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19. Januar 2009 um 08:07 Uhr #317494AnneTeilnehmer
Seit einigen Jahren ca. 2003 habe ich mit diversen kleinen Problemchen zu tun, die ich mir nie erklären konnte und auf Stress mit Job, Studium, kleinem Kind und Haus schob.
Nach einer schweren Erkältung ( Bronchits, Nebenhöhlenentzündung )Sept. 2005, begannen bei mir div. Schmerzen an Gelenken, Sehen, Muskeln, Herzprobleme u.s.w. Ich denke, dass ich davor ein relativ gesunder Mensch war. Ich bekam Penecellin und noch 2mal Antibiotika innerhalb von 2 Monaten und auch 2mal Cortison. Mein HA tippte auf Rheuma, der Rheumatologe sagte mir, das ist alles psychosomatisch.
Ich war 2006 zweieinhalb Monate in 6 Kliniken und 6Wochen in einer rheum. Reha, da meine Neurologin den Verdacht auf Kollagenose stellte, den die Rheumatolegen nie bestätigten.
Seit dem geht es zwischen Rheumatologem, Neurologem und Genetiker hin und her, jeder schiebt es dem anderen zu, ohne das mir geholfen wird.
Die Erkrankung äußert sich bei mir so:
Gelenk-und Muskelschmerzen, deutlich spürbare Veränderungen am “ Gewebe“, Muskelabbau, Sehnenverhärtung, schlaffe Haut, Muskel reagieren nicht mehr wie früher, beim Anspannen, lässt die Spannung ganz langsam nach ( wie Knete)
2 Muskelbiopsien, 1 Hautbiopsie, die teilweise Ergebnisse brachten, aber zu unterschiedlichen oder keiner Diagnose führten
Veranderungen im Bindegewebe ( Abbau , alles wie spröde )
Gelenkveränderungen, Arthrosen, deg. Veränderungen in gesamter WS, Knien, Hüftgelenken, Schultergelenken, Gefühl als wenn keine Gelenkschmiere mehr vorhanden ist
Augen-und Mundtrockenheit, sichtbare Veränderungen der Bindehaut, Test in der Rheumaklinik waren positv
erhöhte Leberwerte, Chlamydien positv schon im März 2006 ( da ist nie einer drauf eingegangen )
erhöhte Ana, die dann wieder weg sind, kaum Entzündungwerte, obwohl ich ständig das Gefühl habe, Entzündungen zu haben
Herzschmerzen, Stiche,Krämpfe innerhalb eines Jahres stellte der Kardiologe fest, das 2 Herzklappen nicht mehr richtig schließen
ständige Missempfindungen, Stechen, Ziehen, Brennen im ganzen Körper
oft geschwollenen und geplatzte Blugefäße
chron. Blasenentzündung, Blasenveränderung und Funktionsstörungen
Leukozyten und Lymphozyten oft zu niedrig,
chron. T-Zellaktivierung ( soll vom Virusinfekt sein ) u.s.WIch habe mich wegen meines Zeckenstiches 2002 an einen Borreliose- Arzt in einem anderm Bundesland gewandt, der machte nochmal Blutuntersuchungen, mit den Ergebnis Chlamydien Pneumoniae hoch positv (Dez. 2008 ).
Damit ging ich privat zu einem Prof. in Berlin, der den dringenden Verdacht einer chron. rezid. Chl.pn. Infektion äußerte und empfahl Doxycyclin zu nehmen.Wegen eines Afrikaaufenthaltes 2000 war ich jetzt auch im Tropeninstitut, die Ärztin, war der Meinung, ich habe einen Lupus ( gegen die Meinung der Rheumatologen ), will aber noch nach sämtlichen seltenen Errgern suchen, sagte mir aber auch, dass 50% wahrscheinlich von diesen Bakterien kommen.
Ich bin in den 3 Jahren bei den Topadressen gewesen, in 2 großen Berliner Kliniken div. Male, in Wiesbaden, in Lübeck. Bei etl. Prof. u.s.w. Habe Alternativmedizin auch fast alles durch. Mit dem Ergebnis, ich habe nichts.
Und jetzt sollen es Bakterien sein, die man schon längst hätte behandeln können und vielleicht einen Teil der Schäden verhindern können?
Ich habe eine Schwerbeschädigung jetzt von 50 % und kann meinen Beruf nicht mehr ausführen, da ich ja auch nur noch krank bin. Diese ganze Situation hat auch mein ganzes Familien-und Eheleben verändert, da ich auf viel Unverständnis stieß “ Wenn die Ärtze sagen,du hast nichts, dann hast du auch nichts“ Meine „kleinen Mediziner “ vor Ort haben es gesehen “ Ihr Körper zerstört sich gerade selbst “ ( Ausage meiner Neurologin), wussten nicht mehr,wie sie mir helfen sollen. Und in den großen Unikliniken hat man mich wie einen Simulanten behandelt.Es tut mir leid, das es so viel wurde. Über das,was ich erlebt habe, könnte ich sicher wie die meisten Pat. ein Buch schreiben.
Ist den jetzt Doxycyclin das richtige Medikament und kann das alles von diesen Bakterien sein ?
19. Januar 2009 um 09:05 Uhr #3172574popoTeilnehmerHab dir ne nachricht geschrieben!
Male 35 years (Hamburg-Germany),CFIDS, IBS, Enterovirus, Cpn for years positive, Have treated Enterovirus with Inf-y,Inf-a.,Ribavirin. Started Wheldon Cap on 02/19/08, Currently NAC 1200, Doxy 2×100, clarithromycin 2×500, metro pulses, 12 g calcium pyruva
19. Januar 2009 um 11:14 Uhr #3172576AnneTeilnehmerDa das Thema chron. chl.pn trotz weit fortgeschrittener Erkrankung ( Gewebeschäden) für mich seit dem 13.01. neu ist, versuche ich die ganzen Seiten hier durchzuarbeiten.
Aber ich glaube, ich brauche einen kompetenten Mediziner. Mein HA, der immer der Meinung war, der Pathologe findet erst die Ursache meiner Erkrankung, meinte nach dem positivem Befund mein Immunsystem muss das selber schaffen. Ein anderer verordnete mir Doxycyclin 200T für 20 Tage. Ist das ausreichend ? Welche Medikamente kommen noch in Frage?
Wer kann mir einen Arzt im Raum Berlin oder umliegende Bundesländer ( Brandenburg u.s.w.) empfehlen?Liebe Grüße
Anne19. Januar 2009 um 12:09 Uhr #3172577AndreasTeilnehmerHallo Anne,
popo wird Dich inhaltlich bestens „verarzten“. sunny führt die Ärzteliste, wird sich auch bei Dir melden.
Um Dich kundig zu machen und qualifizierte Nachfragen stellen zu können, empfiehlt sich dringend die Lektüre folgender Seite:
http://www.cpnhelp.org/cpn_and_cap_overviewWenn Du dort die Sektion „getting started“ intus hast, bist Du vom Kenntnisstand weitestgehend im Bilde.
Beste Grüße & willkommen im Club
Andreas
19. Januar 2009 um 15:22 Uhr #3172580AnneTeilnehmerHallo,
ich muss sagen, das ist hier wirklich ein wahnsinns Forum, auch wenn mich die Infos ziemlich erschlagen und man sicher eine Weile benötigt, um bei den ganzen Fakten durchzusehen.
Was ist CAP nach Wheldon und wo finde ich die Infos dazu ?
Vielen Dank für eure Hilfe.
Liebe Grüße
Anne19. Januar 2009 um 15:42 Uhr #3172581AndreasTeilnehmerIch habe das Wheldon-Schema hier einmal beschrieben:
http://www.chlamydiapneumoniae.de/forum/acc-nac-glutathioneOrginal hier:
http://www.cpnhelp.org/treatment_protocols
(wobei ich im Moment nicht verstehe, warum hier das ACC [am.: NAC] nicht auftaucht.)CAP = combined antibiotic protocol
Wheldon selbst spricht hier:
http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.htmlTonnen zu lesen …
Gruß
Andreas
PS: Das ACC taucht unter supplements auf (als NAC):
http://www.cpnhelp.org/recommended_supplements19. Januar 2009 um 16:37 Uhr #3172582adminAdministratorErst mal Danke für das Lob 😉
Zu Deiner Frage nach „Wheldon“:
Einfach mal oben rechts im Suchfeld „Wheldon“ eintippen — dann bekommst Du alle Artikel und Forenbeiträge zum Thema Wheldon:
http://www.chlamydiapneumoniae.de/search/node/wheldonDas gilt natürlich auch für alle anderen Suchanfragen…
19. Januar 2009 um 18:48 Uhr #3172583sunny2TeilnehmerHi Anne,
in Berlin haben wir niemanden.
Wie weit würdest Du fahren?
Lg,
sunny20. Januar 2009 um 12:31 Uhr #3172592AnneTeilnehmerAlso 200 km, z.B. Hamburg ist schon o.k., da ich jemanden benötige, der mich fährt, lange Strecken schaffe ich nicht mehr alleine. Für mich ist auch das Problem, das ich etwas alleine dastehe und Teile meiner Familie meinen „Ärztetourismus“ nicht nachvollziehen und unterstützen.
Ich versuche gerade herauszufinden, ob die Ärztin, bei der ich wegen Borreliose war, sich auch mit Chlamydien auskennt.
Ende 2006 habe ich Kontakt zu einer Gesellschaft aufgenohmen, die sich um Patienten mit seltenen Erkrankungen kümmert. Meine Betreuerin, teilte mir auch mit, dass sie versuchen wollen nochmal einen Rheumatologen/ Immunologen anzusprechen und dass sie evtl. einen Infektiologen haben, zu dem sie gerne Kontakt aufnehmen wollen.
Ich hatte auch durch sie die Möglichkeit mit einer Journalistin zu sprechen, die einen Bericht geschrieben hat über Patienten ohne Diagnose und deren Leidensweg.
Mir läuft aber irgendwie die Zeit weg, ich merke, dass die Erkrankung immer mehr Schäden anrichtet.
Ich habe auf diesen Seiten auch gelesen, das Chlamydien Auslöser für Kollagenosen sind, wo bei mir ja schon seit Jahren der Verdacht besteht. Aber solche Autoimmungeschichten werden doch mit Cortison und Immunsuppresiva behandelt, die das Immunsystem heruntersetzen.
Steht diese Therapie dann nicht einer Chalmydien-Infektion entgegen?
Ich habe ja jetzt Doxycyclin zu Hause. Ich habe aber Zweifel, ob ich jetzt wirklich nehmen soll. Auf der anderen Seite, merke ich ja täglich an welchen Stellen die Erkrankung weiterknabbert.
Liebe Grüße
Anne20. Januar 2009 um 12:47 Uhr #3172593AndreasTeilnehmerImmunsuppresiva sind natürlich schlecht. An sich bräuchtest Du eine möglichst hohe Immunleistung, um mit der Cpn fertig zu werden. Ich überblicke allerdings nicht, was es mit diesen Kollagenosen auf sich hat.
Mein Rat wäre mit dem Wheldon-Schema schon mal anzufangen. Die erste Stufe besteht in der Einnahme von ACC600. Da ist eine Aminosäure drin, die die Chlamydien-Sporen tötet. Das läuft noch unter Nahrungsergänzung und ist frei erhältlich. Das Wheldon-Schema sieht vor, ACC600 bis zu einer täglichen Dosis von maximal 2400 mg je nach Verträglichkeit allmählich zu steigern. Erstmal eine Tablette morgens und abends zu den Mahlzeiten nehmen. Das schüttelt Dich dann wahrscheinlich erstmal gehörig durch. Herx:
http://de.wikipedia.org/wiki/Jarisch-Herxheimer-ReaktionWenn man da ein Plateau erreicht hat, kommt mit dem Doxy das erste Antibiotikum dazu. Dazu wirst Du einige Zeit brauchen. Bis dahin kannst Du einen Arzttermin in HH klarmachen.
Gruß
Andreas
20. Januar 2009 um 14:37 Uhr #3172596sunny2TeilnehmerIch würde auch mit ACC bzw. NAC einsteigen. Versuch es….. solltest Du Reaktionen feststellen, so bist Du auf dem richtigen Weg.
Mein nächster Arztvorschlag wäre ebenfalls HH gewesen. Der eine Arzt ist allerdings hoffnungslos überlaufen – den anderen kann Dir Popo vermitteln.
@ Popo
Kann ich den anderen Arzt eigentlich in die List mitaufnehmen?Lg,
sunny20. Januar 2009 um 15:44 Uhr #3172598popoTeilnehmerJa kannst du gerne machen – mittlerweile kennt er sich auch bestens aus! Er hat kein problem damit mittels PN empfohlen zu werden.
@andreas:Ich glaub Andreas ist auch ganz zufrieden mit ihm , oder ?Male 35 years (Hamburg-Germany),CFIDS, IBS, Enterovirus, Cpn for years positive, Have treated Enterovirus with Inf-y,Inf-a.,Ribavirin. Started Wheldon Cap on 02/19/08, Currently NAC 1200, Doxy 2×100, clarithromycin 2×500, metro pulses, 12 g calcium pyruva
20. Januar 2009 um 15:52 Uhr #3172600AnneTeilnehmerKönnen Chlamydien zu deutlich spürbaren Veränderungen und Abbau von Bindegewebe und Muskeln führen?
Z.b. Knorpelveränderungen, Arthrose, Sehnenveränderung/ Verhärtung. Brüchigkeit von Gewebe ( wird alles wie knorplig ), seit dem ich die Erkrankung habe, knackt bei mir alles.
Das ganze Untergewebe verändert sich immer mehr. Sie haben mal zu mir gesagt, dass sich wahrscheinlich das Bindegewebe umbaut und an Funktion verliert. Ich habe hier auch gelesen:
“ Es können Granulome enstehen, die letzendlich das gesunde Gewebe fibromatös verändern.“In einer Biopsie von mir steht: … es zeigen sich Fettgewebe und fibröse Anteile……..passend zu gutartigen Fibrolipomanteilen.
Weiß jemand, ob das diese fibromatös veränderten Gewebe sind. Die Mediziner sind das alles übergangen.Ich versuche einfach herauszufinden, ob ich neben diesen Tierchen doch noch eine andere Erkrankung habe.
Liebe Grüße
Anne28. September 2010 um 13:36 Uhr #3176499ReneTeilnehmerHallo Anne,
darf man erfahren, wie es Dir jetzt nach über einem Jahr geht und welche Behandlungen Du mit welchem Resultat versucht hast?
Liebe Grüße
28. September 2010 um 15:45 Uhr #3176501sunny2TeilnehmerIch glaube, Anne ist nicht mehr im Forum aktiv, oder?
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