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    Beiträge
  • #318032
    bina
    Teilnehmer

    Hi

    Ich muss einfach mal meinen ganzen Frust mir von der Seele schreiben.
    Irgendwie geht mir die ganze Sache schon ordentlich an die Nerven.
    Ich bin soo verunsichert mit dieser Krankheit, keiner kennt sich wirklich aus, man ist total alleine gelassen, muss um Therapien kämpfen und
    weiss nicht wie alles ausgeht.
    Ständig bin ich im Zwiespalt, ich weiss nicht was klug ist… Antibiotika schlucken und hoffen dass es wieder gut wird, keine Ab´s nehmen und
    Immunsystem aufbauen…
    Jeder Arzt dem du davon erzählst kuckt dich mit grossen Augen an und
    sagt dir nur wie unverantwortlich es ist so lange AB zu schlucken
    Niemand ist da der einen wirklich professionell zur Seite steht, keiner
    kann sich vorstellen wie es einem geht.
    Ich bin mehr als depremiert. Die Vorstellung mein ganzes weiteres
    Leben damit verbringen zu müssen macht mich fertig und hat mich schon jede Menge Tränen gekostet…

    Sorry dass ich euch so vollquatsche aber derzeit bin ich glaub ich in
    einem ziemlichen Tief…:-(((
    Wie geht es euch damit, wie geht ihr damit um??
    Es wäre schön wenn sich auch andere dazu „outen“ würden

    glg Bina

    #3175988
    Supergirl
    Teilnehmer

    Hallo Bina!

    Du bist nicht allein mit dem Frust. Mir geht es ähnlich, zum Arzt will ich schon gar nicht mehr gehen, ich wüsste auch gar nicht, zu welchem ich noch sollte.
    Man tritt auf der Stelle und kommt nicht weiter.
    Ich hab auch schon geheult, weil man so gar keine Hilfe bekommt, man merkt, dass es einem immer schlechter geht und einfach nicht ernst genommen wird.
    Diverse Selbsttherapien haben zT. einen gewissen Erfolg gebracht, der leider nicht von Dauer war. Artemesinin tut mir nicht gut, ich vermute mittlerweile das Histamin, dass darin ist, als Ursache. Man gibt ein Schweinegeld aus und kommt einfach nicht vorwärts.

    Meine ganze Hoffnung habe ich jetzt in eine Behandlung bei einem Heilpraktiker gesteckt. Dort bin ich jetzt seit etwa 4 Wochen.
    Ich hab tatsächlich etwas zugenommen, aber sonst hat sich bisher nicht wirklich viel getan. Hatte starke Erstverschlimmerungen und ich habe irgendwie den Eindruck, ich gehe 1 Schritt nach vorne und 2 zurück.
    Aber ich fühle mich dort verstanden, weil er selber schon Borreliose hatte und mit Homöopathie gesund wurde. Das macht Mut. Er sagt, man braucht Geduld, aber er ist zuversichtlich, dass ich wieder gesund werde. Und deshalb will ich das eigentlich mal durchziehen, trotz des momentanen Tiefs.

    Wenn wenigstens das Wetter mal besser würde, dann geht es mir meistens besser, aber bei diesem Dauergrau momentan muss man ja depressiv werden.
    Der Gedanke, nie mehr gesund zu werden, ist mir auch schon gekommen und baut nicht wirklich auf, und das gerade lässt mich weiterkämpfen und suchen nach Hilfe.
    Eigentlich ist doch alles ein Witz, Wahnsinn! In Amerika und Russland sind solche Behandlungen an der Tagesordnung und hier bei uns wird man als Hypochonder hingestellt, der Antidrepressiva nehmen soll und zum Psychiater.
    Unglaublich. Traurig.

    Alles Liebe
    Supergirl

    #3175989
    sophisticat
    Teilnehmer

    hallo bina, hallo supergirl,
    ich kann das alles nur unterschreiben. hatte heute auch wieder einen frustrierenden arztbesuch (hallo sunny! hast du nicht die tage an irgendeiner stelle geschrieben, dass man sich besuche beim rheumatologen schenken kann? musste ich mir heute wohl nochmal beweisen …). versuche, die zahl meiner arztbesuche möglichst gering zu halten, weil das immer die schlimmsten tage sind. so gut es mir die meiste zeit über gelingt, schmerzen weitgehend zu ignorieren, mich nicht beherrschen zu lassen und nicht zu verzweifeln, so schlecht gelingt es mir an diesen tagen … möchte mich mal wieder in meinem körper zuhause fühlen … bekomme jetzt nochmal ein umfassendes und vermutlich nutzloses labor und er „gönnt sich den luxus, auch die chlamydien nochmal testen zu lassen“ … „aber wenn sie schon so lange antibiotika nehmen, kann da ja nichts mehr sein …“ etc.pp. – ihr kennt das ja alle, immer die gleichen geschichten.
    die meisten behandler (und ich stimme zu, es gibt verdammt viele desinteressierte bis unfähige ärzte wie psychologen) können sich erst dann reindenken, wenn sie schon mal ähnliche erfahrungen am eigenen leib gemacht haben, interessant, was solche „selbsterfahrung“ verändern kann, meistens führt sie dazu, dass man sich nicht mehr so schnell zufrieden gibt und mehr interesse zeigt, und das ist gut so … habe aber auch den eindruck, dass die bestimmungen und natürlich kostenfragen den rahmen der möglichkeiten immer weiter eingrenzen. ich hatte passenderweise kürzlich eine patientin, die von unklaren schmerzen, zahlreichen infekten, lungenentzündungen etc. berichtete und auch so komisch verfärbte hände hatte. da sie bei einer unserer eher zugänglichen ärztinnen in behandlung war, konnte ich diese auch bewegen, auf chlamydien zu testen und siehe da – oh wunder – eindeutig erhöhte titer. zweieinhalb weniger wände, gegen die die frau zuhause bei ihren ärzten anrennen muß, aber es bleiben noch genug übrig … und die ärztin und ich mußten erklären und rechtfertigen, warum wir sowas abwegiges überhaupt machen – das würde schließlich nicht in unsere zuständigkeit fallen und würde auch nicht vom kostenträger übernommen werden. zu anderen zeiten war es kein problem, jedem noch so leisen verdacht nachzugehen … schade … das schlimme ist, dass ich schon wieder eine patientin habe, bei der ich eine systemische erkrankung vermute, nur diesmal leider bei einer weniger zugänglichen ärztin … mal sehen …
    es ist ein elend – als betroffene und als behandlerin …
    liebe grüße
    sophisticat

    #3175990
    sunny2
    Teilnehmer

    @ supergirl
    kann es sein, daß Du Herxheimer Reaktionen auf das Artemisin hast? Hast Du den Tee genommen? Spiele mit der Dosierung und der Menge, die Du trinkst.

    @ sophisticat
    Ja, ja die lieben Rheumatologen.
    Mach Dir nix drauß.
    lg,
    sunny

    #3176001
    laura
    Teilnehmer

    ich habe wenigstens ne ab-therapie, im moment. aber die haut mich ja auch regelmäßig um. jetzt gerade wieder metropuls und ich bin soooo fertig. kann mich nicht konzentrieren (wie soll ich so studieren…?) und bin völlig erschöpft. was ist das noch für ein leben… ;(

    #3176004
    bina
    Teilnehmer

    Mir gehts ja im Vergleich zu anderen hier eh paradisisch..
    Ich habe kein Problem an Medi´s zu kommen, bin bei einem Spezi in Behandlung und einige Ärzte in der Bekanntschaft hab ich auch die
    sich zwar nicht auskennen aber mir helfen würden..

    Nur hab ich echt Panik diesen Mist mir behalten zu dürfen.
    Wenn mir mal jemand sagen könnte halte 2 Jahre durch, halte5 Jahre durch und du wirst wieder geheilt hätte ich kein Problem diese Zeit durchzustehen.
    Aber dieses diffuse Irgendwas, vielleicht – vielleicht auch nicht macht mich echt mürbe, obwohl ich eigentlich ein starker lebenslustiger
    Mensch bin.
    Hab schon so viel gekämpft und hoffe es is nicht umsonst…
    Aber es is toll euch hier zu haben. so können wir uns wenigstens
    gegenseitig unterstützen und helfen

    glg Bina

    #3176006
    sophisticat
    Teilnehmer

    ich sag seit jahren schon, dass man in seinem bekanntenkreis möglichst viele ärzte um sich scharen sollte, weil man nur dann chancen hat, eine vernünftige behandlung zu bekommen – die halten einen wenigstens nicht für bekloppt und geben sich auch bei völliger ahnungslosigkeit mühe (ein zweiter rat – meistens an patienten) ist – wenn man schon mal eine psychodiagnose hatte, die unterlagen zu vernichten und sich einen neuen hausarzt zu suchen) … mir bleibt ja wenigstens auch noch die hoffnung, mich im zweifelsfall mit unterstützung von befreundeten ärzten um meine behandlung selbst kümmern zu können, das ist schon viel wert … werde ich wohl auch brauchen. heute konnte ich feststellen, dass mich mein hausarzt auch nicht mehr leiden kann und völlig überfordert ist – hätte gerne zu dem ab für meinen aktuellen infekt auch gerne nochmal das doxy gehabt, weil ich das nicht mehr absetzen möchte – allein das war schon zuviel … lustig dazu: der rheumatologe letzte woche meinte, dass ihm ja v.a. meine abhängigkeit vom ab sorgen bereiten würde – das war wirklich mal was neues 😉
    mich macht inzwischen fassungslos, dass wirklich kaum einer die cpn oder auch andere bakterien ernst nimmt, dass es immer heißt, das müßte alles schon weg sein, während ich auch zunehmend angst bekomme, was die drecksviecher noch für schaden anrichten können … alles nicht lustig … und es ist richtig: außerhalb diese forums stößt man nur auf wenig verständnis und unterstützung. danke dafür.
    lg
    sophisticat

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