Hilfesuchend, nach langjähriger Odyssee!

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe mich hier angemeldet, um eventuell etwas Klarheit über meine gesundheitliche Situation zu finden.
Vorgeschichte:

Ich bin 38 Jahre alt und wurde 2013 an der LWS L3/L4 operiert, danach ging es gesundheitlich stetig bergab. Immer wieder Schübe mit starken Schmerzen im unteren Rücken, die sich aber mehr nach Entzündung anfühlten, weniger Belastungsunabhängig.
Ich würde nur mit Schmerzmitteln und Kortison behandelt.
In der Zeit von 2013 – 2015 habe ich 2 Schmerztherapien gemacht, danach ging es mir durch die ganzen Schmerzmedikamente körperlich schlechter. Alles wieder abgesetzt und mich weiter durch den Alltag gekämpft. Ich hatte in der Zeit immer wieder Probleme mit der Verdauung, Krämpfe, Blähungen und regelmäßig Durchfall. Ich merkte dass ich auf extreme Hitze sehr negativ reagierte und ebenfalls der Winter sorgte für allgemeine Verschlechterung.
Später regelmäßige Entzündung des rechten Auge – starke Schmerzen beim Bewegen. Auge ist nicht rot, der Augenarzt spricht von einer Lederhautentzündung oder Sehnerv.
Gelegnetlich verspühre ich ein relativ leichtes ziehen beim Wasserlassen, aber fast nicht der Rede wert und vielleicht bilde ich es mir wegen der gesamten Thematik auch nur ein.

2017 meldeten sich die ersten Gelenke. Zuerst beide Handgelenke, dann Knie, Fuß, Achillesferse. Später die LWS – Ischias und der obere Rücken und Nacken, Sehen im Ellenbogen. Schmerzen in diversen Muskeln, nach geringfügiger Belastung. Muskelkater in den Beinen nach kurzen Wanderungen 2-4km – das kannte ich so nicht, ich habe ein normales Gewicht und eigentlich immer aktiv gewesen.

Ich suchte den ersten Rheumatologen auf, man hat sich sehr viel Mühe gegeben und hat alles untersucht. Auschlaggebende Befunde:

HLA B27 positiv
Chl. Pneu IgA – 9,6

Man meinte, es wäre ein Hinweis auf eine früher durchgemachte Infektion mit Chlamydia Pneumoniae. Ich panisch und unwissend zum Urlogen gelaufen, ebenfalls Blutcheck. Seine Aussage könnte Pneumoniae und Trachomatis gewesen sein, aber nur Antikörper, geben aber mal 2 Wochen zur Sicherheit Doxy mit für mich und meine Frau.
Dazu muss ich sagen, dass ich wissentlich in den zurückliegenden 10 Jahren keine der beiden Infektion hatte, meine Frau auch nicht und Symptome sind auch keine aufgetreten.

Rheumatologe sagt es ist eine Reaktive Arthritis und leitet die Standard Therapie ein. Täglich 10mg Prednisolon und MTX um das Immunsystem zu unterdrücken. Das ganze haben ich 2 Jahre gemacht, bis der Rheumatologe sich zu einem TNF Blocker (Humira) entschied und mich nach Bad Kreuznach in die Rheuma Akut Klinik schickte.

Rheuma Akut Klinik findet keine direkten Hinweise im Blut auf Rheuma, hält TNF Blocker als unnötig und will mir Schmerzmittel und Lyrica verschreiben. Lyrica blocke ich ab, musste ich in der Zeit nach der Rücken OP und Schmerztherapie nehmen, macht es nicht besser, nur Nebenwirkungen.
Rheuma Akut Klinik drückt mir den Stempel Fibromalgie als Primärerkrankung und Arthralgie, Z.n reaktiver Arthritis auf.

Rheumatologe springt auf den Zug auf und will nur noch mit Schmerzmitteln behandeln. Dann folge 06/2019 ein dicker Schub, der mich vor Schmerzen 3 Wochen ans Bett fesselte, ich konnte mich selber nicht mehr bewegen. Erneute Stoßtherapie mit Kortison.
Nach diesen drei Wochen sind einige Baustellen schlimmer geworden. Täglich schmerzen irgendwelche Gelenke. Die Schulter und der Nacken macht mich kontinuierlich fertig, stellenweise sitze ich 15 Minuten im Auto und schon macht der obere Rücken zu. Mein Auge meldet sich alle paar Wochen, ich benutze die verschriebenen Augentropfen vom Arzt. Nachts schlafe ich nicht mehr gut und durch, weil ich relativ schnell Schmerzen beim Liegen bekomme, werde oft wach und morgens fühlt es sich an, als hätte ich nicht geschlafen. Morgens fühle ich mich steif und brauche einiges an Zeit, bis ich halbwegs funktioniere.

Ende des Jahres 2019 habe ich mir einen neuen Rheumatologen gesucht, er sieht es als Polyarthritis und behandelt wieder mir TNF Blocker: zuerst Humira und jetzt aktuell probiert er es mit Secukinumab – Cosentyx. Unter den TNF fühle ich mich nicht mehr so müde und ich muss mich mittags nicht mehr hinlegen, gegen die Schmerzen hilft es noch nicht so richtig, ich kann aber auch nicht sagen, wie schlimm es ohne wäre. Ich muss zu den Gelenken sagen, dass diese nicht dick oder heiß werden, maximal fühle ich eine innerliche Wärme, die man ohne die Schmerzen fast als angenehm bezeichnen kann. Blutwerte zeigen keine Auffälligen Entzündungswerte. An einer Handsehne hat sich ein kleiner Knoten gebildet, der unangenehm wird, wenn ich z.B. viel schreibe.

Was gibt es noch zu sagen? Ich habe in direkter Familie einen Fall von Morbus Bechterew und 2 Personen sind ebenfalls HLA B27 positiv. In der Klinik würden Bilde gemacht und Bechterew wird ausgeschlossen.
Heilpraktikerin hat EBV gefunden, ebenfalls nie wirklich eine Infektion erlebt.

Ich hoffe hier ein paar Anregungen und Antworten auf meine Fragen zu bekommen, weil es aktuell wirklich keinen Spaß macht und der Alltag äußerst beschwerlich wird. Ich gehöre nicht zu den Personen die jammern und kann eigentlich ganz gut mit Schmerzen, aber mein Akku und der das Maximum an Ertragbarem ist langsam erreicht.

Anbei noch eine Aufstellung die mein HA mit mir erstellt hat:

Diagnosen:
– Reaktive Arthritis (Morbus Reiter)
– Polyarthritis (laut Dr. Manfred Rittich)
– Chronisches Schmerzsyndrom
(aus Bandscheinen OP L4/L5 erosiver Ostechndorese L5/S1)
– Fibromalgie
– Chronisches Erschöpfungssyndrom (Fatique-Syndrom)
– Reaktive Depression

Symptome:
Fehlende Energie, körperlich erschöpft, geistig erschöpft, verminderte kognitive Fähigkeiten, antriebslos. Mittlere bis starke Schmerzen in vielen unterschiedlichen Gelenken und Muskulatur sowie Sehnen. Regelmäßige Entzündungen der Augen und des Harnwege. Reizdarm und regelmäßige Durchfälle. Probleme mit übermäßigen Harndrang.
Morgensteifheit und Schmerzbelastung bis zu 2 Stunden anhaltend. Nachtschmerzen und Schwierigkeiten beim Einschlafen, regelmäßiges erwachen in der Nacht. Kein erholsamer Schlaf. Permanente Ischias Schmerzen, Schmerzen in der Leist, Schultern, Nacken, Ellenbogen, Knie, Handgelenke, LWS, HWS. Diverse Medikamente erprobt – unzureichende Wirkung.

Schmerzareale:
Sprunggelenke, Fußsehnen, Achillessehne, Knie, Hüfte, ISG, LWS, HWS, Handgelenke, Ellenbogen, Nacken, Schultern. Muskulatur der Beine, Arme, Rücken und Nacken. Ischiasnerv mit kontinuierlicher Ausstrahlung ins rechte Bein, Kopfschmerzen, empfindliches und schmerzendes Auge, Harnwege. Verkrampfende Handinnenfläche und mehrfach täglich, steife, verkrampfte Finger für mehrere Minuten anhaltend.

LG

Sorry, irgendwie bekomme ich den Text nicht formatiert bzw. es geht immer verloren.