Immunglobuline Infusionen bzw. Intramuskulär

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Schrödinger
Was haltet ihr von Immunoglobin als Unterstützung? Ich habe jetzt eine ganz tolle Neurologin aus Wien bei der ich in Behandlung bin. Sie hat zwar keinen Tau von alternativen Behandlung, nur komplett Schulmedzin aber sie hat einen Fall in der Familie. Sie hat mir erzählt dass ihr Sohn nach dem Stich einer Bremse ein Erythema chronicum migrans bekam. Sie hat mir gesagt dass er viel zu kurz mit AB behandelt worden ist und es sicher immer weiter verschlimmert hat. Sie hat mir gesagt dass er CFS davon bekommen hat und Immunglobuline sehr gut tun und wenn er einen Schub bekommt hochdosiert Valacilovir. Ich habe ihr meine Story erzählt und sie hat gemeint dass sie mich mit Immunoglobinen behandeln möchte. Das klingt für mich echt seit langem wieder nach Licht. Außerdem habe ich endlich einen Arzt in Österreich gefunden der mit Ganzimmun sowie dem IMD in Berlin zusammenarbeitet. LG
JohnnyE
Das würde mich auch interessieren, weil mein Apotheker mir ja nun auch schon mehrfach empfohlen  hat. Hab zu dem Ansatz aber bislang wenig gefunden im Internet.
Schrödinger
Es gibt hier einen älteren Eintrag wo jemand geschrieben hat dass er sich wieder fast komplett fit 90% gefühlt hat.
frizzz
Also die Gabe von Immunglobulinen ist wirklich sehr risikoreich.
Das ist ein direkter Eingriff ins Immunsystem, der schwere Folgen haben kann.
Interferon gamma z.B. hat (wie andere IG auch) sehr starke Nebenwirklungen und löst eine Entzündungskascade aus, die u.U. nicht zu bewältigen ist.
Man weiß heute noch nicht, was genau passiert.
Das immunsystem ist ein hoch kompexes System, das mit der Psyche u a in Verbindung steht.
Eine IG Substitution wird normalerweise in einem Krankenhaus gemacht.
Die Subs. von IG ist ein letzter Versuch einer völlig ahnungslosen Medizin.
Es gibt von Labolife HOMÖOPATH: Immunglobuline- das ist natürlich etwas anderes.
Man KANN im Isysten nichts substituieren, ohne was anderes runterzudrücken.
Das IS ist immer auf einen Augleich bedacht.
Schrödinger: DAS würd ixch NIE machen lassen!
 
Markus83
@Schrödinger: Weißt du was das kostet? Sind je nach Dosis so 5000 € pro Monat. Hat die Ärztin das nicht dazu gesagt?
frizzz
Auch das ist ein wichtiger Faktor!
Aber es belibt IMMER das letzte Mittel.
Ilka kann Dir da auch was dazu sagen.....
Markus83
frizzz wrote:
Aber es belibt IMMER das letzte Mittel.


Das solltest du jedem selber überlassen, zumal Interferon gamma - wie du oben behauptet hast -  kein Immunglobulin ist.
frizzz
Ach Du scheise- da hab ich tatsächlich die Therapien verwechselt. Tut mit´r leid schrödi. Dann ist alles hinfälluig, was ich gesagt habe.
Ich bin da durcheinandergekommen, weil man das bei mir machen wollte und sagte es würde die IG anregen.SORRY
frizzz
http://flexikon.doccheck.com/de/Intraven%C3%B6se_Immunglobuline
frizzz
https://www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/broschuere_subkutane-therapie_dsai_a5_2017-03-16_PRINT.pdf
Schrödinger
Ja ich weiß wie viel es kostet und es sind keine 5000 Euro. Außerdem habe ich schon mal welche bekommen bei meinem EBV Verdacht. Habe auch mit einigen in einem CFS Forum geschrieben die sehr viel positives zu berichten haben. Bei mir werden jetzt die Subklassen getestet da die Möglichkeit besteht dass ich einen angeborener Immundefekt habe. Mir ist egal ob es ein starker Eingriff ist und ja es ist mittlerweile fast das letzte Mittel. Ich sterbe lieber 5 Jahre früher und kann etwas machen als ich liege nur rum und das Leben zieht an mir vorbei.
Schrödinger
Kein Problem
Markus83
Berichte auf jeden Fall, wie es weitergeht. Wirst du die Ig auch nehmen, wenn kein Mangel festgestellt wird? In der Regel findet man bei CFS nämlich keinen Mangel und dann zahlen die Kassen auch - vermutlich - nicht.
Irene
Hallo Schrödinger,
du lässt aber schon auch die Cpn-Serologie und einen LTT machen, oder? Deine Erschöpfungssymptome können ja auch einfach "nur" ein Cpn-Symptom sein. Ist die Infektion besiegt, gibt es auch keine Erschöpfung mehr...
LG Irene
Markus83
Man sollte auch dran denken, dass man nach der Gabe von Immunglobulinen vermutlich keine Erregerserologie mehr machen kann (zumindest für längere Zeit). Deshalb sollte man die Diagnostik VOR der Therapie voll ausschöpfen.
.
Schrödinger
Mein Plan war so. Die ganzen Werte abnehmen. Inklusive Immunstatus etc. Dann bespreche ich das mir meinem alternativ Arzt. Aber eigentlich habe ich vor sie zu nehmen und danach nochmal LTT Immunfunktion zu machen. Bzw. Switch etc. Ob man einen Unterschied sieht. Wenn sie es mir nicht genehmigen werde ich versuchen 3 selbst zu finanzieren und dann den Unterschied zu betrachten.
frizzz
Genau so machst Dus- bei ANGEBORENEM IGG Subklassenmangel ist es immer noch die "leichtere" Therapie.
Vielleicht erst mal subcutan, und erst  bei Unwirksamkeit dann intravenös.
Herantasten quasi.
Schrödinger
Also hab ein kurzes Update. War heute in Wien und sie meinte ich hab ein Immundefizit und Sie sucht um Globuline an. Ein paar Werte im Liquor sind erhöht und NK Zellen zu niedrig. Binn gespannt ob die Kasse was zahlt.
Markus83
Weißt du in welcher Dosierung du die Ig bekommen sollst und wie oft? Wie hoch wären die Kosten als Selbstzahler für das Medikament. Ich spiele auch mit dem Gedanken, weil die Kosten doch nicht so extrem zu sein scheinen, jedenfalls nicht 5 k€/Monat (hängt natürlich von der Dosis ab).
Schrödinger
Sie will mir Privigen geben. Kostet glaube ich so um die 750. Es liegt noch bei der Kasse.
frizzz
Du darfst aber keinen selektiven IGA Mangel haben, und keine IGA Antikörper.
frizzz
https://www.medizinfuchs.de/preisvergleich/privigen-10-lsg-10g-100-ml-csl-behring-gmbh-pzn-1711559.html
1000 euro
Markus83
Wie oft sollst du es bekommen und in welcher Dosierung?
Schrödinger
10mg sind glaube ich in einer. Das alle 6 Wochen mal für 6 Monate. Ja bin mir mit den IGA nicht so sicher. Es bekommen ja nicht nur Leute mit Immundefekt sondern auch bei CIDP. Sie ist auf MS spezialisiert und gibt es offlabel auch denen und hat super Erfolge.
Markus83
@Schrödinger: Hat sich inzwischen was bei dir getan in Richtung Immunglobuline oder auch in eine andere Richtung?
Schrödinger
Habe Immunglobuline bekommen und mache Buhner. Nach 2 Wochen keine gravierenden Verbesserungen. Mach Montag eine Hydro Colon Therapie und hab mich für Ozontherapie angemeldet. Plus ich gehe zu Dr. Bieger nach München der auf CFS spezialisiert ist. Ich setze alles daran um da raus zu kommen. Es dürfte was virales dabei sein weil es mir nach AB immer extrem schlecht geht. Bin derzeit bettlägrig
frizzz
Das hört sich nicht gut an.
Aber nach AB gehts vielen schlecht, weil ja die toten Biester raus müssen.
Chlorella algen- gute und leider teure kennst du?
Wieviele AB nimmst Du denn? 3 oder 4?
Ein Stoppen der Antibiose schwebt mir auch immer vor- es ist aber gefährlich, weil da viel nachkommt.
Was ich nicht verstehe: in der BCB in Bratislava (das ist doch um die Ecke??) warst du nie oder?
Nur, weil es ja auch ums Geld geht, und du dort Isoprinosine und Polyoxidonium kriegen darfst.
Bieger ist der vom Labor 4 Life oder?
Sicher auch ein guter Mann- aber Labor wirst bei dem locker 2500 los werden.
Ich glaube deine Suche nach Viren ODER Bakterien ist ein Verständnisproblem- man hat immer alles in wechselnder Zusammensetzzung. Wenn intrazell. Erreger weg sind, sollte sich das Immunsystem erholen und die Viren bekämpfen.
Dafür eben  Iso und Poly .
Ich habe zur zeit auch einen Riesenflashback, weil ich 5 Tage lang Metro gepulst habe....
Ich weiß, daß man frustriert ist und zweifelt- aber NOCH schlimmer sind ständige Therapiewechsel und vor allem AB on-off.
DA hast dann tatsächlich nur Nebenwirkungen.

 
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