Energie brauchen wir für unsere Gesundung. Und wenn wir gesund sind, wollen wir wieder stinknormal leben und uns über den Stau „aufregen“ können!Fakt ist, egal welche Farbe an der Regierung ist, es wird sich am System „Gesundheit“ mit allem Lobbyismus im Hintergrund nichts Signifikantes ändern. Das ist ein Kampf gegen Windmühlen!
Die (Schul-)Mediziner mit Kassenzulassung haben zwei Möglichkeiten:
1.) Als Quertreiber und Außenseiter zu gelten oder
2.) sich ins System fügen und brav ihren gut quittierten „Dienst“ zu tun.Da letzteres bequemer ist, ist Option 2.) Mittel der Wahl. Und abgesichert mit dem Leitfaden lässt es sich nun noch schneller ins Psychische diagnostizieren. Nächster Patient bitte. „Bandscheibenvorfall ist halt was greifbares“. 😉 Der Leitfaden wird ja auch in den Medien wie Rentner-Bravo, äh Apotheken-Umschau etc. früher oder später publiziert. Da wird nicht mehr viel recherchiert.
Und nun kommen natürlich die ganzen Natur-/ Alternativmediziner, Privatärzte (Spezis) und Heilpraktiker aus ihren Verstecken und locken uns aus „Verzweiflung“ und Ermangelung an Alternativen. Und von diesen sollen wir nun DEN finden, der a) nicht nur Dollarzeichen in den Augen hat und unser „Bestes“ will, b) nicht ein Fall für den Staatsanwalt ist, c) höchstgradig esoterisch veranlagt ist und uns zudem was „psychisches“ einreden will, d) eig. keinen Plan hat und unsere Symptome als Ursache ansieht = „Langzeit-ohne-Erfolg-Patient“ oder e) ein „Guter“ ist!
Mit der Hoffnung wir ALLE mögen e) finden bzw. dort in Behandlung sein! 🙂
LG, CH
Hi Chris,
ja, es ist sehr hart, an der eigenen Gesundung arbeiten zu müssen – wir alle wissen, wie schwer das ist – und gleichzeitig soll man auch noch an der allgemeinen Lage was ändern. Nur – wenn wir nichts machen, macht keiner was. Sieht man ja. Dass sich in Norwegen so viel getan hat bei Forschung aber auch Akzeptanz und Unterstützung der Patienten liegt vor allem an dem unendlichen Bemühungen der dortigen Selbsthilfegruppen. Ich glaube, es kommt da vor allem auf die kritische Masse an. Wenn jeder ein bisschen was macht, wären wir schon weiter. Aber es ist schwer, weil die Selbsthilfe so schlecht organisiert ist – siehe Fatigatio und wir eigentlich zu krank sind – ein echtes Dilemma!
LG St.
In meinem Fall ! Ich war zum Glück mal vor sehr langer Zeit bei zwei Privatärzten. Sie stellten mir die Diagnose
das ich an Chlamydieninfektionen leide und an all den daraus resultierenden Folgeerkrankungen.
Wie man Chl. behandelt, wußten sie aber natürlich auch nicht. Trotzdem bin ich Diesen dafür sehr dankbar,
sonst wüßte ich heute vllt. noch nicht mal was ich habe. Die Psychatoren(3x Klinik gelandet, 1x davon reingetragen) hätten mich sonst umgebracht oder auf dem Acker weg gesperrt. Chlamydien hat keine Auswirkung, auf meine jetzige Lage kriegte ich immer nur zu hören.
Mein HDL war bei 30 angelangt Referenz > 40! Das schlimme dabei, das man in der Klinik, sogar die Vorzeichen >< verwechselt hatte, so das es gar nicht auffiel. Zum damaligen Zeitpunkt wußte ich aber schon das die Chl. den HDL-Wert immer weiter runterdrücken. Ich konnte zeitweise nicht draussen mehr an der frischen Luft stehen. Als ob mir jedem Moment die Beine weggerissen werden. Was habe ich innerlich gebetet, habe das nur meinem gutem Herz und eisernen Willen zu verdanken und den vielen guten Sachen, die ich zu mir genommen habe!
lg bermuWir leiden auf einem sehr hohern Niveau ind ich kenne wirklich keine Krankheit die nur annährend an CFS rankommt. Selbst bei HIV hat man eine Therapie Möglichkeit die greift. Sorry Leute aber da läuft irgendwas ganz schön schief. Es wird sich auch niemand, wenn nicht selbst betroffen, in so eine Situation reindenken können. Bloß nicht zu schnell aufstehen, keine Körperliche Belastung, Herzprobleme, Sehstörungen, Magen Darmprobleme, Panik Attacken, Angstzustände, Muskelschmerzen, Knochenschmerzen, Konzentrationstörungen, Wortfindungstörung, Vergesslichkeit, Demenz, Gewichtsverlust, Weiche Knie, Autoimmunkrankheiten, Taube Finger & Zehen, Herzstölbern, Herzschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Geschmachstörungen, Haarzunge, Andere Geruch, Empfindungstörungen, schwere Entzündungen UND VIELES MEHR….
Mal im Ernst – wer will so einen Patienten behandeln, so etwas gibt es doch eigentlich überhaupt nicht……Hilfe kann man nur von sehr wenigen Experten erwarten und die lassen sich Ihre Arbeit mit ein paar tausend Euro´s wenn nicht zehntausend Euros bezahlen. Alles kein Problem, wenn man denn VOLL arbeiten könnte…. aber wer kann das schon…..nur die allerwenigsten und die schiessen sich irgendwann selbst ab wegen Überlastung.
Es ist in Deutschland leider so, dass die Ärzte welche es angehen sogar „vertrieben“ werden. Stichwort: Immunsystem des Einzelnen „vermessen“ um GEZIELT und nicht mit der Schrottflintenmethode vorgehen zu können!
Es gab einen sehr bekannten Arzt, Dr. H. aus D`dorf und unendlich viele Gerichtsurteile von Gutachtern bzgl. Krankenkassen, BU-Versicherungen etc. Man kann von ihm letztlich halten was man will, der Erfolg gab ihm Recht, auch wenn er schweineteuer war/ist.Dazu zwei gute Links:
http://arnold-hilgers-institute.com/tl/downloads-publikationen.html
http://arnold-hilgers-institute.com/tl/downloads-buecher.html
(= kostenlose Downloads zu einigen Büchern)Und noch was dazu: Auch wenn es doof klingt, mir sind solche Beispiele wie dieses lieber als über Monate „abgezockt“ zu werden. Geschehen 2010 beim Immunologen des FCB in München. Er war auch schon lange in der CFS-Thematik und hat mir ins Gesicht gesagt, dass er zwar weiß wie man untersuchen müsste um gezielt heilen zu können, aber er hat kein Interesse an CFS-Patienten. „Die kommen dann alle mit ihrem fetten Befundordner wie Sie Herr H. und ich soll mir alles durchlesen und ein Konzept erarbeiten, da ist mit anderen Sachen viel mehr in viel weniger Zeit verdient“…
…Anfangs bist zwar sprachlos, aber lieber so als die anderen mit ihren Versprechungen und Geduld-Phrasen…
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