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26. Februar 2011 um 14:35 Uhr #318225sigmaTeilnehmer
Hallo an alle!
wem meine Krankheitsgeschichte zu lang ist, den bitte ich nach unten zu den Fragen zu springen.
Nachdem bei mir nun zum zweiten Mal cp nach 12 Jahren festgestellt wurden, hab ich nun im Internet zum recherchieren begonnen. Erschreckend für mich, das Cp so viele Unklarheiten offen lässt und so viele unterschiedliche Verläufe und noch viel schlimmer, so unterschiedliche Therapiezusammensetzungen zu so unterschiedlichen Ergebnissen kommen.
Im Vergleich zu manch anderen, ist mein Krankheitsverlauf vergleichsweise harmlos, hat mein Leben trotzdem gewaltig verändert und nun haben sich eine Menge Fragen aufgetan, zu denen ich mich erst zum Schluss wende.Zunächst zu meiner Geschichte:
geb. 1979, männlich
– ich war lange Leistungssportler, zwischen 1989 und 1998
– 1997 bis 1998 häuften sich bei mir total untypisch Erkältungen und Erkrankungen, eine ungemütliche, hartnäckige Entzündung an der Eichel inklusive
– 1998 bin ich an einer „Grippe“ erkrankt, von der ich mich 1,5 Jahre nicht erholt hatte; durchwegs Grippesymptome: Gliederschmerzen, Kopfweh, Krankheitsgefühl, extrem schlechter Temperaturhaushalt (mich hats bei 30 Grad im Schatten und einem Lüftchen gefröstelt, auf der anderen Seite immer wieder Schwitzattacken), dass ich bei der Ungewissheit Depressionen bekam, ist nachvollziehbar, chronische Müdigkeit, Niedergeschlagenheit, damit natürlich auch keine Lust auf Sex
– nach den ersten 3 Monaten wurde ich 3 Wochen lang im LKH bis auf das Knochenmark untersucht. Ich müsste jetzt mal in den alten Akten nachsehen, in welcher Form die Cp damals festgestellt wurden, wurden aber als vergangen abgetan und ignoriert.
– aus Verzweiflung hab ich mir sogar ein zweites mal Tonsillen entfernen lassen, keine Wirkung
– nach 1,5 Jahren ist dann ein Internist in Graz auf Cp als Ursache gekommen > 3 Wochen Tetracycline, damit waren die damals angeblich ausgeheilt; übrig blieben Verspannungen, Niedergeschlagenheit, Antriebslosigkeit
– das hat man auf die Psyche geschoben und mit Psychotherapien hab ich dann nach zwei Jahren eine deutliche Besserung wahrgenommen; aber Unbeschwertheitsphasen oder Phasen, wo es mir wirklich wieder so gut geht wie vorher dauern immer maximal zwei Wochen, werden von einem Tief unterbrochen, dann kämpf ich mich wieder zurück und so gehen die Zyklen dahin; meine Unbeschwertheit und Frohnatur waren allerdings seitdem weg, meine Eltern attestieren mir heute noch, das ich seitdem nicht mehr der Gleiche bin
– seitdem bekomme ich bei grippalen Infekten bzw. Erkältungen kein Fieber mehr, nur mehr leicht erhöhte Temperatur (37,1 bis max. 37,3), der Krankheitsverlauf ist auch nicht mehr wie früher, wo ich gefiebert habe und mit Schwitzen und Schlaf war innerhalb kürzester Zeit wieder alles gut; es dauert nun immer mindestens 7-14 Tage
– 2008 und 2009 habe ich sehr viel gearbeitet, zum Schluss hinaus war alle Energie weg und ich konnte mich in den 6 Wochen Pause zwischen zwei Jobs nicht ganz erholen
– seit 2009 werden die Krankheitsverläufe total langwierig; Oktober 2009: 3 Wochen mit langen Nachwirkungen
– 2010 hab ich dann im neuen Job so dahin gekämpft und stark mit Energielosigkeit, genervtem Verhalten und zum Schluss auch mit Abgeschlagenheit schon in der Früh beim Aufstehen gekämpft; außerdem bekam ich Konzentrationsschwierigkeiten und leichte Koordinationsschwierigkeiten/leichter Schwindel; das alles habe ich auf Arbeitsüberlastung geschoben
– Am 02.01.2011 bekam ich Husten, 2 Wochen lang. Dann ging das über in eine Sinusitis, die ich zunächst 1 Woche mit Entzündungshemmern bekämpft habe – ohne wesentlichen Erfolg. Betreut wurde ich durch meinen HA, mit Visiten beim HNO-Arzt. Seit Beginn der Sinusitis ist das Schwindelgefühl mal stärker, mal schwächer. Nach den Entzündungshemmern hab ichs noch eine Woche mit Inhalieren und schleimlösenden Mitteln (GeloMyrtol) versucht. Nachdem das nichts genützt hat, wurde mir für 5 Tage je 2X1000mg Ospamox verschrieben. Eine merkbare Verbesserung hat sich eingestellt, aber meine NNH fühlten sich noch immer voll an, in der Kälte rann die Nase klar, gelb wars nur selten.
– Nach somit 6 Wochen Krankheitsgefühl, Husten, Sinusitis, Angstattacken usw. wurde ich stutzig und fing zu googlen an. Da bin ich erstmals auf chlamydien-kompass.de gestoßen und war schockiert, wieviele betroffen sind.
Auf jeden Fall: Dr. Brockmann’s Symptome auf chlamydien-kompass.de passten wie die Faust aufs Auge. Ich bat meinen HA entgegen aller Vermutungen durch HNO, Neurologen und HA um eine serologische Untersuchung: IgM und IgA waren beide positiv.
– Seit nunmehr 10 Tagen nehme ich Doxycyclin und soll es noch 4 Tage nehmen.
– Diese Woche nahm ich zunächst Verschlechterungen wahr und wieder extreme Niedergeschlagenheit, Müdigkeit. Ich halte es momentan keinen halben Tag ohne Schlaf aus. Heute gehts mir erstmals wieder ein wenig besser (10.Tag).
– Am meisten beunruhigt mich das anhaltende, unterschwellige Schwindelgefühl, das mich nicht loslässt.Nachdem ich irgendwo Herxheimer gelesen hatte hab ich weiter selbst im Internet recherchiert und bin auf diese ganzen Informationen auf chlamydien-kompass.de, chlamydiapneumoniae.de, cpnhelp.org usw. gestoßen. Jetzt hab ich natürlich Angst, dass ich damals/vor 12 Jahren die Chlamydien nicht ganz wegtherapiert habe, auch diesmal nicht mehr Erfolg dabei rausschaut und ich irgendwann wieder damit konfrontiert werde. Geschweige denn Risikopatient für die genannten Folgeerkrankungen bin/werde.
– nächste Woche solls weitergehen mit EEG-Kontrolle und Schädel-MR zum Abklären des Schwindels und des Kopfwehs. Obwohl der Neurologe schon von vornherein meinte, er erwarte sich nicht viel.
FRAGEN:
> Die Doxycyclin-Therapie allein erscheint mir nach der Recherche etwas kurzgegriffen. Wie seht Ihr das? Kennt wer Spezialisten in Österreich, bestenfalls im Raum Wien oder Achse Klagenfurt – Wien, an die ich mich wenden kann?
> Können die Cp damals in den Hintergrund gedrängt worden sein, solange im Hintergrund bleiben und dann wieder aktiv werden oder ist die eine mit der anderen Infektion nicht in Verbindung zu bringen?
> Kann es vielleicht sogar sein, dass meine depressiven Verstimmungen und tief sitzenden Ängste über die letzten 12 Jahre Symptome dieser sekundären Porphyrie sind?
> Sind die Symptome des letzten Jahres mit einer schleichend beginnenden oder wieder aktiv werdenden Infektion in Verbindung zu bringen?
> Kann meine Entzündung in den Sehnen meines linken Knies, erstmals 2004 nach einer Überlastung aufgetreten und seitdem nicht mehr wegzukriegen, mit den Cp zu tun haben?
> Können gar meine 2fachen Vorstufen zum „Bandscheibenvorfall“, mein Gleitwirbel damit zu tun haben?Ich bin froh über alle Inputs, Tips und Ratschläge, die ich bekomme.
Vielen Dank schon im Voraus und Grüße an alle Leidtragenden da draußen!
sigma26. Februar 2011 um 14:39 Uhr #3177306sigmaTeilnehmerDen verstärkten Tinnitus, den ich seit Anfang Jänner hab, hab ich noch vergessen, falls es jemand interessiert. 😉
26. Februar 2011 um 15:35 Uhr #3177308binaTeilnehmerH
allo SigmaAls ich deine Geschichte gelesen hab, habe ich mir gedacht die könnte von mir sein….
Ich bin dann draufgekommen dass bei mir CPN und Borreliose ein
Problem waren, obwohl Borre jetzt schon lange serologisch negativ ist!
Meine Probleme sind fast identisch mit deinen und sie rühren von den
CPN.
Ich bin auch aus Ö und habs so gemacht. Ich habe mir übers Borreliosecentrum Augsburg Blutprobenröhrchen für einen Elispot auf
CPN schicken lassen, von meinem HA Blut abnehmen und
in Augsburg auswerten lassen. Ach ja CD 57 Test habe ich auch dort noch in Auftrag gegeben
In Behandlung bin ich in Deutschland bei einem Spezi, hab in Ö keinen
gefunden.
alles Gute Bina26. Februar 2011 um 18:23 Uhr #3177310sunny2Teilnehmer> Die Doxycyclin-Therapie allein erscheint mir nach der Recherche etwas kurzgegriffen. Wie seht Ihr das? Kennt wer Spezialisten in Österreich, bestenfalls im Raum Wien oder Achse Klagenfurt – Wien, an die ich mich wenden kann?
Montotherapie ist evtl. nicht ausrechend. Einen Spezi in Österreich habe ich hier nicht auf der Liste, aber es gibt jemanden hier im Forum aus Österreich, die sich dort behandeln lässt.
> Können die Cp damals in den Hintergrund gedrängt worden sein, solange im Hintergrund bleiben und dann wieder aktiv werden oder ist die eine mit der anderen Infektion nicht in Verbindung zu bringen?
Ja
> Kann es vielleicht sogar sein, dass meine depressiven Verstimmungen und tief sitzenden Ängste über die letzten 12 Jahre Symptome dieser sekundären Porphyrie sind?
Ich hatte schlimme Angstzustände und depressive Verstimmungen, die alle unter der Therapie verschwunden sind.
> Sind die Symptome des letzten Jahres mit einer schleichend beginnenden oder wieder aktiv werdenden Infektion in Verbindung zu bringen?
Die Viecher sind leider überall. Über 90% der über 60jährigen hatten schonmal kontakt mit Chl. pn. Schwierige Frage, die dir auch kein Spezialist wirklich beantworten kann. Bluttest können einen Hinweis geben.
> Kann meine Entzündung in den Sehnen meines linken Knies, erstmals 2004 nach einer Überlastung aufgetreten und seitdem nicht mehr wegzukriegen, mit den Cp zu tun haben?
Ja!!!
> Können gar meine 2fachen Vorstufen zum „Bandscheibenvorfall“, mein Gleitwirbel damit zu tun haben?
Eher nicht!!!
lg
28. Februar 2011 um 13:02 Uhr #3177314KernTeilnehmerHallo Sigma,
ich konnte mich auch recht gut wiederfinden in deiner Geschichte, bin auch gleichalt wie du. Ich habe mit Doxy ziemliche psychische Probleme bekommen (starke Angstzustände, nachts nicht schlafen können), also wenn es bei dir auch so kommen sollte (ich bin aber eher die Ausnahme als die Regel) kannst du wohl auch auf das Andere AB zurückgreifen. Dass es dir mit der Psychotherapie besser ging denke ich ist ziemlich logisch, muss aber nicht unbedingt heissen, dass dein Leidern psychosomatisch ist (wird einem ja immer gern schnell erzählt). Da gab es auch neulich auf Spiegel.de ein Artikel zu CFS, wo dieser Punkt auch betont wurde…
Also Gruß und gute Besserung,28. Februar 2011 um 13:31 Uhr #3177315sigmaTeilnehmerhallo bina,
danke für dein feedback! da tun sich bei mir sofort wieder fragen auf. ich hoffe, ich überfalle dich damit nicht zu sehr, aber nach der sicherheit, die ich durch die diagnose cpn gefasst hatte – weil ich zunächst nicht wusste, was mit mir los ist, dann aber mich an meine (scheinbar) bereits erfolgreiche behandlung erinnert habe – werde ich langsam wieder nervös! antworten auf meine fragen würden mich etwas beruhigen.
– kannst du mir die kontaktdaten deines spezis in deutschland per PN zukommen lassen?
– du hattest auch borrelien? können die auch so unterschiedlich auftreten? akut und/oder chronisch? hattest du sie akut oder chronisch? und wieso gleich beide bakterien auf einmal?
– wie lange bist du schon in behandlung und wie lange sollte dies laut plan noch laufen?
– ist die behandlungsdauer von vorne herein bestimmbar oder wird dies durch die laufende blutkontrolle bestimmt?
– wie sieht dein behandlungsschema in etwa aus? was gegen cpn und was gegen borr?
– wie gehts dir dabei? kannst du arbeiten?
– nach welcher zeit und welchen maßnahmen hast du die ersten erfolge gemerkt?
– was ist ein CD 57 test?
– wie oft bist du bei deinem spezi in deutschland?vielen dank auch im voraus!
lg tom -
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